comparteixo

David Bosch

Un cop et diuen que ja estàs curat i vists els dos anys de procés que vaig passar, mai saps si estàs curat. Et diuen que sí, però desgraciadament veus que hi ha companys que han recaigut, que han tingut problemes i llavors sempre tens allò de “ui, i si em passa a mi?”.

 

Per això, cada vegada que vaig a fer una analítica sempre espero el resultat pensant: “estaré bé o no estaré be?”. Físicament no et trobes malament però sempre penses “a veure què em diuen demà…”.

 

Després del trasplantament i d’haver estar any i pico fent  el tractament, que va ser molt agressiu i el vaig aguantar força bé -amb molèsties puntuals molt bèsties però suportables- puc dir que he tingut sort.

 

Amb tot, vaig començar a estar baix de defenses. Tenia constipats i els constipats es traduïen en pneumònies i problemes pulmonars. Aquestes pneumònies (una darrera de l’altra) em van crear un problema greu de pulmons fins al punt que porto una operació de pulmó bastant gran: em van haver de treure la pleura i em van tocar part d’un pulmó… Ja fa un any i mig d’aquesta operació i encara tinc molèsties. Em canso quan faig exercici, i tota la part del pit i del costat dret encara el tinc adormit i si em toquen sento com unes punxades. El tema pulmonar és un tema que sempre duré a sobre.

 

També he tingut pèrdues de memòria. Hi havia moltes coses que tota la meva vida havia tingut clares i ara en dubto. Per exemple, m’acaben de dir una cosa i al cap de pocs minuts me n’oblido o deixo la vitro engegada o li deia a la meva parella que era mentida que jo li havia regalat la moto…

 

Abans de caure en la malaltia em dedicava al transport, després d’estar molts anys a l’hosteleria. Estava contentíssim perquè podia gaudir de la família els dissabtes i els diumenges. Tenia una furgoneta pròpia i era autònom.

 

A partir del moment que entro a l’hospital amb dolors de cervicals molt forts, comença el meu caos. La furgoneta es va quedar aparcada a fora i em van dir que no la podia agafar més. A partir d’aquest moment va ser un procés horrible, fastigós… Per a mi, per a la meva dona i per a la gent que tenia al voltant.

 

Em vaig trobar d’estar treballant sent autònom a entrar en un hospital on no em deixaven sortir a causa d’una malaltia greu. El món em va caure a sobre: vaig haver de continuar pagant els autònoms 18 mesos (per poder tenir dret a cobrar) sense estar treballant… Pagava els 275 euros d’autònoms, més la meitat de la medicació…

 

En el procés aquest, estava fent quimioteràpia constantment, la furgoneta parada, problemes amb l’assegurança, problemes per tot… perquè clar, la furgoneta estava al carrer, jo no podia treballar i continuava pagant…

 

A sobre d’estar malalt vaig haver de pagar autònoms tot un any, els trimestrals… i vaig haver de presentar factures sense tenir-ne, pagar una gestoria… tot això des de l’hospital… la meva dona amunt i avall, utilitzant amics… ha estat vergonyós haver de trobar-me d’un dia per l’altre sense cobrar ni un duro.

 

Vam recórrer als estalvis per poder pagar els mil euros d’hipoteca però els estalvis en 6 mesos ja els teníem menjats… Vam recórrer a l’assistenta social que ens va dir que ens venguéssim el pis, que el procés per aconseguir alguna ajuda social requeria primer que ens tallessin els subministres i que després que ja en parlaríem.

 

Finalment, l’empresa de la meva dona ens va deixar els diners de tot un any d’hipoteca.. Vaig estar insistint molt en els metges perquè em diguessin a veure què feia amb la furgoneta perquè, clar, jo la tenia aparcada al carrer… i no em deien res.

 

Fins que un dia em van dir: “En el suposat cas que et salvis, no tornaràs a treballar mai més de transport”. Llavors va ser quan vaig vendre la furgoneta, però clar, durant 8 mesos els metges no em volien assegurar si jo tiraria endavant. Depeníem d’aquests diners, de la furgoneta…

 

Ara, cada any, haig de renovar tot el tema de la minusvalia. Se’m va atorgar la llei de dependència en el grau d’ajut perquè algú estigués a casa perquè he estat molts mesos que no em podia ni aixecar del llit. Ara la tenim però encara no hem cobrat. Teníem 8 mesos per entregar els papers i la Generalitat un any i mig per començar a pagar. Ens han de pagar 150 euros que és de riure si tenim en compte que algú ha d’estar a casa amb mi…

 

Per part de l’ICCAM no he tingut cap problema. Imagino que si hagués tingut una leucèmia encarrilada com la que jo tenia no hauria tingut la mateixa resolució, però pel fet de tenir un rebuig pulmonar i de pell i tot el que he patit, no hi va haver cap problema i el dictamen va sortir favorable perquè les seqüeles que tinc són molt bèsties.

 

Et veus que no pots continuar treballant i se’t tanquen les portes. Si hagués tingut una feina en una empresa o socis o algun negoci familiar, encara. Al ser autònom, estàs tancat a tot. I la solució que et diuen és: “no pots treballar i en el cas que puguis no ho pots fer del mateix”. Si enlloc de donar-me l’absoluta m’haguessin donat la parcial no hagués pogut treballar d’allò que m’agradava, el transport. Són molts impediments. Ara vaig tirant però en el cas que em trobés bé, per què no puc tornar a treballar en el transport?

 

Si m’hagués quedat una paga com deu mana, no m’estaria queixant. Però per ser autònom el que m’ha quedat és ridícul. Desgraciadament, si pateixes una leucèmia i et pots curar, has de treballar. Però jo, després de dos anys encara tinc dolors musculars, pèrdua de memòria, no tinc la força que tenia abans. Moltes vegades no puc aixecar els meus fills… I tinc 40 anys… El premi és estar viu? Sí.

 

El primer dia a l’hospital vaig preguntar: “Em salvaré?” i em van dir: “farem tot el possible i també perquè et quedis el millor possible, però hi ha un percentatge molt alt de possibilitat de què el tractament no sigui bo o et quedin unes seqüeles molt bèsties”. Des de viure en descomposició, a tenir vòmits constants… Tinc companys, els quals, la pell se’ls ha caigut a trossos… se’ls ha desfet l’estómac i ara estan morts… dels cinc companys que vam començar de dilluns a divendres el tractament només en quedem dos de vius.

