nens

Acompanyament després del càncer infantil

Cada any es diagnostiquen prop de 1.500 nous casos de menors amb càncer a Espanya. La leucèmia és el tipus de càncer més freqüent a la infància (27%), segons el Registre Espanyol de Tumors Infantils (RETI), i la taxa de supervivència a 5 anys dels nens entre 0 i 14 anys és del 81%, segons la Societat Espanyola d’Hematologia i Oncologia Pediàtriques (SEHOP).

 

Després de passar per un diagnòstic i tractament de càncer infantil, els nens solen sentir-se aclaparats per les emocions i tenir dificultats per a tornar a la rutina i a adaptar-se a la vida després del càncer. És un procés que sol tenir un impacte emocional i psicològic significatiu, que es dona en el moment del diagnòstic i el procés oncològic i, un cop acabat el tractament, també perdura. Aquest impacte afecta tant als nens que l’han patit com a les seves famílies.

 

Importància del suport emocional

 

Com a conseqüència del procés de la malaltia, es produeixen alteracions en el desenvolupament físic, cognitiu i emocional del nen que ha superat un càncer. El suport emocional és essencial per a aquests nens, ja que els ajuda a recuperar la confiança en si mateixos, a construir relacions positives i a desenvolupar habilitats per a fer front als reptes habituals que sorgeixen després d’aquest procés.

 

Un aspecte important del suport emocional és el suport familiar. Els pares i germans dels nens que han superat el càncer infantil són essencials a l’hora de proporcionar un ambient càlid i acollidor que els ajuda a sentir-se segurs i recolzats: la família és la principal font de suport social amb la qual compta el nen tant durant com després del càncer. Davant d’aquest repte, la família també necessita suport emocional i acompanyament durant tot el procés.

 

A més del suport familiar, el suport d’amics i companys també és fonamental per a la recuperació emocional dels nens, ja que tenir amics amb els qui puguin parlar i jugar els ajuda a sentir-se inclosos i connectats amb els altres. Durant el procés oncològic, la xarxa d’amistats del nen també es veu afectada. Per això, és important ajudar als amics perquè no tinguin por i sàpiguen com tornar a acostar-se al seu amic.

 

El suport emocional també ha de provenir de professionals de la salut mental. Els psicòlegs i altres especialistes ajuden els nens a identificar i expressar les seves emocions i a desenvolupar habilitats per a afrontar l’estrès i l’ansietat. El seu suport és essencial per a ajudar als nens, a la família i al seu entorn a tornar a la realitat després del tractament, els ajuden a reconstruir la seva vida després del càncer, orientant-los en la transició i ajudant-los a gestionar els reptes emocionals associats amb el càncer infantil i la seva recuperació.

 

Importància del seguiment mèdic

 

Els professionals sanitaris tenen un paper molt important en el seguiment d’un nen que ha superat un càncer. Després del tractament, és important que els pares mantinguin el seguiment regular del seu fill. El seguiment mèdic a llarg termini és important per a detectar una possible recurrència del càncer, avaluar els efectes secundaris del tractament, el creixement i desenvolupament del nen, i oferir orientació i suport.

 

Tornar a l’escola

 

El diagnòstic i tractament contra el càncer d’un nen interromp les rutines normals a l’escola. Molts nens poden continuar amb els seus estudis escolars durant el tractament, gràcies a professors que brinden educació i suport als estudiants, tant a l’hospital com en les seves llars, i tornar a l’escola a temps complet després d’un càncer.

 

Tornar a l’escola és una prioritat, perquè proporciona al nen un sentit de quotidianitat, a més de formar una part important en el seu desenvolupament social i acadèmic. Alguns nens mostren entusiasme per tornar a l’escola, mentre que per a uns altres el retorn pot generar-los ansietat o alterar-los.

