comparteixo

Testimoni de l’Eduard

El procés de la meva malaltia va resultar llarg i dur. Des de el fet d’estar en confinament, un parell d’ingressos llargs, patir els efectes secundaris tant de la quimioteràpia com de la radioteràpia, fins als riscos i efectes del trasplantament de medul·la. Vaig tenir un rebuig dels intestins que es va solucionar al cap d’uns dies de medicació i un EICH (un rebuig de la pell originat com a efecte secundari del transplant de medul·la) que de moment m’ha quedat crònic i amb molt picor. El procés el vaig viure amb força i positivisme gràcies també a l’ajuda del meu entorn. 

Encara no estic recuperat del tot, o almenys així no m’ho han dit. Seguim amb els controls per protocol i per la meva pell. No obstant això, les analítiques estan sortint bastant bé i les puncions medul·lars indiquen que no hi ha presència de la malaltia, tot i que sempre hi ha el temor de recaiguda i de les seqüeles físiques.

De moment tinc un EICH a la pell i picors, i tinc una cardiopatia al cor que pot ser que hagi estat generada per la malaltia. A més, també vaig patir una tromboflebitis fa poc, pot ser d´origen cardíac o derivada dels medicaments immunosupressors que causen inflamació. Però la veritat es que sempre estava ben informat de tots aquests riscos. 

Pel que fa la malaltia i tot el procés de curació a nivell emocional, crec que he sigut fort i l’he dut bastant be. Tot i que reconec que allò que no porto tant bé són els canvis que ha comportat a la vida, pel tema físic i la pèrdua de la feina. 

Després del càncer, es produeix una espècie de “buit” en molts àmbits. Si em paro a pensar, en el meu cas, em sento afortunat perquè, pel que sembla, de moment “he superat” la malaltia. Tot i així, avui en dia, m’afecta, em condiciona a nivell físic, laboral i també en el camp sentimental, amb la meva parella, perquè em noto diferent per totes aquestes circumstàncies.

Malgrat això, no em puc queixar perquè l’estat m’ha donat protecció social al respecte. Quan he arribat al límit de la incapacitat temporal laboral he rebut una prestació econòmica en qualitat de pensionista. Jo crec que això també ha sigut perquè portava treballant des dels 18 anys, però sí que és veritat que la vida et canvia d’un dia per l’altra, sense avisar-te i et trobes en una situació que no tothom pot tornar a refer la vida de la mateixa manera i és complicat.

A nivell social, per sort i per desgràcia a la mateixa vegada, la concepció del càncer ha canviat molt, s’ha convertit en una malaltia “comuna” i, en aquest sentit, la gent té més consciència que abans dels tractaments i les seqüeles que suposa. 

En el meu cas no he pogut tornar a la feina perquè em van donar una incapacitat absoluta per fer tot tipus de treballs i estic pendent de revisió per part del tribunal mèdic. Tenia una revisió el mes de març, però amb el tema de la pandèmia del coronavirus es va aturar.

Amb tot, a l’empresa on treballava em van dir que tenia dret a reincorporació si sorgís algun canvi en l’estatus de la incapacitat, cosa que espero que sigui així, en el cas que hagués de tornar a treballar.

En general crec que es fa un esforç bastant gran per part de les institucions per millorar els tractaments i eradicar la malaltia perquè les previsions de futur, per desgràcia, calculen que el càncer afectarà a moltíssima gent i que, si no es troba una cura, molts diners s’hauran de destinar a la Sanitat. Sí que crec que no hi ha tanta conscienciació a nivell institucional de les dificultats socials que hi ha després del càncer. 

La persona que pateix un càncer té un “abans” i un “després” a la seva vida sobretot a nivell físic i laboral, i és aquí on les administracions haurien de posar recursos per intentar que el pacient de càncer tingui eines per recuperar el punt de la seva vida que aquesta malaltia li ha robat. 

I és que després del càncer, la vida s’afronta des del pensament que no et permet fer plans a llarg termini, simplement veus i vius les coses dia a dia, fas plans a curt termini, i cada dia que passa, és un dia més que has viscut i que t’emportes per a tu mateix.

És per això que m’agradaria donar un missatge d’ànims i de forces a totes aquelles persones que estan passant per un procés de tractament del càncer. Segur que arribarà un dia que hi haurà una cura per aquesta malaltia.

Testimoni Maria Carmen

Quan et van dir que ja estaves recuperat/da, quins van ser els principals dubtes o temors que et van venir al cap (si és que en vas tenir)?

Vaig tenir por. Enlloc de sentir alegria em vaig sentir desprotegida. És aquella por que et diu: “Ja estic recuperada i m’han deixat de costat”. Et preguntes: “i ara, què? Què passarà, ara?” Et venen molts dubtes i temors d’aquest tipus.

Has tingut o t’ha quedat algun tipus de seqüela física? Estaves informada d’aquesta possibilitat?

He tingut moltes seqüeles. Quan vaig acabar la quimioteràpia vaig començar a tenir malament la vista i no sabien què tenia. Tinc la baixa per les seqüeles i encara és el moment que m’hagin de dir que tot això que em passa és de les seqüeles.

Ara veig millor, però em van haver d’operar perquè tenia problemes de tiroides. Resulta que la tiroides va fer anticossos i el meu cos els rebutjava. Aquest rebuig em va afectar a la vista: és com si els ulls m’explotessin, em sortissin cap a fora.

Vaig estar un any i mig així fins que van trobar el que em passava. Hi havia un tractament, però vaig arribar tard i no em feia efecte. Després vaig tenir malestar a l’estómac i vaig haver de passar a cirurgia. Em van operar la vista, em van treure els ulls, els van netejar i els van tornar a posar al seu lloc. La primera operació va ser molt dura, vaig estar 9 mesos veient doble i poc a poc vaig començar a veure millor. Em van tornar a operar per la visió doble. Per arreglar això necessitava fins a 5 cirurgies.

