leucèmia

Testimoni de l’Eduard

El procés de la meva malaltia va resultar llarg i dur. Des de el fet d’estar en confinament, un parell d’ingressos llargs, patir els efectes secundaris tant de la quimioteràpia com de la radioteràpia, fins als riscos i efectes del trasplantament de medul·la. Vaig tenir un rebuig dels intestins que es va solucionar al cap d’uns dies de medicació i un EICH (un rebuig de la pell originat com a efecte secundari del transplant de medul·la) que de moment m’ha quedat crònic i amb molt picor. El procés el vaig viure amb força i positivisme gràcies també a l’ajuda del meu entorn. 

Encara no estic recuperat del tot, o almenys així no m’ho han dit. Seguim amb els controls per protocol i per la meva pell. No obstant això, les analítiques estan sortint bastant bé i les puncions medul·lars indiquen que no hi ha presència de la malaltia, tot i que sempre hi ha el temor de recaiguda i de les seqüeles físiques.

De moment tinc un EICH a la pell i picors, i tinc una cardiopatia al cor que pot ser que hagi estat generada per la malaltia. A més, també vaig patir una tromboflebitis fa poc, pot ser d´origen cardíac o derivada dels medicaments immunosupressors que causen inflamació. Però la veritat es que sempre estava ben informat de tots aquests riscos. 

Pel que fa la malaltia i tot el procés de curació a nivell emocional, crec que he sigut fort i l’he dut bastant be. Tot i que reconec que allò que no porto tant bé són els canvis que ha comportat a la vida, pel tema físic i la pèrdua de la feina. 

Després del càncer, es produeix una espècie de “buit” en molts àmbits. Si em paro a pensar, en el meu cas, em sento afortunat perquè, pel que sembla, de moment “he superat” la malaltia. Tot i així, avui en dia, m’afecta, em condiciona a nivell físic, laboral i també en el camp sentimental, amb la meva parella, perquè em noto diferent per totes aquestes circumstàncies.

Malgrat això, no em puc queixar perquè l’estat m’ha donat protecció social al respecte. Quan he arribat al límit de la incapacitat temporal laboral he rebut una prestació econòmica en qualitat de pensionista. Jo crec que això també ha sigut perquè portava treballant des dels 18 anys, però sí que és veritat que la vida et canvia d’un dia per l’altra, sense avisar-te i et trobes en una situació que no tothom pot tornar a refer la vida de la mateixa manera i és complicat.

A nivell social, per sort i per desgràcia a la mateixa vegada, la concepció del càncer ha canviat molt, s’ha convertit en una malaltia “comuna” i, en aquest sentit, la gent té més consciència que abans dels tractaments i les seqüeles que suposa. 

En el meu cas no he pogut tornar a la feina perquè em van donar una incapacitat absoluta per fer tot tipus de treballs i estic pendent de revisió per part del tribunal mèdic. Tenia una revisió el mes de març, però amb el tema de la pandèmia del coronavirus es va aturar.

Amb tot, a l’empresa on treballava em van dir que tenia dret a reincorporació si sorgís algun canvi en l’estatus de la incapacitat, cosa que espero que sigui així, en el cas que hagués de tornar a treballar.

En general crec que es fa un esforç bastant gran per part de les institucions per millorar els tractaments i eradicar la malaltia perquè les previsions de futur, per desgràcia, calculen que el càncer afectarà a moltíssima gent i que, si no es troba una cura, molts diners s’hauran de destinar a la Sanitat. Sí que crec que no hi ha tanta conscienciació a nivell institucional de les dificultats socials que hi ha després del càncer. 

La persona que pateix un càncer té un “abans” i un “després” a la seva vida sobretot a nivell físic i laboral, i és aquí on les administracions haurien de posar recursos per intentar que el pacient de càncer tingui eines per recuperar el punt de la seva vida que aquesta malaltia li ha robat. 

I és que després del càncer, la vida s’afronta des del pensament que no et permet fer plans a llarg termini, simplement veus i vius les coses dia a dia, fas plans a curt termini, i cada dia que passa, és un dia més que has viscut i que t’emportes per a tu mateix.

