Agafo de nou el punt on vaig poder posar nom a tot el que m’havia passat: síndrome de Lynch. Aquesta síndrome, que per a mi era un desconegut total, havia fet massa disbarats com perquè jo no comencés a voler saber qui coi era. O dit d’altre manera, diuen que per vèncer al teu enemic, l’has de conèixer molt bé.

 

Hi havia un altre factor que em tenia meravellada en relació a aquesta condició genètica. Què era? La gran diferència entre conèixer i no conèixer que ets portador de la síndrome. Si jo ho hagués sabut m’hauria estalviat tres dels quatre càncers que vaig passar, TRES! I per què?  Hi ha el que se’n diuen protocols de prevenció. Aquests protocols de prevenció poden capgirar, per bé, la vida d’una persona afectada per la síndrome.

 

Ni jo ni la meva vida van sortir indemnes del tsunami al que s’hi van afegir unes pluges torrencials durant dos anys, és a dir, intentar recuperar-se d’unes seqüeles que en aquell moment condicionaven amb excés el dia a dia. Manegar-les ja s’havia convertit en una feina. Però, per paradoxal que sembli, havia sortit amb una moral de ferro. El record de la vida del meu pare em va ajudar en tot moment.

 

Quant vaig aprendre a saber manejar en més o menys fortuna el paquet de “regals” que m’havia emportat de tota aquella aventura, me’n vaig anar a l’estranger dos anys amb una beca d’estudis. Poder tornar a formar part de la societat sense haver de donar explicacions constants del què m’havia passat, em va retornar la meva perduda autoestima.  No sé si ara ho tornaria a fer o tampoc si ho recomanaria a ningú. Però està fet.

 

La idea de la prevenció en relació a la síndrome de Lynch anava prenent molta força i tapant tot el patiment de poc temps enrere. Vaig poder estar a primera fila de l’associació francesa de famílies afectades per la síndrome. Vaig quedar meravellada de la feina que portaven fent des de feia molts anys. El nostre país era un desert. Si jo vaig quedar alleugerida de trobar la causa als meus quatre càncers, s’havia convertit en tot un repte intentar explicar als teus col·legues, amics, societat en general què era la síndrome. S’havia de treballar en aquest dos sentits: conscienciar i informar al mateix temps que explicar què era. De tot allò va néixer AFALynch, de la qual sóc cofundadora.

 

L’aspecte social  i psicològic de les meves quatre malalties el voldria resumir en una paraula: vulnerabilitat. A ulls de la gent que coneix el que t’ha passat, inclús dels teus més propers, et tornes una persona vulnerable. Davant de la vulnerabilitat hi ha dos camins, l’ajuda o aprofitar-se d’aquesta situació. I potser una de tercera: fer veure que res ha passat i que tot és com abans.

 

No és fàcil per la persona que ha vist sotmès el seu cos i la seva ment a una muntanya russa,  tornar a trobar el seu lloc, perquè no és la mateixa persona que abans.  No és completament diferent, dic que no és exactament la mateixa. Com tampoc és fàcil per a la gent que t’envolta comprendre què se sent pujant a la muntanya russa sense haver-hi pujat mai.

 

En un viatge recent a Londres em van dir que amb la formació que tinc, em sortirien de forma ràpida oportunitats de treball. Allà potser sí, però no aquí. No només és el recorregut hospitalari que porto, és també per sí sol la meva edat. Aquí l’edat marca molt, a diferència d’altres cultures on privilegien els “skills” per sobre d’altra cosa. Els càncers han fet que m’hagi faltat temps per fer coses, perquè me n’han robat. De fer coses en etapes on es poden fer mil i una coses. Al mateix temps que m’han donat una cosa molt valuosa: la capacitat de saber aprofitar-lo. Per si de cas, el temps s’ha de saber aprofitar sàviament.

 

La paraula càncer fa por, ja que evoca a un paisatge gens agradable. La idea que ens anem fent d’aquesta malaltia a copia d’anar-la trobant, de forma directa o indirecta, és una idea negativa. Com no podia ser d’altra manera al tractar-se d’una malaltia greu. Però la majoria de vegades aquesta idea és massa negativa perquè ens l’hem anada construint a base de “coses desagradables que ens han anat explicant”, a més a més del mal ús i del sobre ús que se’n fa en premsa.

 

Quan parlem de càncer se’ns apoderen més de pressa els sentiments envers ell que la racionalitat mèdica, ja que per aquesta última nosaltres hem de fer un esforç per entendre-la, com també els professionals al seu torn un esforç per comunicar-la. Ser conscients d’això és important perquè el missatge que ens arriba de la ciència és que les coses han canviat moltíssim, per bé, en pocs anys. No hi ha la cura però hi ha grans avenços en molts camps. Aconseguir un canvi de grau i de to al parlar sobre el càncer, especialment en la premsa no especialitzada, ajudaria a comprendre de què parlem exactament quan parlem de càncer. Aquest canvi també ajudaria a les persones que s’enfronten a la malaltia o s’hi hauran d’enfrontar en un futur.

 

Des del meu punt de vista, és crucial el respecte pel malalt en totes les fases de la seva malaltia i especialment, encara que pugui semblar inversemblant, quan deixa de ser-ho. És indispensable rebre un tracte d’igualtat, acceptant les diferències, així com desterrar la benevolència ja sigui per part dels professionals com per part de l’entorn familiar i/o professional.  Un malalt o ex-malalt és per sobre de tot una persona. Dignificar-la és feina de tots.

 

El meu nom és Maria Ricart, Montse per la família i amics. Vaig néixer l’abril de l’any 1962. He treballat com a tècnica  de farmàcia durant més de 35 anys. Graduada en Sociologia per la UNED.

