família archivos | #desprésdelcàncer

Tornada a la rutina de la unitat familiar

La unitat familiar juga un paper clau en el procés de readaptació a la vida després del càncer. Un cop la malaltia queda enrere, tota la família ha d’intentar ajudar a establir, a poc a poc, una nova rutina i adaptar-se a les noves situacions que puguin anar sorgint. En aquest procés, i independentment de qui sigui el membre de la família que hagi superat el tractament, és molt possible que pares i fills vulguin integrar de nou les aficions i activitats que realitzaven abans del tractament.

Activitats familiars després del càncer

Així doncs, quan s’enceta la etapa posterior a un càncer, pot ser un bon moment per provar de millorar la relació entre tots els membres de la família i proposar nous hàbits que permetin establir una nova normalitat. Un exemple d’això el podríem trobar en mirar de buscar bones oportunitats per tenir en compte als germans dels nens que han patit càncer, passar-hi més temps i involucrar-los en l’elecció d’activitats, ja que pot ser normal que durant el transcurs del tractament aquests nens hagin pogut tenir la sensació de rebre una menor atenció per part dels seus pares i la resta de familiars.

Un tipus d’activitats que poden ser adients en aquestes situacions son aquelles que comporten un cert grau d’activitat física, ja que aquestes propostes poden oferir nombrosos beneficis també a les persones que han superat un càncer. Si ja es mantenia una activitat física habitual o es practicava algun esport abans de la malaltia, pot ser una bona idea mirar de reprendre aquests hàbits.

Igualment, les vacances poden ser un moment idoni per tornar a l’activitat física, o instaurar noves rutines. Aprofitant el bon temps, es poden realitzar moltes activitats a l’aire lliure i en família i que tots els membres puguin practicar algun esport, fer senderisme, o realitzar alguna activitat aquàtica, com la natació. Aquestes activitats no només permeten iniciar una activitat física, si no que obren la porta a gaudir de la naturalesa en família.

Així doncs, amb l’arribada de l’estiu arriba el moment de planejar les vacances i un viatge familiar també pot ser una d’aquestes experiències que poden permetre gaudir i enfortir la relació de tots els membres de la família. En aquest sentit, normalment no hi ha cap impediment per realitzar qualsevol tipus de viatge un cop finalitzat el tractament d’un càncer, però en cas de que s’estigui organitzant un viatge fora d’Espanya, es recomanable tenir certes consideracions a la hora de planejar l’escapada.

Oci i diversió per nens i adolescents

En el cas de nens i adolescents que han superat un càncer, la tornada a la rutina escolar pot haver sigut un procés que requereixi d’un esforç de readaptació, tant per part seva com per part dels pares, que pot haver generat certes pors en totes dues parts. Per tal d’intentar mitigar aquest possible tràngol, una estratègia pot ser mirar de reprendre activitats que es realitzaven fora de l’escola o provar de fer-ne de noves. Això pot ajudar a reforçar l’autoestima dels nens a través de desenvolupar i compartir noves habilitats o consolidar-ne de ja adquirides.

En aquest àmbit extra-escolar, trobem moltes opcions a l’hora d’escollir activitats que puguin gaudir conjuntament nens i adults, com poden ser anar al teatre, assistir a festivals, fires i visites o organitzar excursions en família. També hi ha moltes entitats que ofereixen diferents tallers tant per nens com per tota la família. Per exemple, pot ser una bona oportunitat per aprendre a fer manualitats, acudir a un taller de cuina o de màgia o a sessions de musicoteràpia o artteràpia per ajudar a gestionar situacions i emocions.

Una manera d’entretenir-se tots junts pot ser col·laborar en alguna activitat organitzada per associacions de pacients oncològics. Un exemple és l’associació AFANOC, que dóna suport a infants, adolescents i les seves famílies. Aquesta associació és responsable d’esdeveniments com “Posa’t la gorra”, amb diferents activitats i tallers que es van celebrant en diferents localitats de Catalunya, o el “Xuklis Festival”, esdeveniment musical destinat a la recollida de fons per l’associació. Aquestes activitats no només permeten que la família es diverteixi, sinó que també ajuden a col·laborar amb entitats destinades a donar ajuts a famílies amb fills encara en tractament oncològic.