Fins ara me n’han fet 4. Actualment, veig bé però encara no acaba de funcionar i em falta la darrera operació. És molt angoixant perquè produeix molt malestar i estic cansada.

Has tingut alguna seqüela emocional? Estaves informada d’aquesta possibilitat?

Som humans i hi ha moments que t’ensorres perquè lluites i lluites i no veus la llum. Sempre surten coses i a vegades surt l’angoixa i et dius: “sóc humana, ja sé que haig de ser forta, però tinc dret a trobar-me malament, a tenir ganes de cridar”. Hi ha moments que perds les forces. M’ha canviat la vida, no puc treballar… també hem de tenir dret a dir: “avui no puc més”. És una lluita. Jo sempre dic que és un camí d’espines que ha de passar, i el meu, a vegades, és una costa amunt. Però estic aquí i ho puc explicar.

Moltes persones que han superat un càncer, coincideixen a dir que, després del càncer, es produeix una espècie de  “buit” en molts àmbits. Quina és la teva vivència al respecte?

Sí, hi ha un buit perquè penses: “i ara, què? Què passarà amb mi?” Tens por, et sents petita, limitada… No saps si podràs tornar a treballar, et trobes amb persones que et diuen que t’has d’animar, treballar… però un a vegades no té forces. Passes d’estar en una bombolla molt protegida i controlada a estar desprotegida, a ser una més. I això et produeix molts dubtes de l’estil: “sabré fer bé les coses?” He viscut una odissea i he tingut sort de la família que m’ha donat suport.

Després del càncer, hi ha tota una sèrie de necessitats físiques, emocionals i mancances en l’àmbit  social, financer, laborals que ni les administracions en general ni la societat contemplen. Segons la teva situació personal, què destacaries o amb què t’has hagut d’afrontar?

He hagut d’afrontar la por de dir que em trobo malament, que no em veig capaç, per exemple, d’anar a treballar. Em preguntava: “podré fer tantes hores? Què podré fer? Què no podré fer?” A més a més, et trobes amb moltes traves. Sembla que un hagi provocat la malaltia i que et facin sentir culpable per no poder treballar. Et trobes amb l’angoixa de lidiar amb els metges o amb l’ICAM.

Anímicament em va costar tornar-me a sentir jo mateixa, afrontar-me amb la parella, amb el sexe… l’únic que et trobes són entrebancs. “Ja t’has curat, doncs apa, aire”. Jo m’he trobat entrebancs amb l’ICAM. És molt dur, però sempre he tingut la meva parella que m’ha ajudat i hem tirat endavant.

Com va ser el teu procés de retorn a la feina després del càncer? Vas rebre algun tipus de suport per part de l’empresa on treballaves?

Per començar, l’empresa em va trucar i em va dir que havia de començar a treballar sí o sí. Jo treballava de cara al públic, havia de començar per Nadal i el meu metge no ho aconsellava.

Quan passes per aquest tipus de tractament, et bloqueges. La memòria queda en xoc. Per això, la meva doctora pensava que havia de començar en una altra època que no fos tan estressant. En tot cas, quan vaig incorporar-me, em vaig sentir molt ben rebuda per part de les meves companyes. Per part de l’empresa no, perquè no va fer cap gest de flexibilitat. Jo treballava 40 hores sí o sí. Al final de la jornada acabava esgotada. Em va costar molt adaptar-me. Ho vaig superar gràcies a les meves companyes. Si no podia agafar pes, elles m’ajudaven. A l’hora d’anar el metge sí, l’empresa no em posava traves (només faltaria). Però només l’estona que havia d’anar-hi i tornar un altre cop.

Així vaig estar treballant un any i mig. Després em van haver d’operar una altra vegada perquè la pròtesis del pit s’havia quedat malament i, en aquest moment, jo no volia anar al metge per por de perdre la feina. Els metges em van insistir per fer l’operació i vaig haver d’agafar la baixa.

L’operació no va funcionar i es va allargar la baixa. Aquí va ser quan l’empresa em va acomiadar enviant-me un burofax. Llavors, jo estava més preocupada d’haver perdut la feina que de la meva salut i l’operació.

Estava molt trista, però per sort vaig tenir una doctora que em va ajudar molt psicològicament. No podia anar a treballar, estava tota oberta de dalt a baix. Després de 18 mesos de baixa vaig passar pel tribunal mèdic per veure com estava i, arrel dels ulls i de la mama, em van dir que esperés a veure si em donaven la invalidesa. Llavors ja em van donar la incapacitat. Cada dos anys t’han de revisar.

Has tingut dificultats a l’hora de demanar algun tipus d’assegurança o producte financer?

Et rebutgen. Ja no ho intento. Al principi vaig provar-ho en una mútua i em va dir que entraven els meus fills i el meu marit, però jo no. I si vas a fer una assegurança també, més encara. Et tiren enrere. Som com la pesta, és molt trist, però és la realitat. No et volen enlloc.

Creus que les institucions dediquen els mateixos esforços tant per abordar els tractaments contra el càncer com per solucionar les dificultats socials que hi ha després del càncer? O creus que hi ha un buit en aquest últim aspecte?

Sempre penso que s’ha de fer més. Cada cop hi ha més càncers que es curen i amb el càncer de mama passa el mateix. Et diuen: “això no és res, això ara es cura”. I les institucions no ajuden gaire després del càncer. Necessitem més suport per part de les institucions. Si no treballo és perquè no puc, no perquè no vulgui. Et trobes amb molts problemes, sobretot molts problemes burocràtics. No et donen oportunitats ni solucions. I tu veus com et vas quedant sense salut, sense economia… i com et tanquen les portes. He viscut una situació angoixant, jo he tirat endavant, però penso que hi ha gent que no té per viure.

Quin és el teu punt de vista general sobre la situació social en què es troben les persones després d’un càncer i quins aspectes s’han de resoldre encara.

Amb el càncer perds algunes coses i en guanyes altres. També hi ha coses bones com, per exemple, el fet de viure la vida d’una altra manera, amb una altra il·lusió de fer coses, d’ajudar… He perdut, però he guanyat. Hi ha associacions que ajuden i ara tinc l’opció de donar el meu suport a una altra companya. Amb les associacions et sents protegida, perquè et donen molt de suport, i entre nosaltres també.

Com s’afronta la vida després de superar un càncer?

Sóc una altra persona. Tot i que acabes tornant a la realitat, particularment vius d’una altra manera. Qualsevol cosa em fa il·lusió i penso que la salut és el més important de tot. Qualsevol cosa et fa feliç i valores més el teu voltant. Faig les coses que em vénen de gust, gaudeixo de tot i visc el moment.

Penso que hem de ser feliços i viure el moment. El càncer és un camí d’espines, però s’ha de superar i després a viure que són dos dies. Quan el passes, has de tornar a caminar i a vegades és una costa amunt. Però, sobretot, quan et treus la perruca i et treus la disfressa, és quan comences a remuntar. Perruca a fora i a viure. Endavant i a respirar.

 

 

 

Neus Farreras

Quan et van dir que ja estaves recuperada, quins van ser els principals dubtes o temors que et van venir al cap?

Els principals dubtes que vaig tenir eren si podia continuar treballant, si em donarien la discapacitat, què deixaria de guanyar, com viuria. El meu home és autònom i em preocupava la situació econòmica. També pateixes per si el càncer tornarà a aparèixer o si podràs seguir fent una vida normal.

Has tingut alguna seqüela física?

Moltíssimes. La majoria causades pels tractaments amb quimioteràpia i radioteràpia. Tinc seqüeles a l’estómac i també tinc els pulmons cremats des de la tràquea fins a l’esòfag. L’estómac el tinc molt delicat pels medicaments i pels dos tractaments. Vaig patir una lesió per la quimioteràpia i vaig haver d’estar ingressada perquè no la tolerava. Va ser una reacció al·lèrgica molt forta.

Com va ser el teu procés de reinserció laboral després del càncer?

Jo treballava a la cafeteria d’un hospital. Tinc un limfedema al braç que m’impedeix aixecar-lo, agafar pes etc. A la feina em van dir em que no em podien reubicar a cap altre lloc i que em sol·licitarien la incapacitat. Em van fer tots els tràmits i al cap d’un mes ja tenia la carta certificada conforme em donaven la incapacitat total. Això suposava el 55% de la meva base reguladora.

Tot això va passar després que estigués un any de baixa i al cap de 18 mesos a la mútua em van valorar i la doctora em va concedir la incapacitat.

M’hauria agradat més que m’haguessin reubicat. Duia treballant a l’hospital des de feia 22 anys i estava molt a gust. Enyoro la feina i el tracte amb la gent.  Però allà havies de fer de tot i jo no podia. Ara cobro 700 euros sense comptar les despeses que suposen la injecció de Zoladex® o el tractament per a les hormones. 700 euros és poc però anem passant.

En aquest sentit sents que vas rebre suport per part de l’empresa on treballaves?

Sí, vaig tenir molt suport dels meus companys. Recordo que, quan em van detectar el càncer, estava treballant allà. Em picava molt el pit i em punxava. Tenia un mal pressentiment pels meus antecedents familiars (dues morts per càncer de pit). Em vaig fer una mamografia i va sortir negativa.

El metge em va dir que era un càncer dolent. Quan vaig arribar a la cafeteria ho vaig comentar als meus companys i vaig tenir tot el seu suport. Vaig agafar-me la baixa perquè m’havien de fer moltes proves (biòpsia, puncions etc). L’empresa, de seguida em va fer tots els papers de la baixa i tots els tràmits. Vaig estar en aquesta situació fins al màxim, que són 2 anys (després passes a treballar o et donen la discapacitat).

Has tingut dificultats a l’hora de demanar algun tipus d’assegurança o productes financers?

No m’he atrevit a dir res a l’asseguradora perquè si dius alguna cosa no et poden assegurar. Jo de moment pago però no dic res per por. Si m’haguessin donat la incapacitat absoluta si que hagués cobrat però al ser la total no et donen cap pensió ni cap indemnització.

Creus que les institucions dediquen els mateixos esforços tant per abordar els tractaments contra el càncer com per solucionar les dificultats socials que hi ha després del càncer? O creus que hi ha un buit en aquest últim aspecte?

Trobo que hi ha un buit. Si no fos per les associacions gairebé no disposaríem d’informació ni de res. Els metges et visiten, això sí, i et fan les proves que facin falta però res més. Perquè et facis una idea, jo estic a Tortosa i per anar a la psicòloga ens hem de desplaçar a Reus.

Per sort hi ha una associació que ens ajuda amb exercicis per millorar el tema del limfedema però dins l’àmbit institucional no hi ha res d’això. Per a les seqüeles que em queden només pots accedir a 12 sessions de la seguretat social i un cop acabes aquestes sessions, ja està. Ho passes malament.

Quin és el teu punt de vista general sobre la situació social en què es troben les persones després d’un càncer i quins aspectes creus que s’han de resoldre encara.

Està bé curar el càncer però després del càncer hi ha moltes seqüeles i estàs deixat de la mà de déu. Per exemple, cada mes em poso una injecció que em mareja molt i em costa molt recuperar-me.

Hi hauria d’haver una atenció més personalitzada pel tema de les seqüeles que et queden després del càncer. Podrien posar-te a l’abast un professional de la fisioteràpia que et donés consells pel tema del limfedema o que et pogués visitar una vegada al mes o cada 15 dies o que et posessin a l’abast un serveis de drenatge limfàtic.

Per part de la seguretat social només t’entra un número concret de sessions però no hi ha un fisioterapeuta per això. T’has d’espavilar a través de les entitats. Si no fos per elles, repeteixo, per les associacions, estaríem desemparats. La lliga de Tarragona i les Terres de l’Ebre, per exemple, també ens ofereix classes de ioga. Trobo que la Seguretat Social podria incloure el ioga per a les persones després del càncer. Ens va molt bé.

Com s’afronta la vida després de superar un càncer?

La vida s’afronta al 100%. Es una llàstima que hagis de valorar tot allò que tens quan has estat al límit o després d’una malaltia greu. Dins les meves possibilitats, intento viure, quan em trobo bé. Quan vas a fer-te els anàlisis i passes la “ITV”, els metges et diuen “torna d’aquí 3 mesos” i jo després penso: “tinc 3 mesos més per viure”.

Valores les petites coses: anar a fer un cafè amb les amigues, obrir la finestra i respirar aire, anar d’excursió. Perquè sempre tens la incertesa de si el càncer es tornarà a despertar.

Fa dues setmanes em van fer uns anàlisis genètics i han donat positius, això vol dir que tinc el càncer latent. I em trauran els ovaris. Quan tens antecedents familiars, en el meu cas àvia i tieta de part de pare, ho miren molt. Tinc el càncer per genètica i és un dels més dolents que es pot tornar als ovaris, pit i pàncrees. Em trauran els ovaris i l’altre pit però avui en dia pel pàncrees no hi ha res. I per això vius en temor i respecte pensant “em tornarà a passar?”.

I per això, també, valores qualsevol cosa.

Cristina Bubé

 

Quan et van dir que ja estaves recuperada, quins van ser els principals dubtes o temors que et van
venir al cap?

Els principals temors que et venen al cap un cop t’has recuperat és la possibilitat que el càncer pugui algun dia tornar-se a reproduir. També, cada vegada que vas a fer-te les revisions, cada 3 o 6 mesos, hi ha un record i revius el moment de la malaltia. Però al mateix temps, el seguiment després del càncer és fonamental i els professionals són excel·lents amb el seguiment que et donen.

 

Has tingut alguna seqüela física?

Sí. No tinc coll d’úter així que si desitjo quedar-me embarassada, és molt probable que hagi de ser mitjançant inseminació artificial. A banda, es tracta d’un embaràs d’alt risc amb repòs absolut i part prematur amb els riscos que això pot comportar pel bebè. També hi ha altres seqüeles físiques derivades com la sequedat vaginal, dolors etc.

Ara les seqüeles emocionals són moltes més. Per tot el que va significar el càncer en el moment vital que em va passar, amb 35 anys, un moment en què et planteges ser mare, tenir una família etc. Està clar que el camí de vida en aquell moment no anava per allí.

 

Com va ser el teu procés de reinserció laboral després del càncer?

Després del càncer, la vida et canvia i tot ho veus diferent i ho relativitzes tot. Recordo que el meu ex cap, ex-companys de feina, familiars i amics, em venien a veure quan estava convalescent i jo els hi deia que m’ho estava replantejant tot i que no tenia clar què faria amb el meu futur.

Quan van passar uns 3 mesos després de la tercera operació quirúrgica vaig reunir-me amb els meus dos ex directors i els vaig expressar que, quan em donessin l’alta, la meva intenció era deixar la feina. Tenia una bona feina, estable, fixe i ben remunerada però internament, amb tot el que havia viscut, sentia que necessitava un profund canvi professional.

Portava més 12 anys responsabilitzant-me del mateix departament i aquella etapa ja s’havia acabat per a mi. Així que quan em van donar l’alta vaig començar a emprendre.

 

Vas rebre algun tipus de suport per part de l’empresa on treballaves o mentre buscaves feina?

Tot el que vaig necessitar en aquell moment i més. Van estar sempre presents però al mateix temps donant-me l’espai que els vaig demanar per estar tranquil.la. Van ser molt comprensius durant tot el procés i vaig rebre tot el seu suport emocional i també les facilitats que vaig sol·licitar en el moment de deixar la feina.

 

Has tingut dificultats a l’hora de demanar algun tipus d’assegurança o producte financer?

Sí, puc dir que sí. Ja tenia una assegurança mèdica contractada abans del càncer però ara sóc autònoma i la companyia té unes condicions especials si ets autònom. En el meu cas, no m’hi he pogut acollir perquè tenen el meu historial mèdic i, segons em van dir, no em poden donar aquesta bonificació especial pel fet d’haver passat un càncer.

 

Creus que les institucions dediquen els mateixos esforços tant per abordar els tractaments contra el càncer com per solucionar les dificultats socials que hi ha després del càncer? O creus que hi ha un buit en aquest últim aspecte?

Penso que hi ha molt camí a recórrer. En el nostre país, hi ha excel·lents professionals punters mundials en la seva especialitat per tractar aquesta malaltia però sí que penso que hi hauria d’haver una coordinació més estreta o un servei inclòs dins de les institucions públiques per acompanyar els pacients durant i després del càncer a nivell emocional i amb teràpies complementàries (servei de psicologia, meditació, reiki etc.).

Jo puc dir que la Fundació Oncolliga Girona fa una feina extraordinària a qui vull també agrair enormement el seu suport rebut a través de grans professionals com la Carme, qui va ser la meva psicooncòloga. Vaig trobar aquest gran aliat des de l’inici i m’ha acompanyat molt i molt de temps. Fan una feina impagable.

 

Quin és el teu punt de vista general sobre la situació social en què es troben les persones després d’un càncer i quins aspectes s’han de resoldre encara.

Depèn molt cas per cas en funció de diferents variables però he escoltat casos molt negatius de persones que no les han volgut directament després de la malaltia i les han fet fora pel fet de patir un càncer.

Crec que això és una vergonya com a societat. Penso que s’hauria de regular i construir una llei de país que establís, que en casos com aquests de malalties greus, tots els empresaris haguessin de seguir un mateix protocol que salvaguardés els interessos i la feina de les persones afectades i en tot cas, adaptar-la si fos necessari després de la malaltia.

 

Com s’afronta la vida després de superar un càncer?

Mai oblidaré una cosa que em va dir una infermera, qui va ser com un àngel caigut del cel per a mi, quan estava ingressada a l’hospital de la Vall d’Hebron.

Em deia que donés gràcies al càncer: “Ja no està dins teu i agraeix-li tot el que t’ha portat”. Així ho entenc ara! Jo sóc una altra persona des de llavors. Les persones que em coneixen d’abans han viscut aquest canvi. Una part de la Cristina es va quedar per sempre més amb la malaltia. Vaig tocar molt fons però vaig tornar a renéixer amb molta fortalesa i amb molta llum.

Vaig fer molts i profunds canvis després de la malaltia. Deixes de tenir pors a la vida i prens decisions que molt probablement no faries en altres circumstàncies. Arran del càncer, vaig decidir deixar enrere moltes persones i situacions personals i professionals. Ens vam divorciar amb el meu ex marit, vaig deixar la feina i també molts vells entorns. Vaig començar de nou amb la dificultat però amb la força que vaig tenir en aquell moment.

El càncer et dóna coses molt bones. Comences a valorar les petits coses del dia a dia de forma extraordinària, poder donar un passeig amb la llum del sol, prendre’t un te amb silenci… aprens molt a viure el moment present. Amb la malaltia també t’adones qui està i qui no pot estar-hi i t’obres a nous horitzons i amistats que coneixes de menys temps però que es converteixen en grans tresors.

Poc després de la malaltia, vaig iniciar el meu període d’emprenedoria i vaig co-crear la meva primera empresa, una agència de viatges on he estat durant 2 anys. Actualment, però, he iniciat el meu nou projecte professional i personal. Sóc instructora de Mindfulness per a adults, nens i joves.

Practicar la meditació em va ajudar moltíssim per superar els dolors de les intervencions, els moments d’incertesa davant de possibles tractaments i d’esperes de notícies, i tot el procés emocional que vaig viure paral·lelament. Ara puc transmetre i vull compartir aquest aprenentatge facilitant cursos i programes de Mindfulness.

 

A banda de tot això que ens has comentat, vols destacar algun altre aspecte?

Doncs el canvi és tant gran que ens estem plantejant un grup de 4 dones que hem viscut i hem patit aquest tipus de càncer de donar-li visibilitat. Es parla molt del càncer de mama però a la societat, encara hi ha molts tabús per parlar del càncer de la dona en les seves parts més íntimes: cèrvix, úter, vagina, vulva etc.

Volem donar llum per tal d’ajudar a altres dones que passin o passaran un càncer a que trobin un espai on puguin sentir-se acompanyades emocionalment.

Per a mi, mai oblidaré les paraules que em va dir el dia abans de la gran operació, la Cristina (ens diem igual i ella també forma part del grup de dones). Estava passant el temps abans d’entrar a fer-me una prova a la Vall d’Hebron, i estava passejant acompanyada de la família.

De cop va parar un cotxe al mig de les rondes i una dona va baixar el vidre, no em coneixia de res i no ens havíem saludat mai però ella s’havia quedat amb la meva cara quan vaig sortir de la consulta del cirurgià i em va dir: “Tranquil·la, tot anirà molt bé, estàs a les millors mans del món, a mi em va operar fa uns anys i tot va anar perfecte i mira he tingut una nena”. I va marxar. Mai oblidaré les seves paraules. Tenir un grup on sentir-te que tens suport pot ser molt important en un moment així de la vida.

 

Antoni Antoja

 

A mi no m’han dit mai que estava recuperat. El tumor encara el tinc, no me l’han tret però està estable, estancat. El meu procés va ser el següent: se m’adormia molt el braç, tenia un formigueig, vaig anar al metge i en un primer moment em recepta antiinflamatoris. Passen uns dies però el formigueig no em marxa. No tenia dolor, només se m’adormia el braç. El metge de capçalera m’envia a fer-me una radiografia i observa que hi ha quelcom.

A Can Ruti em comencen a fer proves per analitzar el tumor. Em van fer una broncoscòpia però no van aconseguir mostres. A la segona vegada tampoc i és llavors quan em van fer un TAC i em van treure una mostra però no em van treure suficient i vaig haver de tornar-hi a anar. Vaig estar pels volts de tres mesos des del principi de les proves fins que van obtenir mostres per analitzar el tumor.

 A partir d’aquí començo les sessions de radioteràpia i quimioteràpia que duren uns 2 mesos. Després em comencen a fer més proves on em van detectar un petit nòdul a l’altre pulmó. Aquest me’l van treure i van detectar, posteriorment, que el càncer se n’havia anat a una vàlvula del ronyó.

Llavors començo una altra tanda de quimioteràpia per evitar que s’escampés. En canvi, el tumor del pulmó que tinc ara, els metges van decidir no operar-lo. Durant el tractament pensava que, si no hi posava voluntat, no me’n sortiria. Crec que si vas deprimit a un tractament es nota en el resultat.

Durant els primers quatre-cinc anys vaig haver d’anar a fer-me proves cada trimestre. A partir de llavors ja en faig una cada mig any. Arran del tumor tinc acúfens, és dir un brunzit o un xiulet constant a les orelles, sense que hi hagi una font sonora externa que els produeixi. De tant en tant també tinc dolors a la part de dalt de l’articulació on tinc el tumor i em canso una mica més que abans.

Abans de detectar-me el tumor, jo era autònom. Per tant, el primer que fas és deixar de treballar però has de continuar contribuint per pagar les quotes i sempre amb el dubte de no saber com acabarà tot plegat. Tot i que jo volia continuar treballant, vaig passar diverses inspeccions fins que em van concedir la Incapacitat Permanent.

Però abans d’això vaig estar quasi tot un any pagant els autònoms. En el meu cas, vaig tenir la sort, tot i ser autònom, que en el moment que em van detectar la malaltia tenia tots els clients al corrent de pagament i per tant no tenia deutes per cobrar. Eren anys de crisi i vaig acabar feines grans i les vaig poder liquidar. Era tècnic de robòtica i automatismes a tota Espanya, construïa la part elèctrica de maquinària.

