testimoni

Testimoni de l’Alfons

Tenia 55 anys quan vaig nota una inflamació a la pròstata. Aquest va ser el primer símptoma que em va fer anar al metge. Al començament, l’uròleg va pensar que es tractava d’una malaltia benigna, però al cap d’un any, la biòpsia va confirmar que era un tumor maligne resistent.

 

Tot i que visc a Tortosa, de seguida em van derivar a l’Hospital Clínic de Barcelona. Allà em van realitzar una cirurgia, en concret una prostatectomia radical. En principi, els metges pensaven que amb aquesta operació n’hi hauria prou , però la malaltia va continuar. Llavors, vaig començar amb una teràpia de privació androgènica que va funcionar molt bé durant anys, amb controls cada 3 mesos. Després, vaig començar amb quimioteràpia oral durant 2 anys, però el tumor seguia resistint.  Llavors, vaig començar amb assajos clínics experimentals: primer, una teràpia dirigida d’isòtop radioactiu. Va anar bé durant 4 sessions, però no va funcionar a les 2 darreres. Després, van provar amb una nova quimioteràpia oral que va controlar el tumor durant un temps fins que, de cop, es van tornat a disparar les cèl·lules cancerígenes. Actualment, prenc un fàrmac experimental que actua com a repressor dels gens que causen la progressió de la malaltia. Ja són 17 anys de tractaments i tinc metàstasi, però continuo intentant superar el càncer.

 

Quins són els principals dubtes o temors que et venen al cap cada cop que toca visitar l’oncòleg?

 

Quan em toca visita, estic cansat perquè porto molts anys i quan em donen el resultat i veig que no es positiu, em desmoralitzo. Et passa pel cap si cal continuar o no. Ara ja ho començo a dubtar, tot i que encara em trobo bé. La veritat és que fins que pugui, continuaré amb els tractaments. Xutaré la pilota endavant tot el temps que pugui per superar la malaltia.

 

T’ha quedat algun tipus de seqüela física?

 

Sí, tinc incontinència i impotència. Les persones tenim una capacitat d’adaptació increïble i jo he fet vida normal molts anys tot i aquestes seqüeles. Vaig treballar 5 anys més després del diagnòstic, com a professor de biologia, i he treballat al camp perquè m’he trobat força bé. Tinc metàstasi a les vertebres i a les costelles i hi ha moments que quan respiro em fa mal. Sí que sento dolor, però és molt tolerable i aquesta és la part positiva. Evidentment, noto cansament físic pels tractaments, perquè afecten a la meva resistència física i per la tarda em trobo esgotat.

 

Sobre la incontinència, m’he adaptat portant bolquers, i sobre la impotència, la libido em va quedar anul·lada pel tractament bloquejador de testosterona. Honestament, m’ha sabut més greu per la meva companya que per mi. Ella és molt comprensiva i li treu importància, però estic convençut que li hagués agradat viure una vida sexual més plena.

 

I alguna seqüela emocional?

 

Fins ara no he tingut seqüeles emocionals. El moment del diagnòstic sí que va ser dur, però després t’adaptes. Fins ara, he fet vida molt normal. He tingut companys amb càncers després del meu diagnòstic que ja no hi són, mentre que jo he pogut gaudir dels meus néts. Em sorprèn que encara no vegi que això pugui tenir un final. Crec que tinc força resistència psicològica.

 

Les persones que han passat per una història de càncer destaquen que existeixen tota una sèrie de necessitats físiques, emocionals i mancances en l’àmbit  social, financer, laboral que ni les administracions en general ni la societat contemplen. Segons la teva situació personal, què destacaries o amb què t’has trobat?

 

A mi, la societat m’ha respost prou bé: m’han pagat taxis quan he participat en l’estudi clínic. He viatjat també en tren. Això sí, tinc llogada una habitació al pis d’una amiga a Barcelona, prop de l’Hospital Clínic, per quedar-me allà els dies que haig de romandre pel tractament. Si no hagués trobar aquest pis, la despesa hagués estat un problema. Penso que els hospitals haurien de tenir una borsa de pisos de lloguer assequible pels malalts que venim de fora a tractar-nos, perquè no tothom té la possibilitat que tinc jo.

 

Quan vas tornar a la feina, vas rebre algun tipus de suport per part de l’empresa on treballaves?

 

Jo era funcionari, treballava a ensenyament. Tècnicament, no va agafar la baixa perquè el meu diagnòstic em va arribar a final de curs i va tornar a treballar al setembre. La veritat és que ensenyar al jovent et dona molta energia. Vaig treballar durant 5 anys més fins a jubilar-me, als 60 anys. Com que tenia controls cada 3 mesos, no vaig tenir problemes a la feina.

 

Vas tenir dificultats a l’hora de demanar algun tipus d’assegurança o producte financer?

 

Tot el tractament i totes les visites mèdiques les he fet a través de la Seguretat Social i no he hagut de pagar res, ni visites, ni medicaments, res. Per un tema personal, sí que vam haver de demanar un préstec bancari, però ho vam fer a través de la meva dona.

 

Creus que les institucions dediquen els mateixos esforços tant per abordar els tractaments contra el càncer com per solucionar les dificultats socials que hi ha després del càncer o creus que hi ha un buit en aquest últim aspecte?

 

Els metges només pensen en els tractaments, en fer que els pacients superin la malaltia. La part emocional ja és cosa teva. És cert que sí que he rebut informació de cursos de mindfulness, xerrades, cursos per l’estabilitat emocional, però, d’una banda, visc lluny d’on s’imparteixen i de l’altra, no n’he sentit la necessitat de fer-ne cap.

 

Per part de les administracions, no he sentit mai parlar sobre el després del càncer i se’m fa complicat saber qui ha d’ocupar-se d’aquesta etapa. Potser els centres d’atenció primària? Possiblement. I les entitats, certament, però amb un suport important de les administracions. Ara per ara, jo en tinc prou amb el suport de la família, que per mi és molt important.

 

Com afrontes la vida amb un càncer amb el que hi convius des de fa tant de temps? Tens alguna última reflexió que vulguis compartir?

 

Vull continuar vivint tot el temps que pugui. Vull conèixer els meus nets, així que poseu-vos a la feina, li dic als meus fills de broma. D’altra banda, no soc creient ni ho seré mai. No crec en el més enllà, per tant vull viure, estar amb la meva dona al camp i acompanyar els meus fins on pugui. Jo em trobo molt bé i m’agradaria poder sentir-me així durant molt més temps.

 

Testimoni de la Júlia

 

Amb 40 anys, en una revisió ginecològica que una companya de feina em va insistir a fer-me perquè ella havia tingut un ensurt, em van detectar un tumor hormonal al mig de la mama. Considero que va ser una sort perquè jo no tenia símptomes ni m’havia notat res absolutament, així que aquella revisió, que no m’havia ni planificat, em va salvar la vida. Em van operar a Barcelona una setmana abans del confinament per la pandèmia de la Covid, un altre cop de sort, perquè em van intervenir amb normalitat i sense esperes. Em van fer una mastectomia, quimioteràpia i, finalment, la reconstrucció mamària. Actualment, faig controls cada mig any i estic bregant amb els efectes del tractament hormonal.

Quan et van dir que ja estaves recuperat/da, quins van ser els principals dubtes o temors que et van venir al cap?

Durant el tractament, el teu objectiu és curar-te i no penses en res més. Després, els principals dubtes que vaig tenir van ser sobre el meu retorn a la feina, perquè necessitava incorporar-me a la normalitat. Psicològicament, has de conviure amb la por de tenir una espasa de Dàmocles a sobre, però, també saps que no pots convertir la malaltia en el centre de la teva vida.

Físicament, el cos continuava bregant amb els efectes secundaris que m’havia generat el tractament i la nova medicació que m’acompanyaria en els següents anys. Tot i que l’equip mèdic de l’hospital sempre ha estat molt professional i proper amb mi, un cop acabes el tractament principal, no tens tot el suport mèdic que necessites per recuperar-te i tornar a la normalitat, perquè tenir una visita amb especialistes per Seguretat Social pot trigar més de tres mesos. Per agilitzar la recuperació vaig haver de fer-ho de forma privada. Sento que el sistema, un cop acabes el tractament principal, et deixa anar la mà.

