Testimoni de la Meritxell

La meva salut va començar a deteriorar-se la primavera de 2008. Tenia 37 anys, dos fills de 12 i 10 anys, estava laboralment molt activa i portava una vida amb estrès.

Vaig començar a perdre molt de pes sense causa justificada. Em mancava energia de bon matí, anava esgotada i els dies es feien molt llargs. A més, patia diarrees i apatia pel menjar, m’havia deixat de venir la regla, tenia puntes de febre i em sortien grans de pus al coll i a la cara. Tot això em feia estar de mal humor.

Vaig estar sis mesos visitant diferents metges i els diagnòstics eren diversos: menopausa precoç, gastroenteritis, depressió o anorèxia nerviosa. Mentrestant, jo continuava treballant i ocupant-me de tot, fins que al mes de novembre, un matí, incapaç d’enfrontar el dia, vaig anar a un centre mèdic. Un metge de família em va veure molt malament i em va fer una petició per una colonoscòpia. Ja no vaig sortir de l’hospital en un mes. El diagnòstic va ser càncer de còlon en estadi IV.

Em van operar d’urgències per extirpar el tumor del recte de 4x4cm, i vaig travessar un llarg tractament per aconseguir la recuperació. Quan vaig rebre el diagnòstic, em va sortir una força interior per lluitar i estar sempre positiva, tot i la por al que m’havia d’enfrontar, el dolor físic i la falta de salut.

Després de quatre cicles de quimioteràpia i 32 sessions de radioteràpia, al cap de dos mesos van aparèixer les metàstasis hepàtiques i pulmonars. Aquí va començar una llarga lluita que duraria 9 anys: tres cirurgies hepàtiques i dues pulmonars, infinites sessions de quimioteràpia i al final un tractament amb anticossos, que va ser un èxit i va cronificar la malaltia. Des de febrer del 2017, després d’extirpar l’única lesió que quedava del càncer, estic en remissió.

 

Quan et van dir que ja estaves recuperat/da, quins van ser els principals dubtes o temors que et van venir al cap?

En rebre el diagnòstic, vaig trobar la part positiva a tot això. A ara tenia temps, paraula màgica per a mi, per cuidar-me i estar amb la meva família sense estrès i sense presses, amb molta calma, gaudint dels bons moments.

El primer que sents quan et diuen que t’has recuperat és molta alegria i un alliberament enorme. Va ser la millor notícia en anys. Però dubtes i pors en tens molts: si pot tornar la malaltia i si tot podrà tornar a ser com abans. Era molt conscient que físicament em faltaria molt per recuperar, i, psicològicament, tenia por de no poder enfrontar-me de nou la meva vida quotidiana. Tenia moltes ganes de fer de tot. Alhora, vaig notar una sensació estranya: que havia creat una dependència de tants anys anant a l’hospital, les meves rutines mèdiques… Tot això em donava seguretat i a partir d’ara ja no hi aniria més, només per passar les revisions.

 

T’ha quedat algun tipus de seqüela física?

Sí, m’han quedat seqüeles físiques i no vaig estar prèviament informada. Pateixo greus trastorns digestius, tinc el fetge delicat, una llarga llista d’intoleràncies alimentàries i un colon irritable persistent.

Això ha empitjorat força en els darrers anys: pateixo diarrees freqüents i tinc un cansament crònic important. Sovint em falta l’energia necessària per fer front al dia. Tot això no em permet portar una vida del tot normal.

D’altra banda, des de la radioteràpia pèlvica i tots els tractaments, estic en menopausa irreversible, fet que m’ha provocat un envelliment prematur tant intern com extern. Aquí és on no vaig rebre cap mena d’informació respecte a les conseqüències físiques a llarg termini i per sempre.

 

I alguna seqüela emocional?

Al principi de la malaltia, una doctora que havia superat un càncer em va donar una xerrada sobre el tema emocional que em va anar fantàstic i em va ajudar molt. Em va dir que primer de tot s’ha de ser conscient del que estàs patint i gestionar-ho tan bé com sigui possible. La teva vida, de sobte, s’atura, i has d’aprendre a viure amb aquesta situació. I quan em trobava bé, intentava no pensar en la malaltia i gaudir dels dies bons. Per a mi va ser molt enriquidor.