És per això que m’agradaria donar un missatge d’ànims i de forces a totes aquelles persones que estan passant per un procés de tractament del càncer. Segur que arribarà un dia que hi haurà una cura per aquesta malaltia.

Toni Montserrat

Sóc en Toni Montserrat, tinc 52 anys, estic casat amb l’Ana i tenim una filla de 13 anys, la Laia. Legalment sóc un aturat de llarga durada i estic cobrant un subsidi de 430,26 € al mes per majors de 52 anys.

Realment, sóc una persona amb una discapacitat reconeguda (al 2016 era d’un 34% i al 2018 la van revisar al 40%) i des de fa un any estic a l’espera d’una resolució del Tribunal Superior de Justícia de Catalunya (TSJC) respecte una demanda d’Incapacitat Permanent.

Al setembre de 2015 em van diagnosticar una Leucèmia Mieloide Crònica (LMC). Jo tampoc sabia que hi havia diferents leucèmies, ara ja ho sé. Aquest tipus de càncer a la sang és dels més estudiats tot i ser una malaltia minoritària. Cada any hi ha 14-18 nous casos per 1.000.000 de persones.

Jo “tinc sort” i amb una pastilleta d’un inhibidor de la tirosina quinasa al dia, que no deixa de ser una quimioteràpia, la malaltia es controla, però no es cura. És a dir, el càncer crònic també existeix, i per tant has de prendre tractament per tota la vida. I en aquest cas el tractament pot tenir efectes adversos diferents en cada pacient. Actualment, jo estic amb el tercer tractament diferent, ja que els dos primers no donaven la resposta òptima. També estic a un assaig clínic a Saragossa i sota control de l’ICS (Institut Català de Salut) a Mútua Terrassa.

Els tres tractaments m’han provocat fatiga/astènia intensa, dolor articular, muscular i ossi, desordres de memòria, pèrdua de capacitat de concentració, diarrees, pressió alta o colesterol elevat; és a dir, em van fer prendre més medicació. Tot i això, no he deixat de prendre el tractament en cap moment perquè vull continuar viu i veure créixer la meva filla, i tampoc he faltat a cap de les sessions mensuals amb la psicooncòloga que afortunadament m’acompanya en aquest viatge.

Al cap de 3 mesos de ser diagnosticat i intentar mantenir el ritme de treball amb reducció jornada i teletreball, vaig haver d’agafar la baixa. Després de pocs mesos, vaig ser acomiadat. Al cap de 12 mesos d’estar de baixa i per petició de l’INSS (Institut Nacional de la Seguretat Social), em van valorar a l’ICAM (Institut Català d’Avaluacions Mèdiques) i em van prorrogar la baixa 6 mesos.

Dies abans d’arribar als 18 mesos de baixa, em van tornar a citar, i tot i haver aportat tots els informes de metges de l’ICS deixant clar que la meva situació no havia millorat, ni físicament ni psicològicament, tot i que una doctora de l’ICAM, en 10 minuts, va dir-nos que haurien de concedir-me una Incapacitat Permanent, tot i això, a l’INSS em van signar un dictamen d’alta  pel cap de 4 dies.


Aquí comença la pitjor part del meu càncer: veure que els professionals que em porten les diferents patologies, la doctora de la unitat de Crònics o  fins i tot un perit forense sota jurament, estan aportant proves d’una situació amb limitacions funcionals. I, en canvi, l’opinió d’un metge avaluador que no treballa per curar pacients ni els coneix sigui la que en uns minuts decideixi el teu futur.

A partir d’aquí, intentant fer-ho curt, et trobes que et converteixes en un aturat que, després de 30 anys cotitzats, no té dret a l’atur perquè l’has consumit cobrant de la mútua l’import equivalent a l’atur mentre estàs de baixa, i has d’anar a la Justícia perquè un jutge, i no metge, decideixi els teus drets.

Ja fa un any que estic esperant la resolució del TSJC a un Recurs de Súplica contra la sentència d’un jutge de reforç del Jutjat Social, en la que tot i reconèixer totes les patologies, limitacions, seqüeles i cronicitat de la malaltia, va sentenciar que puc fer qualsevol activitat laboral. I si cal continuarem aquesta via judicial, doncs hi va el futur de la meva família. Mentrestant amb els 430,26 €, anem fent, però estem minvant uns estalvis que tenien com a objectiu garantir una jubilació decent.

