Ocio y actividad para toda la familia

Vuelta a la rutina de la unidad familiar

La unidad familiar juega un papel clave en el proceso de readaptación a la vida después del cáncer. Una vez la enfermedad queda atrás, toda la familia debe intentar ayudar a establecer, poco a poco, una nueva rutina y adaptarse a las nuevas situaciones que puedan ir surgiendo. En este proceso, e independientemente de quién sea el miembro de la familia que haya superado el tratamiento, es muy posible que padres e hijos quieran integrar de nuevo las aficiones y actividades que realizaban antes del tratamiento.

 

Actividades familiares después del cáncer

Así pues, cuando se inicia la etapa posterior a un cáncer, puede ser un buen momento para intentar mejorar la relación entre todos los miembros de la familia y proponer nuevos hábitos que permitan establecer una nueva normalidad. Un ejemplo de esto lo podríamos encontrar en tratar de buscar buenas oportunidades para tener en cuenta a los hermanos de los niños que han sufrido cáncer, pasar más tiempo e involucrarlos en la elección de actividades, ya que puede ser normal que durante el transcurso del tratamiento estos niños hayan podido tener la sensación de recibir una menor atención por parte de sus padres y del resto de familiares.

 

Un tipo de actividades que pueden ser adecuadas en estas situaciones son aquellas que conllevan un cierto grado de actividad física, ya que estas propuestas pueden ofrecer numerosos beneficios también a las personas que han superado un cáncer. Si ya se mantenía una actividad física habitual o se practicaba algún deporte antes de la enfermedad, puede ser una buena idea tratar de retomar estos hábitos.

 

Igualmente, las vacaciones pueden ser un momento idóneo para volver a la actividad física, o instaurar nuevas rutinas. Aprovechando el buen tiempo, se pueden realizar muchas actividades al aire libre y en familia para que todos los miembros puedan practicar algún deporte, hacer senderismo, o realizar alguna actividad acuática, como la natación. Estas actividades no sólo permiten iniciar una actividad física, sino que abren la puerta a disfrutar de la naturaleza en familia.

 

Así pues, con la llegada del verano llega el momento de planear las vacaciones y un viaje familiar también puede ser una de esas experiencias que pueden permitir disfrutar y fortalecer la relación de todos los miembros de la familia. En este sentido, normalmente no hay ningún impedimento para realizar cualquier tipo de viaje una vez finalizado el tratamiento de un cáncer, pero en caso de que se esté organizando un viaje fuera de España, es recomendable tener ciertas consideraciones a la hora de planear la escapada.

 

Ocio y diversión para niños y adolescentes

En el caso de niños y adolescentes que han superado un cáncer, la vuelta a la rutina escolar puede haber sido un proceso que requiera de un esfuerzo de readaptación, tanto por su parte como por parte de los padres, que puede haber generado ciertos miedos en ambas partes. Para intentar mitigar este posible trance, una estrategia puede ser tratar de retomar actividades que se realizaban fuera de la escuela o intentar empezar otras nuevas. Esto puede ayudar a reforzar la autoestima de los niños a través de desarrollar y compartir nuevas habilidades o consolidar las ya adquiridas.

 

En este ámbito extraescolar, encontramos muchas opciones a la hora de escoger actividades que puedan disfrutar conjuntamente niños y adultos, como pueden ser ir al teatro, asistir a festivales, ferias y visitas u organizar excursiones en familia. También hay muchas entidades que ofrecen diferentes talleres tanto para niños como para toda la familia. Por ejemplo, puede ser una buena oportunidad para aprender a hacer manualidades, acudir a un taller de cocina o de magia o a sesiones de musicoterapia o arteterapia para ayudar a gestionar situaciones y emociones.

 

Una manera de entretenerse todos juntos puede ser colaborar en alguna actividad organizada por asociaciones de pacientes oncológicos. Un ejemplo es la asociación AFANOC, que apoya a niños, adolescentes y sus familias. Esta asociación es responsable de eventos como «Posa’t la gorra«, con diferentes actividades y talleres que se van celebrando en diferentes localidades de Cataluña, o el «Xuklis Festival«, evento musical destinado a la recogida de fondos para la asociación. Estas actividades no sólo permiten que la familia se divierta, sino que también ayudan a colaborar con entidades destinadas a dar ayudas a familias con hijos todavía en tratamiento oncológico.