 

Des de l’any 2012 faig que funcioni AFALynch, l’acrònim de “Associació de famílies afectades pel síndrome de Lynch”. La síndrome de Lynch és una condició genètica que incrementa les probabilitats de patir càncer colorectal i d’endometri, entre d’altres.

 

Quan tenia 33 anys, a causa d’una abundant hemorràgia o gràcies a ella, em van diagnosticar un càncer de colon. Després d’un any de quimioteràpia i d’una operació quirúrgica abdominal, quasi bé vaig aconseguir tornar física i psicològicament al mateix lloc d’on havia sortit un any abans.

 

D’alguna manera havia perdut la seguretat amb el meu cos i amb la meva salut, però durant aquests 12 interminables mesos em vaig dedicar a aconseguir petites fites que al superar-les em tornàvem aquesta confiança.

 

De totes elles, una ha quedat pel record: cada dilluns encarava el camí cap a l’hospital a peu; era mitja hora de camí i ho feia primer, per demostrar-me a mi mateixa que podia fer-ho i segon, per arribar a l’hospital de dia amb les venes ben dilatades i no tenir problemes d’haver-les de punxar més d’una vegada.

 

Vaig continuar amb la meva vida sense massa escarafalls. Em sabia molt greu el temps que el càncer m’havia pres però no vaig quedar traumatitzada. És a dir, el meu pensament no va entrar en una permanent visió de que “allò” pogués tornar. Tènia moltes il·lusions, feina a fer i dues criatures, una de petita que alegrava l’ànima. Vaig adaptar la meva dieta a la seqüela més greu que m’havia quedat: anar al lavabo de forma més freqüent i en una consistència diferent. I obviava mirar-me la cicatriu. El que recordo més traumàtic van ser les colonoscòpies posteriors a la primera del diagnòstic. En aquell moment es feien o se’m van fer sense sedació i, en alguns casos, el tracte amb el pacient desitjava molt de ser l’adequat.

 

Temps després suporto molt malament haver de pensar que l’endoscopista que em va tractar d’histèrica al seu informe, fos una bona persona. La culpa va ser meva, segons ell, si no havia pogut mirar bé el budell. Jo tenia 34 anys, feia un any que havia entrar al món dels hospitals, un món desconegut per a mi en aquell moment. Estava paint tot el que m’havia passat. Haver de passar colonoscòpies a aquella edat no era el que jo hauria somiat mai. No és una prova fàcil i a més a més, no sempre es respectava la dignitat del pacient.

 

Nou anys més tard i després d’un recorregut per hospitals públics i privats durant un any a causa de petites hemorràgies vaginals, se’m va diagnosticar un càncer d’endometri. Mentre em feien les proves rutinàries per poder dur a terme l’operació, en una d’elles em van trobar un gangli molt inflamat al costat de la vena aorta. De tot plegat, el diagnòstic va ser “càncer sincrònic, endometri més limfoma fol·licular no Hodgkin”. Estic segura que no trobaria prou paraules per poder descriure tot el que vaig passar un cop vaig tornar a ser carn d’hospital. Si les trobés, tampoc he tingut mai massa ganes d’explicar-ho.  Aquí mai vaig ser capaç de tornar al punt d’on havia sortit. El meu cos va aguantar, sí, però no en va sortir indemne. Només nou mesos més tard d’aquest diagnòstic i de tot el que va comportar se’m tornava a diagnosticar una recidiva d’endometri en grau 4. 

 

Crec que ja ni quedava espai per un altre xoc com aquell i em vaig ensorrar. Val a dir que la quimio del limfoma ja l’havia rebut a l’Hospital Clínic de Barcelona, per tant quan se’m va diagnosticar la recidiva d’endometri jo estava sota el seu paraigües. Això va ser una gran sort per a mi. Quan vaig entrar en contacte per primera vegada amb els metges de l’Hospital Clínic de Barcelona no en tenia ni idea si viuria o moriria però el que més em va sorprendre és que em tractaven com una persona. Va deixar d’importar-me massa si viuria perquè recordo que estava molt contenta d’haver canviat el meu estatus envers del meu antic hospital. Allà recordo que tot era molt trist i espero que ara hagin canviat. Cada vegada que em tocava visita amb l’hematòleg parlàvem del “mort i de qui el vetlla”.

 

Hi havia vida més enllà dels inacabables paràmetres del llistat de l’analítica. Em veien com una persona que podia i tenia dret a expressar la seva opinió sobre un grapat de coses que mai van deixar d’interessar-me. I no puc dir altre cosa de les visites que se’m van afegir després al passadís d’oncologia ginecològica. Tampoc no defraudaven les que es realitzaven a gastroenterologia. En aquest darrer servei és on van començar a portar-me el control del que se m’havia diagnosticat entremig d’aquest tres processos oncològics, el síndrome de Lynch.

 

Poder posar nom a tot el que m’havia passat em va alleugerir. Saber que tot allò era a causa d’un mal funcionament en el sistema de reparació del gens em va reconfortar. El següent pas era saber com fer front a aquell sistema que no sabia copiar bé i que m’havia portat fins allà.

 

Quan vaig acabar la quimio i la radio de la recidiva d’endometri i després dels quatre càncers em vaig haver de recuperar de moltes coses i amb algunes altres acostumar-me a conviure-hi. Aquesta quarta vegada, però, les primeres, van tardar una miqueta a recuperar-se. Poder tornar a caminar amb certa normalitat va trigar el seu temps però es va aconseguir.  Mai he tornat al punt de sortida però he desenvolupat tàctiques de tota mena.