Si bé en la part mèdica el suport rebut per professionals de la salut pública ha estat prou bo (caldria millorar l’empatia i la humanitat d’alguns), en la part de suport pel que fa a defensar els teus drets, ha estat nul. Hi ha una manca de coordinació entre els diferents agents dels diferents serveis socials.

Cadascú coneix una part, però ningú t’acompanya o orienta adequadament. En el meu cas he d’afegir que ni l’ICS, ni l’ajuntament, ni les fundacions dedicades a la leucèmia, ni les organitzacions nacionals contra el càncer estan per a res interessats en la situació personal, ni en la salut ni en la socioeconòmica. “Això no és cosa nostra” és la resposta estàndard.

La informació més clara rebuda per part d’algun estament oficial ha estat la que donen un cop passes la revisió i la treballadora social t’orienta respecte als drets que et dóna un % de discapacitat determinat.

Per acabar, alguns “efectes col·laterals” més per estalviar temps a altres malalts: si tens una leucèmia o qualsevol càncer, no intentis fer una assegurança de salut o de vida, ni canviar-la de companyia si ja la tenies. Tampoc intentis demanar préstecs si no tens patrimoni que pugui avalar aquest préstec.

Això si, aquest camí que ens toca seguir, ens agradi o no, ens permetrà conèixer persones molt bones que estan patint el mateix que tu: tenir una malaltia crònica, mortal, greu o limitant, i haver-te de preocupar per no morir de gana abans que de la malaltia.

I, per últim i no per això menys important: tota la medicació que ens recepten, quan passem per la farmàcia, hem de pagar-la com ho faria un treballador en actiu, però el nostre ingrés mensual no deixa de ser de 430,26 €. 

Si voleu llegir una mica més en format més informal, us deixo enllaç a una “Crònica d’aquest viatge amb una companya no desitjada”.

No deixeu de tenir bon humor, tot i que no sigui senzill. Salut i alegria per a totes i tots, però sense deixar de reclamar els nostres drets.

David Bosch

Un cop et diuen que ja estàs curat i vists els dos anys de procés que vaig passar, mai saps si estàs curat. Et diuen que sí, però desgraciadament veus que hi ha companys que han recaigut, que han tingut problemes i llavors sempre tens allò de “ui, i si em passa a mi?”.

 

Per això, cada vegada que vaig a fer una analítica sempre espero el resultat pensant: “estaré bé o no estaré be?”. Físicament no et trobes malament però sempre penses “a veure què em diuen demà…”.

 

Després del trasplantament i d’haver estar any i pico fent  el tractament, que va ser molt agressiu i el vaig aguantar força bé -amb molèsties puntuals molt bèsties però suportables- puc dir que he tingut sort.

 

Amb tot, vaig començar a estar baix de defenses. Tenia constipats i els constipats es traduïen en pneumònies i problemes pulmonars. Aquestes pneumònies (una darrera de l’altra) em van crear un problema greu de pulmons fins al punt que porto una operació de pulmó bastant gran: em van haver de treure la pleura i em van tocar part d’un pulmó… Ja fa un any i mig d’aquesta operació i encara tinc molèsties. Em canso quan faig exercici, i tota la part del pit i del costat dret encara el tinc adormit i si em toquen sento com unes punxades. El tema pulmonar és un tema que sempre duré a sobre.

 

També he tingut pèrdues de memòria. Hi havia moltes coses que tota la meva vida havia tingut clares i ara en dubto. Per exemple, m’acaben de dir una cosa i al cap de pocs minuts me n’oblido o deixo la vitro engegada o li deia a la meva parella que era mentida que jo li havia regalat la moto…

 

Abans de caure en la malaltia em dedicava al transport, després d’estar molts anys a l’hosteleria. Estava contentíssim perquè podia gaudir de la família els dissabtes i els diumenges. Tenia una furgoneta pròpia i era autònom.

 

A partir del moment que entro a l’hospital amb dolors de cervicals molt forts, comença el meu caos. La furgoneta es va quedar aparcada a fora i em van dir que no la podia agafar més. A partir d’aquest moment va ser un procés horrible, fastigós… Per a mi, per a la meva dona i per a la gent que tenia al voltant.