Per tant, a mi no em donen l’alta, em donen la baixa i és aquí quan comences a bellugar-te per espavilar-te. El tribunal mèdic em dóna la baixa definitiva i en aquest sentit sí que vaig notar que hi havia un descontrol per part de l’administració. Et diuen: “Vostè no pot treballar més” i a partir d’ara t’espaviles pel que fa a totes les tramitacions legals.

 Crec que amb la tecnologia que hi ha ara, avui en dia, hauria de ser un procés automàtic, més fàcil. En aquest sentit, penso que l’administració, un cop superada o no la malaltia, no facilita aquest tipus de tràmits i gestions. És aquí on entren les entitats.

Ara veig la vida d’una altra manera. En el moment que et diuen que tens un càncer, la vida ja es veu diferent i penses: “avui tinc un dia més de sol” i valores els petits moments. Ara cada moment per mi és únic. Cada instant és únic. És una cosa que fins que no ho vius no ets conscient del que vol dir això.

 A més a més, en el meu procés, he tingut en tot moment la meva esposa i les meves filles i a tota la família que m’han acompanyat i la sort de tenir els amics de la Comunitat dels Carmelites de Badalona que també m’han fet costat. Quan anava al tractament sempre em fixava en la quantitat de persones que estaven soles. En canvi, jo sempre hi anava acompanyat i pensava: Quantes persones estan soles i ho viuen soles? Això m’inquietava molt.

Sempre he estat una persona bastant compromesa. Fa un any un amic d’Oncolliga de Barcelona em va comentar que tenia uns amics que voldrien instaurar l’Oncolliga a Badalona, doncs ara en això estic. Ara fa poc vam tenir una presentació a Badalona de la Fundació Oncolliga amb la col·laboració de l’entitat Badalona contra el càncer. Per mi és una sortida a una preocupació que tenia de voler ajudar els altres.

 

(Aquest testimoni ha volgut preservar la seva imatge i des del portal ‘Després del càncer’ ho hem volgut respectar. Per això la fotografia que es veu no correspon a la seva persona).

 

Llúcia Recto

 

Quan em van dir que tenia càncer no vaig tenir cap mena de temor o dubte en el diagnòstic. Va ser més al moment de treure’m la bossa. Vaig notar que hi havia poc seguiment i poc control. Quan vaig dir al meu cirurgià que tenia problemes a l’hora d’anar al lavabo, em va dir que no podia tornar a posar-me la bossa.

 

Amb aquesta situació vaig aguantar tres anys i en tot aquest temps vaig demanar si hi havia algun tipus d’ajuda per evitar això, però no n’hi ha cap. Hi ha altres tipus de càncer, com en el de mama, que s’està estudiant, on es fan reconstruccions mamàries. Però en aquest cas no hi ha seguiments ni tampoc hi ha res per pal·liar aquest efectes. En els centres de dia d’oncologia no hi ha cap servei que atengui aquestes necessitats.

 

En aquest sentit, la meva principal seqüela, a part que tenia problemes a l’hora d’anar al lavabo, és psicològica. I penso que des del camp de la medicina (a mi em va portar un cirurgià, un oncòleg i un radiòleg) hi hauria d’haver un seguiment després que et treguin la bossa.

 

La medicina es preocupa molt per a la investigació, però en el moment que et donen l’alta de l’hospital i et treuen la bossa és quan apareixen els problemes. Pensa que jo encara surto de casa, però sé que hi ha gent que no surt perquè no sempre disposes d’un lavabo. Això està fent molt mal a la gent que patim aquest tipus de càncer. A més quan surto de casa ja tinc angoixa.

 

En sis anys no he estat capaç de fer-me un horari per anar al lavabo, el budell no m’obeeix. A més, si vull agafar un autobús vaig angoixada amb la sensació de voler anar de ventre. I això em provoca un malestar psicològic i una angoixa molt gran. Vaig comentar aquest problema a tots els metges i el radiòleg em va dir que em demanaria una manometria que va arribar al cap de tres anys perquè el metge s’havia despistat i no ho havia apuntat.

 

Però el pitjor de tot és que encara no he pogut fer-me aquesta prova. El 20 de setembre d’aquest any tenia la manometria i dies abans rebo una trucada i una carta dient que me l’aplacen el 3 d’octubre. El dia abans, el 2, em truquen al vespre des de Sant Pau dient-me que no tenien la prova, i és que s’havien equivocat de dia a la carta i tenia la manometria el mateix dia 2. Mentrestant el metge, perquè em calmés, em va explicar uns exercicis per fer abdominals i per contraure el recte, però encara no m’han dit res de la manometria.

 

He anat a una dietista, he provat de menjar més astringent i al final vaig veure que no arreglava res. Haig d’estar constantment vigilant l’alimentació. Crec que els efectes secundaris d’una operació es cuiden poc i en el meu cas gens. Les meves deposicions són com les d’un nadó de sis mesos. I si ets una persona activa que vols viatjar, tot això és un impediment. I els productes que hi ha no serveixen.

 

Per tot això penso que, si dins l’àmbit familiar aquest problema s’entén i la família et fa costat, és més fàcil de portar-ho. Aquest seria el meu cas. Amb tot, quan marxem a dinar a fora sempre haig d’anar amb un kit de subsistència i psicològicament també em pesa això.

 

En tot cas, he afrontat amb moltes ganes la vida després del càncer. Però al llarg del temps, suposo que per l’edat, enlloc de millorar-me noto que les cèl·lules es van deteriorant i empobrint i t’imagines que amb l’esforç i fent les coses bé podràs millorar, però jo haig de dir que no he millorat. La paraula càncer posa en marxa un engranatge i es fa bé, però quan els metges creuen que ho han resolt es desentenen i et quedes més sola que la una.

 

 

Pol Pallejà

 

Quan et van dir que ja estaves recuperat, quins van ser els principals dubtes o temors que et van venir al cap?