 

És una malaltia que, desgraciadament, quan passes a fer quimios i per culpa del fet que no hi ha suficient lloc per a nosaltres, et posen en habitacions que no són adequades. Em van posar al costat d’una persona que estava terminal… això no és vida… Em vaig queixar però em van dir que no podien fer res per les retallades…

 

Per sort, la Fundació Carreras desenvolupa una tasca excepcional. No escatima per intentar que la leucèmia s’eradiqui… I no hi ha tantes associacions que es bolquin en això.  A mi em van dir un dia que no tenien donant per a mi. Fins que vaig haver de tirar del meu germà que era el 50% compatible. Fa 3 anys que es fa el 50%. Abans era un risc. Arrel de fer proves d’investigació s’han adonat que els compatibles del 50% funcionen millor que els del 100%. I això és a base de fer experiments…

 

Però clar, tot té la seva contrapart ja que, després, el procés d’adaptació és més heavy. O sigui, és el més alt de suportar però el que té unes conseqüències finals millors. Però clar, no tothom té les condicions per aguantar i en funció dels anys que tinguis ja no et fan trasplantaments.

 

Demanaria a les institucions que fossin més ràpides en tramitar les ajudes. Entre tot el que has de pagar, i el temps que tarden, la persona ja s’ha ofegat, econòmicament parlant. Una de les coses que també m’arriba a cansar és el fet que haig de fer revisions anuals de tot. Em sembla molt bé. Però cada vegada em demanen tota la paperassa i quan arribo no es miren ni un paper. Ho tenen tot a l’ordinador. Llavors, per què m’ho demanen? Per què haig d’anar amb un totxo de dossier cada vegada i quan arribo em diuen: “no, no si ja ho tenim tot…”

 

En l’àmbit social no he trobat cap buit. La gent és més humana que els estaments que tenim aquí. A l’escola dels meus fills s’han portat molt bé, la gent del barri on visc també.. tampoc m’he volgut tancar. Tenia clar que havia de tirar endavant i al darrera tenia, també, la força de la meva família.

 

Després del càncer canvia la teva manera de pensar, valores altres coses i ho veus tot diferent. Banalitzes els problemes. L’escala de valors canvia i t’adones de qui tens al costat i de qui no… deixes els prejudicis de la imatge de certa gent de banda i penses més en l’avui.

 

Arribo a entendre que hi hagi gent que tiri la tovallola. Et diuen: “per nadal estaràs bé, per setmana santa estaràs bé…” i veus que no. Veus que arriba el teu aniversari i estàs ingressat i el dels teus fills també… marxes amb febre i no tornes en una setmana i els teus fills quan te’n vas de casa et diuen: “tornaràs?” I els dius que sí, sabent que no tornaràs. Però aquí estic, ara.

 

I la prova que he sigut molt fort i continuo sent-ho és que la Fundació Carreras pot comptar amb mi pel que vulgui. Ja m’han fet sortir a l’escenari a explicar el meu testimoni i m’han dit si podia anar a veure persones que han estat malaltes com jo per aportar el meu testimoni.

 

Per exemple, hi havia una dona mare de dos fills que es volia morir. Hi vaig anar, vaig parlar amb ella i sobre tot el que li explicava, ella em deia: com ho saps? Jo li responia: “T’ho està explicant una persona que ho ha patit… que entén les mateixes sensacions que tu..”.

 

També li vaig dir: “no t’enganyaré. Érem cinc i ara en quedem dos. Tu no has de ser menys”.  Després d’aquesta xerrada amb ella la seva família em va trucar i em va dir que des de que vaig anar a veure-la estava emocionada, que reia, que tenia ganes de viure…  la meva situació ja la tinc assumida però si ara puc ajudar a altres persones em sento satisfet.

 

Gràcies al fet que he tingut una ajuda darrera i que he estat molt fort he aguantat. Ara, el meu dia a dia és tornar a començar.  A vegades, amb un sou de 700 euros que m’ha quedat tens la sensació aquesta de pensar: “què he fet malament?”.

Sergi Torres

 

Vaig patir un osteosarcoma a la tíbia dreta a l’edat de 13 anys. Vaig haver de fer 37 sessions de quimioteràpia i em van operar de les cames en dues ocasions. Després he necessitat fer rehabilitació durant un temps força llarg i, degut a la malaltia, ara la meva tíbia dreta és 3 centímetres mes curta que la de la cama esquerra i d’aquí, en deriva una coixera.

 

Quan em van dir que ja estava “recuperat”, el meu principal temor va ser que tornés a aparèixer algun tipus de nou tumor o nòdul al pulmó.

 

Després d’aquest càncer, en el meu cas, no va ser necessari un procés de reinserció social. Sempre he estat molt actiu, tant pels estudis com a l’hora de realitzar activitats o socialitzar-me. Tampoc he viscut cap dificultat o impediment en l’àmbit laboral.

 

En tot cas, després d’un càncer la vida s’afronta el triple de positiu, almenys des del meu punt de vista. Passar per una experiència així fa que vegis les coses de diferent manera. Jo pensava i penso que, si he pogut amb aquesta malaltia, puc agafar pel mànec qualsevol cosa i superar-la també.

 

Des d’aquell dia 7 de febrer del 2013 veig la vida diferent, amb més alegria i positivisme. La única frase que dic cada dia al veure el sol és: “Doncs res, un dia més en aquest món i s’ha de aprofitar!”

 

Gràcies a haver estat tant de temps ingressat a l’hospital, he participat en la creació de projectes molt interessants com el grup KIDS Barcelona de la Associació Internacional ICAN o el de les pulseres solidàries Candela, que són una gran font d’ingressos per a l’Hospital Sant Joan de Déu.

Laura Sancho

 

Un dels principals temors que vaig tenir quan em van dir que ja estava recuperada va ser el de tornar a recaure. Acabes la quimioteràpia i la radioteràpia (uns tractaments molt heavys) i, quan encara te n’estàs recuperant, no t’asseguren que ja estiguis curada del tot.

 

Vaig estar prenent tamoxifè durant 5 anys i és molt dur, tot i sabent que quan més temps passa, més juga a favor teu la vida. Amb tot, la supervivència del càncer de mama és a partir dels 10 anys, a diferència dels altres tipus de càncers que és a partir dels 5 anys. Per això, tenia aquest temor de tornar a recaure. Ara, però, ja han passat 10 anys.