Has tingut o t’ha quedat algun tipus de seqüela física? Estaves informat/da d’aquesta possibilitat?

La quimioteràpia em va afectar l’estómac. Vaig perdre 10 kg en 3 mesos, arribant a pesar poc més de 42 kg. La meva musculatura no tenia força i ningú no em va explicar que tindria una bona davallada física. Vaig patir contractures, no em podia moure i em va fer falta molta rehabilitació. Vaig trigar un any per recuperar la mobilitat completa.

Amb la mastectomia, els metges em van comentar que no mogués el braç, però una amiga fisioterapeuta em va dir que el mogués amb unes pautes molt senzilles. Sort que ho vaig fer així, perquè si no, potser ara la mobilitat del braç seria molt reduïda! Per això penso que cal més comunicació entre metges i fisioterapeutes, i incloure’ls dins l’equip mèdic. El que sí que em van avisar és que el tractament hormonal em provocaria efectes secundaris com les pèrdues de memòria i dolors articulars que, efectivament, les tinc.

Has tingut alguna seqüela emocional? Te les van comentar?

Mentalment, vaig trigar el mateix a recuperar-me que físicament, un any. Al principi i al final de la quimioteràpia vaig tenir atacs d’ira i em vaig espantar perquè no li donava cap explicació. Sortosament, la psicooncòloga em va ajudar a posar-li nom a aquesta seqüela i em va dir que és molt més comuna del que sembla.

Moltes persones que han superat un càncer, coincideixen a dir que, després del càncer, es produeix una espècie de  “buit” en molts àmbits. Quina és la teva vivència al respecte?

Al final del tractament, tens un buit amb tu mateixa i comences a viure un dol. Has de pair, processar i normalitzar el que ha passat i treballar perquè això no esdevingui el centre de la teva vida, transformar-ho en aprenentatge. Jo mai havia tingut cap problema de salut i, per tant, tot va ser un tsunami per mi. Vaig passar de tenir una molt bona salut a, de cop i volta, ser quasi dependent en alguns moments del procés. També vaig haver d’enfrontar-me a la possibilitat de morir, cosa que per primer cop vaig viure com una realitat present i no a futur. Per sort, Oncolliga em va ajudar molt psicològicament, donant-me eines per no enfonsar-me. Al final, es tracta d’agafar aquesta vivència i convertir-la també en la teva fortalesa.

Després del càncer, hi ha tota una sèrie de necessitats físiques, emocionals i mancances en l’àmbit  social, financer, laborals que ni les administracions en general  ni la societat contemplen. Segons la teva situació personal, què destacaries o amb què t’has trobat?

Aquest és un altre trasbals. Tens dret a tenir la mateixa vida que la resta de persones, però es considera que no ets una persona com la resta. Per exemple, per renovar el carnet de conduir, em van demanar informes mèdics que deien, d’una banda, que no tenia cap limitació per conduir, però de l’altra, no podia fer les renovacions com la resta de la gent, sinó en un període més curt de temps.

Amb les assegurances mèdiques, igual. Quan vaig marxar de l’empresa, vaig voler mantenir la mateixa mútua de salut privada que tenia contractada i l’asseguradora em va augmentar la quota exponencialment, sense aplicar-me l’acord de preus que feien amb tots els extreballadors que volien conservar-la. Això et fa sentir encara pitjor del que et sents. Per sort, vaig poder canviar d’assegurança perquè la nova empresa que em va contractar tenia una asseguradora que no demanava informes mèdics previs. Altrament, no hagués pogut mantenir l’assegurança mèdica privada.

Per aquest motiu, estic molt contenta amb l’aprovació de la llei de l’oblit oncològic. És un gran pas perquè la discriminació era molt flagrant i perquè s’ha donat visibilitat a una realitat la qual no se’n parlava.

Com va ser el teu procés de Retorn a la feina després del càncer? Vas rebre algun tipus de suport per part de l’empresa on treballaves (exemple: canvi de departament, horari flexible, facilitats per anar al metge…)

M’agradava molt la meva feina i era un al·licient tornar, però el meu cas és particular. Jo era responsable d’àrea del departament de Recursos Humans (RH) d’una empresa. Durant la baixa mèdica, tothom allà em va tractar molt bé. En acabar el tractament, vaig demanar d’avançar el meu retorn a la feina sense esperar el tribunal mèdic i els metges m’ho van permetre. Vaig parlar amb l’empresa i els vaig plantejar la tornada anticipada, tot i que físicament i psicològicament no estava al 100%. No em van posar cap problema. Així doncs, vam acordar que tornaria a jornada parcial i que la resta d’hores fins a arribar a la jornada completa es deduirien dels meus dies de vacances que tenia acumulats.

Però, en tornar, havia passat la pandèmia i l’empresa havia patit reestructuracions i acomiadaments, no era la mateixa. Tenia un nou responsable que no estava capacitat per gestionar equips i aquest va ser el problema. Aquest responsable no va estar d’acord amb el meu retorn progressiu i jo no estava en condicions d’entrar en conflicte amb aquesta persona. Vaig ser conscient, llavors, que m’havia de buscar una altra feina.

I com va ser aquest procés de buscar una nova feina.  Vas tenir alguna dificultat pel fet d’haver patit la malaltia?

Un dels responsables que havia treballat amb mi, que havia marxat a una altra empresa, em va fer una oferta. Li vaig explicar com em trobava i em va donar el temps i les facilitats que l’altre responsable no em va voler donar. Quan vaig comunicar a la meva antiga empresa que marxava, em van preguntar si hi havia hagut algun problema, però no vaig voler-hi donar més voltes. No em sentia amb forces de confrontar-me amb ningú, només volia marxar.

Actualment, no hi ha eines, metodologia i protocol en les empreses que facilitin la reincorporació de persones que hagin tingut un càncer. Jo, tot i tenir coneixements tècnics en l’àmbit dels RH vaig tenir problemes, així que per a una persona que no en té, això és encara més dur. La persona ha d’estar acompanyada, perquè no disposa d’eines per afrontar la seva nova situació, i les empreses informades, ja que entenen per desconeixement, que si els metges han donat l’alta mèdica sense limitacions, vol dir que el treballador pot rendir al 100%. Seria necessari que els departaments de prevenció de riscos laborals tinguessin un protocol per parlar amb els mànagers sobre la reincorporació a la feina d’una persona que ha tingut un càncer. Els departaments de RH han de tenir les eines per saber-ho implementar, amb alternatives i propostes per plantejar-les legalment a responsables i treballadors.

Jo ja pensava així abans que em diagnostiquessin el càncer. L’assessorament que jo he fet sobre aquest tema, ha anat molt bé a altres persones que han tornat a la feina després del càncer. Em consta que tant els mànagers com els expacients han quedat molt contents i la imatge que dones com a empresa és molt positiva.

Creus que les institucions dediquen els mateixos esforços tant per abordar els tractaments contra el càncer com per solucionar les dificultats socials que hi ha després del càncer? O creus que hi ha un buit en aquest últim aspecte?

Penso que estem anant cap enrere. La primera dificultat que vaig tenir és que, degut a les retallades a la sanitat pública, em van comunicar que no em podien fer la reconstrucció mamària en els termes que tenia programat des de l’inici del tractament. Seguretat Social havia deixat de cobrir-ho, perquè consideraven que era un tema únicament estètic. No vaig tenir més remei que pagar-m’ho jo a la sanitat privada. I em pregunto, i qui no té recursos econòmics per pagar-se aquesta intervenció? A partir d’aquí, ja no pots esperar massa més. Sort en tenim de les entitats sense afany de lucre que fan tota la tasca complementària. Considero que les administracions es gasten molts diners en coses que són vitals, però no en coses que són també importants com garantir una bona qualitat de vida a les persones que han passat un càncer. Al final, és el peix que es mossega la cua: si no cuides aquestes persones, tot això es tradueix en problemes socials com més atur, sanitat, etc. És necessari destinar els diners de manera eficient.