Una sèrie d’opcions desenvolupades específicament per aquells nens i adolescents que han superat un càncer serien les de participar en activitats organitzades per fundacions d’oncologia orientades a les necessitats dels pacients. Aquests tipus d’iniciativa estan orientades a ajudar als joves que han superat un càncer a sortir de casa i a relacionar-se, com és el cas de les activitats organitzades per la Fundació d’Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia.

Aquesta fundació, en coordinació amb els hospitals, ofereix activitats d’oci per nens i joves en tractament oncohematològic, i les seves famílies. També porta a terme activitats de suport a les famílies ateses per l’equip de cures pal·liatives pediàtriques i un programa per a aquells adolescents que han superat un càncer, però que en pateixen seqüeles de diferent tipus.

Es tracta del programa “No estàs sol@”, una iniciativa orientada a ajudar als joves que han superat un càncer, però han quedat afectades algunes dimensions importants, com ara l’autonomia personal. En una proposta quinzenal d’activitats lúdico-educatives, s’ajuda aquests joves a sortir de casa i a relacionar-se amb altres joves que han superat una situació semblant. El programa es realitza en el marc d’activitats de diferent àmbit, com la participació en esdeveniments culturals, pícnics, tallers i activitats esportives adaptades.

Aprofitar l’estiu per activar-se amb la família

En definitiva, haver superat un càncer no hauria de ser un impediment per a realitzar activitats en companyia de tota la família. De fet, és recomanable intentar que tots els membres de la unitat familiar procurin involucrar-se en la realització d’aquestes noves activitats i l’època estival pot ser molt bon moment per proposar-se fer aquest tipus d’activitat amb la família.

Referències

Sortir amb nens. Agenda familiar
Fundació d’oncologia infantil Enriqueta Villavecchia. Activitats per a nens i joves en tractament.
American Cancer Society. Volver a la escuela después del tratamiento
Todo lo que empieza cuando termina el cáncer
Associació AFANOC. Web oficial de l’Assosiació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya (AFANOC)

El càncer és un element disruptiu que altera la vida diària de les persones. No només afecta a aspectes relacionats amb la salut i el benestar emocional, sinó que té un gran impacte en moltes àrees.

Àmbit social: l’estigma del càncer

Moltes persones es troben amb problemes en l’entorn social i familiar: els companys de feina, amics, coneguts i familiars sovint tenen, inconscientment, un tracte diferent en comparació amb abans del diagnòstic. Després de la fase activa de tractament, és molt comú que les persones amb càncer se sentin desprotegides, perquè senten que ja no compten amb tot el suport que tenien abans de la malaltia i que sovint s’espera d’elles una tornada immediata a la “normalitat”.

A més, socialment el càncer encara és un tema tabú, i està associat a cert estigma. Molta gent creu que el càncer és una sentència de mort, que no es pot tractar de manera efectiva o culpabilitzen a les persones que el pateixen de la seva malaltia. Aquest últim aspecte és molt evident, per exemple, en el càncer de pulmó, on sembla que es responsabilitzi a les persones de la seva malaltia per la seva associació amb el tabaquisme.

Tal i com manifestava un estudi realitzat per la fundació LiveStrong, l’estigma és un problema omnipresent, molt prevalent en diferents països, cultures i comunitats, i caracteritzat per un conjunt de sentiments, actituds i comportaments esbiaixats envers el càncer.

L’estigma provoca que, davant d’aquestes creences i mites, les persones amb càncer no vulguin o no puguin parlar-ne perquè se senten estigmatitzades o perquè no se’ls dóna veu. Al no fer-se’n difusió, creixen les concepcions errònies sobre el càncer i es perpetua aquest cercle viciós.