Em van dir que hi havia molts casos d’aquest tipus de càncer que es reproduïa als 3 anys. Em van ingressar moltes vegades perquè em baixaven les defenses, i em sortien herpes a la llengua i no podia ni beure aigua. En el meu cas tenia 7 ganglis afectats. Me’ls van reduir però no a la mida que pertocava i per això, encara, cada 3 mesos; a part de la revisió corresponent, em fan un TAC per tenir-los controlats. Tinc una mica de por per si es fan més grans o hi ha una recaiguda.

 

Has tingut alguna seqüela física?

Les mans se m’adormen, tinc com pessigolles i m’he quedat estèril. Vaig començar a fer esport però agafar pes em fa mal i al despertar-me és quan sento més dolor. A més d’això, tinc l’estómac malament. Amb tanta medicació tinc diarrees i mals de panxa. Ara mateix no em prenc res però vaig estar entre 7 i 8 mesos prenent-me al voltant de 15 pastilles al dia.

Em van detectar el càncer un dia a les 10:00 del matí i a les 11:30 ja estava ingressat. No vaig tenir temps de pensar. Intuïen que era una leucèmia. En dues setmanes vaig entrar dues vegades al quiròfan, em van fer una biòpsia i van detectar un tumor de 7 centímetres. Llavors van veure que també tenia tres tumors més a l’aixella, tres més a la melsa, i dos més al costat de la medul·la.

Llavors, em van fer una extracció de medul·la i vaig entrar una altra vegada al quiròfan. Vaig fer congelació d’esperma pel tema de l’esterilitat i vaig fer 6 sessions de quimioteràpia, cada una d’elles era de 8 a 9 hores i cada tres setmanes. Al ser jove, em van donar una mica més de “canya” però vaig perdre 17 quilos i després de la primera sessió ja em queia el cabell.

 

Com va ser el teu procés de reinserció laboral després del càncer?

Jo estava treballant al Departament d’Interior de la Generalitat (a l’Àrea de Telecomunicacions dels Mossos d’Esquadra). Vaig estar allà cinc anys. El cas és que jo necessitava canviar d’aires i el meu germà tenia una empresa i em va dir que anés a treballar amb ell.

Vaig demanar els 15 dies abans de marxar i quan just em quedava una setmana em van trobar el càncer. Després em vaig quedar a ‘terra de ningú’. El meu germà no em va poder arreglar els papers perquè encara constava que treballava a l’altre lloc i vaig passar de cobrar 1150 euros a 450 euros. Vaig haver d’agafar l’alta quan vaig acabar la quimioteràpia.

La doctora em va dir que no podia agafar l’alta pel meu estat però jo no podia mantenir-me sol. Vaig patir una mica de depressió al tornar a la mateixa feina i el meu germà em va dir, de nou, que anés a treballar amb ell. Ara fa algunes setmanes que els vaig dir que agafava l’atur per estudiar i ja em van dir que podia tornar quan volgués.

 

Vas rebre algun tipus de suport per part de l’empresa on treballaves o mentre buscaves feina?

Al principi estaven molt pendents de mi, la veritat. Em deien: ‘Si necessites qualsevol cosa ens ho dius’ però després no em van ajudar gaire. De cop van tornar a col·locar-me totes les zones que em tocaven quan jo no podia controlar-ne tantes i si no arribava a fer-ho tot em descomptaven diners del sou. O sigui que en realitat no vaig tenir cap suport real. Necessitava una reducció de tasques o una reubicació i res de res.

 

Creus que les institucions dediquen els mateixos esforços tant per abordar els tractaments contra el càncer com per solucionar les dificultats socials que hi ha després del càncer?

Crec que hi ha un buit. Quan vaig acabar el tractament els metges em van dir: “vinga, que ja estàs!”. Les persones que hem patit un càncer necessitem un temps per adaptar-nos, necessitem col·locar-nos de nou i t’adones que, després del tractament, ja ningú es preocupa per tu,  ni ningú et diu res. Ara estic anant a psicòlegs.

 

Com s’afronta la vida després de superar un càncer?

No veus la vida igual. Jo abans mirava molt pel tema de la feina i la relació amb els diners. Quan ets conscient de la teva malaltia et fas preguntes que abans no et feies. Veus la vida molt diferent. També hi ha gent que no imaginava que seria al meu costat i que sí que hi és.

Ara estic fent xerrades a escoles explicant el meu testimoni i crec que es una cosa que s’ha de potenciar perquè no se’n parla gaire del després del càncer. A més, quan parles del tema del càncer molta gent es pensa que et moriràs i després vas a fer una xerrada i veus la gent dient ‘però tu te n’has sortit?”. Intento ser molt obert amb la gent perquè vull que no sigui un tema tabú.

 

Andreu Nubiola

 

A mi no m’han dit mai que estava recuperat. Quan tens un tumor cerebral de grau 4 les possibilitats d’arribar a morir son a la vora del 100%. Quan em van detectar el tumor, ara farà 12 anys, una companya neurooncòloga em va dir: “Necessites parlar d’alguna cosa?” I jo li vaig dir: “Però alguna cosa hi haurà no? I la seva resposta va ser: “Ja saps tu, que això… Ves a les Seychelles i emborratxa’t” i jo li responc: “Si no bec” I ella em va dir: “doncs fes allò que més t’agradi”. Aquesta va ser la nostra conversa.

 

Després em va veure l’especialista i la conversa va ser al revés. Em va dir: “No miris estudis, tu ets tu i resulta que ningú sap què li pot passar a una persona que pateix aquest tipus de càncer. Encara que la norma sigui aquesta, ningú pot dir què pot passar. Per tant, quan t’intervinguin amb la quimioteràpia i la radioteràpia ja veurem què passa”.

 

Em van fer primer la cirurgia. Recordo que em vaig despertar a la UCI i el metge li deia a la meva dona que em quedaria hemiplègic perquè m’havien fet un tractament molt agressiu. Després va tocar la radioteràpia, que també va ser molt agressiva perquè volien anar a per totes. I després, la quimioteràpia.

 

No hi ha cap cas com el meu que hagi sobreviscut. Inclús es va revisar la meva fitxa per si s’havien equivocat. Es molt estrany que un estoma de grau 4 pugui tirar endavant. Em feien ressonàncies cada tres mesos fins que va arribar un dia que vaig dir: “enlloc de fer-me la ressonància cada tres mesos la farem cada any i si resulta que tinc algun símptoma ja assumeixo jo la responsabilitat”. Ara me la faig cada 4 anys i cada cop que vaig al metge per la ressonància tinc la sensació de tornar a reviure-ho tot.

 

Mentrestant, passava el temps i esperava que algun dia em diguessin: “Estàs lliure de la malaltia”, però no m’ho han dit mai, perquè no tenen antecedents i no ho saben. Després comencen a dir-te que hi ha un grup de pacients que tenen un tipus de proteïna que poden arribar a tenir un llarga supervivència, fins als 5 anys, etc. Però en el meu cas això no m’ho van mirar.

 

Quan vaig sortir de l’hospital em van dir que m’oblidés de la moto, de la pesca submarina o de fer footing, i ara faig tot això i no passa res. El que no he pogut fer més és immersió submarina amb ampolles. Com a conseqüència del tractament tinc epilèpsia i també em va venir un despreniment de retina a l’ull esquerre. Va ser una cosa que em va anar bé perquè em vaig preocupar més de la retina que del tumor. Vaig haver d’estar vuit setmanes de cara avall sense moure’m i tot això després que em diguessin que tinc càncer.

 

Un altre defecte que m’ha quedat és la desorientació. Si vaig per la carretera trigo molt a interpretar les senyals -si haig d’anar cap a la dreta o cap a l’esquerra- o si vaig per la ciutat em puc despistar ràpidament i perdre’m. Pel que fa al procés de reinserció laboral, no he tingut cap mena de problema. Treballo en un hospital, i tothom es pensava que ja m’havia mort, així que quan vaig arribar a la feina va ser una sorpresa. Els companys no s’ho creien. Com podia ser, si tenia aquest tipus de càncer, que estigués viu? Era molt estrany i per això tothom es va sorprendre.

 

Això sí, vaig estar 5 mesos de baixa entre el tema de la retina i el del cap. I després em vaig incorporar a la feina. Vaig demanar reducció horària i 12 anys després segueixo treballant a l’hospital. Vaig tenir més dificultats, per exemple, amb el tema de la hipoteca. Va haver d’anar al nom de la meva dona. Recordo que em van preguntar si era càncer de pell i si havia passat més de dos anys i jo vaig dir: “No, no, és un càncer de cap”. Llavors em van dir que, amb això, segur que no em podien concedir la hipoteca.

 

També recordo que tenia una assegurança de vida per si em passava alguna cosa i no podia treballar. A vegades em trucaven i em deien: “Escolta, que soc de l’assegurança, t’interessa augmentar les prestacions? I jo deia: “A veure, sí, però jo he tingut un càncer” i llavors em responien: “Ah! Doncs, llavors, no”. Davant d’això et sents com un ciutadà de segona.

 

El problema és que saps que no podràs demanar un préstec, ni una hipoteca, i això em va fer enfadar perquè penses: “Soc ciutadà de segona però en canvi pago i contribueixo com un ciutadà de primera, com qualsevol persona”.

 

En aquest sentit, vaig pensar que hauria de fer alguna altra cosa i vaig demanar una minusvàlua pel tema de l’epilèpsia i perquè també tinc un defecte a la ma esquerre -m’ha quedat una mica “tonta”; no puc, segons com, fer gaires moviments- i també hi ha esports que, en teoria, no puc fer com jugar a futbol o qualsevol altre cosa que impliqui moure molt el cap. També tinc el problema de la vista, que fa que em maregi.

 

En aquest sentit, doncs, crec que en l’àmbit administratiu et trobes una sèrie de problemes i en l’àmbit social molesta que la gent et tracti com amb una certa tristor. Per exemple, a la feina em vaig trobar que em van com entronitzar perquè pensaven que me n’aniria però després va passant el temps i, com que no t’has mort, tot torna a ser com abans, però com si jo no fos ni tan bo ni tan avançat com m’havien atorgat anteriorment. Actualment, en la meva professió, quan veig un pacient que ha tingut o té un càncer no el miro de forma compassiva.

 

Penso que la figura de l’oncòleg va molt a per la causa de la malaltia, però no es centra en l’origen, ni en el context del pacient. Quan surt un fàrmac nou, els metges et diuen: “Aquest fàrmac t’allargarà la vida 5-6 mesos”, però el tema està en el fet que quan tens un càncer deixes de projectar, no penses, per exemple: “Aniré en moto, faré això o faré allò”. Trencar aquesta tendència, costa molt. Tot i que jo em considero molt vital, costa. Una altra cosa és pensar. No és bo pensar.

 

Jo abans ja era molt vitalista i ho segueixo sent. Em trec molt de sobre la sensació de què tinc alguna cosa irremeiable. Tinc 60 anys i encara jugo a futbol i sempre que la pilota va amunt sents: “No! No! Amb el cap, no!”, però jo crec que és molt important continuar fent el que feies. Si eres depressiu abans, el càncer farà que et justifiquis i que caiguis en aquest quadre de la compassió. Pots triar diversos camins: Justificar que no fas res perquè tens això o continuar la teva vida com la feies abans.

 

També crec que s’atorga poca importància a les persones que estan amb tu. El rol del cuidador. La persona que està al teu costat, inclús, ho passa pitjor, perquè no és protagonista i li pregunten constantment com es troba el malalt. La figura del cuidador no està gaire cuidada i queda relegada. Sigui com sigui, penso que no canviaria la vida que tinc, si visc com he viscut sempre, per la vida tan grisa de certes persones.