 

Una serie de opciones desarrolladas específicamente para aquellos niños y adolescentes que han superado un cáncer serían las de participar en actividades organizadas por fundaciones de oncología orientadas a las necesidades de los pacientes. Estos tipos de iniciativas están orientadas a ayudar a los jóvenes que han superado un cáncer a salir de casa y a relacionarse, como es el caso de las actividades organizadas por la Fundación de Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia.

 

Esta fundación, en coordinación con los hospitales, ofrece actividades de ocio para niños y jóvenes en tratamiento oncohematológico, y sus familias. También lleva a cabo actividades de apoyo a las familias atendidas por el equipo de cuidados paliativos pediátricos y un programa para aquellos adolescentes que han superado un cáncer, pero que sufren secuelas de diferente tipo. Se trata del programa «No estás sol@», una iniciativa orientada a ayudar a los jóvenes que han superado un cáncer, pero han quedado afectadas algunas dimensiones importantes, tales como la autonomía personal.

 

En una propuesta quincenal de actividades lúdico-educativas, se ayuda a estos jóvenes a salir de casa y relacionarse con otros jóvenes que han superado una situación similar. El programa se realiza en el marco de actividades de diferente ámbito, como la participación en eventos culturales, picnics, talleres y actividades deportivas adaptadas.

 

 

Aprovechar el verano para activarse con la familia

En definitiva, haber superado un cáncer no debería ser un impedimento para realizar actividades en compañía de toda la familia. De hecho, es recomendable intentar que todos los miembros de la unidad familiar procuren involucrarse en la realización de estas nuevas actividades y la época estival puede ser muy buen momento para proponerse hacer este tipo de actividad con la familia.

 


Referencias

  1. Sortir amb nens. Agenda familiar
  2. Fundació d’oncologia infantil Enriqueta Villavecchia. Activitats per a nens i joves en tractament.
  3. American Cancer Society. Volver a la escuela después del tratamiento
  4. Todo lo que empieza cuando termina el cáncer
  5. Associació AFANOC. Web oficial de l’Assosiació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya (AFANOC)

 

¿Qué necesidades se han detectado en los ámbitos social, laboral y económico?

El cáncer es un elemento disruptivo que altera la vida diaria de las personas. No sólo afecta a aspectos relacionados con la salud y el bienestar emocional, sino que tiene un gran impacto sobre muchas áreas.

Ámbito social: el estigma del cáncer

Muchas personas se encuentran con problemas en el entorno social y familiar: los compañeros de trabajo, amigos, conocidos y familiares a menudo tienen, inconscientemente, un trato diferente en comparación con antes del diagnóstico. Tras la fase activa de tratamiento, es muy común que las personas con cáncer se sientan desprotegidas, porque sienten que ya no cuentan con todo el apoyo que tenían antes de la enfermedad y que a menudo se espera de ellas una vuelta inmediata a la «normalidad».

 

Además, socialmente el cáncer todavía es un tema tabú, y está asociado a cierto estigma. Mucha gente cree que el cáncer es una sentencia de muerte, que no se puede tratar de forma efectiva o culpabilizan a las personas que lo sufren de su propia enfermedad. Este último aspecto es muy evidente, por ejemplo, en el cáncer de pulmón, donde parece que se responsabilice a las personas de su enfermedad por su asociación con el tabaquismo.

 

Tal y como manifestaba un estudio realizado por la fundación LiveStrong, el estigma es un problema omnipresente, muy prevalente en diferentes países, culturas y comunidades, y caracterizado por un conjunto de sentimientos, actitudes y comportamientos sesgados respecto al cáncer.

 

El estigma provoca que, ante estas creencias y mitos, las personas con cáncer no quieran o no puedan hablar de ello porque se sienten estigmatizadas o porque no se les da voz. Al no hacerse difusión, crecen las concepciones erróneas sobre el cáncer y se perpetúa este círculo vicioso.