Quin és el teu punt de vista general sobre la situació social en què es troben les persones després d’un càncer i quins aspectes s’han de resoldre encara?

Fer que aquestes persones visquin el retorn a la quotidianitat amb normalitat i no amb penalitzacions. Fer-los-hi fàcil. També penso que falta ajuda psicològica per als familiars i per a l’entorn dels pacients.

Com s’afronta la vida després de superar un càncer?

És una muntanya russa, però intento viure-ho com un aprenentatge que em faci ser una millor versió de mi mateixa. També he sabut posar en ordre les prioritats i valorar les coses bàsiques de la vida. Quan superes el càncer has de continuar treballant per ser feliç, viure amb el que tinguis de la millor manera possible, perquè tothom té dificultats, però has d’intentar superar i mirar sempre endavant.

Una última reflexió que vulguis compartir?

Que les entitats feu una tasca impressionant i valoro moltíssim la feina que fa la FECEC pel “després del càncer”, sobretot, amb el programa “Càncer a la Feina”. Cal que es doni a les entitats la visibilitat que es mereixen.

Testimoni de la Meritxell

La meva salut va començar a deteriorar-se la primavera de 2008. Tenia 37 anys, dos fills de 12 i 10 anys, estava laboralment molt activa i portava una vida amb estrès.

Vaig començar a perdre molt de pes sense causa justificada. Em mancava energia de bon matí, anava esgotada i els dies es feien molt llargs. A més, patia diarrees i apatia pel menjar, m’havia deixat de venir la regla, tenia puntes de febre i em sortien grans de pus al coll i a la cara. Tot això em feia estar de mal humor.

Vaig estar sis mesos visitant diferents metges i els diagnòstics eren diversos: menopausa precoç, gastroenteritis, depressió o anorèxia nerviosa. Mentrestant, jo continuava treballant i ocupant-me de tot, fins que al mes de novembre, un matí, incapaç d’enfrontar el dia, vaig anar a un centre mèdic. Un metge de família em va veure molt malament i em va fer una petició per una colonoscòpia. Ja no vaig sortir de l’hospital en un mes. El diagnòstic va ser càncer de còlon en estadi IV.

Em van operar d’urgències per extirpar el tumor del recte de 4x4cm, i vaig travessar un llarg tractament per aconseguir la recuperació. Quan vaig rebre el diagnòstic, em va sortir una força interior per lluitar i estar sempre positiva, tot i la por al que m’havia d’enfrontar, el dolor físic i la falta de salut.

Després de quatre cicles de quimioteràpia i 32 sessions de radioteràpia, al cap de dos mesos van aparèixer les metàstasis hepàtiques i pulmonars. Aquí va començar una llarga lluita que duraria 9 anys: tres cirurgies hepàtiques i dues pulmonars, infinites sessions de quimioteràpia i al final un tractament amb anticossos, que va ser un èxit i va cronificar la malaltia. Des de febrer del 2017, després d’extirpar l’única lesió que quedava del càncer, estic en remissió.

 

Quan et van dir que ja estaves recuperat/da, quins van ser els principals dubtes o temors que et van venir al cap?

En rebre el diagnòstic, vaig trobar la part positiva a tot això. A ara tenia temps, paraula màgica per a mi, per cuidar-me i estar amb la meva família sense estrès i sense presses, amb molta calma, gaudint dels bons moments.

El primer que sents quan et diuen que t’has recuperat és molta alegria i un alliberament enorme. Va ser la millor notícia en anys. Però dubtes i pors en tens molts: si pot tornar la malaltia i si tot podrà tornar a ser com abans. Era molt conscient que físicament em faltaria molt per recuperar, i, psicològicament, tenia por de no poder enfrontar-me de nou la meva vida quotidiana. Tenia moltes ganes de fer de tot. Alhora, vaig notar una sensació estranya: que havia creat una dependència de tants anys anant a l’hospital, les meves rutines mèdiques… Tot això em donava seguretat i a partir d’ara ja no hi aniria més, només per passar les revisions.

 

T’ha quedat algun tipus de seqüela física?

Sí, m’han quedat seqüeles físiques i no vaig estar prèviament informada. Pateixo greus trastorns digestius, tinc el fetge delicat, una llarga llista d’intoleràncies alimentàries i un colon irritable persistent.

Això ha empitjorat força en els darrers anys: pateixo diarrees freqüents i tinc un cansament crònic important. Sovint em falta l’energia necessària per fer front al dia. Tot això no em permet portar una vida del tot normal.

D’altra banda, des de la radioteràpia pèlvica i tots els tractaments, estic en menopausa irreversible, fet que m’ha provocat un envelliment prematur tant intern com extern. Aquí és on no vaig rebre cap mena d’informació respecte a les conseqüències físiques a llarg termini i per sempre.

 

I alguna seqüela emocional?

Al principi de la malaltia, una doctora que havia superat un càncer em va donar una xerrada sobre el tema emocional que em va anar fantàstic i em va ajudar molt. Em va dir que primer de tot s’ha de ser conscient del que estàs patint i gestionar-ho tan bé com sigui possible. La teva vida, de sobte, s’atura, i has d’aprendre a viure amb aquesta situació. I quan em trobava bé, intentava no pensar en la malaltia i gaudir dels dies bons. Per a mi va ser molt enriquidor.

Durant tota la malaltia, jo sempre vaig intentar estar bé d’ànims i molt positiva, per mi mateixa i pel meu entorn familiar, principalment pels fills. Si ells et veuen bé, estan bé. Però, quan les recaigudes se succeeixen i els tractaments no acaben de ser efectius, t’enfonses i és llavors quan necessites ajuda professional i medicació específica. Durant un temps vaig patir una sensació de pànic. Aquí és on entra la bona feina dels psicooncòlegs. Estic molt agraïda de com em van ajudar.

 

Moltes persones que han superat un càncer, coincideixen a dir que, després del càncer, es produeix una espècie de “buit” en molts àmbits. Quina és la teva vivència al respecte?

Per a mi, després del càncer no he tingut sensació de “buit”. La malaltia ha estat més aviat un aprenentatge de vida i dels valors més importants. Un pal com aquest, una llarga malaltia, ens fa més forts i ens fa créixer com a persones.

 

Després del càncer, hi ha tota una sèrie de necessitats físiques, emocionals i mancances en l’àmbit  social, financer, laboral que ni les administracions en general ni la societat contemplen. Segons la teva situació personal, què destacaries o amb què t’has trobat?

He trobat a faltar l’existència d’un equip de seguiment per pacients oncològics amb la malaltia superada, però amb seqüeles importants. Has d’anar tu buscant especialistes que et puguin ajudar, i, en el meu cas, no ha estat fàcil. Per exemple, vaig demanar que em derivessin a un especialista digestiu i em van donar hora per 18 mesos després, cosa que no em va suposar una gran ajuda.

 

Vas tornar a la feina i vas rebre algun tipus de suport per part de l’empresa on treballaves?

No he pogut tornar a incorporar-me a la feina. A causa dels anys que he estat malalta, em van donar la baixa per llarga malaltia que va acabar en una incapacitat absoluta indefinida, amb una discapacitat del 33%.

 

Vas tenir dificultats a l’hora de demanar algun tipus d’assegurança o producte financer?

Fins ara, quan et demanen historial mèdic, et tancaven les portes. En el meu cas, vaig necessitar una quantitat de diners per medicació, i l’entitat de la qual jo era clienta i tenia comptes d’empresa, me la va denegar, però em van desbloquejar un compte d’estalvi meu i així no vaig necessitar el crèdit. També em van denegar l’assegurança de vida de la hipoteca en fer un canvi d’habitatge, només van assegurar al meu marit.

En estar casada i ell estar laboralment actiu, vaig poder estar tranquil·la en aquest aspecte. Si hagués estat sola o fos família monoparental, en la meva situació, hauria estat impossible tirar endavant una família.

 

Creus que les institucions dediquen els mateixos esforços tant per abordar els tractaments contra el càncer com per solucionar les dificultats socials que hi ha després del càncer? O creus que hi ha un buit en aquest últim aspecte?

