Cada any es diagnostiquen prop de 1.500 nous casos de menors amb càncer a Espanya. La leucèmia és el tipus de càncer més freqüent a la infància (27%), segons el Registre Espanyol de Tumors Infantils (RETI), i la taxa de supervivència a 5 anys dels nens entre 0 i 14 anys és del 81%, segons la Societat Espanyola d’Hematologia i Oncologia Pediàtriques (SEHOP).
Després de passar per un diagnòstic i tractament de càncer infantil, els nens solen sentir-se aclaparats per les emocions i tenir dificultats per a tornar a la rutina i a adaptar-se a la vida després del càncer. És un procés que sol tenir un impacte emocional i psicològic significatiu, que es dona en el moment del diagnòstic i el procés oncològic i, un cop acabat el tractament, també perdura. Aquest impacte afecta tant als nens que l’han patit com a les seves famílies.
Importància del suport emocional
Com a conseqüència del procés de la malaltia, es produeixen alteracions en el desenvolupament físic, cognitiu i emocional del nen que ha superat un càncer. El suport emocional és essencial per a aquests nens, ja que els ajuda a recuperar la confiança en si mateixos, a construir relacions positives i a desenvolupar habilitats per a fer front als reptes habituals que sorgeixen després d’aquest procés.
Un aspecte important del suport emocional és el suport familiar. Els pares i germans dels nens que han superat el càncer infantil són essencials a l’hora de proporcionar un ambient càlid i acollidor que els ajuda a sentir-se segurs i recolzats: la família és la principal font de suport social amb la qual compta el nen tant durant com després del càncer. Davant d’aquest repte, la família també necessita suport emocional i acompanyament durant tot el procés.
A més del suport familiar, el suport d’amics i companys també és fonamental per a la recuperació emocional dels nens, ja que tenir amics amb els qui puguin parlar i jugar els ajuda a sentir-se inclosos i connectats amb els altres. Durant el procés oncològic, la xarxa d’amistats del nen també es veu afectada. Per això, és important ajudar als amics perquè no tinguin por i sàpiguen com tornar a acostar-se al seu amic.
El suport emocional també ha de provenir de professionals de la salut mental. Els psicòlegs i altres especialistes ajuden els nens a identificar i expressar les seves emocions i a desenvolupar habilitats per a afrontar l’estrès i l’ansietat. El seu suport és essencial per a ajudar als nens, a la família i al seu entorn a tornar a la realitat després del tractament, els ajuden a reconstruir la seva vida després del càncer, orientant-los en la transició i ajudant-los a gestionar els reptes emocionals associats amb el càncer infantil i la seva recuperació.
Importància del seguiment mèdic
Els professionals sanitaris tenen un paper molt important en el seguiment d’un nen que ha superat un càncer. Després del tractament, és important que els pares mantinguin el seguiment regular del seu fill. El seguiment mèdic a llarg termini és important per a detectar una possible recurrència del càncer, avaluar els efectes secundaris del tractament, el creixement i desenvolupament del nen, i oferir orientació i suport.
Tornar a l’escola
El diagnòstic i tractament contra el càncer d’un nen interromp les rutines normals a l’escola. Molts nens poden continuar amb els seus estudis escolars durant el tractament, gràcies a professors que brinden educació i suport als estudiants, tant a l’hospital com en les seves llars, i tornar a l’escola a temps complet després d’un càncer.
Tornar a l’escola és una prioritat, perquè proporciona al nen un sentit de quotidianitat, a més de formar una part important en el seu desenvolupament social i acadèmic. Alguns nens mostren entusiasme per tornar a l’escola, mentre que per a uns altres el retorn pot generar-los ansietat o alterar-los.
Per a que el nen tingui una bona integració en la classe és essencial el paper de la comunitat escolar, de la família i, per descomptat, del nen. Perquè aquesta tornada a l’escola sigui el més suportable possible és molt important:
- Una comunicació oberta amb la comunitat escolar sobre el tipus de càncer que el nen va tenir, el tractament que va rebre i qualsevol efecte secundari que pugui tenir. D’aquesta manera s’assegurarà que la tornada a l’escola es fa de forma adaptada a la realitat que té el nen.
- La planificació d’adaptacions escolars en funció de les necessitats del nen, com la reducció de la càrrega acadèmica, l’assignació d’un tutor, l’extensió dels terminis per a les tasques i els exàmens, la programació de sessions de tutoria individualitzada, etc.