 

Et diuen que t’has de prendre la malaltia amb molt d’ànim, però jo vaig caure en una depressió i ansietat importants. Em vaig enfonsar. Prenia ansiolítics i sentia que estava en un pou profund, molt profund. Vivia en una altre dimensió.

 

Al cap d’uns mesos vaig sortir d’aquest pou gràcies a l’ajuda psicològica i, sobretot, gràcies a qui jo anomeno “els xerpes”. Són persones properes que són al teu costat, que t’ajuden i que són determinants en el teu dia a dia. Vaig tenir suport d’amistats properes que m’animaven i, especialment, un amic meu que és psicòleg i que va estar al peu del canó.

 

A causa del tractament, he tingut seqüeles físiques. Per exemple, quan em llevo sóc com una mena de Robocop fins que el cos no s’escalfa. Em fan mal les articulacions i totes les mucoses de la part dreta (la zona del pit afectat que em van irradiar).

 

Sento com les meves mucoses (vagina, anus, coll, boca, etc.) estan seques i em cremen, com quan tens la llengua seca o quan et prens alguna cosa massa calenta i et crema la boca. Aquesta sensació ja és crònica, perquè han passat 10 anys i encara la noto, no ha marxat. Per sort, jo no he patit cap limfedema, però sí que tinc com un entumiment a tota la part dreta del meu cos.

 

Sobre el tema laboral, vaig tenir la sort que, just després del tractament, em van oferir una feina en una obra de teatre. Psicològicament em va anar bé, però estava molt dèbil i em costava molt aguantar el tipus dalt de l’escenari. Tot aquell temps que estava a escena, em servia per no pensar en la malaltia i això, a nivell psicològic, m’anava molt bé.

 

Durant el període de tractament, de més d’un any, no vaig deixar de treballar com a actriu i crec que va ser una bona decisió per distreure’m i no estar pendent de la malaltia. I ara ja fa cinc anys que em van fer la reconstrucció del meu pit dret afectat.

 

En l’àmbit laboral, doncs, no m’he sentit estigmatitzada ni discriminada. L’únic exemple que podria dir sobre això és quan vaig voler adoptar. Havia de donar moltes explicacions: que m’estava prenent pastilles, que em feien un seguiment exhaustiu, que estava molt controlada, que no hi havia perill… Tot i així, vaig haver de passar per un expedient del comitè mèdic i del comitè psicològic. Finalment, vaig deixar-ho i vaig optar per l’acollida permanent.

 

Crec que les institucions dediquen més esforços a curar. L’engranatge es queda buit un cop s’ha superat un càncer. Per començar hi hauria d’haver psicòlegs gratuïts que t’acompanyessin durant i després de la malaltia. Especialistes en oncologia.

 

Et donen el telèfon d’una infermera, però només per consultes mèdiques. Crec que una infermera no és la persona indicada per ajudar-te. Per això, penso que és necessari fer un seguiment a posteriori, gratuït i d’acompanyament. Sí que és veritat que hi ha un departament de psicologia i psiquiatria, però no són especialistes en oncologia, i fa falta una figura de referència.

 

També trobo que els oncòlegs, a vegades, són massa tancats. Suposo que és per la seva exposició en el seu dia a dia. No són empàtics amb el pacient. A mi, per exemple, me’n va tocar un que em responia amb monosíl·labs i les respostes les acabaves descobrint a través de les infermeres.

 

Per això considero que no estaria malament que fessin algun curs de psicologia per aprendre a ser més propers als malalts i saber respondre les preguntes d’una manera més diplomàtica i més humana. Pels efectes secundaris, sobretot, no te’ls expliquen. És veritat que cada cas és un món, però no s’esforcen a dir-te què et pot passar, jo he tingut efectes secundaris que em deien que no eren possibles i que me’ls inventava.

 

Ara que ja ha passat el temps i ho miro des d’una altra perspectiva, no suporto quan la gent diu que gràcies al càncer és millor persona. Jo ja ho era abans i no em calia haver de passar per això. De l’única cosa que m’ha servit el càncer és per relativitzar les coses. Ara penso que allò més important és la salut i la resta ja anirà sortint i no cal amargar-se. S’ha de viure el moment i ser feliç a cada instant.

 

Elena Sabidó

Hola, em dic Elena Sabidó. Tinc una filla de 6 anys que es diu Marina i la meva parella es diu Flavio. Actualment estic treballant perquè l´Institut Nacional de la Seguretat Social (INSS) va considerar que estic recuperada per a treballar de la feina que ja feia.

 

A finals de l´any 2013, cap el mes d’octubre, vaig demanar hora al ginecòleg perquè trobava que alguna cosa no anava bé. El ginecòleg del CAP em va fer una eco i va veure que hi havia alguna cosa que, efectivament, no anava bé. Em va fer varies proves i quan va tenir el resultat em va trucar.

 

Evidentment, com que no pensava que seria dolent, vaig anar sola a buscar els resultats. Asseguda a la consulta, em va mirar amb cara de preocupació i em va dir que els resultats no eren bons, que sortien cèl·lules dolentes a l’úter i que hi havia un tumor… “càncer?” vaig preguntar, i ell em va mirar i em va dir “sí”. El nom tècnic es adenocarcinoma d´endometri i algunes paraules més que no recordo mai. El doctor ja havia concertat cites a Sant Pau amb tots els especialistes. Teòricament m´operarien per a fer una histerectomia i res més.

 

Però el dia de la cirurgia van veure a la laparoscòpia (que havia de ser el final de l´ensurt) que el tumor era molt gran i que hi havia metàstasi al peritoneu (la bossa que cobreix els òrgans). Van parar la cirurgia i quan em vaig despertar em van dir que havia de fer quimioteràpia.

 

El novembre del 2013 vaig començar quimioteràpia. A la segona sessió vaig patir un xoc anafilàctic per al·lèrgia a un dels components químics, per la qual cosa les quimios van ser sempre lentes, amb molta premedicació i terribles. A les 4 quimios em van fer cirurgia de nou, aquest cop amb tall abdominal, histerectomia radical i varies coses que ni recordo el nom. És a dir, em van treure l’úter, ovaris, trompes, ganglis abdominals, fibres i teixits sospitosos, revisió d´intestins…

 

Vaig fer 4 mesos més de quimioteràpia i suposadament el “mal bitxo” havia marxat. Però a l´any d´acabar, en una de les revisions, em van dir que hi tornava a haver marcadors i a les imatges hi havia de nou malaltia per l´abdomen. De nou em va tocar fer quimioteràpia, 8 mesos més. L´INSS ja m’havia donat l´alta just un mes i mig abans de tornar a estar malalta i vaig intentar seguir anant a la feina als pocs dies després de cada quimioteràpia.