No hi dediquen els mateixos esforços ni de bon tros. Hi ha un buit molt gran en tot el que té a veure amb “després del càncer”, sigui mèdic, social o laboral. Sort de les entitats, que fan una gran tasca per ajudar-nos.

 

Quin és el teu punt de vista general sobre la situació social en què es troben les persones després d’un càncer i quins aspectes s’han de resoldre encara?

Hi ha molts casos i moltes situacions diferents, però crec que seria important dedicar una ajuda econòmica a les persones que no poden refer la seva vida i que tenen pocs recursos.

 

Com s’afronta la vida després de superar un càncer?

He patit la malaltia, llarga, molt llarga, però he tingut la sort de superar-la. La vida m’ha donat una segona oportunitat i un gran aprenentatge i no la desaprofitaré. Això sí, m’ha canviat les prioritats. Tinc moltes ganes de viure el present, de veure créixer als fills amb salut i felicitat, que la família estigui bé i gaudir dels bons moments, de les petites coses, que són més importants del que ens pensem. Per exemple, una passejada sense pressa per la natura, sentint els ocells; una posta de sol; una nit serena amb un cel estrellat, una trobada, un dinar o una festa amb família o amb bons amics; gaudir d’una bona companyia; l’esclat de les flors a la primavera… Una llista infinita de petites grans coses que em fan estar viva.

 

Una última reflexió que vulguis compartir?

No puc més que agrair enormement la seva tasca de l’equip a oncològic de Vall d’Hebron que em va tractar el càncer, i la de la meva família, que em va acompanyar sempre durant el procés. També vull transmetre la importància la investigació que avui dia es fa i que està millorant molt la supervivència del càncer.

Testimoni de la Maria

 

L’estiu de 2019, el meu fill es va trencar el braç i havíem d’anar a l’hospital cada setmana. En una d’aquestes visites per acompanyar-lo, vaig demanar avançar la meva revisió ginecològica del novembre al setembre perquè m’havia notat un bony al pit. En aquesta visita em van fer totes les proves: mamografia, ecografia, biòpsia… Quatre dies més tard em van donar els resultats: un càncer de mama triple negatiu, un tumor poc comú i amb un baix percentatge de supervivència. Si no hagués demanat avançar la visita mèdica, possiblement ara no estaria aquí.

Vaig entrar en un assaig clínic. Em van operar el dia abans de la Diada de Sant Jordi de 2020, en ple confinament per la COVID. Abans ja havia passat per unes sessions de quimioteràpia, i després de la cirurgia, vaig fer més sessions de radioteràpia i quimioteràpia. Al cap d’un any i tres mesos de tractament, em van donar l’alta amb sessions de control cada tres mesos. Allà, però, no acaba tot, hi ha un procés de recuperació mèdica que no va alineada amb la recuperació del teu cos i de la teva ment.

 

Quan et van dir que ja estaves recuperada, quins van ser els principals dubtes o temors que et van venir al cap?

A banda del fet que després de l’alta, mentalment encara no estàs totalment bé, al cap de 18 mesos del diagnòstic i quatre mesos després d’haver fet la darrera sessió de quimioteràpia, vaig tenir visita amb l’ICAM (l’Institut Català d’Avaluacions Mèdiques). Vaig rebre un tracte molt desagradable per part de qui em va avaluar i el tribunal va determinar que ja estava preparada per tornar a treballar. En aquell moment jo treballava en un centre d’educació especial amb infants amb malalties neurodegeneratives i no em veia en condicions físiques ni psicològiques per continuar allà. Aquest va ser un dels principals temors que et fan tornar a la realitat del que estàs vivint: si podria ser capaç de tornar al món laboral.

En aquell moment, aquella va ser la principal por, confio plenament en la ciència en relació a la malaltria. Tot i això, ara, passat una mica més de temps, sí que tinc por a la recaiguda cada cop que em toca fer-me un control.

 

I com va ser el teu procés de retorn a la feina després del càncer? Vas rebre algun tipus de suport per part de l’empresa on treballaves?

Quan em van detectar la malaltia, era començament de curs i vaig deixar tot lligat amb la meva substituta. A la tornada, em vaig adonar que, a causa del meu braç, el qual em costa molt moure, em seria impossible seguir a la meva feina. Sortosament, havia fet unes oposicions prèviament i vaig poder fer el canvi. Ara treballo com a professora de cicles de secundària.

 

I a la teva nova feina has tingut alguna dificultat pel fet d’haver patit la malaltia?

Per sort, em van ajudar molt en aquesta transició de lloc de treball. Al principi, l’equip directiu del nou centre educatiu era una mica reticent a atorgar-me un canvi d’horari, però l’equip mèdic va parlar amb el responsable de riscos laborals i em van fer una adaptació d’horari que ja no vaig necessitar a l’any següent. Ells em van donar aquesta confiança i jo els he retornat desenvolupant la meva feina de la millor manera que sé. Penso que, si l’empresa fa un bon acompanyament al malalt, al cap d’un any la persona pot tornar a un ritme similar al que tenia abans de la malaltia. Això sí, l’empresa ha de tenir present que, durant el primer any, no seràs la mateixa persona.

Pel que fa a les visites mèdiques, sempre intento canviar-me l’horari amb algun company, tot i que van dir que no calia, ja que és el meu dret. Però jo soc així, m’agrada fer-li fàcil la feina a tothom.

 

Has tingut o t’ha quedat algun tipus de seqüela física?

Sí, tinc problemes de fetge arran de l’assaig clínic. També vaig patir una reducció dràstica de pit, tinc menopausa induïda, osteoporosi, sequedat a les mucoses, faltes de memòria a estones i el braç esquerre molt tocat. Faig marxa nòrdica per exercitar-lo.

És veritat que els metges et donen molta informació, però és impossible retenir-la tota, per això aconsello anar acompanyada al metge. També la Fundació Oncolliga Girona em va ajudar molt, informant-me a través de la psicooncòloga de tot, i és fonamental anar sempre oberta a escoltar.

 

I seqüeles psicològiques?

Has d’assumir que estàs passant per un procés de dol i que el que has perdut és la teva salut. La malaltia t’ho atura tot: la vida laboral, la social, la familiar… Has de gestionar tot això i acceptar-ho. Jo, per la meva feina, sabia que existia un procés de dol per una malaltia, però va ser molt diferent viure-ho des de dins. La psicooncòloga em va explicar tot el que m’estava passant i vaig poder posar-li nom. Per això dic que el procés del càncer l’has de viure per tornar a viure, però una vida que ja no serà la mateixa. Això sí, un cop superes el càncer, has de conviure amb ell, però no l’has de convertir en el centre de la teva vida.

El que sí que he vist clar és el paper importantíssim dels psicooncòlegs, i ho he trobat a través d’una fundació.

 

Moltes persones que han superat un càncer, coincideixen a dir que, després del càncer, es produeix una espècie de “buit” en molts àmbits. Quina és la teva vivència al respecte?

El que m’ha ajudat molt a gestionar les meves emocions és escriure. He fet un llibre sobre el meu procés oncològic per ajudar a altres persones. A l’escriure, em vaig adonar que tenia moltes ganes de viure per veure créixer els meus fills, a veure la meva vida en parella, etc. Més que un buit, el càncer per mi ha estat una oportunitat per aprendre a viure i a prioritzar, distingir el que és realment important del que no ho és. M’ha ajudat a prioritzar la família, les amistats, els viatges i a viure el present.

 

Després del càncer, hi ha tota una sèrie de necessitats físiques, emocionals i mancances en l’àmbit  social, financer, laborals que ni les administracions en general  ni la societat contemplen. Segons la teva situació personal, què destacaries o amb què t’has trobat?

A banda de la quantitat de diners que em vaig gastar en productes per les meves seqüeles a la farmàcia, em vaig trobar que, pel fet d’haver tingut dos pagadors, vaig haver de pagar molt a Hisenda en la declaració de l’any següent. Això hauria d’estar regulat. D’altra banda, la meva parella i jo no estem casats i ell va tenir problemes per demanar-se dies per acompanyar-me a l’hospital. Això també s’hauria de tenir en compte.

