Quan et van dir que ja estaves recuperada, quins van ser els principals dubtes o temors que et van venir al cap?

Els principals dubtes que vaig tenir eren si podia continuar treballant, si em donarien la discapacitat, què deixaria de guanyar, com viuria. El meu home és autònom i em preocupava la situació econòmica. També pateixes per si el càncer tornarà a aparèixer o si podràs seguir fent una vida normal.

Has tingut alguna seqüela física?

Moltíssimes. La majoria causades pels tractaments amb quimioteràpia i radioteràpia. Tinc seqüeles a l’estómac i també tinc els pulmons cremats des de la tràquea fins a l’esòfag. L’estómac el tinc molt delicat pels medicaments i pels dos tractaments. Vaig patir una lesió per la quimioteràpia i vaig haver d’estar ingressada perquè no la tolerava. Va ser una reacció al·lèrgica molt forta.

Com va ser el teu procés de reinserció laboral després del càncer?

Jo treballava a la cafeteria d’un hospital. Tinc un limfedema al braç que m’impedeix aixecar-lo, agafar pes etc. A la feina em van dir em que no em podien reubicar a cap altre lloc i que em sol·licitarien la incapacitat. Em van fer tots els tràmits i al cap d’un mes ja tenia la carta certificada conforme em donaven la incapacitat total. Això suposava el 55% de la meva base reguladora.

Tot això va passar després que estigués un any de baixa i al cap de 18 mesos a la mútua em van valorar i la doctora em va concedir la incapacitat.

M’hauria agradat més que m’haguessin reubicat. Duia treballant a l’hospital des de feia 22 anys i estava molt a gust. Enyoro la feina i el tracte amb la gent. Però allà havies de fer de tot i jo no podia. Ara cobro 700 euros sense comptar les despeses que suposen la injecció de Zoladex^® o el tractament per a les hormones. 700 euros és poc però anem passant.

En aquest sentit sents que vas rebre suport per part de l’empresa on treballaves?

Sí, vaig tenir molt suport dels meus companys. Recordo que, quan em van detectar el càncer, estava treballant allà. Em picava molt el pit i em punxava. Tenia un mal pressentiment pels meus antecedents familiars (dues morts per càncer de pit). Em vaig fer una mamografia i va sortir negativa.

El metge em va dir que era un càncer dolent. Quan vaig arribar a la cafeteria ho vaig comentar als meus companys i vaig tenir tot el seu suport. Vaig agafar-me la baixa perquè m’havien de fer moltes proves (biòpsia, puncions etc). L’empresa, de seguida em va fer tots els papers de la baixa i tots els tràmits. Vaig estar en aquesta situació fins al màxim, que són 2 anys (després passes a treballar o et donen la discapacitat).

Has tingut dificultats a l’hora de demanar algun tipus d’assegurança o productes financers?

No m’he atrevit a dir res a l’asseguradora perquè si dius alguna cosa no et poden assegurar. Jo de moment pago però no dic res per por. Si m’haguessin donat la incapacitat absoluta si que hagués cobrat però al ser la total no et donen cap pensió ni cap indemnització.

Creus que les institucions dediquen els mateixos esforços tant per abordar els tractaments contra el càncer com per solucionar les dificultats socials que hi ha després del càncer? O creus que hi ha un buit en aquest últim aspecte?

Trobo que hi ha un buit. Si no fos per les associacions gairebé no disposaríem d’informació ni de res. Els metges et visiten, això sí, i et fan les proves que facin falta però res més. Perquè et facis una idea, jo estic a Tortosa i per anar a la psicòloga ens hem de desplaçar a Reus.

Per sort hi ha una associació que ens ajuda amb exercicis per millorar el tema del limfedema però dins l’àmbit institucional no hi ha res d’això. Per a les seqüeles que em queden només pots accedir a 12 sessions de la seguretat social i un cop acabes aquestes sessions, ja està. Ho passes malament.

Quin és el teu punt de vista general sobre la situació social en què es troben les persones després d’un càncer i quins aspectes creus que s’han de resoldre encara.

Està bé curar el càncer però després del càncer hi ha moltes seqüeles i estàs deixat de la mà de déu. Per exemple, cada mes em poso una injecció que em mareja molt i em costa molt recuperar-me.

Hi hauria d’haver una atenció més personalitzada pel tema de les seqüeles que et queden després del càncer. Podrien posar-te a l’abast un professional de la fisioteràpia que et donés consells pel tema del limfedema o que et pogués visitar una vegada al mes o cada 15 dies o que et posessin a l’abast un serveis de drenatge limfàtic.

Per part de la seguretat social només t’entra un número concret de sessions però no hi ha un fisioterapeuta per això. T’has d’espavilar a través de les entitats. Si no fos per elles, repeteixo, per les associacions, estaríem desemparats. La lliga de Tarragona i les Terres de l’Ebre, per exemple, també ens ofereix classes de ioga. Trobo que la Seguretat Social podria incloure el ioga per a les persones després del càncer. Ens va molt bé.

Com s’afronta la vida després de superar un càncer?

La vida s’afronta al 100%. Es una llàstima que hagis de valorar tot allò que tens quan has estat al límit o després d’una malaltia greu. Dins les meves possibilitats, intento viure, quan em trobo bé. Quan vas a fer-te els anàlisis i passes la “ITV”, els metges et diuen “torna d’aquí 3 mesos” i jo després penso: “tinc 3 mesos més per viure”.

Valores les petites coses: anar a fer un cafè amb les amigues, obrir la finestra i respirar aire, anar d’excursió. Perquè sempre tens la incertesa de si el càncer es tornarà a despertar.

