I ara, què?

Un cop finalitzat el tractament, és molt comú sentir una barreja d’emocions. Per una banda, poden haver-hi les emocions positives que es desprenen d’haver acabat el tractament d’una manera exitosa, d’haver descobert en un mateix una fortalesa que no es coneixia o d’haver forjat relacions més profundes i significatives amb la parella, familiars o amics. Per altra banda, és molt normal sentir-se desprotegit o que aflorin emocions relacionades amb pors, incertesa o ansietat.

Descobrir una nova normalitat

Els canvis que moltes persones poden experimentar amb el seu cos estan relacionats amb el tipus de càncer i el tractament seguit, però és important recordar que no hi ha dues persones iguals: els canvis físics i les seqüeles poden variar enormement entre una persona i una altra, fins i tot en casos on el tipus de càncer i el tractament són els mateixos.

Cada persona és un món i cadascú reacciona d’una manera completament diferent. És molt possible que el temps ajudi algunes persones a ajustar-se a allò que senten. Tot i això, de vegades el temps no és suficient i és possible necessitar ajuda externa. És important entendre que no hi ha un retorn a la normalitat ja que s’ha de redescobrir i redefinir la pròpia normalitat, que pot no ser la mateixa que abans del tractament.

Necessitats de les persones que han finalitzat el tractament

Recentment, la Federació Catalana d’Entitats contra el Càncer (FECEC) va publicar un estudi sobre l’experiència de les persones que han sobreviscut el càncer. Aquest estudi mostrà com, en finalitzar el tractament, els supervivents tendeixen a sentir, més que felicitat, una barreja de desesperança i abandonament. En acabar la fase activa de tractament contra la malaltia, totes les forces i l’energia focalitzades envers la curació queden en segon pla, essent reemplaçades per una sensació de solitud i desprotecció. Per altra banda, creix gradualment l’acceptació com a persona supervivent, i moltes persones experimenten un canvi dels valors personals, restablint les seves prioritats personals i la seva manera de viure la vida, tot i la incertesa que la malaltia pugui tornar.

Un altre element d’interès és el canvi en les relacions interpersonals. Els supervivents solen parlar de com, durant la malaltia, la gent del seu entorn tendeix a adoptar una actitud protectora i de recolzament. En alguns casos, però, un cop finalitzat el tractament les persones afectades senten que els exigeixen una tornada a la normalitat immediata, obviant el fet que, tot i haver acabat la fase més activa del tractament, no han acabat les conseqüències de la malaltia. Les relacions interpersonals canvien molt durant la fase de tractament de la malaltia i posteriorment en la recuperació. Molts cops, la malaltia contribueix a enfortir aquests vincles, però d’altres la relació amb amics, familiars o parella pot acabar canviant, fins al punt de debilitar-se o trencar-se.

Els resultats recollits en l’informe de la FECEC, van ser consistents amb els d’altres estudis majoritaris, com el publicat per la Iniciativa Nacional de Supervivència del Càncer del Regne Unit, l’Institut Nacional de Salut d’EUA, o d’altres a nivell nacional. Per exemple, segons un informe realitzat pel Grup Espanyol de Pacients amb Càncer (GEPAC) sobre les necessitats dels supervivents de càncer, hi ha una sèrie de temes que tenen un gran impacte en la qualitat de vida de la gent que els pateix:

Totes aquestes dades evidencien l’existència d’una sèrie d’obstacles molt presents en el dia a dia de les persones després del tractament contra el càncer, i posen de manifest la necessitat que aquestes dificultats siguin adreçades, atenent i donant resposta a totes les necessitats no cobertes.

Referències

Federació Catalana d’Entitats contra el Càncer (FECEC) (2014). Millorar l’experiència dels supervivents de càncer a Catalunya.

Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) (2012). Informe sobre las necesidades de los supervivientes de cáncer (Informe).

National Cancer Institute (2014). Facing forward. Life after cancer treatment.

Livestrong (2016). Emotions After Cancer Treatment (web).

Quines necessitats s’han detectat en els àmbits social, laboral i econòmic?

El càncer és un element disruptiu que altera la vida diària de les persones. No només afecta a aspectes relacionats amb la salut i el benestar emocional, sinó que té un gran impacte en moltes àrees.

 

Àmbit social: l’estigma del càncer

Moltes persones es troben amb problemes en l’entorn social i familiar: els companys de feina, amics, coneguts i familiars sovint tenen, inconscientment, un tracte diferent en comparació amb abans del diagnòstic. Després de la fase activa de tractament, és molt comú que les persones amb càncer se sentin desprotegides, perquè senten que ja no compten amb tot el suport que tenien abans de la malaltia i que sovint s’espera d’elles una tornada immediata a la “normalitat”.

 

A més, socialment el càncer encara és un tema tabú, i està associat a cert estigma. Molta gent creu que el càncer és una sentència de mort, que no es pot tractar de manera efectiva o culpabilitzen a les persones que el pateixen de la seva malaltia. Aquest últim aspecte és molt evident, per exemple, en el càncer de pulmó, on sembla que es responsabilitzi a les persones de la seva malaltia per la seva associació amb el tabaquisme.