 

Has tingut dificultats a l’hora de demanar algun tipus d’assegurança o producte financer?

Sí. Jo tenia una assegurança de vida per la hipoteca que teníem contractada. Un cop vam acabar de pagar la hipoteca, vaig voler renovar l’assegurança, però em van demanar l’historial mèdic i em van denegar la renovació.

 

Com s’afronta la vida després de superar un càncer?

S’afronta amb moltes ganes de viure. És una oportunitat per prioritzar en la teva vida. Encara em costa a vegades trobar aquest equilibri en la vida quotidiana i no perdre aquesta perspectiva de què posar en valor. Abans no era tan conscient que estava vivint la vida, i ara que sí que ho soc. L’encaro tenint molt present la salut i vetllant per aquests efectes secundaris: haig de fer activitat física diària, cuidar l’alimentació, etc. Hi ha un després de la malaltia i com el visquis definirà com viuràs. He passat per un càncer, però soc aquí. Podria no ser-hi, però hi soc.

 

Testimoni del Víctor

Vaig ser diagnosticat de leucèmia mieloblàstica aguda amb nou anys. Em vaig començar a trobar malament i els meus pares em van portar a l’hospital. L’endemà vaig ser traslladat a l’hospital de Sant Pau de Barcelona. Allà em van fer una punció lumbar i es van adonar que tenia leucèmia mieloblàstica.

Em van dir que hauria d’estar un temps ingressat. Jo en aquell moment no sabia gran cosa. Era petit i pensava que a l’hospital et curen. No em passava pel cap no poder sortir d’allà amb vida. En un primer moment em van fer un trasplantament de medul·la de la meva germana, però no va funcionar bé. Vaig recaure i vaig haver d’iniciar el procés de nou. El segon trasplantament va ser de limfòcits. Aquesta vegada va anar millor, tot i que passat un temps, vaig començar a empitjorar.

La doctora li va dir als meus pares que, si la següent anàlisi sortia pitjor, no hi hauria res a fer. En aquelles proves va sortir una lleugera millora d’un 0,5%. A poc a poc vaig anar millorant en un procés que ha durat fins avui. Sortia de l’hospital amb dotze anys. Després vaig haver d’estar un any sense sortir de casa per les defenses molt baixes i a l’any següent només de casa a l’escola. Qualsevol refredat podia tenir un desenllaç fatal.

Malgrat això, recordo tots els bons moments d’aquella època. El cervell té aquest mecanisme de defensa. De l’hospital recordo al meu pare disfressat de Ronaldinho, a les infermeres fent-me una disfressa de Carnestoltes, jugar amb la meva mare, als amics de la meva germana, que són més grans, i venien a visitar-me a l’hospital i l’armaven de tant riure.

 

Has tingut o t’ha quedat alguna seqüela física?

El segon trasplantament em va causar una malaltia d’empelt contra el receptor, que és quan les noves cèl·lules trasplantades rebutgen el teu cos i l’ataquen, provocant malalties autoimmunes. En el meu cas vaig patir malalties als ulls, a la pell i a l’esòfag. Tenia problemes per empassar i per ben poc em quedo cec. Se’m va eixugar el llagrimall dels ulls i se’m van fer ferides a la còrnia. Em molestava la llum. Avui dia he d’utilitzar llàgrimes artificials per hidratar els ulls i encara tinc dificultat per empassar aliments, de vegades m’ennuego.

A banda d’això, jo destacaria com a seqüela física la falta de massa muscular. Un dels efectes secundaris de la quimioteràpia va ser l’afectació del meu creixement. Hauria d’haver fet 1,80m d’alçada i pesar uns 80 quilos i mesuro 1,4m i peso 40 quilos.

 

I seqüeles emocionals?

Si m’haguessis preguntat fa tres anys estava bastant pitjor i amb 16 anys encara més. Les seqüeles emocionals van i venen, i depenen de l’època.

Després de l’hospitalització i de tot el procés, la tornada a classe no va ser fàcil. Els amics de primària ja no eren les mateixes persones. Jo encara era petit i bromejo que ells gairebé semblaven uns delinqüents juvenils. Vaig conèixer molta gent a l’hospital, però vols que aquella vida acabi i tornar a recuperar la vida d’abans del càncer. També afecta el fet que hi ha amics que no van superar la malaltia i has de lidiar amb coses que no són pròpies de la teva edat.

De fet, quan ens reunim els amics de l’hospital semblem gent de vuitanta anys, perquè parlem d’amics que han mort. Això et deixa un regust amarg. Et preguntes per què uns hem sobreviscut i altres no.

 

Moltes persones que han superat un càncer, coincideixen a dir que, després del càncer, es produeix una espècie de “buit” en molts àmbits. Quina és la teva vivència?

 

Et queda una sensació de buidor per no poder recuperar els anys de vida en què has estat malalt, per no poder recuperar el Víctor d’abans del càncer.

El càncer fa preguntar-te “Per què estàs viu”. En el meu cas el càncer em va fer saltar tota la fase de la infància i adolescència, que és quan defineixes qui ets. He passat èpoques molt enfadat. “Per què m’ha tocat a mi?” “Per què no puc ser com els meus amics?” És una situació rara. Ara ja ho he acceptat. Tinc la meva feina, la meva parella, faig el que m’agrada, com anar en bici, …

 

Quan et van dir que estaves recuperat i com t’ho vas prendre?

M’ho van dir fa pocs mesos. Al principi dubtava. De petit demanava als meus pares un gos. Qualsevol decisió important passava per la doctora, que era com la meva segona mare. La doctora va dir als meus pares que fins que no passessin cinc anys no tornés a preguntar sobre el gos. Vaig esperar i passat aquest temps vaig tornar a preguntar, i va dir que sí. Em vaig prendre aquell sí com a bon senyal de salut. Des dels 15 anys em sotmeto a visites mèdiques de control un cop a l’any.

Fa poc em van dir que estic recuperat. El dermatòleg m’ha donat l’alta, l’oftalmòleg també. Ja no he de tenir precaució si em banyo en una piscina, si estic amb un gos, …

 

Segons la teva experiència, quines mancances hi ha en l’actualitat per una persona que sobreviu al càncer?

S’investiga molt sobre el càncer, però després de la malaltia la sensació és com si et deixessin mig abandonat. T’han curat el càncer, sí. Ara bé, t’han provocat 20 malalties més pel tractament oncològic.

La psicologia hauria d’entrar en el sistema nacional de salut. Tens accés a ajuda psicològica a l’hospital. En canvi, després, quan necessites aquest acompanyament no hi és. I l’acompanyament emocional no és només necessari per al malalt, també per als familiars. Imagina com afronten uns pares la possible pèrdua d’un fill…

El meu pare es va passar la nit en blanc amb l’angoixa de que potser era l’últim dia de vida del seu fill. Això deixa una marca i cada persona gestiona com pot aquests aprenentatges. El meu pare intenta gaudir al màxim de la vida i, en canvi, la meva mare s’ha tornat massa prudent i protectora. Tots els membres de la meva família, inclosa la meva germana, que va quedar en un segon pla, necessitaven acompanyament emocional per tot el que vam viure.

 

Com s’afronta la vida després del càncer?

Depèn de la vivència de cadascú. La meva doctora em deia que jo era el seu “petit miracle”, perquè des de fora l’única cosa que es percep és que sóc una mica petit i tinc els ulls apagats. Moltes vegades m’he preguntat per a què m’han salvat. Després vaig arribar a la conclusió que, ja que estic aquí i altres no han pogut viure, el millor que puc fer és aprofitar la vida.

El meu somni de petit era fer maquetes i no he parat fins a aconseguir-ho. També m’encanta anar en bici i és el que faig. M’agrada gaudir al màxim la vida, amb consciència això sí. Cadascú que visqui el millor que pugui. Ens hem de preocupar del que realment és important i fer el que un sent i l’apassiona. De vegades veig a molta gent preocupant-se per coses poc problemàtiques.

 

Testimoni de la Maria

 

Amb 52 anys, i després de treballar durant anys com administrativa, l’empresa va tancar. En aquell moment vaig pensar que era una oportunitat per canviar i aprendre, i això és el que vaig fer.

Em vaig inscriure a un curs de Mediació Comunitària i al cap de poc temps vaig trobar feina a l’Ajuntament de la meva ciutat. Tenia un contracte de nou mesos que em donava l’oportunitat de tornar a començar. Tot just quan s’acabava el contracte, vaig anar a fer la revisió anual al ginecòleg i la sorpresa va ser important: càncer de mama.

 

Com va anar el teu procés amb la malaltia?

En quinze dies estava operada d’una mastectomia i un mes després vaig iniciar el tractament, quimioteràpia i radioteràpia, que va durar un any. Més tard van arribar altres dues intervencions quirúrgiques, i per això tot el procés de tractament es va allargar dos anys. Per sort, tot va anar bé. El que no anava tan bé en aquell moment era la meva economia. No cobrava cap subsidi. Sort que tenia uns calerons estalviats… Malgrat això, vaig patir molt perquè s’acabessin els diners.

Un cop finalitzat el tractament del primer any de malaltia, i mentre tornava a buscar feina, vaig decidir formar-me com a coach. Em cridava l’atenció. Vaig pensar que podia ajudar-me personalment i alhora aprendre a com ajudar a altres persones. Al mateix temps, des de la Fundació Oncolliga em van posar en contacte amb Reprèn, servei d’orientació laboral després del càncer de la FECEC. Es tracta d’un servei gratuït dirigit als usuaris de les entitats federades que han patit un càncer i busquen una feina adaptada a les necessitats físiques i/o emocionals derivades de la malaltia.

 

Vas poder aconseguir feina?

Sortosament sí. Al cap d’uns dies des de Reprèn em van proposar enviar un currículum a una empresa on necessitaven “mediadors” per a un projecte a les piscines públiques de Sabadell durant dos mesos. Tot i que encara estava afectada pel tractament i tenia prevista una altra intervenció, em van contractar.

 

Com vas viure la teva reincorporació al mercat laboral?

Vaig estar tan contenta que, malgrat el meu estat físic, vaig poder desenvolupar la feina. Passats aquests dos mesos i acabat el contracte, vaig parlar amb en Sergi, el meu cap. Li vaig demanar si podia continuar treballant amb ell i al cap d’un a parell de mesos em va contractar com a administrativa a mitja jornada.

He de dir que per a mi té molt de valor que em contractessin tot sabent que hauria de faltar alguns dies per fer-me les revisions trimestrals.

 

En aquests moments continues ocupada?

Sí, actualment continuo realitzant mitja jornada i estic buscant un treball que em permeti tenir més estabilitat econòmica.

 

Quin és el teu punt de vista sobre la situació social en què es troben les persones després d’un càncer i quins aspectes s’han de resoldre encara?

Penso que existeix un buit, tant a l’administració com a la societat, que aboca a la precarietat econòmica a les persones que viuen una situació com la meva. Això fa que visquis tot el procés de tractament i recuperació del càncer amb un neguit, no només causat per la malaltia. Afrontar un “després del càncer” no és fàcil. Hi ha temors als quals t’has d’enfrontar i superar emocionalment. Si a tot això li sumes la preocupació econòmica, es fa encara més gros i pot derivar en una depressió.

 

Una última reflexió que vulguis compartir?

No ha estat senzill, però a la vida no hem de perdre mai l’entusiasme per lluitar i aconseguir el que desitgem.

Testimoni de la Isabel

 

 

 

Quan et van diagnosticar el càncer?

Fa quatre anys en una revisió ginecològica van detectar un tumor a l’urèter. Un TAC va revelar que era un carcinoma i em van extirpar el ronyó dret. Se suposava que “mort el gos, morta la ràbia”, però passats un parell de mesos van detectar un nou tumor a la bufeta. Vaig estar 9 mesos amb tractaments de BCG (teràpia de bacil de Calmette-Guérin) fins que, finalment, veient que tot i així el tumor se seguia reproduint, van decidir extirpar la bufeta. Des d’abril de 2019 tinc una urostomia. Quan ja pensava que tot havia acabat, va aparèixer un nòdul a l’urèter esquerre. En aquell moment, al març de 2020, vaig començar un tractament de quimioteràpia.

 

Avui en dia realitzo revisions trimestrals i visc amb els dits creuats esperant que no em donin cap nova sorpresa.

 

Quan et van dir que ja estaves recuperada, quins van ser els principals dubtes o temors que et van venir a la ment?

Quan em van treure la bufeta i em van dir que tots els ganglis estaven nets, al contrari del que podria imaginar, el sentiment que em va venir va ser de tristesa, perquè en certa manera el llarg procés en què estàs ficada s’atura i saps que tu ja no seràs la mateixa.

 

Quines han estat les seqüeles físiques?

Tinc de per vida una bossa exterior del cos on es diposita l’orina. Abans de l’operació vaig estar informant-me de les possibilitats que tenia. Podia optar per una neobufeta o bé portar una urostomia. Vaig tenir la sort de poder fer diverses consultes amb molt bons especialistes de manera que vaig estar convençuda que triava la millor opció.

 

Has tingut alguna seqüela emocional?

No crec que ningú et sàpiga anticipar el grau d’emocions que es passen en aquest procés. Si la seqüela es pogués mesurar en les llàgrimes que cauen quan ningú et veu, podríem dir que he omplert llacunes amb les meves.

 

Moltes persones que han superat un càncer estan d’acord en el fet que, després del càncer, es produeix una mena de “buit” en moltes àrees. Quina és la teva experiència al respecte?

En el meu cas m’ha tocat passar gran part del procés sola ja que la meva família no viu a la mateixa ciutat i, per evitar-los preocupacions, he amagat molts dels meus processos.

Jo mateixa m’he creat un buit en el qual no he deixat entrar a ningú. És una situació difícil de gestionar. Moltes persones et volen ajudar, però no saben com fer-ho o tu no els expliques com poden ajudar-te.

 

Hi són …. però no hi són. És difícil d’explicar.

 

Després del càncer, hi ha una sèrie de necessitats físiques, emocionals i carències en els àmbits social, financer i laboral que ni les administracions en general ni la societat contemplen. Depenent de la teva situació personal, què destacaries o què has trobat?

Crec que has de ser molt fort per saber demanar ajuda. Jo vaig pensar que no ho era, però m’he sorprès a mi mateixa contactant amb gent i associacions que m’han anat ajudant durant tot el procés.

 

Has d’atrevir-te a trucar a un desconegut i dir-li que estàs enfonsada. Recordo la primera vegada que ho vaig fer i com em vaig posar a plorar explicant que m’anaven a treure la bufeta. A l’altre costat del telèfon estava Neus, presidenta de l’ACO. Em va dir que anés a veure-la, que ella també havia passat per això i que em presentaria a gent que tenia una urostomia. En aquest moment sents una gratitud immensa i encara que sigui per dos segons, et creus molt afortunada perquè aquest sentiment no ho has viscut abans. És aquesta cosa de comprendre que hi ha persones que, sense saber qui ets, et volen ajudar. D’aquí la importància que existeixin totes aquestes associacions que no curen el càncer, però que t’aixequen l’ànim i amb qui pots compartir coses que amb els del teu entorn és difícil.

 

Posar-te en contacte amb persones que han passat pel mateix que estàs passant tu, ajuda?

 

Sí, moltíssim. Fa tres setmanes que vaig començar un bloc a Instagram. Era una cosa que tenia al cap perquè, quan em van dir que m’anaven a extirpar la bufeta, vaig estar buscant testimonis de dones que haguessin passat pel mateix i no vaig trobar gairebé res.

 

El meu perfil a Instagram es diu Boweliana (@boweliana_y_su_rinon). Aquí estic explicant tot el procés, des que van detectar el tumor fins avui. He creat seccions: Boweliana (el meu procés), una Bowelpedia (coses que apareixen en aquest procés) i els Bowelmomentos (les coses que fas per seguir amb la vida).

 

Estic molt contenta amb aquest projecte que busca, a manera de testimoni, ajudar a qui estigui passant pel mateix.

