Las redes sociales son la herramienta de conexión del siglo XXI. Ahora es muy fácil coger el móvil y hablar con una persona de la otra punta del mundo. Con un solo clic, puedes buscar perfiles que sean afines a tus intereses y tus experiencias, así como compartir lo que quieras con las personas que quieran escucharte, o leerte en este caso.
En la actualidad, es común escuchar que dos personas se han conocido a través de una red social, así como leer opiniones o sentimientos que otras personas comparten en sus perfiles.
En cuanto a las personas que han superado un cáncer, los recursos online bien empleados pueden ser pueden ser una buena herramienta para expresar emociones y apoyarse en gente que ha pasado por situaciones parecidas. Un estudio llevado a cabo por el ICO (Institut Català d’Oncologia), la UB (Universitat de Barcelona) y el IBIDELL (Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge) recalca que internet es un medio cada vez más utilizado para consultas médicas.
Mientras que hace unos años se solía utilizar únicamente como búsqueda de información, ahora también puede proporcionar apoyo psicosocial. Por lo tanto, existe una necesidad de adaptación a las nuevas tecnologías de algunas de las herramientas existentes, como los grupos de terapia. No obstante, hay que tener presente que los soportes virtuales son un gran complemento, pero que no pueden sustituir del todo al contacto presencial; la opinión del profesional es imprescindible y no puede reemplazarse.
Foros online
Hay diversas fundaciones o asociaciones que ofrecen foros para que las personas que han superado un cáncer puedan compartir sus pensamientos y se abran debates sobre los temas que más les preocupan. Su opinión puede ser un gran soporte para los que están en proceso similar al que ellos vivieron, ya que les puede aportar experiencia y esperanza. Por otro lado, también hay foros que son exclusivamente para personas que ya han pasado el proceso oncológico y otros que combinan a pacientes con personas que ya han superado el cáncer. A continuación, os hablaremos de algunos que forman parte de estos últimos:
- Foro oficial de la Fundació Josep Carreras: Este foro es para pacientes y personas que han pasado por un cáncer. Los usuarios proponen temas sobre leucemia y otras homeopatías que quieren tratar y argumentar con el resto de los participantes.
- Supervivientes, foro de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC): Como bien indica el nombre, este es un foro únicamente para personas que ya han superado el cáncer. Aquí pueden empezar una conversación con el tema que más les interese y apoyarse en las tareas más difíciles, como el miedo antes de una revisión rutinaria o los efectos secundarios que se sufren.
- ICOnnecta:El ICO ha desarrollado una plataforma e-Health que facilita la comunicación entre profesionales sanitarios y pacientes con el objetivo de fomentar el su bienestar y calidad de vida. Proporcionan soporte psiciooncológico mediante una plataforma de videoconsultas con profesionales que permite la teleasistencia y una comunidad virtual de soporte. En la comunidad online hay también personas que ya han superado el cáncer. Además, proporciona educación sanitaria gracias a un campus online y tienen una plataforma de seguimiento de pacientes.
Qué buscar en redes sociales
Hoy en día prácticamente todo el mundo tiene un perfil en una o más redes sociales, así encontrar lo que buscas puede ser una tarea difícil. Los foros y los grupos de ayuda online son una buena manera.
Sin embargo, también hay otras opciones si simplemente se quieren leer publicaciones de experiencias de otras personas sin necesidad de que haya una interacción. Por un lado, se pueden buscar los siguientes hashtags en Instagram: #supervivientecáncer, #supervivientedecáncer, #supervivientecáncerdemama (o cualquier otro tipo de cáncer).
De esta forma se encontrará a gente que, aunque no tenga una cuenta dedicada únicamente a su experiencia tras el cáncer, han pasado por lo mismo y comparten sus vivencias en forma de publicaciones. También hay blogs como “El crep de mi vida”, en el que su autora decidió publicar su experiencia una vez superado un cáncer.
Otro blog interesante es “Una sonrisas y mil pañuelos”. La autora, que también ha superado un cáncer, fue una de las creadoras de un grupo de Facebook contra el cáncer llamado “Pelones Peleones”. Aunque este tipo de cuentas pueden servir para sentirse identificado y conocer a gente, es importante tener en cuenta que expresan sus opiniones y experiencias, muchas veces sin consultar fuentes científicas. Por lo tanto, puede ser útil seguirlas, pero es importante acudir a un especialista en caso de tener cualquier tipo de duda.
Por otro lado, también hay cuentas dedicadas únicamente a los pacientes. Pese a que la mayoría de estas cuentas no van dirigidas únicamente a las personas que ya han superado el cáncer, puede ser interesante consultarlas, ya que de vez en cuando hacen publicaciones enfocadas a personas que han pasado por un proceso oncológico. Por ejemplo, la FECEC publica muchos posts de este tipo en sus diferentes redes sociales: Instagram (@fececfederacio), Facebook (@fecec.federacio) y Twitter (@FececFederacio).
En definitiva, las redes sociales bien usadas pueden ser muy útiles para personas que han superado un cáncer. Un ejemplo es el estudio pionero que están llevando a cabo el ICO y la UOC (Universitat Oberta de Catalunya). En él analizarán la eficacia de las redes sociales para intentar que las personas que han superado un cáncer dejen de fumar.
Las redes sociales que utilizarán serán grupos de Facebook, mensajería instantánea y plataformas web. Aunque el estudio aún no ha acabado, sus primeras impresiones son que los participantes están muy motivados para conseguir el objetivo, pero que no se veían capaces de hacerlo sin ayuda.
Referencias
Asociación Española Contra el Cáncer. Supervivientes.
Institut Català d’Oncologia. Las comunidades online en cáncer guiadas por profesionales mejoran el bienestar, la calidad de vida y reducen el malestar emocional y el riesgo de hospitalizaciones.
Lleras M, et al. A systematic and comprehensive review of internet use in cancer patients: psychological factors. Psycho-Oncology. 2019.
Institut Català d’Oncologia. Oncommun.
Fundación Josep Carreras contra la Leucemia. Foro oficial de la Fundación Josep Carreras.
Universitat Oberta de Catalunya. Un estudio del ICO y de la UOC analiza el uso de las redes sociales para supervivientes de un cáncer dejen de fumar.
FECEC. Junts contra el cáncer.