 

Vaig aguantar 6 de les 8 quimios, però a la setena no m’aguantava. Al fer les 8 sessions que em podien donar, em van dir que la malaltia encara hi era però no es movia. Finalment, van fer un estudi més a fons i van arribar a la conclusió que no era malaltia, sinó cicatrius internes. Massa trasteig intern. Només 4 mesos després de dir-me que no hi havia malaltia de nou, l´INSS em va donar l’alta unilateralment. Només va tenir en compte el fet que “treballes asseguda”.

 

Els metges de l’ICAM (Institut Català d’Avaluacions Mèdiques) que van atendre’m (metgessa i psiquiatre) no em van donar opció. La psiquiatra va dir que el fet de ser estèril no era important doncs ja tenia una filla, i que l’ansietat i l’ànim se’m passarien treballant (paraules textuals).

 

Després va criticar la meva psicooncòloga dient que no són metges i que el consell de prendre un ansiolític no el podia donar (“no són metges”). D’altra banda la metgessa de l’ICAM va mirar els informes de qualsevol manera i va preguntar-me quina era la meva feina.

 

Li vaig explicar que sóc teleoperadora, rebo trucades i he de gestionar 3 programes alhora en menys de 4 minuts, sense pausa entre trucada i trucada, i que per les seqüeles cognitives i els dolors no sabia ni com enfrontar-me a allò.

 

La seva resposta, ignorant tot el que li explicava, va ser: “no hi ha cap problema, això que et passa es cura treballant, treballes asseguda”. Finalment l’INSS em va donar l’alta i va rebutjar les 2 reclamacions formals que vaig fer (el màxim que permeten).

 

Pel tipus de càncer, metàstasi, recaiguda… estic en el grup de pacients de més risc de recidiva per la qual cosa faig revisions trimestrals des del primer moment (i el que em queda). És una sensació constant de perill, angoixa i ansietat per a la qual cosa prenc medicació cada dia.

 

Tinc dolors constants, pèrdua de memòria, retenció i visc despistada sempre. No retinc informació i no sóc capaç de llegir des de fa uns 2 anys. També hi ha cert grau d’incontinència de tot tipus. A la feina no els fa gràcia i per això m´aixeco abans, per estar-me una bona estona al wc i evitar al màxim haver d’anar-hi a la feina.

 

L’oncòloga ja m’ha explicat que la medicació que prenc provoca cansament, que remou hormonalment i que mentre funcioni, i perquè no torni la malaltia, la prendré sempre. Sofreixo mal de cap i dolors tant a la zona de la cirurgia com a cames i braços en general. Però tot això no va servir, ni serveix, perquè a la feina em donin algun tipus de suport.

 

He fet proves neurològiques i han determinat que tinc pèrdua de memòria, falta d’atenció, alentiment general i certa dificultat per trobar les paraules. Són seqüeles de la quimioteràpia. De moment, el tractament és amb antidepressius per veure si el component psicològic és causant, en part, dels símptomes.
En fi… Ni en l’àmbit social, ni laboral, ni mèdic (parlant de l’ICAM o l’INSS) no hi ha cap mena de consideració ni comprensió vers nosaltres.

 

Fa l´efecte que el dia després de la última quimio has d´estar com si no hagués passat res, al 100%, però és impossible. Hi ha un munt de seqüeles i no s’entén com, a vegades, la gent pot insinuar que “no n´hi ha per tant” o com em va dir a mi l´INSS en les meves reclamacions: “treballes asseguda, no n´hi ha per tant”, “el que et passa es cura treballant”, etc, etc.

 

Hi ha un gran desconeixement de l´impacte que té un càncer en una persona, d’allò que suposa viure amb por cada dia… Jo des del primer moment vaig demanar a la seguretat social algun document, o incapacitat per a poder justificar les carències que tinc ara, les seqüeles de tota mena, però sembla que no tinc aquest dret.
Vaig recórrer a la discapacitat de la Generalitat i me la van donar immediatament, amb la qual cosa si vaig més lenta a la feina puc justificar-ne el motiu.

 

Però és massa injust haver de pidolar perquè algú cregui que realment l’esgotament constant, els dolors, i la resta de seqüeles són reals. Ara segueixo fent revisions trimestrals, fent proves de tot tipus per controlar les seqüeles de la quimio i vaig a la feina carregada d´ansiolítics per aguantar la jornada. És dur? Sí, però no hi ha cap altre remei.

 

Intento buscar una feina que pugui fer sense dificultat, però quant comentes que has sofert càncer i que has de fer proves cada 3 mesos ja no et volen per a res… Però seguirem endavant, encara he de donar molta guerra.

 

 

Josep Casals

 

En general, la meva família i jo vam viure el procés de tractament molt positivament i aquesta actitud em va ajudar a superar les adversitats i dificultats.

 

El procés ha estat llarg i els tractaments també requerien molt temps, molts professionals que intervenien, moltes proves, revisions…

 

Com que cada cap de setmana tenia la possibilitat de marxar a casa, no vaig notar tant el canvi un cop em van donar l’alta. Vaig poder adaptar-me poc a poc i estava molt positiu, amb moltes ganes d’estar bé.

 

De totes maneres, tot i poder anar al meu poble cada setmana, estava vivint a Barcelona i tornar suposava readaptar-me de nou a tot, pensar en l’institut, els amics, tornar a la dinàmica familiar… La meva mare i jo vam viure molt temps a La Casa dels Xuklis i no veia tant el meu germà, que es va quedar al poble perquè havia de seguir anant a l’escola i fent el seu dia a dia amb la màxima normalitat possible.

 

He estat vivint gairebé dos anys a La Casa dels Xuklis i quan he marxat, és cert que he trobat a faltar estar a la ciutat de Barcelona. La tornada a l’institut no ha estat gens fàcil, ha calgut persistir molt en certs aspectes com, per exemple, que al centre educatiu hi hagués totes les figures i suports, així com els recursos que es necessitaven. La figura del fisioterapeuta no fa exercicis físics amb l’adolescent, només treballa el més bàsic i creiem que cal reforçar també altres aspectes que tenen a veure amb el seu dia a dia.