Durant tota la malaltia, jo sempre vaig intentar estar bé d’ànims i molt positiva, per mi mateixa i pel meu entorn familiar, principalment pels fills. Si ells et veuen bé, estan bé. Però, quan les recaigudes se succeeixen i els tractaments no acaben de ser efectius, t’enfonses i és llavors quan necessites ajuda professional i medicació específica. Durant un temps vaig patir una sensació de pànic. Aquí és on entra la bona feina dels psicooncòlegs. Estic molt agraïda de com em van ajudar.

 

Moltes persones que han superat un càncer, coincideixen a dir que, després del càncer, es produeix una espècie de “buit” en molts àmbits. Quina és la teva vivència al respecte?

Per a mi, després del càncer no he tingut sensació de “buit”. La malaltia ha estat més aviat un aprenentatge de vida i dels valors més importants. Un pal com aquest, una llarga malaltia, ens fa més forts i ens fa créixer com a persones.

 

Després del càncer, hi ha tota una sèrie de necessitats físiques, emocionals i mancances en l’àmbit  social, financer, laboral que ni les administracions en general ni la societat contemplen. Segons la teva situació personal, què destacaries o amb què t’has trobat?

He trobat a faltar l’existència d’un equip de seguiment per pacients oncològics amb la malaltia superada, però amb seqüeles importants. Has d’anar tu buscant especialistes que et puguin ajudar, i, en el meu cas, no ha estat fàcil. Per exemple, vaig demanar que em derivessin a un especialista digestiu i em van donar hora per 18 mesos després, cosa que no em va suposar una gran ajuda.

 

Vas tornar a la feina i vas rebre algun tipus de suport per part de l’empresa on treballaves?

No he pogut tornar a incorporar-me a la feina. A causa dels anys que he estat malalta, em van donar la baixa per llarga malaltia que va acabar en una incapacitat absoluta indefinida, amb una discapacitat del 33%.

 

Vas tenir dificultats a l’hora de demanar algun tipus d’assegurança o producte financer?

Fins ara, quan et demanen historial mèdic, et tancaven les portes. En el meu cas, vaig necessitar una quantitat de diners per medicació, i l’entitat de la qual jo era clienta i tenia comptes d’empresa, me la va denegar, però em van desbloquejar un compte d’estalvi meu i així no vaig necessitar el crèdit. També em van denegar l’assegurança de vida de la hipoteca en fer un canvi d’habitatge, només van assegurar al meu marit.

En estar casada i ell estar laboralment actiu, vaig poder estar tranquil·la en aquest aspecte. Si hagués estat sola o fos família monoparental, en la meva situació, hauria estat impossible tirar endavant una família.

 

Creus que les institucions dediquen els mateixos esforços tant per abordar els tractaments contra el càncer com per solucionar les dificultats socials que hi ha després del càncer? O creus que hi ha un buit en aquest últim aspecte?

No hi dediquen els mateixos esforços ni de bon tros. Hi ha un buit molt gran en tot el que té a veure amb “després del càncer”, sigui mèdic, social o laboral. Sort de les entitats, que fan una gran tasca per ajudar-nos.

 

Quin és el teu punt de vista general sobre la situació social en què es troben les persones després d’un càncer i quins aspectes s’han de resoldre encara?

Hi ha molts casos i moltes situacions diferents, però crec que seria important dedicar una ajuda econòmica a les persones que no poden refer la seva vida i que tenen pocs recursos.

 

Com s’afronta la vida després de superar un càncer?

He patit la malaltia, llarga, molt llarga, però he tingut la sort de superar-la. La vida m’ha donat una segona oportunitat i un gran aprenentatge i no la desaprofitaré. Això sí, m’ha canviat les prioritats. Tinc moltes ganes de viure el present, de veure créixer als fills amb salut i felicitat, que la família estigui bé i gaudir dels bons moments, de les petites coses, que són més importants del que ens pensem. Per exemple, una passejada sense pressa per la natura, sentint els ocells; una posta de sol; una nit serena amb un cel estrellat, una trobada, un dinar o una festa amb família o amb bons amics; gaudir d’una bona companyia; l’esclat de les flors a la primavera… Una llista infinita de petites grans coses que em fan estar viva.

 

Una última reflexió que vulguis compartir?

No puc més que agrair enormement la seva tasca de l’equip a oncològic de Vall d’Hebron que em va tractar el càncer, i la de la meva família, que em va acompanyar sempre durant el procés. També vull transmetre la importància la investigació que avui dia es fa i que està millorant molt la supervivència del càncer.