 

 

Ámbito laboral: un tema pendiente

Por otra parte, es frecuente que una vez finalizado el tratamiento las personas con cáncer tengan dificultades para volver a trabajar, bien sea porque necesitan adaptaciones en su lugar de trabajo habitual, porque han sido despedidas o porque tienen secuelas que les impiden desarrollar el trabajo que hacían hasta el momento, entre muchas otras.

Las variables que dificultan la reincorporación al mundo laboral de las personas que han sufrido cáncer incluyen factores no modificables, como las secuelas físicas y psíquicas derivadas de la enfermedad, pero también hay muchos otros sobre los que se puede incidir, como la incorporación progresiva, la adaptación del puesto de trabajo o la flexibilidad horaria por parte de las empresas que faciliten, por ejemplo, la programación de las visitas médicas de seguimiento. Aunque sería deseable que los empresarios o los responsables de recursos humanos entendieran la situación de sus trabajadores y favorecieran la aplicación de medidas que faciliten la incorporación gradual y la adaptación al puesto de trabajo, no siempre sucede así. La reincorporación flexible al trabajo, que es una de las necesidades más demandadas por las personas que han tenido cáncer, actualmente no está contemplada por la ley ni por el estatuto de trabajadores, y a menudo queda en manos de la buena voluntad de los empresarios. Así pues, es necesario establecer un marco legal para garantizar la igualdad de oportunidades y actuar de forma precoz en la rehabilitación laboral.

Además, existen otros elementos que tienen un impacto en la vuelta al trabajo, como algunos factores socio-demográficos o los relacionados con el puesto de trabajo, como el esfuerzo físico, especialmente contraindicado en el caso de sufrir secuelas como la fatiga.

Ámbito económico: el estrés financiero

La situación de aumento de los gastos y disminución de los ingresos en la que se encuentran muchas personas después del cáncer lleva a un escenario de inestabilidad económica o estrés financiero. Además de la carga económica que supone el hecho de superar la enfermedad, los supervivientes también son discriminados por muchas entidades financieras, como la banca y las aseguradoras.

Las compañías aseguradoras se reservan el derecho de negar los seguros de vida a las personas con enfermedades crónicas o graves, como la diabetes o el cáncer. Estas situaciones pueden parecer injustas, pero las compañías se amparan en el riesgo que supone ofrecer cobertura en estos casos y en el hecho de que este tipo de seguros no son de contratación obligatoria. Sin embargo, estos seguros son necesarios para poder pedir una hipoteca o acceder a créditos bancarios y otros productos financieros, por lo que supone un grave inconveniente en la vida de las personas que conviven con el cáncer.

En Catalunya, la atención sanitaria es pública y universal. Sin embargo, en caso de querer contratar un seguro de salud, es posible que muchas compañías pongan impedimentos por haber sufrido un cáncer. Este agravio comparativo también lo podemos encontrar en los seguros de viaje. De la misma forma que los seguros de salud y vida, tienden a discriminar a las personas con cáncer u otras enfermedades crónicas, por el riesgo añadido que supone la enfermedad.

Algunas dificultades derivadas de aspectos sociales, laborales y económicos pueden tener un impacto negativo en el bienestar emocional y la salud de las personas que han tenido cáncer. Estos elementos, sin embargo, son también las herramientas más importantes para su recuperación, pues representan un elemento de apoyo y contribuyen a mantener una actitud positiva y establecer una rutina diaria. Por ello es especialmente importante desarrollar programas específicos para dar respuesta a estas necesidades. Además, es necesario trabajar paralelamente en la reducción del estigma asociado al cáncer, no sólo por el beneficio de luchar contra los prejuicios y la desinformación, sino también porque puede repercutir negativamente en el acceso a recursos.

 

Referencias

CancerWorld (2013). Stigma: Breaking the vicious circle.

Federació Catalana d’Entitats Contra el Càncer (FECEC) (2014). Millorar l’experiència dels supervivents de càncer a Catalunya. 

Col·legi Oficial de Metges de Barcelona (2009). Valoració de l’estat de salut de les persones sol·licitants d’adopció.

European Agency for Safety and Health at Work (2017). Rehabilitation and return to work after cancer: Literature review.