 

La meva relació amb els amics d’abans ha canviat, ja no vaig a la mateixa classe i no amb tots segueixo tenint la mateixa amistat. No anem al mateix ritme i, per tant, no fem les mateixes classes ni tenim una relació tant estreta. Amb alguns sí que he mantingut més la relació, però no amb tots.

 

Per tant, també ha estat necessari conèixer gent nova, professors, altres companys… Ha costat, sobretot al principi, però poc a poc, sense pressa he anat adaptant-me, amb l’ajuda de la família i acceptant la nova realitat amb positivisme, per portar-ho millor. L’actitud hi fa molt.

 

Crec que cal més esforços dirigits a les persones que han superat un càncer. No hi ha tant de suport per part de les institucions públiques i caldria reforçar molt més la part econòmica. Sort d’AFANOC, n’estic molt agraït. Quan tornes a casa tot és nou i es necessita molt suport. En aquest sentit crec que cal més suport en l’adaptació a la nova vida. És important perquè la persona que passa per un càncer canvia a molts nivells, s’ha d’adaptar ell, però també la societat que l’envolta.

 

Seria important tenir més facilitats quan hi ha una urgència mèdica. Quan estàs a Barcelona tot és més senzill, és on estan els hospitals de referència… però quan tornes a territori els protocols són molt llargs, encara que hi hagi una urgència. I en aquests casos nosaltres ja sabem que tot ha de ser molt ràpid, no es pot allargar. Hem tingut males experiències en aquest sentit i hem hagut d’anar corrents cap a Barcelona, sabent que el viatge és llarg i molt angoixant.

 

 

Rosa

Se’m va diagnosticar un càncer de mama positiu per receptors d’estrògens i progesterona, i negatiu per HER-2 el juny del 2016.  

El tractament va consistir en:

  • Quimioteràpia amb antraciclines (4 sessions) i taxol (12 sessions) juliol-desembre 2016
  • Cirurgia conservadora el mes de gener 2017
  • Radioteràpia (33 sessions) abril-maig 2017.

 

Vaig viure el tractament amb paciència i certa serenitat. Vaig estar ben informada i molt recolzada per la meva oncòloga i la resta de personal mèdic i infermeria de l’hospital de la Vall d’Hebron.

 

El tractament va coincidir amb la separació de la meva parella. Crec que la simultaneïtat d’aquests dos fets va fer que ni un ni l’altre es convertissin en l’eix central de la meva vida. Sé que pot sonar estrany però quan un se’m feia massa feixuc, em centrava en l’altre. I així, vaig anar tirant endavant.

 

Quan em van dir que ja estava recuperada, el temor és el mateix que compartim tots els que hem patit un càncer: la por a tornar-lo a patir. En el meu cas, el fet de ser biòloga i investigadora, és una arma de doble tall. Per una banda, et facilita la comprensió de la malaltia, la seva diagnosi, pronòstic, tractament etc., però alhora et fa ser més conscient de tot allò que pot anar malament i dels riscs que hi ha en el futur.

 

Respecte les seqüeles físiques, estic prenent tamoxifè i tinc alguns dels efectes secundaris d’aquest fàrmac com són els fogots, dolors articulars i rampes, però són sostenibles. També he notat certa pèrdua de memòria i sobretot de concentració, les quals probablement tenen a veure amb el tamoxifè (“chemo-brain” es diu en anglès). No és res greu (de moment!) però ho noto, potser pel tipus de feina que faig. Això em preocupa una mica perquè pot arribar a interferir amb la meva professió.

 

El meu procés de reinserció laboral després del càncer va ser el següent: vaig agafar la baixa laboral durant les 3 setmanes després de la cirurgia. Durant la resta del tractament, tant durant la quimioteràpia primer com la radioteràpia després, vaig seguir treballant.

 

Ho vaig poder fer per les característiques de la meva feina (horari flexible, puc treballar des de casa etc.) i pel suport i facilitats que vaig rebre dels meus caps i companys. Crec que el fet de seguir treballant em va fer sentir menys “malalta” i em va permetre viure amb certa “normalitat” els 10 mesos que va durar tot el tractament. Per tant, no puc parlar d’una reinserció laboral.

 

Crec que les institucions dediquen menys esforç a les dificultats després del càncer que no pas al seu tractament. L’objectiu del metge especialista és salvar-te la vida. Un cop assolit això, que ja és molt, queden les revisions periòdiques, el seguiment mèdic per tal de controlar que tot està bé. Fins aquí, tot correcte.

 

Però sabem que hi ha efectes secundaris de la quimioteràpia, de la cirurgia o dels tractaments hormonals que poden afectar de manera crònica i interferir amb la vida personal i professional post-càncer. A més a més, les molèsties, dolors… que es pateixen a posteriori moltes vegades es viuen amb una por irracional per si indiquen una recaiguda, un nou càncer.

 

Els blogs de pacients són de gran ajuda perquè et donen un espai on poder compartir les teves vivències i dubtes. Però penso que no sempre poden o han de substituir un suport més professional.  El metge especialista en oncologia dels centres hospitalaris no té temps per fer aquesta feina perquè s’ha de dedicar als pacients amb càncer. I els metges d’atenció primària no sempre saben com fer-la.

 

Per exemple, no fa gaire vaig anar al CAP per un constipat i vaig acabar a l’hospital de dia d’Oncologia de l’hospital de referència perquè tenien dubtes sobre el tractament amb antibiòtics. I és que un cop has patit un càncer, no saps si sempre portaràs aquesta etiqueta, o quan, o si mai se’t podrà considerar un pacient “normal”. Estaria bé que el pacient “post-càncer” tingués una figura mèdica, sigui d’infermeria o metge, de referència. Algú que fes de pont entre el pacient, metge de primària i el metge especialista.

 

Així que, després de superar el càncer, la vida s’afronta com una segona oportunitat. El càncer et fa conscient de la fragilitat de la vida. Has vist com poden canviar les teves expectatives vitals d’un dia per l’altre.

 

Aprens a viure més el present i mires de no pensar tant en el futur. Ara que fa només 7 mesos que vaig acabar el tractament, ho tinc molt clar. Em pregunto, però, si el temps m’ho farà oblidar. Diria que no, però no ho sé. No  m’agrada pensar o fer plans més enllà d’un any. Em costa dir que estic “curada” perquè potser hi ha alguna cèl·lula rebel en algun lloc del meu cos que un bon dia decidirà sortir del seu amagatall. És aquesta la meva por més gran.