 

Em vaig trobar d’estar treballant sent autònom a entrar en un hospital on no em deixaven sortir a causa d’una malaltia greu. El món em va caure a sobre: vaig haver de continuar pagant els autònoms 18 mesos (per poder tenir dret a cobrar) sense estar treballant… Pagava els 275 euros d’autònoms, més la meitat de la medicació…

 

En el procés aquest, estava fent quimioteràpia constantment, la furgoneta parada, problemes amb l’assegurança, problemes per tot… perquè clar, la furgoneta estava al carrer, jo no podia treballar i continuava pagant…

 

A sobre d’estar malalt vaig haver de pagar autònoms tot un any, els trimestrals… i vaig haver de presentar factures sense tenir-ne, pagar una gestoria… tot això des de l’hospital… la meva dona amunt i avall, utilitzant amics… ha estat vergonyós haver de trobar-me d’un dia per l’altre sense cobrar ni un duro.

 

Vam recórrer als estalvis per poder pagar els mil euros d’hipoteca però els estalvis en 6 mesos ja els teníem menjats… Vam recórrer a l’assistenta social que ens va dir que ens venguéssim el pis, que el procés per aconseguir alguna ajuda social requeria primer que ens tallessin els subministres i que després que ja en parlaríem.

 

Finalment, l’empresa de la meva dona ens va deixar els diners de tot un any d’hipoteca.. Vaig estar insistint molt en els metges perquè em diguessin a veure què feia amb la furgoneta perquè, clar, jo la tenia aparcada al carrer… i no em deien res.

 

Fins que un dia em van dir: “En el suposat cas que et salvis, no tornaràs a treballar mai més de transport”. Llavors va ser quan vaig vendre la furgoneta, però clar, durant 8 mesos els metges no em volien assegurar si jo tiraria endavant. Depeníem d’aquests diners, de la furgoneta…

 

Ara, cada any, haig de renovar tot el tema de la minusvalia. Se’m va atorgar la llei de dependència en el grau d’ajut perquè algú estigués a casa perquè he estat molts mesos que no em podia ni aixecar del llit. Ara la tenim però encara no hem cobrat. Teníem 8 mesos per entregar els papers i la Generalitat un any i mig per començar a pagar. Ens han de pagar 150 euros que és de riure si tenim en compte que algú ha d’estar a casa amb mi…

 

Per part de l’ICCAM no he tingut cap problema. Imagino que si hagués tingut una leucèmia encarrilada com la que jo tenia no hauria tingut la mateixa resolució, però pel fet de tenir un rebuig pulmonar i de pell i tot el que he patit, no hi va haver cap problema i el dictamen va sortir favorable perquè les seqüeles que tinc són molt bèsties.

 

Et veus que no pots continuar treballant i se’t tanquen les portes. Si hagués tingut una feina en una empresa o socis o algun negoci familiar, encara. Al ser autònom, estàs tancat a tot. I la solució que et diuen és: “no pots treballar i en el cas que puguis no ho pots fer del mateix”. Si enlloc de donar-me l’absoluta m’haguessin donat la parcial no hagués pogut treballar d’allò que m’agradava, el transport. Són molts impediments. Ara vaig tirant però en el cas que em trobés bé, per què no puc tornar a treballar en el transport?

 

Si m’hagués quedat una paga com deu mana, no m’estaria queixant. Però per ser autònom el que m’ha quedat és ridícul. Desgraciadament, si pateixes una leucèmia i et pots curar, has de treballar. Però jo, després de dos anys encara tinc dolors musculars, pèrdua de memòria, no tinc la força que tenia abans. Moltes vegades no puc aixecar els meus fills… I tinc 40 anys… El premi és estar viu? Sí.

 

El primer dia a l’hospital vaig preguntar: “Em salvaré?” i em van dir: “farem tot el possible i també perquè et quedis el millor possible, però hi ha un percentatge molt alt de possibilitat de què el tractament no sigui bo o et quedin unes seqüeles molt bèsties”. Des de viure en descomposició, a tenir vòmits constants… Tinc companys, els quals, la pell se’ls ha caigut a trossos… se’ls ha desfet l’estómac i ara estan morts… dels cinc companys que vam començar de dilluns a divendres el tractament només en quedem dos de vius.