Testimonio de Meritxell

Mi salud empezó a deteriorarse la primavera de 2008. Tenía 37 años, dos hijos de 12 y 10 años, estaba laboralmente muy activa y llevaba una vida con estrés.

Empecé a perder mucho peso sin causa justificada. Me faltaba energía de buena mañana, iba agotada y los días se hacían muy largos. Además, sufría diarreas y apatía por la comida, me había dejado de venir la regla, tenía puntas de fiebre y me salían granos de pus en el cuello y a la cara. Todo esto me hacía estar de mal humor.

Estuve seis meses visitando diferentes médicos y los diagnósticos eran diversos: menopausia precoz, gastroenteritis, depresión o anorexia nerviosa. Mientras tanto, yo continuaba trabajando y ocupándome de todo, hasta que, en el mes de noviembre, una mañana, incapaz de enfrentar el día, fui a un centro médico. Un médico de familia me vio muy mal y me hizo una petición para una colonoscopia. Ya no salí del hospital en un mes. El diagnóstico fue cáncer de colon en estadio IV.

Me operaron de urgencias para extirpar el tumor del recto de 4x4cm, y atravesé un largo

tratamiento para conseguir la recuperación. Cuando recibí el diagnóstico, me salió una fuerza interior para luchar y estar siempre positiva, a pesar del miedo al que me tenía que enfrentar, el dolor físico y la falta de salud.

Después de cuatro ciclos de quimioterapia y 32 sesiones de radioterapia, a los dos meses aparecieron las metástasis hepáticas y pulmonares. Aquí empezó una larga lucha que duraría 9 años: tres cirugías hepáticas y dos pulmonares, infinitas sesiones de quimioterapia y al final un tratamiento con anticuerpos, que fue un éxito y cronificó la enfermedad. Desde febrero del 2017, después de extirpar la única lesión que quedaba del cáncer, estoy en remisión.

 

Cuando te dijeron que ya estabas recuperada, ¿cuáles fueron las principales dudas o temores que te vinieron a la cabeza?

Al recibir el diagnóstico, encontré la parte positiva en todo esto. A ahora tenía tiempo, palabra mágica para mí, para cuidarme y estar con mi familia sin estrés y sin prisas, con mucha calma, disfrutando de los buenos momentos.

Lo primero que sientes cuando te dicen que te has recuperado es mucha alegría y una liberación enorme. Fue la mejor noticia en años. Pero dudas y miedos se tienen muchos: si puede volver la enfermedad y si todo podrá volver a ser cómo antes. Era muy consciente que físicamente me faltaría mucho para recuperar, y, psicológicamente, tenía miedo de no poder enfrentarme de nuevo mi vida cotidiana. Tenía muchas ganas de hacer de todo. A la vez, noté una sensación extraña: que había creado una dependencia de tantos años yendo al hospital, mis rutinas médicas… Todo esto me daba seguridad y a partir de ahora ya no iría más, solo para pasar las revisiones.

 

¿Te ha quedado algún tipo de secuela física?

Sí, me han quedado secuelas físicas y no estuve previamente informada. Sufro graves trastornos digestivos, tengo el hígado delicado, una larga lista de intolerancias alimentarias y un colon irritable persistente.

Esto ha empeorado bastante en los últimos años: sufro diarreas frecuentes y tengo un cansancio crónico importante. A menudo me falta la energía necesaria para hacer frente en el día. Todo esto no me permite llevar una vida del todo normal.

Por otro lado, desde la radioterapia pélvica y todos los tratamientos, estoy en menopausia irreversible, hecho que me ha provocado un envejecimiento prematuro tanto interno como externo. Aquí es donde no recibí ningún tipo de información respecto a las consecuencias físicas a largo plazo y para siempre.

 

¿Y alguna secuela emocional?

Al inicio de la enfermedad, una doctora que había superado un cáncer me dio una charla sobre el tema emocional que me fue genial y me ayudó mucho. Me dijo que antes de nada se tiene que ser consciente de lo que estás sufriendo y gestionarlo lo mejor posible. Tu vida, de repente, se para, y tienes que aprender a vivir con esta situación. Y cuando me encontraba bien, intentaba no pensar en la enfermedad y disfrutar de los días buenos. Para mí fue muy enriquecedor.

Durante toda la enfermedad, yo siempre intenté estar bien de ánimos y muy positiva, por mí misma y por mi entorno familiar, principalmente por los hijos. Si ellos te ven bien, están bien.