 

Com va ser el teu procés de retorn a la feina després de el càncer? Vas rebre algun tipus de suport de l’empresa? (per exemple: canvi de departament, horari flexible, facilitats per anar a el metge…)

Quan treballes en una multinacional et queixes moltes vegades que ets un nombre. No obstant això, quan tens un problema mèdic això es converteix en un avantatge, ja que en aquest tipus d’empreses ningú és imprescindible per molt càrrec que ocupi.

 

Així doncs, encara que la malaltia ha fet que no segueixi amb les mateixes funcions que tenia, sí que he pogut gaudir de la flexibilitat necessària per poder afrontar les necessitats mèdiques. Després de les operacions per extreure’m el ronyó i bufeta vaig agafar les baixes pertinents, però durant els gairebé 6 mesos que vaig estar fent quimioteràpia vaig decidir no fer-ho, i vaig poder compaginar feina i visites a l’hospital.

 

El que sí que he après és que he de pensar en mi. De vegades correm per agafar l’alta i les presses no són bones. Ningú t’agrairà aquests esforços… és quan de nou tornes a ser un nombre.

 

Creus que les institucions estan dedicant els mateixos esforços tant per fer front als tractaments oncològics com per resoldre les dificultats socials que existeixen després del càncer? O creus que hi ha una bretxa en aquest últim aspecte?

No puc criticar l’esforç que en el meu cas, s’ha fet per tractar el meu càncer. No sé si tindran la mateixa sort aquelles persones que no viuen en una gran ciutat.

 

No obstant això, crec que hauria d’existir algun organisme que segueixi de prop a tots els que superen un càncer, perquè la malaltia pot haver marxat, però tot el que l’ha envoltat segueix. I de cara al món ets una supervivent, però per dins estàs demanant ajuda. Si no ets fort o no tens a prop algú que s’adoni d’això, t’enfonses.

 

Per això ens haurien de fer seguiment a tots, forçar-nos a seguir algun tipus de teràpia per treure el que portem a dintre. Que en el TAC no surti res no vol dir que estiguem bé. En el meu cas, em vaig atrevir a trucar a l’ACO, però hi ha molta gent que no ho fa. Algú ha d’exercir de pont entre l’hospital o el centre mèdic i les associacions que et donen suport moral o resolen qualsevol necessitat.

 

Hi ha gent a l’entorn rural que no sap que per via telemàtica pots apropar-te a altres persones que estan passant per la mateixa situació. També és possible que hi hagi persones que no tinguin la sort de tenir un ordinador i connexió wifi a casa seva.

 

Quin és el teu punt de vista general sobre la situació social en què les persones estan després de el càncer i quins aspectes creus que han de ser resolts encara?

He tingut la sort que ni jo ni totes les persones que conec del meu entorn que han patit càncer (tinc quatre molt bones amigues que ho han passat) hem tingut cap canvi substancial en la nostra situació social. Totes mantenim els nostres treballs, les nostres famílies i els nostres amics.

 

Com afrontes la vida després de superar el càncer?

En el meu cas, el càncer ha marcat un abans i un després. Tinc clar que la meva vida mai serà la mateixa, no sé si millor o pitjor, però en qualsevol cas estic intentant reinventar-me. Ja no busco emocions. El que vull en la meva vida és tranquil·litat.

 

És difícil poder descriure tots els sentiments que aquesta malaltia desperta. El que ara demano a la vida és poder estar amb gent que em faci sentir, sense dir-ho, que es preocupen per mi.

Testimoni de l’Eduard

El procés de la meva malaltia va resultar llarg i dur. Des de el fet d’estar en confinament, un parell d’ingressos llargs, patir els efectes secundaris tant de la quimioteràpia com de la radioteràpia, fins als riscos i efectes del trasplantament de medul·la. Vaig tenir un rebuig dels intestins que es va solucionar al cap d’uns dies de medicació i un EICH (un rebuig de la pell originat com a efecte secundari del transplant de medul·la) que de moment m’ha quedat crònic i amb molt picor. El procés el vaig viure amb força i positivisme gràcies també a l’ajuda del meu entorn. 

Encara no estic recuperat del tot, o almenys així no m’ho han dit. Seguim amb els controls per protocol i per la meva pell. No obstant això, les analítiques estan sortint bastant bé i les puncions medul·lars indiquen que no hi ha presència de la malaltia, tot i que sempre hi ha el temor de recaiguda i de les seqüeles físiques.

De moment tinc un EICH a la pell i picors, i tinc una cardiopatia al cor que pot ser que hagi estat generada per la malaltia. A més, també vaig patir una tromboflebitis fa poc, pot ser d´origen cardíac o derivada dels medicaments immunosupressors que causen inflamació. Però la veritat es que sempre estava ben informat de tots aquests riscos. 

Pel que fa la malaltia i tot el procés de curació a nivell emocional, crec que he sigut fort i l’he dut bastant be. Tot i que reconec que allò que no porto tant bé són els canvis que ha comportat a la vida, pel tema físic i la pèrdua de la feina. 

Després del càncer, es produeix una espècie de “buit” en molts àmbits. Si em paro a pensar, en el meu cas, em sento afortunat perquè, pel que sembla, de moment “he superat” la malaltia. Tot i així, avui en dia, m’afecta, em condiciona a nivell físic, laboral i també en el camp sentimental, amb la meva parella, perquè em noto diferent per totes aquestes circumstàncies.

Malgrat això, no em puc queixar perquè l’estat m’ha donat protecció social al respecte. Quan he arribat al límit de la incapacitat temporal laboral he rebut una prestació econòmica en qualitat de pensionista. Jo crec que això també ha sigut perquè portava treballant des dels 18 anys, però sí que és veritat que la vida et canvia d’un dia per l’altra, sense avisar-te i et trobes en una situació que no tothom pot tornar a refer la vida de la mateixa manera i és complicat.

A nivell social, per sort i per desgràcia a la mateixa vegada, la concepció del càncer ha canviat molt, s’ha convertit en una malaltia “comuna” i, en aquest sentit, la gent té més consciència que abans dels tractaments i les seqüeles que suposa. 

En el meu cas no he pogut tornar a la feina perquè em van donar una incapacitat absoluta per fer tot tipus de treballs i estic pendent de revisió per part del tribunal mèdic. Tenia una revisió el mes de març, però amb el tema de la pandèmia del coronavirus es va aturar.

Amb tot, a l’empresa on treballava em van dir que tenia dret a reincorporació si sorgís algun canvi en l’estatus de la incapacitat, cosa que espero que sigui així, en el cas que hagués de tornar a treballar.

En general crec que es fa un esforç bastant gran per part de les institucions per millorar els tractaments i eradicar la malaltia perquè les previsions de futur, per desgràcia, calculen que el càncer afectarà a moltíssima gent i que, si no es troba una cura, molts diners s’hauran de destinar a la Sanitat. Sí que crec que no hi ha tanta conscienciació a nivell institucional de les dificultats socials que hi ha després del càncer. 

La persona que pateix un càncer té un “abans” i un “després” a la seva vida sobretot a nivell físic i laboral, i és aquí on les administracions haurien de posar recursos per intentar que el pacient de càncer tingui eines per recuperar el punt de la seva vida que aquesta malaltia li ha robat. 

I és que després del càncer, la vida s’afronta des del pensament que no et permet fer plans a llarg termini, simplement veus i vius les coses dia a dia, fas plans a curt termini, i cada dia que passa, és un dia més que has viscut i que t’emportes per a tu mateix.

És per això que m’agradaria donar un missatge d’ànims i de forces a totes aquelles persones que estan passant per un procés de tractament del càncer. Segur que arribarà un dia que hi haurà una cura per aquesta malaltia.

Testimoni Maria Carmen

Quan et van dir que ja estaves recuperat/da, quins van ser els principals dubtes o temors que et van venir al cap (si és que en vas tenir)?

Vaig tenir por. Enlloc de sentir alegria em vaig sentir desprotegida. És aquella por que et diu: “Ja estic recuperada i m’han deixat de costat”. Et preguntes: “i ara, què? Què passarà, ara?” Et venen molts dubtes i temors d’aquest tipus.