 

Per a que el nen tingui una bona integració en la classe és essencial el paper de la comunitat escolar, de la família i, per descomptat, del nen. Perquè aquesta tornada a l’escola sigui el més suportable possible és molt important:

 

  • Una comunicació oberta amb la comunitat escolar sobre el tipus de càncer que el nen va tenir, el tractament que va rebre i qualsevol efecte secundari que pugui tenir. D’aquesta manera s’assegurarà que la tornada a l’escola es fa de forma adaptada a la realitat que té el nen.
  • La planificació d’adaptacions escolars en funció de les necessitats del nen, com la reducció de la càrrega acadèmica, l’assignació d’un tutor, l’extensió dels terminis per a les tasques i els exàmens, la programació de sessions de tutoria individualitzada, etc.
  • La comunicació amb el metge sobre qualsevol canvi en la salut del nen durant l’escola. També és important informar el col·legi sobre el pla de seguiment mèdic del nen després del càncer.
  • Acompanyament de la comunitat educativa: és important que els professors, monitors de menjador i la classe de l’alumne estiguin informats i sensibilitzats sobre el càncer infantil i l’impacte que tindrà en el col·legi. La comunitat educativa pot fomentar la inclusió mitjançant la promoció d’activitats que involucrin a tots els estudiants, per a així evitar l’estigma o la discriminació, entre altres opcions.

 

 

En general, el seguiment d’un nen que ha superat un càncer en el col·legi és una col·laboració entre els pares o cuidadors, el personal de l’escola i els professionals d’atenció psicosocial que atenen al nen. Treballant junts, asseguraran que el nen tingui el suport i l’atenció necessaris per a tenir una reincorporació adequada a l’escola.

 

Recomanacions per a pares i cuidadors

 

Els pares i cuidadors d’un nen que ha superat un càncer s’enfronten a situacions complexes i úniques durant tot el tractament de la malaltia, ocasionant-los un gran impacte a nivell emocional que interfereix en la qualitat de vida i augmenta la seva càrrega en tots els àmbits.

Són molts els pares que en aquest període descriuen una sensació d’amenaça a la seva vida que pot persistir al llarg del temps. És l’anomenada síndrome de Damocles, la por al fet que la malaltia pugui reaparèixer o al fet que el tumor no hagi respost eficaçment al tractament. Encara que aquest temor sol dissipar-se gradualment al llarg del temps, pot reactivar-se en determinats moments. Seguir endavant no és fàcil, però la vida familiar continua, adaptada a la nova realitat.

La família té un paper clau en tractar de tornar a “normalitzar” la vida del seu fill després del càncer. Algunes de les accions que poden dur a terme són:

  • Promoure la participació en activitats extraescolars. Els pares poden animar al seu fill a participar en activitats que li agradin, com a esports o art, per a ajudar a millorar la seva autoestima i fomentar el seu desenvolupament social.
  • Adaptar les activitats familiars, prioritzar el que realment és important.
  • Establir unes certes normes que s’assemblin el més possible a la rutina anterior. És necessari conjugar la flexibilitat amb la disciplina, ja que la falta de control sol confondre al nen.
  • Participar en els grups d’ajuda mútua, tant el nen com la seva família, per a conèixer i compartir la seva experiència amb altres persones que visquin la seva mateixa situació.

 

Recursos i organitzacions de suport

 

Molts dels centres que tracten el càncer infantil ofereixen programes perquè nous pacients i les seves famílies coneguin a uns altres que han finalitzat el tractament. Això els dona una idea del que poden esperar durant i després del tractament.

 

Els nens que han superat un càncer infantil també solen beneficiar-se de grups de suport, en els quals poden conèixer a altres nens que han passat per experiències similars i compartir les seves experiències i preocupacions. També existeixen associacions que ofereixen atenció psicosocial integral als nens que han superat un càncer i al seu entorn. Alguns dels recursos que ofereixen són:

 

  • Guies per a docents, com els de l’associació AFANOC i la Federació Espanyola de Pares de Nens amb càncer.
  • Programes i activitats d’oci per a nens i adolescents que han superat un càncer, com els que ofereix la Fundació d’Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia.
  • Xerrades de sensibilització en els centres educatius.
  • Atenció psicoemocional a famílies, per exemple, de l’associació AFANOC.
  • Serveis d’orientació amb informació sobre els recursos disponibles segons l’etapa (diagnòstic, tractament i postractament), la persona a la qual va dirigida l’ajuda (pacient, mare/pare o germans) i lloc de residència, com els de les entitats de la FECEC o la plataforma “Mi peque tiene cáncer”.

 

Referencias

 

Registro Español de Tumores Infantiles – Cáncer Infantil en España

Federación Española de Padres con niños con cáncer – Alumnado con cáncer

NIH – El cáncer en los niños y adolescentes.

St. Jude Children’s Research Hospital – Psicología y servicios de salud mental

Cancer.net – Control de los efectos tardíos del cáncer infantil

Cancer.net – Osteosarcoma en la infancia y la adolescencia: Atención de seguimiento

American Cancer Society – Vida después del diagnóstico de la leucemia infantil

American Cancer Society – Regreso a la escuela tras el tratamiento contra el cáncer

Consejo General de la Psicología de España – La vuelta al cole de un alumno que ha superado un cáncer, guía para docentes de la OMS

AECC – Guía de apoyo para padres

FECEC – Es l’hora de tornar a l’escola: consells pràctics per la reincorporació

FECEC – Adolescents i joves que han afrontat un càncer

Associació AFANOC

Fundació d’Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia

 

Es l’hora de tornar a l’escola: consells pràctics per la reincorporació

El retorn a l’escola

Pels nens i adolescents que han superat un càncer, la tornada a l’escola pot ser un moment delicat, quan això significa tornar a la rutina que es tenia abans de la malaltia. En aquests casos, la prioritat és anar aconseguint poc a poc una nova normalitat, però tornar a classe també pot convertir-se en una oportunitat per fomentar el desenvolupament personal, per socialitzar i per aprendre.

 

D’altra banda, a la tornada a les classes després d’un tractament oncològic, poden sorgir certes pors, tant en els pares com en els fills. Aquests fets poden dificultar el procés de reincorporació a l’escola, pel que és important que el nen tingui els recursos necessaris per poder parlar de les seves sensacions i que sàpiga que tindrà una atenció deguda, si ho necessita. Així doncs, per anar recuperant la rutina és fonamental l’atenció dels pares i el seu suport, i pot ser aconsellable parlar de la situació amb els nens i escoltar-los, sempre adaptant el llenguatge i el discurs a la seva edat i maduresa.

 

En aquest aspecte, no només és important valorar el retorn a l’escola, sinó que també ho poden ser les activitats que es realitzaven abans del diagnòstic i que han pogut quedar abandonades durant el tractament. Encara que és possible que degut a efectes secundaris, o a discapacitats adquirides arrel de la malaltia, s’hagin de valorar noves activitats o aficions per adaptar-se a la nova situació. Sempre seguint  ritme que necessiti el nen o jove, i no intentant recuperar de cop el mateix nivell d’exigència que es tenia abans del diagnòstic.

 

Com hi pot contribuir la família

En el cas dels nens i adolescents, després del tractament d’un càncer, la re-activació de la rutina no s’ha de centrar només en els aspectes que hauran de processar ells, sinó que també cal tenir en compte els aspectes que involucren a tot el nucli familiar.

 

Així doncs, al superar la teràpia de la malaltia, és comprensible que els pares hagin adoptat una actitud de sobreprotecció. Tot i que pot ser una reacció comprensible, també pot ser adient intentar mantenir un tracte de normalitat per fomentar una actitud positiva envers a la tornada al règim escolar. A més, els pares de nens que han superat un càncer poden tenir certa preocupació per si els seus fills pateixin alguna mena de rebuig per part dels seus companys o per si tenen complicacions derivades del tractament, com infeccions o fatiga.

 

Els pares poden procurar mantenir una comunicació fluida amb l’escola durant el tractament i un cop el nen comenci de nou les classes, per tal de valorar conjuntament la tornada a l’escola i facilitar-ne la transició.

 

Igualment, la família pot fomentar altres tipus d’activitats per a que el nen pugui recuperar poc a poc el ritme normal. Els nens poden gaudir de crear noves relacions socials amb altres nens participant en programes per infants amb càncer o per nens que han superat un càncer. Facilitar-los la possibilitat de compartir temps amb nens que estan en una situació semblant a la seva pot ajudar-los a obrir-se i socialitzar-se.

 

Tanmateix, s’han de trobar espais per a realitzar activitats en família. Aquests moments per a compartir queden pràcticament anul·lats durant el tractament i són necessaris per a enfortir vincles després de viure una situació tant complexa, on tots els membres de la família queden afectats.

 

Com hi pot contribuir l’escola

Una de les tasques principals del professorat es la d’intentar ajudar al nen en situacions quotidianes que puguin ser problemàtiques. A més, el professorat pot mirar d’orientar i animar a la família, remarcant la importància de la incorporació a les classes quan abans millor (sempre en la mesura del possible). En definitiva, amb una bona predisposició, els professors poden ser una bona guia per integrar de nou al nen dintre de l’entorn escolar.

 

Així doncs, pot resultar beneficiós que des de l’escola es treballi per mantenir la relació del nen amb els seus companys, facilitant-li la reincorporació a la vida estudiantil. Si el nen ha pogut seguir una certa dinàmica de treball durant el tractament de la malaltia i hi ha existit comunicació entre l’escola i la família, la reincorporació serà més senzilla per totes les parts implicades. Una bona manera de facilitar aquesta reincorporació, és sensibilitzant als companys explicant-los la malaltia i el context que l’envolta. Donant-los la opció a que els nois puguin exposar els dubtes que els hi puguin sorgir.

 

També pot ser d’utilitat que el professorat estigui format i tingui a la seva disposició informació sobre el càncer i el seu tractament, així com facilitar als nens recursos per crear activitats que ajudin al retorn a l’escola.

 

Consells per possibles conflictes entre companys

Els primers dies és recomanable procurar que els professors estiguin atents a possibles problemes i actituds que puguin sorgir per part dels companys, oferint seguretat i suport en els moments difícils que puguin sorgir entre el nen que ha superat el tractament oncològic els seus companys de classe. És important intentar identificar aquestes situacions i actuar, posant-hi remei tan aviat com sigui possible.

 

Aquests tipus de comportaments també poden venir donats per la percepció de la resta de companys d’una major atenció al nen que ha superat el càncer. Per tal d’evitar-ho, és important comunicar-se bé amb els professors perquè puguin explicar a la resta de d’alumnes de la classe la situació per la que està passant el seu company.

 

Ajudes extraescolars pel suport acadèmic

És possible que en el procés de reincorporació a les classes, tant pares com professors necessitin ajuda per fer tot el procés més fàcil al nen i als seus companys de classe. Hi ha associacions que ofereixen aquests tipus de recursos i assessorament.

 

L’AFANOC, associació de famílies de nens amb càncer, que té com objectiu cercar solucions i millorar la qualitat de vida dels pacients oncològics pediàtrics, ofereix assessorament a centres educatius i sanitaris en forma de materials educatius i organitzant reunions amb l’objectiu de facilitar als educadors la tasca del retorn del nen a la classe i l’acceptació de la resta de companys.

 

L’associació AEetc està focalitzada en ajudar als nens i les seves famílies amb les seqüeles i efectes secundaris del càncer, i ofereixen diferents serveis per aquests nens i famílies. Des de programes de rehabilitació cognitiva i activitats solidàries, a la defensa dels drets dels pacients amb efectes secundaris i diferents tipologies de sessions familiars.

 

Igualment, la Fundació Oncolliga Girona educa a nens, a través de la seva campanya “Tu pots, Quim!”, sobre què és el càncer i les conseqüències que se’n poden derivar.

 

En definitiva, l’objectiu d’aquestes iniciatives és el d’informar a tots els nens sobre la malaltia, però també el de donar-los eines per gestionar les emocions davant la situació d’una persona propera que ha passat pel tractament d’un càncer, com pot ser un company de classe.

 

Retornar a l’escola: un procés familiar i docent

Després d’un llarg tractament i estància en l’hospital, la tornada a les classes és un procés intens però que pot finalitzar en una rutina gairebé com la que anteriorment era habitual. Un exemple d’això seria el cas de l’Ausiàs, que va tornar a l’escola després d’un any i mig sense poder-hi anar a causa del tractament d’una leucèmia i que va compartir el seu testimoni i el dels seus pares a través de la ràdio. Es pot escoltar aquí.

 

En conclusió, la tornada a l’escola pot desencadenar certes pors i inseguretats en les famílies que han superat el tractament d’un càncer i en els seus entorns. La col·laboració estreta entre els pares i l’equip docent de l’escola es fonamental per a que aquesta incorporació sigui el més senzilla i ràpida possible.

Referències

Oci i activitat per a tota la família

Tornada a la rutina de la unitat familiar

La unitat familiar juga un paper clau en el procés de readaptació a la vida després del càncer. Un cop la malaltia queda enrere, tota la família ha d’intentar ajudar a establir, a poc a poc, una nova rutina i adaptar-se a les noves situacions que puguin anar sorgint. En aquest procés, i independentment de qui sigui el membre de la família que hagi superat el tractament, és molt possible que pares i fills vulguin integrar de nou les aficions i activitats que realitzaven abans del tractament.

 

Activitats familiars després del càncer

Així doncs, quan s’enceta la etapa posterior a un càncer, pot ser un bon moment per provar de millorar la relació entre tots els membres de la família i proposar nous hàbits que permetin establir una nova normalitat. Un exemple d’això el podríem trobar en mirar de buscar bones oportunitats per tenir en compte als germans dels nens que han patit càncer, passar-hi més temps i involucrar-los en l’elecció d’activitats, ja que pot ser normal que durant el transcurs del tractament aquests nens hagin pogut tenir la sensació de rebre una menor atenció per part dels seus pares i la resta de familiars.

 

Un tipus d’activitats que poden ser adients en aquestes situacions son aquelles que comporten un cert grau d’activitat física, ja que aquestes propostes poden oferir nombrosos beneficis també a les persones que han superat un càncer. Si ja es mantenia una activitat física habitual o es practicava algun esport abans de la malaltia, pot ser una bona idea mirar de reprendre aquests hàbits.

 

Igualment, les vacances poden ser un moment idoni per tornar a l’activitat física, o instaurar noves rutines. Aprofitant el bon temps, es poden realitzar moltes activitats a l’aire lliure i en família i que tots els membres puguin practicar algun esport, fer senderisme, o realitzar alguna activitat aquàtica, com la natació. Aquestes activitats no només permeten iniciar una activitat física, si no que obren la porta a gaudir de la naturalesa en família.

 

Així doncs, amb l’arribada de l’estiu arriba el moment de planejar les vacances i un viatge familiar també pot ser una d’aquestes experiències que poden permetre gaudir i enfortir la relació de tots els membres de la família. En aquest sentit, normalment no hi ha cap impediment per realitzar qualsevol tipus de viatge un cop finalitzat el tractament d’un càncer, però en cas de que s’estigui organitzant un viatge fora d’Espanya, es recomanable tenir certes consideracions a la hora de planejar l’escapada.