Fa dues setmanes em van fer uns anàlisis genètics i han donat positius, això vol dir que tinc el càncer latent. I em trauran els ovaris. Quan tens antecedents familiars, en el meu cas àvia i tieta de part de pare, ho miren molt. Tinc el càncer per genètica i és un dels més dolents que es pot tornar als ovaris, pit i pàncrees. Em trauran els ovaris i l’altre pit però avui en dia pel pàncrees no hi ha res. I per això vius en temor i respecte pensant “em tornarà a passar?”.

I per això, també, valores qualsevol cosa.

“Del càncer actualment se’n parla, però l’ostomia encara és un estigma”

Neus Cols

61 anys

Em dic Neus Cols, tinc 61 anys i estic casada amb dos fills. Vaig patir un càncer colorectal el 2012. Tinc una incapacitat permanent absoluta, des de febrer de 2014.

Em van diagnosticar el càncer arrel d’unes molèsties que sentia. Els metges em van dir que em fes una colonoscòpia. Així va ser quan em van detectar el tumor. Era el mes d’abril. A partir d’aquí, em van derivar a l’Hospital Sant Pau.

En el meu cas, em van haver de fer una sèrie de proves: mirar si hi havia altres teixits afectats, el grau del tumor…

En un elevat percentatge de tumors al recte se sol fer un tractament previ de quimioteràpia i de radioteràpia per reduir el tumor. Aquest tractament dura 5 setmanes. Després ve un període de descans abans de fer la intervenció per extirpar-lo.

Així que, si em diagnostiquen el càncer a finals d’abril, no m’operen fins el 7 de setembre. Cinc mesos després.

Què vaig fer jo mentrestant? Seguir treballant. Era professora d’universitat i tenia un horari teòricament flexible. Feia el tractament per la tarda i seguia treballant els matins. Anava a la universitat de 9 a 13 hores, fins que em van operar, el mes de setembre.

Crec que és bo per un mateix poder treballar durant el període abans de la intervenció. Per mi era com una manera de centrar-me en una altra cosa i oblidar-me del desgavell que em suposava no poder controlar la meva vida. Estàs en mans dels metges i veus que perds el control.

Per això, aquestes hores que passava a la feina eren un petit oasis dins del caos. A mi, em va ajudar moltíssim. En el meu cas, jo tenia una situació privilegiada, feia mitja jornada i no em repercutia en el sou.

Crec que estaria molt bé que les empreses contemplessin aquesta possibilitat amb aquells càncers que requereixin aquest tractament previ i en els casos que les persones puguin perquè hi ha tractaments que tenen uns efectes secundaris molt forts.

Aquest període d’impàs permetria a les empreses fer un traspàs de la feina, d’una manera tranquil·la i en paral·lel. Per exemple, jo vaig disposar d’uns mesos per explicar les classes que deixaria de fer a les persones que em reemplaçarien.

Cal dir que, a mi, m’ha quedat una seqüela física com a conseqüència d’haver tingut el càncer. Tinc una ostomia permanent per la resta de la meva vida. Quan vaig anar a l’Institut Català d’Avaluacions Mèdiques (ICAM) per avaluar la meva situació de baixa laboral, em van informar que tenia dret a una incapacitat permanent absoluta.

És a dir, per la seqüela que m’ha quedat, podia deixar de treballar i tenia dret a una pensió. Jo m’ho havia de pensar. Sabia que tenia aquesta opció.

Amb tot, vaig demanar la reincorporació a la feina el mes de juliol. Com és la tornada? Després de pràcticament un any d’estar desconnectada anava perduda. Va ser tornar a readaptar-me a la feina. Estava en estat de xoc. Hi havia dies que entrava a les 9 i a les 8 del vespre encara estava a la universitat i els caps de setmana preparava classes…

Llavors és quan vaig adonar-me que em costaria molt mantenir aquesta situació. Quan vaig acabar les classes, a l’octubre, vaig anar a l’ICAM i vaig dir: “mira, ho he provat i he vist que no puc…”.

Si no hagués tingut la incapacitat, hauria estat molt dur perquè l’exigència de la feina no era compatible amb el que jo necessitava: estar més tranquil·la, cuidar-me, menjar bé, portar una vida endreçada…

Jo sempre dic que la vida m’ha donat una bufetada, és veritat, però m’ha obert altres portes. Si fos per mi seguiria treballant… qui m’ho hauria dit abans que ara faria coses que no hagués pensat mai que faria.

En aquest sentit, la meva vida ha fet un canvi total. La paraula càncer espanta, però a mi m’amoïnava més el tema de l’ostomia. No hi ha informació.

Comences a fer-te moltes preguntes: la dieta més adequada, consells per resoldre petits problemes que poden sorgir amb les bosses, com tenir cura de la pell… és a dir com poder afrontar millor l’ostomia.

A més a més, la societat ho desconeix completament. Quan ho expliques a algú i veus la seva cara d’horror, li dic: “no passa res! m’he adaptat i faig vida normal”. En el cas de les ostomies, penso que és la pròpia solució al problema el que està creant el problema.

Del càncer actualment se’n parla, ja està acceptat socialment, però de l’ostomia ningú no t’explica res. Portar una ostomia encara és un estigma. Sovint, una ostomia suposa un cop molt dur. Jo que ho he viscut el que faig és treure les pors i ajudo a altres persones que passen per la mateixa situació. Sóc la presidenta de l’Associació Catalana d’Ostomitzats (ACO).