 

Tal i com manifestava un estudi realitzat per la fundació LiveStrong, l’estigma és un problema omnipresent, molt prevalent en diferents països, cultures i comunitats, i caracteritzat per un conjunt de sentiments, actituds i comportaments esbiaixats envers el càncer.

 

L’estigma provoca que, davant d’aquestes creences i mites, les persones amb càncer no vulguin o no puguin parlar-ne perquè se senten estigmatitzades o perquè no se’ls dóna veu. Al no fer-se’n difusió, creixen les concepcions errònies sobre el càncer i es perpetua aquest cercle viciós.

 

 

 

 

 

Àmbit laboral: un tema pendent

Per altra banda, és freqüent que un cop finalitzat el tractament les persones amb càncer tinguin dificultats per tornar a treballar, bé sigui perquè necessiten adaptacions al seu lloc de treball habitual, perquè han sigut acomiadades o perquè tenen seqüeles que els impedeixen desenvolupar la feina que feien fins al moment, entre moltes d’altres.

Les variables que dificulten la reincorporació al món laboral de les persones que han patit càncer inclouen factors no modificables, com les seqüeles físiques i psíquiques derivades de la malaltia, però també n’hi ha molts d’altres sobre els que es pot incidir, com la incorporació progressiva, l’adaptació del lloc de treball o la flexibilitat horària per part de les empreses que facilitin, per exemple, la programació de les visites mèdiques de seguiment. Tot i que seria desitjable que els empresaris o els responsables de recursos humans entenguessin la situació dels seus treballadors i afavorissin l’aplicació de mesures que facilitin la incorporació gradual i l’adaptació del lloc de treball, no sempre succeeix d’aquesta manera. La reincorporació flexible a la feina, que és una de les necessitats més demandades per les persones que han tingut càncer, actualment no està contemplada per la llei ni per l’estatut de treballadors, i sovint queda en mans de la bona voluntat dels empresaris. Així doncs, cal establir un marc legal per garantir la igualtat d’oportunitats i actuar de manera precoç en la rehabilitació laboral.

A més, existeixen altres elements que tenen un impacte en la tornada a la feina, com alguns factors socio-demogràfics o els relacionats amb el lloc de treball, com l’esforç físic, especialment contraindicat en el cas de patir seqüeles com la fatiga.

 

Àmbit econòmic: l’estrès financer

La situació d’augment de les despeses i disminució dels ingressos en la que es troben moltes persones després del càncer porta a un escenari d’inestabilitat econòmica o estrès financer. A més de la càrrega econòmica que suposa el fet de superar la malaltia, els supervivents també són discriminats per moltes entitats financeres, com la banca i les asseguradores.

Les companyies asseguradores es reserven el dret de negar les assegurances de vida a les persones amb malalties cròniques o greus, com la diabetis o el càncer. Aquestes situacions poden semblar injustes, però les companyies s’emparen en el risc que suposa oferir cobertura en aquests casos i en el fet que aquest tipus d’assegurances no són de contractació obligatòria. Tot i això, aquestes assegurances són necessàries per poder demanar una hipoteca o accedir a crèdits bancaris i altres productes financers, de manera que suposen un greu inconvenient a la vida de les persones que conviuen amb el càncer.

A Catalunya, l’atenció sanitària és pública i universal. Tot i així, en cas de voler contractar una assegurança de salut, és possible que moltes companyies posin impediments per haver patit un càncer. Aquest greuge comparatiu també el podem trobar a les assegurances de viatge. De la mateixa manera que les assegurances de salut i vida, tendeixen a discriminar a les persones amb càncer o altres malalties cròniques, pel risc afegit que la malaltia suposa.

Algunes dificultats derivades d’aspectes socials, laborals i econòmics poden tenir un impacte negatiu en el benestar emocional i la salut de les persones que han tingut càncer.

Aquests elements, però, són també les eines més importants per a la seva recuperació, doncs representen un element de suport i contribueixen a mantenir una actitud positiva i establir una rutina diària. És per això que és especialment important desenvolupar programes específics per donar resposta a aquestes necessitats. A més, és necessari treballar paral·lelament en la reducció de l’estigma associat al càncer, no només pel benefici de lluitar contra els prejudicis i la desinformació, sinó també perquè pot repercutir negativament en l’accés a recursos.

 

Referències

CancerWorld (2013). Stigma: Breaking the vicious circle.

Federació Catalana d’Entitats Contra el Càncer (FECEC) (2014). Millorar l’experiència dels supervivents de càncer a Catalunya. 

Col·legi Oficial de Metges de Barcelona (2009). Valoració de l’estat de salut de les persones sol·licitants d’adopció.

European Agency for Safety and Health at Work (2017). Rehabilitation and return to work after cancer: Literature review.