 

Oci i diversió per nens i adolescents

En el cas de nens i adolescents que han superat un càncer, la tornada a la rutina escolar pot haver sigut un procés que requereixi d’un esforç de readaptació, tant per part seva com per part dels pares, que pot haver generat certes pors en totes dues parts. Per tal d’intentar mitigar aquest possible tràngol, una estratègia pot ser mirar de reprendre activitats que es realitzaven fora de l’escola o provar de fer-ne de noves. Això pot ajudar a reforçar l’autoestima dels nens a través de desenvolupar i compartir noves habilitats o consolidar-ne de ja adquirides.

 

En aquest àmbit extra-escolar, trobem moltes opcions a l’hora d’escollir activitats que puguin gaudir conjuntament nens i adults, com poden ser anar al teatre, assistir a festivals, fires i visites o organitzar excursions en família. També hi ha moltes entitats que ofereixen diferents tallers tant per nens com per tota la família. Per exemple, pot ser una bona oportunitat per aprendre a fer manualitats, acudir a un taller de cuina o de màgia o a sessions de musicoteràpia o artteràpia per ajudar a gestionar situacions i emocions.

 

Una manera d’entretenir-se tots junts pot ser col·laborar en alguna activitat organitzada per associacions de pacients oncològics. Un exemple és l’associació AFANOC, que dóna suport a infants, adolescents i les seves famílies. Aquesta associació és responsable d’esdeveniments com “Posa’t la gorra”, amb diferents activitats i tallers que es van celebrant en diferents localitats de Catalunya, o el “Xuklis Festival”, esdeveniment musical destinat a la recollida de fons per l’associació. Aquestes activitats no només permeten que la família es diverteixi, sinó que també ajuden a col·laborar amb entitats destinades a donar ajuts a famílies amb fills encara en tractament oncològic.

 

Una sèrie d’opcions desenvolupades específicament per aquells nens i adolescents que han superat un càncer serien les de participar en activitats organitzades per fundacions d’oncologia orientades a les necessitats dels pacients. Aquests tipus d’iniciativa estan orientades a ajudar als joves que han superat un càncer a sortir de casa i a relacionar-se, com és el cas de les activitats organitzades per la Fundació d’Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia.

 

Aquesta fundació, en coordinació amb els hospitals, ofereix activitats d’oci per nens i joves en tractament oncohematològic, i les seves famílies. També porta a terme activitats de suport a les famílies ateses per l’equip de cures pal·liatives pediàtriques i un programa per a aquells adolescents que han superat un càncer, però que en pateixen seqüeles de diferent tipus.

 

Es tracta del programa “No estàs sol@”, una iniciativa orientada a ajudar als joves que han superat un càncer, però han quedat afectades algunes dimensions importants, com ara l’autonomia personal. En una proposta quinzenal d’activitats lúdico-educatives, s’ajuda aquests joves a sortir de casa i a relacionar-se amb altres joves que han superat una situació semblant. El programa es realitza en el marc d’activitats de diferent àmbit,  com la participació en esdeveniments culturals, pícnics, tallers i activitats esportives adaptades.

 

 

Aprofitar l’estiu per activar-se amb la família

En definitiva, haver superat un càncer no hauria de ser un impediment per a realitzar activitats en companyia de tota la família. De fet, és recomanable intentar que tots els membres de la unitat familiar procurin involucrar-se en la realització d’aquestes noves activitats i l’època estival pot ser molt bon moment per proposar-se fer aquest tipus d’activitat amb la família.

 

Referències

  1. Sortir amb nens. Agenda familiar
  2. Fundació d’oncologia infantil Enriqueta Villavecchia. Activitats per a nens i joves en tractament.
  3. American Cancer Society. Volver a la escuela después del tratamiento
  4. Todo lo que empieza cuando termina el cáncer
  5. Associació AFANOC. Web oficial de l’Assosiació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya (AFANOC)