 

És una malaltia que, desgraciadament, quan passes a fer quimios i per culpa del fet que no hi ha suficient lloc per a nosaltres, et posen en habitacions que no són adequades. Em van posar al costat d’una persona que estava terminal… això no és vida… Em vaig queixar però em van dir que no podien fer res per les retallades…

 

Per sort, la Fundació Carreras desenvolupa una tasca excepcional. No escatima per intentar que la leucèmia s’eradiqui… I no hi ha tantes associacions que es bolquin en això.  A mi em van dir un dia que no tenien donant per a mi. Fins que vaig haver de tirar del meu germà que era el 50% compatible. Fa 3 anys que es fa el 50%. Abans era un risc. Arrel de fer proves d’investigació s’han adonat que els compatibles del 50% funcionen millor que els del 100%. I això és a base de fer experiments…

 

Però clar, tot té la seva contrapart ja que, després, el procés d’adaptació és més heavy. O sigui, és el més alt de suportar però el que té unes conseqüències finals millors. Però clar, no tothom té les condicions per aguantar i en funció dels anys que tinguis ja no et fan trasplantaments.

 

Demanaria a les institucions que fossin més ràpides en tramitar les ajudes. Entre tot el que has de pagar, i el temps que tarden, la persona ja s’ha ofegat, econòmicament parlant. Una de les coses que també m’arriba a cansar és el fet que haig de fer revisions anuals de tot. Em sembla molt bé. Però cada vegada em demanen tota la paperassa i quan arribo no es miren ni un paper. Ho tenen tot a l’ordinador. Llavors, per què m’ho demanen? Per què haig d’anar amb un totxo de dossier cada vegada i quan arribo em diuen: “no, no si ja ho tenim tot…”

 

En l’àmbit social no he trobat cap buit. La gent és més humana que els estaments que tenim aquí. A l’escola dels meus fills s’han portat molt bé, la gent del barri on visc també.. tampoc m’he volgut tancar. Tenia clar que havia de tirar endavant i al darrera tenia, també, la força de la meva família.

 

Després del càncer canvia la teva manera de pensar, valores altres coses i ho veus tot diferent. Banalitzes els problemes. L’escala de valors canvia i t’adones de qui tens al costat i de qui no… deixes els prejudicis de la imatge de certa gent de banda i penses més en l’avui.

 

Arribo a entendre que hi hagi gent que tiri la tovallola. Et diuen: “per nadal estaràs bé, per setmana santa estaràs bé…” i veus que no. Veus que arriba el teu aniversari i estàs ingressat i el dels teus fills també… marxes amb febre i no tornes en una setmana i els teus fills quan te’n vas de casa et diuen: “tornaràs?” I els dius que sí, sabent que no tornaràs. Però aquí estic, ara.

 

I la prova que he sigut molt fort i continuo sent-ho és que la Fundació Carreras pot comptar amb mi pel que vulgui. Ja m’han fet sortir a l’escenari a explicar el meu testimoni i m’han dit si podia anar a veure persones que han estat malaltes com jo per aportar el meu testimoni.

 

Per exemple, hi havia una dona mare de dos fills que es volia morir. Hi vaig anar, vaig parlar amb ella i sobre tot el que li explicava, ella em deia: com ho saps? Jo li responia: “T’ho està explicant una persona que ho ha patit… que entén les mateixes sensacions que tu..”.

 

També li vaig dir: “no t’enganyaré. Érem cinc i ara en quedem dos. Tu no has de ser menys”.  Després d’aquesta xerrada amb ella la seva família em va trucar i em va dir que des de que vaig anar a veure-la estava emocionada, que reia, que tenia ganes de viure…  la meva situació ja la tinc assumida però si ara puc ajudar a altres persones em sento satisfet.

 

Gràcies al fet que he tingut una ajuda darrera i que he estat molt fort he aguantat. Ara, el meu dia a dia és tornar a començar.  A vegades, amb un sou de 700 euros que m’ha quedat tens la sensació aquesta de pensar: “què he fet malament?”.