- La comunicació amb el metge sobre qualsevol canvi en la salut del nen durant l’escola. També és important informar el col·legi sobre el pla de seguiment mèdic del nen després del càncer.
- Acompanyament de la comunitat educativa: és important que els professors, monitors de menjador i la classe de l’alumne estiguin informats i sensibilitzats sobre el càncer infantil i l’impacte que tindrà en el col·legi. La comunitat educativa pot fomentar la inclusió mitjançant la promoció d’activitats que involucrin a tots els estudiants, per a així evitar l’estigma o la discriminació, entre altres opcions.
En general, el seguiment d’un nen que ha superat un càncer en el col·legi és una col·laboració entre els pares o cuidadors, el personal de l’escola i els professionals d’atenció psicosocial que atenen al nen. Treballant junts, asseguraran que el nen tingui el suport i l’atenció necessaris per a tenir una reincorporació adequada a l’escola.
Recomanacions per a pares i cuidadors
Els pares i cuidadors d’un nen que ha superat un càncer s’enfronten a situacions complexes i úniques durant tot el tractament de la malaltia, ocasionant-los un gran impacte a nivell emocional que interfereix en la qualitat de vida i augmenta la seva càrrega en tots els àmbits.
Són molts els pares que en aquest període descriuen una sensació d’amenaça a la seva vida que pot persistir al llarg del temps. És l’anomenada síndrome de Damocles, la por al fet que la malaltia pugui reaparèixer o al fet que el tumor no hagi respost eficaçment al tractament. Encara que aquest temor sol dissipar-se gradualment al llarg del temps, pot reactivar-se en determinats moments. Seguir endavant no és fàcil, però la vida familiar continua, adaptada a la nova realitat.
La família té un paper clau en tractar de tornar a “normalitzar” la vida del seu fill després del càncer. Algunes de les accions que poden dur a terme són:
- Promoure la participació en activitats extraescolars. Els pares poden animar al seu fill a participar en activitats que li agradin, com a esports o art, per a ajudar a millorar la seva autoestima i fomentar el seu desenvolupament social.
- Adaptar les activitats familiars, prioritzar el que realment és important.
- Establir unes certes normes que s’assemblin el més possible a la rutina anterior. És necessari conjugar la flexibilitat amb la disciplina, ja que la falta de control sol confondre al nen.
- Participar en els grups d’ajuda mútua, tant el nen com la seva família, per a conèixer i compartir la seva experiència amb altres persones que visquin la seva mateixa situació.
Recursos i organitzacions de suport
Molts dels centres que tracten el càncer infantil ofereixen programes perquè nous pacients i les seves famílies coneguin a uns altres que han finalitzat el tractament. Això els dona una idea del que poden esperar durant i després del tractament.
Els nens que han superat un càncer infantil també solen beneficiar-se de grups de suport, en els quals poden conèixer a altres nens que han passat per experiències similars i compartir les seves experiències i preocupacions. També existeixen associacions que ofereixen atenció psicosocial integral als nens que han superat un càncer i al seu entorn. Alguns dels recursos que ofereixen són:
- Guies per a docents, com els de l’associació AFANOC i la Federació Espanyola de Pares de Nens amb càncer.
- Programes i activitats d’oci per a nens i adolescents que han superat un càncer, com els que ofereix la Fundació d’Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia.
- Xerrades de sensibilització en els centres educatius.
- Atenció psicoemocional a famílies, per exemple, de l’associació AFANOC.
- Serveis d’orientació amb informació sobre els recursos disponibles segons l’etapa (diagnòstic, tractament i postractament), la persona a la qual va dirigida l’ajuda (pacient, mare/pare o germans) i lloc de residència, com els de les entitats de la FECEC o la plataforma “Mi peque tiene cáncer”.
Referencias
Registro Español de Tumores Infantiles – Cáncer Infantil en España
Federación Española de Padres con niños con cáncer – Alumnado con cáncer
NIH – El cáncer en los niños y adolescentes.
St. Jude Children’s Research Hospital – Psicología y servicios de salud mental
Cancer.net – Control de los efectos tardíos del cáncer infantil
Cancer.net – Osteosarcoma en la infancia y la adolescencia: Atención de seguimiento
American Cancer Society – Vida después del diagnóstico de la leucemia infantil
American Cancer Society – Regreso a la escuela tras el tratamiento contra el cáncer
AECC – Guía de apoyo para padres
FECEC – Es l’hora de tornar a l’escola: consells pràctics per la reincorporació
FECEC – Adolescents i joves que han afrontat un càncer
Fundació d’Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia
