cáncerdemama

Loly Fernández

«Malauradament no hi ha programes que abordin les dificultats socials que es plantegen després del càncer»

 

Quan em van diagnosticar el càncer no tenia la sensació d’estar malalta. Aquesta sensació la vaig tenir després,
quan estava fent els tractaments. Suposo que va ser perquè em van trobar el tumor en una visita de control per la meva maternitat (no vaig notar cap símptoma previ)  i perquè inicialment em van dir que era un “in situ” agafat molt a temps i amb bon pronòstic.

Un cop al quiròfan, em van fer la biòpsia del gangli sentinella. En un primer moment, aquesta prova no va sortir positiva però en un anàlisi posterior al laboratori sí, i al cap de 25 dies em van tornar a operar per treure’m la cadena ganglionar i es va modificar el diagnòstic inicial i per tant el tractament a seguir.

Per sort, vaig viure el procés amb molts d’ànims i molt acompanyada dels meu cercle familiar, personal i professional. Quan passes un càncer, hi ha una recuperació física dels efectes secundaris que provoquen els tractaments… però una no té mai la sensació d’estar completament recuperada, d’això mai no et recuperes.

Sí que recordo que vaig sentir un cert vertigen quan vaig deixar de tenir la tutela dels metges i els controls periòdics es van anar espaiant fins a 2 anys. En aquest punt vaig sentir-me molt vulnerable, suposo que com la majoria de les persones que es troben en aquesta situació.

Com a seqüela del càncer, tinc la cirurgia al pit i com que aquesta és bilateral, els esforços els he de controlar. També haig de tenir molta cura del braç on em van treure els ganglis per prevenir la possible aparició d’un limfedema. També, des de llavors, tinc molèsties digestives de les quals no m’he acabat de recuperar… però en termes generals, faig una vida normalitzada i em sento saludable.

El meu procés d’adaptació i de reinserció laboral va ser progressiu. Vaig estar dos mesos sense anar a  treballar (el temps de recuperació de la cirurgia) i, quan vaig començar la quimioteràpia, vaig estar en actiu de manera intermitent: cada mes treballava dues setmanes (amb adaptació de jornada) i les altres dues setmanes estava de baixa per recuperar forces i descansar.

Finalitzat el tractament, vaig recuperar la normalitat de manera progressiva. La veritat és que va ser un procés de reincorporació molt dolç perquè vaig rebre tota mena de suport: adaptació de jornada, flexibilitat, adaptació de tasques, facilitat per assistir al visites mèdiques…

Crec que les institucions es centren en l’activitat sanitària i dediquen esforços a tot allò que fa referència al procés del tractament d’un càncer. En aquest punt sí que crec que existeix una especial sensibilitat social i això és fonamental. No obstant això, penso que encara hi ha un buit o mancances en el moment posterior, és a dir, un cop reps l’alta o has superat la fase més aguda i més evident de la malaltia, aquí no hi ha suport ni ningú que se n’ocupi, ni tampoc sensibilitat social de què hi ha necessitats.

En aquest sentit, sembla que no t’hagi passat res, tot i que en el fons, tant a l’empresa com a la societat i a la teva vida, aquesta experiència afecta i no es pot esborrar. Malauradament, no hi ha programes que abordin les dificultats socials que es plantegen després del càncer.

L’índex de supervivència al càncer és molt elevat i, juntament amb la detecció precoç, afortunadament, ens trobem en molts casos de persones joves que el superen. Per això, cal que l’entorn social i laboral tingui en compte aquesta nova situació de necessitat que es genera.

En concret, dins l’àmbit laboral crec que hi ha una certa estigmatització de les persones que han patit un càncer: per si han d’anar sovint al metge, per si són especialment sensibles, per si s’han d’adaptar al seu lloc de treball… I, com que el mercat laboral és tan precari, és fàcil que aquestes persones quedin excloses de l’entorn laboral.

Això s’hauria de normalitzar. S’haurien de generar instruments que permetin a les persones que han superat un càncer una adaptació i reinserció normalitzada a la vida laboral i social, perquè hem de continuar i reprendre una vida, que mai torna a ser la mateixa que teníem abans.

 

 

Teresa Ferreiro

«Hay un vacío en torno a cómo afecta el cáncer a las mujeres jóvenes»

Teresa Ferreiro

45 anys

Me llamo Teresa Ferreiro y soy coach profesional. Tengo 44 años, un hijo y vivo en pareja. Actualmente estoy recuperada de un carcinoma ductal infiltrante, un tumor de 5,5 cm, en la mama derecha, sin ganglios afectados.

El inicio de mi tratamiento fue muy intenso: Empecé la quimioterapia y me hicieron a la vez una extracción de tejido ovárico. Además, entré varias veces al quirófano para colocarme el portacatch.

El tratamiento de la quimioterapia, como a la mayoría de pacientes con cáncer, me dejaba bastante cansada y con muchas náuseas, pero al cabo de una semana me recuperaba y podía disfrutar de los días y estar activa.

Recuerdo las principales dudas o temores que me vinieron a la cabeza cuando me diagnosticaron el cáncer: me preocupaba mucho que me estuvieran dando un diagnóstico equivocado porque me encontraba muy bien.

Esto del cáncer no me podía estar pasando a mí, pensaba. Además, me daba miedo morirme. Y una vez superado este miedo, me preocupaba mucho no poder alcanzar mis sueños vitales, como el de ser madre.

Aparte de la maternidad, hay otras preocupaciones que me surgieron: no poder recuperar la vida tal cual la había dejado, mi carrera profesional, mi cuerpo que estaba en forma, mis aficiones, como caminar por la montaña, bucear o escalar vías ferratas.

Tras recuperarme de la enfermedad empiezo otra lucha, la de después del cáncer. Esto tiene que ver con las secuelas físicas y emocionales que deja la enfermedad. En mi caso, estas secuelas fueron diversas. La más importante es la del linfedema en el brazo derecho, que ha ido mejorando hasta el punto de que ahora ya no llevo manga y la de la menopausia que, en la mayoría de mujeres, se avanza mucho con las consecuencias que conlleva.

También vi muy afectada la memoria. Todavía digo que noto el chemobrain porque tengo distracciones importantes. Mi pareja, sin embargo, dice que lo utilizo de excusa cuando me olvido dealgo.

Las secuelas físicas son sólo una parte de esta nueva etapa. Después de la enfermedad comienza todo el proceso de reinserción laboral y social después del cáncer. En mi caso, justo antes del diagnóstico, había encontrado un nuevo trabajo en el que decidí no incorporarme para dedicarme tiempo a mí misma. Una vez recuperada, ya no intenté volver porque busqué otra actividad que se adaptara mejor a mis necesidades del momento. Mi trabajo anterior ya me permitía un horario flexible por lo que no tuve que pedir un trato especial.

Pude poner mis condiciones, y empecé a trabajar como consultora a tiempo parcial. Así disponía de flexibilidad y también de tiempo. Un tiempo que dediqué a escribir un libro alrededor de mi experiencia con el cáncer (Un bulto en la mama – Tú eliges cómo abordarlo) y que publiqué poco después.

No tuve ningún problema respecto a mi reincorporación laboral, pero donde sí los encontré fue en la demanda de productos financieros. Hace un año solicité una hipoteca conjuntamente con mi pareja. Para determinar el coste del seguro me hicieron un cuestionario exhaustivo y me pidieron un certificado médico.

Aunque mi oncólogo aseguró que estaba libre de enfermedad, la entidad bancaria me exigió un pago 5 veces superior a la cuota que me correspondía del seguro, según mi edad y situación laboral. Me han dicho que la cuota se podrá revisar cuando hayan pasado diez años desde que estoy libre de cáncer.

Respecto a los recursos que hay para abordar las dificultades sociales que sufren las personas que han superado un cáncer, creo, desde mi experiencia, que aún existe un vacío en torno a cómo afecta el cáncer a las mujeres jóvenes. Y para mí, joven es aquella mujer que todavía puede ser madre una vez superado su cáncer.

La sociedad aún lo ve con muy malos ojos, como si fueras una inconsciente que va a traer al mundo a un niño para dejarlo huérfano después. Y en realidad, en la mayoría de los casos estamos más protegidas si hay un embarazo después de un cáncer de mama.

Creo que es necesario empoderar a los pacientes y darles herramientas para que ellos mismos puedan tomar el control de sus vidas y gestionarlas. Estos son dos aspectos que las instituciones aún no tienen en cuenta a la hora de cubrir las necesidades de las personas que hemos superado un cáncer.

El empoderamiento es un tema a tratar y ayuda enormemente a las personas a recuperar la vida que desean, sin ponerse unos límites que a menudo están marcados por la sociedad.

En el caso de las mujeres jóvenes y el cáncer de mama, considero que no se da suficiente valor a las secuelas que puede causar y que la paciente puede percibir como más importantes que el cáncer en sí: la pérdida de fertilidad, la menopausia avanzada, el chemobrain, la pérdida del deseo sexual, la afectación de la vida sexual o el linfedema.

Margarita Cama Soler

«No deberían valorar la discapacidad sólo si estás mutilado físicamente»

Margarita Cama Soler

47 anys

 

El 18 de junio de 2014, llego de trabajar por la noche, tarde como siempre. Hace unos días que voy muy cansada y pienso que es por el estrés del trabajo. Yo soy muy activa y nunca me duele nada. Me ducho para espabilarme.

Me ato la toalla alrededor del cuerpo, por encima de los pechos, para acabarme de secar bien. Mientras me peino, la toalla hace de las suyas y cae. Al intentar que esto no ocurra, sin darme cuenta paso la mano por encima del pecho y noto un bulto duro.

Aquí comenzó todo. Tengo cáncer.

Me moriré -pensé-. Vomitaba muchas veces. Hice la última quimioterapia. Pero la cosa no terminaba ahí. También tuve que realizar treinta y seis sesiones de radioterapia.

Llegó el último día de radioterapia y podéis pensar que ¿volvía a tener una vida normalizada? Pues no. Los médicos, lo que querían era que entendiera que no podía volver a asumir todas las responsabilidades que conllevaba mi cargo dentro de la empresa donde trabajaba.

Aquí empieza mi problema.

Hacía diez años que estaba trabajando en la misma empresa. Una semana antes de empezar la quimioterapia me despidieron. Era una empresa pequeña, de unos veinte trabajadores. Yo era jefa de planta. Todo esto, lo perdí en un instante.

Esta situación sí que me hacía sentir mal. ¿Dónde podría encontrar trabajo? ¿Encajaba realmente en algún puesto de trabajo? ¿Algún empresario me querría con toda la gente que había en el paro? ¿Cómo podía volver a inserirme laboralmente? Si las personas que no tienen ningún problema de salud, tienen un currículum mucho más brillante que yo y son más jóvenes, no encuentran trabajo, ¿cómo tenía que hacerlo yo?

No quería cobrar el paro, de hecho no llegué a ir. Yo quería trabajar, de lo que fuera, lo necesitaba para demostrarme que volvía a ser yo.

De repente, visualizo una oferta de trabajo ideal, pero con un requisito básico. Un certificado de discapacidad. Durante alguna visita mi doctora me había hablado de ello, pero siempre decía que no era el momento, que al finalizar los tratamientos, ya hablaríamos.

Mi desesperación para encontrar trabajo, hizo que me apuntara de todos modos. Al día siguiente me llamaron. Hice todas las pruebas y me dijeron que en principio el trabajo estaba pensado para una persona con este certificado del 33% de discapacidad. Si conseguía este certificado, el trabajo era mío.

Miré de hacerme todas las revisiones para conseguir el certificado. Pero no sirvió de nada. Aquí es donde quiero expresar mi queja. Pienso, que para conseguir la discapacidad no se debe valorar sólo cuando una persona está mutilada físicamente. Cuando le falte un pecho. Porque por suerte, hoy en día, a muchas de nosotras, esto no nos pasa porque se puede hacer la reconstrucción casi al momento. De verdad, ustedes piensan que después de todo esto, ¿una persona está capacitada al 100% para acceder al mundo laboral?

Pues no, no lo está. Ni mental ni físicamente. Durante el primer año tienes pruebas y controles en cada momento. Aunque quieras, no puedes cumplir con el horario laboral normal. Durante cinco años, estamos en tratamiento con unos efectos secundarios de pérdida de memoria, dolor en las extremidades, cansancio, dolor de cabeza y cambios de humor, entre otros. Pienso que esto también es motivo de valoración.

Si nos ponemos por un momento en el lugar de un empresario que tenga que contratar a alguien, o reincorporar a una persona que haya estado enferma de cáncer, lo primero que puede pensar es: «ésta volverá a estar más días de baja que trabajando… ¿Por qué contratar o reincorporar a una persona que ya te supone un problema de entrada?

Yo tuve la suerte de que la empresa que me hizo la entrevista, finalmente, sin certificado, y aceptando mi situación, me dio la oportunidad de reincorporarme al mundo laboral, y con un trabajo que yo podía asumir.

Por eso pienso que tenemos que hacer algo. Se debería estudiar cada caso, pero creo que no debe ser una ayuda económica para el enfermo, sino una ayuda para la empresa que contrate o reincorpore a esta persona. Pienso y creo que la mayoría de enfermos estarían de acuerdo conmigo, que lo que queremos son cañas de pescar, para poder sentirnos útiles, no pedimos los peces ya pescados, ni que nos los pesquen otros.