Pero, cuando las recaídas se suceden y los tratamientos no acaban de ser efectivos, te hundes y es entonces cuando necesitas ayuda profesional y medicación específica. Durante un tiempo sufrí una sensación de pánico. Aquí es donde entra el buen trabajo de los psicooncólogos. Estoy muy agradecida de cómo me ayudaron.

 

Muchas personas que han superado un cáncer coinciden en decir que, después del cáncer, se produce una especie de “vacío” en muchos ámbitos. ¿Cuál es tu vivencia al respeto?

Para mí, después del cáncer no he tenido sensación de “vacío”. La enfermedad ha estado más bien un aprendizaje de vida y de los valores más importantes. Un palo como este, una larga enfermedad, nos hace más fuertes y nos hace crecer como personas.

 

Después del cáncer, hay toda una serie de necesidades físicas, emocionales y carencias en el ámbito social, financiero, laborales que ni las administraciones en general ni la sociedad contemplan. Según tu situación personal, ¿qué destacarías o con que te has encontrado?

He echado de menos la existencia de un equipo de seguimiento para pacientes oncológicos con la enfermedad superada, pero con secuelas importantes. Tienes que ir tú buscando especialistas que te puedan ayudar, y, en mi caso, no ha sido fácil. Por ejemplo, pedí que me derivaran a un especialista digestivo y me dieron hora para 18 meses después, cosa que no me supuso una gran ayuda.

 

¿Volviste al trabajo y recibiste algún tipo de apoyo por parte de la empresa donde trabajabas?

No he podido volver a incorporarme al trabajo. A causa de los años que he estado enferma, me dieron la baja por larga enfermedad que acabó en una incapacidad absoluta indefinida, con una discapacidad del 33%.

 

¿Tuviste dificultades a la hora de pedir algún tipo de seguro o producto financiero?

Hasta ahora, cuando te piden historial médico, te cerraban las puertas. En mi caso, necesité una cantidad de dinero para la medicación, y la entidad de la cual yo era clienta y tenía cuentas de empresa, me la denegó, pero me desbloquearon una cuenta de ahorro mío y así no necesité el crédito. También me denegaron el seguro de vida de la hipoteca al hacer un cambio de vivienda, solo aseguraron a mi marido.

Al estar casada y él estar laboralmente activo, pude estar tranquila en este aspecto. Si hubiera estado sola o fuera familia monoparental, en mi situación, habría sido imposible tirar adelante una familia.

 

¿Crees que las instituciones dedican los mismos esfuerzos tanto para abordar los tratamientos contra el cáncer como para solucionar las dificultades sociales que hay después del cáncer? ¿O crees que hay un vacío en este último aspecto?

No dedican los mismos esfuerzos ni mucho menos. Hay un vacío muy grande en todo el que tiene que ver con “después del cáncer”, sea médico, social o laboral. Suerte de las entidades, que hacen una gran tarea para ayudarnos.

 

¿Cuál es tu punto de vista general sobre la situación social en que se encuentran las personas después de un cáncer y qué aspectos se tienen que resolver todavía?

Hay muchos casos y muchas situaciones diferentes, pero creo que sería importante dedicar una ayuda económica a las personas que no pueden rehacer su vida y que tienen pocos recursos.

 

¿Cómo se afronta la vida después de superar un cáncer?

He sufrido la enfermedad, larga, muy larga, pero he tenido la suerte de superarla. La vida me ha dado una segunda oportunidad y un gran aprendizaje y no la desaprovecharé. Eso sí, me ha cambiado las prioridades. Tengo muchas ganas de vivir el presente, de ver crecer a los hijos con salud y felicidad, que la familia esté bien y disfrutar de los buenos momentos, de las pequeñas cosas, que son más importantes de lo que nos pensamos. Por ejemplo, un paseo sin prisa por la naturaleza, escuchando a los pájaros; una puesta de sol; una noche serena con un cielo estrellado, un encuentro, una comida o una fiesta con familia o con buenos amigos; disfrutar de una buena compañía; el estallido de las flores en la primavera… Una lista infinita de pequeñas grandes cosas que me hacen estar viva.

 

¿Una última reflexión que quieras compartir?

No puedo más que agradecer enormemente la tarea del equipo a oncológico de Vall d’Hebron que me trató el cáncer, y la de mi familia, que me acompañó siempre durante el proceso. También quiero transmitir la importancia la investigación que hoy en día se hace y que está mejorando mucho la supervivencia del cáncer.