 

Sí, tothom està exposat. Però si ja ho has passat, et sents més vulnerable. Com si t’haguessin col·locat en una casella de sortida privilegiada sense tu voler-ho.

 

 

 

Maria Ricart

 

Agafo de nou el punt on vaig poder posar nom a tot el que m’havia passat: síndrome de Lynch. Aquesta síndrome, que per a mi era un desconegut total, havia fet massa disbarats com perquè jo no comencés a voler saber qui coi era. O dit d’altre manera, diuen que per vèncer al teu enemic, l’has de conèixer molt bé.

 

Hi havia un altre factor que em tenia meravellada en relació a aquesta condició genètica. Què era? La gran diferència entre conèixer i no conèixer que ets portador de la síndrome. Si jo ho hagués sabut m’hauria estalviat tres dels quatre càncers que vaig passar, TRES! I per què?  Hi ha el que se’n diuen protocols de prevenció. Aquests protocols de prevenció poden capgirar, per bé, la vida d’una persona afectada per la síndrome.

 

Ni jo ni la meva vida van sortir indemnes del tsunami al que s’hi van afegir unes pluges torrencials durant dos anys, és a dir, intentar recuperar-se d’unes seqüeles que en aquell moment condicionaven amb excés el dia a dia. Manegar-les ja s’havia convertit en una feina. Però, per paradoxal que sembli, havia sortit amb una moral de ferro. El record de la vida del meu pare em va ajudar en tot moment.

 

Quant vaig aprendre a saber manejar en més o menys fortuna el paquet de “regals” que m’havia emportat de tota aquella aventura, me’n vaig anar a l’estranger dos anys amb una beca d’estudis. Poder tornar a formar part de la societat sense haver de donar explicacions constants del què m’havia passat, em va retornar la meva perduda autoestima.  No sé si ara ho tornaria a fer o tampoc si ho recomanaria a ningú. Però està fet.

 

La idea de la prevenció en relació a la síndrome de Lynch anava prenent molta força i tapant tot el patiment de poc temps enrere. Vaig poder estar a primera fila de l’associació francesa de famílies afectades per la síndrome. Vaig quedar meravellada de la feina que portaven fent des de feia molts anys. El nostre país era un desert. Si jo vaig quedar alleugerida de trobar la causa als meus quatre càncers, s’havia convertit en tot un repte intentar explicar als teus col·legues, amics, societat en general què era la síndrome. S’havia de treballar en aquest dos sentits: conscienciar i informar al mateix temps que explicar què era. De tot allò va néixer AFALynch, de la qual sóc cofundadora.

 

L’aspecte social  i psicològic de les meves quatre malalties el voldria resumir en una paraula: vulnerabilitat. A ulls de la gent que coneix el que t’ha passat, inclús dels teus més propers, et tornes una persona vulnerable. Davant de la vulnerabilitat hi ha dos camins, l’ajuda o aprofitar-se d’aquesta situació. I potser una de tercera: fer veure que res ha passat i que tot és com abans.

 

No és fàcil per la persona que ha vist sotmès el seu cos i la seva ment a una muntanya russa,  tornar a trobar el seu lloc, perquè no és la mateixa persona que abans.  No és completament diferent, dic que no és exactament la mateixa. Com tampoc és fàcil per a la gent que t’envolta comprendre què se sent pujant a la muntanya russa sense haver-hi pujat mai.

 

En un viatge recent a Londres em van dir que amb la formació que tinc, em sortirien de forma ràpida oportunitats de treball. Allà potser sí, però no aquí. No només és el recorregut hospitalari que porto, és també per sí sol la meva edat. Aquí l’edat marca molt, a diferència d’altres cultures on privilegien els “skills” per sobre d’altra cosa. Els càncers han fet que m’hagi faltat temps per fer coses, perquè me n’han robat. De fer coses en etapes on es poden fer mil i una coses. Al mateix temps que m’han donat una cosa molt valuosa: la capacitat de saber aprofitar-lo. Per si de cas, el temps s’ha de saber aprofitar sàviament.

 

La paraula càncer fa por, ja que evoca a un paisatge gens agradable. La idea que ens anem fent d’aquesta malaltia a copia d’anar-la trobant, de forma directa o indirecta, és una idea negativa. Com no podia ser d’altra manera al tractar-se d’una malaltia greu. Però la majoria de vegades aquesta idea és massa negativa perquè ens l’hem anada construint a base de “coses desagradables que ens han anat explicant”, a més a més del mal ús i del sobre ús que se’n fa en premsa.

 

Quan parlem de càncer se’ns apoderen més de pressa els sentiments envers ell que la racionalitat mèdica, ja que per aquesta última nosaltres hem de fer un esforç per entendre-la, com també els professionals al seu torn un esforç per comunicar-la. Ser conscients d’això és important perquè el missatge que ens arriba de la ciència és que les coses han canviat moltíssim, per bé, en pocs anys. No hi ha la cura però hi ha grans avenços en molts camps. Aconseguir un canvi de grau i de to al parlar sobre el càncer, especialment en la premsa no especialitzada, ajudaria a comprendre de què parlem exactament quan parlem de càncer. Aquest canvi també ajudaria a les persones que s’enfronten a la malaltia o s’hi hauran d’enfrontar en un futur.

 

Des del meu punt de vista, és crucial el respecte pel malalt en totes les fases de la seva malaltia i especialment, encara que pugui semblar inversemblant, quan deixa de ser-ho. És indispensable rebre un tracte d’igualtat, acceptant les diferències, així com desterrar la benevolència ja sigui per part dels professionals com per part de l’entorn familiar i/o professional.  Un malalt o ex-malalt és per sobre de tot una persona. Dignificar-la és feina de tots.

Maria Ricart

 

El meu nom és Maria Ricart, Montse per la família i amics. Vaig néixer l’abril de l’any 1962. He treballat com a tècnica  de farmàcia durant més de 35 anys. Graduada en Sociologia per la UNED.

 

Des de l’any 2012 faig que funcioni AFALynch, l’acrònim de “Associació de famílies afectades pel síndrome de Lynch”. La síndrome de Lynch és una condició genètica que incrementa les probabilitats de patir càncer colorectal i d’endometri, entre d’altres.

 

Quan tenia 33 anys, a causa d’una abundant hemorràgia o gràcies a ella, em van diagnosticar un càncer de colon. Després d’un any de quimioteràpia i d’una operació quirúrgica abdominal, quasi bé vaig aconseguir tornar física i psicològicament al mateix lloc d’on havia sortit un any abans.

 

D’alguna manera havia perdut la seguretat amb el meu cos i amb la meva salut, però durant aquests 12 interminables mesos em vaig dedicar a aconseguir petites fites que al superar-les em tornàvem aquesta confiança.

 

De totes elles, una ha quedat pel record: cada dilluns encarava el camí cap a l’hospital a peu; era mitja hora de camí i ho feia primer, per demostrar-me a mi mateixa que podia fer-ho i segon, per arribar a l’hospital de dia amb les venes ben dilatades i no tenir problemes d’haver-les de punxar més d’una vegada.

 

Vaig continuar amb la meva vida sense massa escarafalls. Em sabia molt greu el temps que el càncer m’havia pres però no vaig quedar traumatitzada. És a dir, el meu pensament no va entrar en una permanent visió de que “allò” pogués tornar. Tènia moltes il·lusions, feina a fer i dues criatures, una de petita que alegrava l’ànima. Vaig adaptar la meva dieta a la seqüela més greu que m’havia quedat: anar al lavabo de forma més freqüent i en una consistència diferent. I obviava mirar-me la cicatriu. El que recordo més traumàtic van ser les colonoscòpies posteriors a la primera del diagnòstic. En aquell moment es feien o se’m van fer sense sedació i, en alguns casos, el tracte amb el pacient desitjava molt de ser l’adequat.

 

Temps després suporto molt malament haver de pensar que l’endoscopista que em va tractar d’histèrica al seu informe, fos una bona persona. La culpa va ser meva, segons ell, si no havia pogut mirar bé el budell. Jo tenia 34 anys, feia un any que havia entrar al món dels hospitals, un món desconegut per a mi en aquell moment. Estava paint tot el que m’havia passat. Haver de passar colonoscòpies a aquella edat no era el que jo hauria somiat mai. No és una prova fàcil i a més a més, no sempre es respectava la dignitat del pacient.

 

Nou anys més tard i després d’un recorregut per hospitals públics i privats durant un any a causa de petites hemorràgies vaginals, se’m va diagnosticar un càncer d’endometri. Mentre em feien les proves rutinàries per poder dur a terme l’operació, en una d’elles em van trobar un gangli molt inflamat al costat de la vena aorta. De tot plegat, el diagnòstic va ser “càncer sincrònic, endometri més limfoma fol·licular no Hodgkin”. Estic segura que no trobaria prou paraules per poder descriure tot el que vaig passar un cop vaig tornar a ser carn d’hospital. Si les trobés, tampoc he tingut mai massa ganes d’explicar-ho.  Aquí mai vaig ser capaç de tornar al punt d’on havia sortit. El meu cos va aguantar, sí, però no en va sortir indemne. Només nou mesos més tard d’aquest diagnòstic i de tot el que va comportar se’m tornava a diagnosticar una recidiva d’endometri en grau 4. 

 

Crec que ja ni quedava espai per un altre xoc com aquell i em vaig ensorrar. Val a dir que la quimio del limfoma ja l’havia rebut a l’Hospital Clínic de Barcelona, per tant quan se’m va diagnosticar la recidiva d’endometri jo estava sota el seu paraigües. Això va ser una gran sort per a mi. Quan vaig entrar en contacte per primera vegada amb els metges de l’Hospital Clínic de Barcelona no en tenia ni idea si viuria o moriria però el que més em va sorprendre és que em tractaven com una persona. Va deixar d’importar-me massa si viuria perquè recordo que estava molt contenta d’haver canviat el meu estatus envers del meu antic hospital. Allà recordo que tot era molt trist i espero que ara hagin canviat. Cada vegada que em tocava visita amb l’hematòleg parlàvem del “mort i de qui el vetlla”.

 

Hi havia vida més enllà dels inacabables paràmetres del llistat de l’analítica. Em veien com una persona que podia i tenia dret a expressar la seva opinió sobre un grapat de coses que mai van deixar d’interessar-me. I no puc dir altre cosa de les visites que se’m van afegir després al passadís d’oncologia ginecològica. Tampoc no defraudaven les que es realitzaven a gastroenterologia. En aquest darrer servei és on van començar a portar-me el control del que se m’havia diagnosticat entremig d’aquest tres processos oncològics, el síndrome de Lynch.

 

Poder posar nom a tot el que m’havia passat em va alleugerir. Saber que tot allò era a causa d’un mal funcionament en el sistema de reparació del gens em va reconfortar. El següent pas era saber com fer front a aquell sistema que no sabia copiar bé i que m’havia portat fins allà.

 

Quan vaig acabar la quimio i la radio de la recidiva d’endometri i després dels quatre càncers em vaig haver de recuperar de moltes coses i amb algunes altres acostumar-me a conviure-hi. Aquesta quarta vegada, però, les primeres, van tardar una miqueta a recuperar-se. Poder tornar a caminar amb certa normalitat va trigar el seu temps però es va aconseguir.  Mai he tornat al punt de sortida però he desenvolupat tàctiques de tota mena.

 

José Sánchez

 

Em dic José Sánchez, tinc 74 anys i estic jubilat. Ara fa 12 anys, el 2005, em van diagnosticar un càncer de pròstata.

Va ser durant una revisió rutinària a l’uròleg. Era el mes de juliol i els metges van veure que tenia el tumor al mig de la pròstata. Al cap de cinc mesos, el desembre, em van operar.

En el meu cas, em van extirpar la pròstata sense necessitat d’haver-me de fer ni radioteràpia ni quimioteràpia.

Recordo que em van advertir dels possibles efectes secundaris de l’operació. El tractament de pròstata té efectes secundaris que poden afectar notablement la qualitat de vida, com ara impotència sexual o la incontinència urinària a més del risc d’obesitat, diabetis, depressió, cardiopatia i hipertensió.

Em van dir que el tipus de tractament no garantia res, perquè tant la cirurgia per extirpar el tumor com la radiació tenen aquests efectes secundaris.

Llavors, la primera pregunta que em vaig fer va ser: “Per què jo?”. Em preocupava el tema de l’erecció i el metge, parlant d’això, em va dir que un 85% dels homes quedava impotent i un 15% d’homes quedava bé. I aquesta resposta em va desmoralitzar.

En el meu cas, formo part d’aquest 85% i no tinc erecció. Ara no hi penso i, afortunadament, tinc una dona que es va fer al càrrec. La meva intervenció no va ser gaire traumàtica i al cap de dos dies d’operar-me ja sortia de l’hospital.

En l’àmbit laboral, no vaig necessitar rebre cap tipus de suport per part de l’empresa on treballava ni vaig haver de demanar un horari més flexible perquè vaig plegar de la feina un dia abans de jubilar-me. En aquest sentit, no vaig patir cap mena de discriminació.

Tampoc he tingut problemes amb les assegurances o productes financers, no he hagut de necessitar cap tipus de suport psicològic o social extern o d’anar algun tipus de teràpia. Tampoc tinc incontinència, que això, també era un tema que em preocupava.

Això sí, recordo que em preguntava: “per què m’ha tocat a mi?”. Amb tot, sóc un home que si el doctor em diu: “a les 12 s’ha de prendre la pastilla”, jo, a les 12,  me la prenc. Accepto les situacions.

I ara, des de fa 12 anys després de l’operació, que cada any vaig a fer-me una revisió. El metge, “moralment”, diu que no em dóna l’alta perquè tinc un PSA relativament alt.

El PSA és una substància de la pròstata que es pot mesurar amb una simple anàlisi de sang. Quan es troba un PSA alt pot indicar que la pròstata és més gran del normal, que està inflamada o infectada, i també que pot haver-hi un càncer o, en el meu cas, recaiguda.

A banda de les analítiques, actualment faig una vida normalitzada. Vaig a jugar a tenis, a la platja, camino una hora i mitja al dia… estic de bon humor. L’únic que m’ha canviat és la meva vida sexual.

 Ara puc explicar sense problemes les alteracions que vaig afrontar en la meva vida sexual, sobretot al principi. Ens vam haver d’adaptar perquè, tot i que pot semblar que el tema queda disminuït, la libido no ho fa. Si entenem que la vida sexual pot ser més àmplia, és fàcil trobar la solució. Al capdavall, entre la vida o la mort i les seqüeles de la intervenció, jo no tinc cap mena de dubte.

 

 

Loly Fernández

“Malauradament no hi ha programes que abordin les dificultats socials que es plantegen després del càncer”

 

Quan em van diagnosticar el càncer no tenia la sensació d’estar malalta. Aquesta sensació la vaig tenir després,
quan estava fent els tractaments. Suposo que va ser perquè em van trobar el tumor en una visita de control per la meva maternitat (no vaig notar cap símptoma previ)  i perquè inicialment em van dir que era un “in situ” agafat molt a temps i amb bon pronòstic.

Un cop al quiròfan, em van fer la biòpsia del gangli sentinella. En un primer moment, aquesta prova no va sortir positiva però en un anàlisi posterior al laboratori sí, i al cap de 25 dies em van tornar a operar per treure’m la cadena ganglionar i es va modificar el diagnòstic inicial i per tant el tractament a seguir.

Per sort, vaig viure el procés amb molts d’ànims i molt acompanyada dels meu cercle familiar, personal i professional. Quan passes un càncer, hi ha una recuperació física dels efectes secundaris que provoquen els tractaments… però una no té mai la sensació d’estar completament recuperada, d’això mai no et recuperes.

Sí que recordo que vaig sentir un cert vertigen quan vaig deixar de tenir la tutela dels metges i els controls periòdics es van anar espaiant fins a 2 anys. En aquest punt vaig sentir-me molt vulnerable, suposo que com la majoria de les persones que es troben en aquesta situació.

Com a seqüela del càncer, tinc la cirurgia al pit i com que aquesta és bilateral, els esforços els he de controlar. També haig de tenir molta cura del braç on em van treure els ganglis per prevenir la possible aparició d’un limfedema. També, des de llavors, tinc molèsties digestives de les quals no m’he acabat de recuperar… però en termes generals, faig una vida normalitzada i em sento saludable.

El meu procés d’adaptació i de reinserció laboral va ser progressiu. Vaig estar dos mesos sense anar a  treballar (el temps de recuperació de la cirurgia) i, quan vaig començar la quimioteràpia, vaig estar en actiu de manera intermitent: cada mes treballava dues setmanes (amb adaptació de jornada) i les altres dues setmanes estava de baixa per recuperar forces i descansar.

Finalitzat el tractament, vaig recuperar la normalitat de manera progressiva. La veritat és que va ser un procés de reincorporació molt dolç perquè vaig rebre tota mena de suport: adaptació de jornada, flexibilitat, adaptació de tasques, facilitat per assistir al visites mèdiques…

Crec que les institucions es centren en l’activitat sanitària i dediquen esforços a tot allò que fa referència al procés del tractament d’un càncer. En aquest punt sí que crec que existeix una especial sensibilitat social i això és fonamental. No obstant això, penso que encara hi ha un buit o mancances en el moment posterior, és a dir, un cop reps l’alta o has superat la fase més aguda i més evident de la malaltia, aquí no hi ha suport ni ningú que se n’ocupi, ni tampoc sensibilitat social de què hi ha necessitats.

En aquest sentit, sembla que no t’hagi passat res, tot i que en el fons, tant a l’empresa com a la societat i a la teva vida, aquesta experiència afecta i no es pot esborrar. Malauradament, no hi ha programes que abordin les dificultats socials que es plantegen després del càncer.

L’índex de supervivència al càncer és molt elevat i, juntament amb la detecció precoç, afortunadament, ens trobem en molts casos de persones joves que el superen. Per això, cal que l’entorn social i laboral tingui en compte aquesta nova situació de necessitat que es genera.

En concret, dins l’àmbit laboral crec que hi ha una certa estigmatització de les persones que han patit un càncer: per si han d’anar sovint al metge, per si són especialment sensibles, per si s’han d’adaptar al seu lloc de treball… I, com que el mercat laboral és tan precari, és fàcil que aquestes persones quedin excloses de l’entorn laboral.

Això s’hauria de normalitzar. S’haurien de generar instruments que permetin a les persones que han superat un càncer una adaptació i reinserció normalitzada a la vida laboral i social, perquè hem de continuar i reprendre una vida, que mai torna a ser la mateixa que teníem abans.