Has tingut o t’ha quedat algun tipus de seqüela física? Estaves informada d’aquesta possibilitat?

He tingut moltes seqüeles. Quan vaig acabar la quimioteràpia vaig començar a tenir malament la vista i no sabien què tenia. Tinc la baixa per les seqüeles i encara és el moment que m’hagin de dir que tot això que em passa és de les seqüeles.

Ara veig millor, però em van haver d’operar perquè tenia problemes de tiroides. Resulta que la tiroides va fer anticossos i el meu cos els rebutjava. Aquest rebuig em va afectar a la vista: és com si els ulls m’explotessin, em sortissin cap a fora.

Vaig estar un any i mig així fins que van trobar el que em passava. Hi havia un tractament, però vaig arribar tard i no em feia efecte. Després vaig tenir malestar a l’estómac i vaig haver de passar a cirurgia. Em van operar la vista, em van treure els ulls, els van netejar i els van tornar a posar al seu lloc. La primera operació va ser molt dura, vaig estar 9 mesos veient doble i poc a poc vaig començar a veure millor. Em van tornar a operar per la visió doble. Per arreglar això necessitava fins a 5 cirurgies.

Fins ara me n’han fet 4. Actualment, veig bé però encara no acaba de funcionar i em falta la darrera operació. És molt angoixant perquè produeix molt malestar i estic cansada.

Has tingut alguna seqüela emocional? Estaves informada d’aquesta possibilitat?

Som humans i hi ha moments que t’ensorres perquè lluites i lluites i no veus la llum. Sempre surten coses i a vegades surt l’angoixa i et dius: “sóc humana, ja sé que haig de ser forta, però tinc dret a trobar-me malament, a tenir ganes de cridar”. Hi ha moments que perds les forces. M’ha canviat la vida, no puc treballar… també hem de tenir dret a dir: “avui no puc més”. És una lluita. Jo sempre dic que és un camí d’espines que ha de passar, i el meu, a vegades, és una costa amunt. Però estic aquí i ho puc explicar.

Moltes persones que han superat un càncer, coincideixen a dir que, després del càncer, es produeix una espècie de  “buit” en molts àmbits. Quina és la teva vivència al respecte?

Sí, hi ha un buit perquè penses: “i ara, què? Què passarà amb mi?” Tens por, et sents petita, limitada… No saps si podràs tornar a treballar, et trobes amb persones que et diuen que t’has d’animar, treballar… però un a vegades no té forces. Passes d’estar en una bombolla molt protegida i controlada a estar desprotegida, a ser una més. I això et produeix molts dubtes de l’estil: “sabré fer bé les coses?” He viscut una odissea i he tingut sort de la família que m’ha donat suport.

Després del càncer, hi ha tota una sèrie de necessitats físiques, emocionals i mancances en l’àmbit  social, financer, laborals que ni les administracions en general ni la societat contemplen. Segons la teva situació personal, què destacaries o amb què t’has hagut d’afrontar?

He hagut d’afrontar la por de dir que em trobo malament, que no em veig capaç, per exemple, d’anar a treballar. Em preguntava: “podré fer tantes hores? Què podré fer? Què no podré fer?” A més a més, et trobes amb moltes traves. Sembla que un hagi provocat la malaltia i que et facin sentir culpable per no poder treballar. Et trobes amb l’angoixa de lidiar amb els metges o amb l’ICAM.

Anímicament em va costar tornar-me a sentir jo mateixa, afrontar-me amb la parella, amb el sexe… l’únic que et trobes són entrebancs. “Ja t’has curat, doncs apa, aire”. Jo m’he trobat entrebancs amb l’ICAM. És molt dur, però sempre he tingut la meva parella que m’ha ajudat i hem tirat endavant.

Com va ser el teu procés de retorn a la feina després del càncer? Vas rebre algun tipus de suport per part de l’empresa on treballaves?

Per començar, l’empresa em va trucar i em va dir que havia de començar a treballar sí o sí. Jo treballava de cara al públic, havia de començar per Nadal i el meu metge no ho aconsellava.

Quan passes per aquest tipus de tractament, et bloqueges. La memòria queda en xoc. Per això, la meva doctora pensava que havia de començar en una altra època que no fos tan estressant. En tot cas, quan vaig incorporar-me, em vaig sentir molt ben rebuda per part de les meves companyes. Per part de l’empresa no, perquè no va fer cap gest de flexibilitat. Jo treballava 40 hores sí o sí. Al final de la jornada acabava esgotada. Em va costar molt adaptar-me. Ho vaig superar gràcies a les meves companyes. Si no podia agafar pes, elles m’ajudaven. A l’hora d’anar el metge sí, l’empresa no em posava traves (només faltaria). Però només l’estona que havia d’anar-hi i tornar un altre cop.

Així vaig estar treballant un any i mig. Després em van haver d’operar una altra vegada perquè la pròtesis del pit s’havia quedat malament i, en aquest moment, jo no volia anar al metge per por de perdre la feina. Els metges em van insistir per fer l’operació i vaig haver d’agafar la baixa.

L’operació no va funcionar i es va allargar la baixa. Aquí va ser quan l’empresa em va acomiadar enviant-me un burofax. Llavors, jo estava més preocupada d’haver perdut la feina que de la meva salut i l’operació.

Estava molt trista, però per sort vaig tenir una doctora que em va ajudar molt psicològicament. No podia anar a treballar, estava tota oberta de dalt a baix. Després de 18 mesos de baixa vaig passar pel tribunal mèdic per veure com estava i, arrel dels ulls i de la mama, em van dir que esperés a veure si em donaven la invalidesa. Llavors ja em van donar la incapacitat. Cada dos anys t’han de revisar.

Has tingut dificultats a l’hora de demanar algun tipus d’assegurança o producte financer?

Et rebutgen. Ja no ho intento. Al principi vaig provar-ho en una mútua i em va dir que entraven els meus fills i el meu marit, però jo no. I si vas a fer una assegurança també, més encara. Et tiren enrere. Som com la pesta, és molt trist, però és la realitat. No et volen enlloc.

Creus que les institucions dediquen els mateixos esforços tant per abordar els tractaments contra el càncer com per solucionar les dificultats socials que hi ha després del càncer? O creus que hi ha un buit en aquest últim aspecte?

Sempre penso que s’ha de fer més. Cada cop hi ha més càncers que es curen i amb el càncer de mama passa el mateix. Et diuen: “això no és res, això ara es cura”. I les institucions no ajuden gaire després del càncer. Necessitem més suport per part de les institucions. Si no treballo és perquè no puc, no perquè no vulgui. Et trobes amb molts problemes, sobretot molts problemes burocràtics. No et donen oportunitats ni solucions. I tu veus com et vas quedant sense salut, sense economia… i com et tanquen les portes. He viscut una situació angoixant, jo he tirat endavant, però penso que hi ha gent que no té per viure.

Quin és el teu punt de vista general sobre la situació social en què es troben les persones després d’un càncer i quins aspectes s’han de resoldre encara.

Amb el càncer perds algunes coses i en guanyes altres. També hi ha coses bones com, per exemple, el fet de viure la vida d’una altra manera, amb una altra il·lusió de fer coses, d’ajudar… He perdut, però he guanyat. Hi ha associacions que ajuden i ara tinc l’opció de donar el meu suport a una altra companya. Amb les associacions et sents protegida, perquè et donen molt de suport, i entre nosaltres també.

Com s’afronta la vida després de superar un càncer?

Sóc una altra persona. Tot i que acabes tornant a la realitat, particularment vius d’una altra manera. Qualsevol cosa em fa il·lusió i penso que la salut és el més important de tot. Qualsevol cosa et fa feliç i valores més el teu voltant. Faig les coses que em vénen de gust, gaudeixo de tot i visc el moment.

Penso que hem de ser feliços i viure el moment. El càncer és un camí d’espines, però s’ha de superar i després a viure que són dos dies. Quan el passes, has de tornar a caminar i a vegades és una costa amunt. Però, sobretot, quan et treus la perruca i et treus la disfressa, és quan comences a remuntar. Perruca a fora i a viure. Endavant i a respirar.