Àmbit laboral: un tema pendent

Per altra banda, és freqüent que un cop finalitzat el tractament les persones amb càncer tinguin dificultats per tornar a treballar, bé sigui perquè necessiten adaptacions al seu lloc de treball habitual, perquè han sigut acomiadades o perquè tenen seqüeles que els impedeixen desenvolupar la feina que feien fins al moment, entre moltes d’altres.

Les variables que dificulten la reincorporació al món laboral de les persones que han patit càncer inclouen factors no modificables, com les seqüeles físiques i psíquiques derivades de la malaltia, però també n’hi ha molts d’altres sobre els que es pot incidir, com la incorporació progressiva, l’adaptació del lloc de treball o la flexibilitat horària per part de les empreses que facilitin, per exemple, la programació de les visites mèdiques de seguiment. Tot i que seria desitjable que els empresaris o els responsables de recursos humans entenguessin la situació dels seus treballadors i afavorissin l’aplicació de mesures que facilitin la incorporació gradual i l’adaptació del lloc de treball, no sempre succeeix d’aquesta manera. La reincorporació flexible a la feina, que és una de les necessitats més demandades per les persones que han tingut càncer, actualment no està contemplada per la llei ni per l’estatut de treballadors, i sovint queda en mans de la bona voluntat dels empresaris. Així doncs, cal establir un marc legal per garantir la igualtat d’oportunitats i actuar de manera precoç en la rehabilitació laboral.

A més, existeixen altres elements que tenen un impacte en la tornada a la feina, com alguns factors socio-demogràfics o els relacionats amb el lloc de treball, com l’esforç físic, especialment contraindicat en el cas de patir seqüeles com la fatiga.

Àmbit econòmic: l’estrès financer

La situació d’augment de les despeses i disminució dels ingressos en la que es troben moltes persones després del càncer porta a un escenari d’inestabilitat econòmica o estrès financer. A més de la càrrega econòmica que suposa el fet de superar la malaltia, els supervivents també són discriminats per moltes entitats financeres, com la banca i les asseguradores.

Les companyies asseguradores es reserven el dret de negar les assegurances de vida a les persones amb malalties cròniques o greus, com la diabetis o el càncer. Aquestes situacions poden semblar injustes, però les companyies s’emparen en el risc que suposa oferir cobertura en aquests casos i en el fet que aquest tipus d’assegurances no són de contractació obligatòria. Tot i això, aquestes assegurances són necessàries per poder demanar una hipoteca o accedir a crèdits bancaris i altres productes financers, de manera que suposen un greu inconvenient a la vida de les persones que conviuen amb el càncer.

A Catalunya, l’atenció sanitària és pública i universal. Tot i així, en cas de voler contractar una assegurança de salut, és possible que moltes companyies posin impediments per haver patit un càncer. Aquest greuge comparatiu també el podem trobar a les assegurances de viatge. De la mateixa manera que les assegurances de salut i vida, tendeixen a discriminar a les persones amb càncer o altres malalties cròniques, pel risc afegit que la malaltia suposa.

Algunes dificultats derivades d’aspectes socials, laborals i econòmics poden tenir un impacte negatiu en el benestar emocional i la salut de les persones que han tingut càncer.

Aquests elements, però, són també les eines més importants per a la seva recuperació, doncs representen un element de suport i contribueixen a mantenir una actitud positiva i establir una rutina diària. És per això que és especialment important desenvolupar programes específics per donar resposta a aquestes necessitats. A més, és necessari treballar paral·lelament en la reducció de l’estigma associat al càncer, no només pel benefici de lluitar contra els prejudicis i la desinformació, sinó també perquè pot repercutir negativament en l’accés a recursos.

Referències

CancerWorld (2013). Stigma: Breaking the vicious circle.

Federació Catalana d’Entitats Contra el Càncer (FECEC) (2014). Millorar l’experiència dels supervivents de càncer a Catalunya.

Col·legi Oficial de Metges de Barcelona (2009). Valoració de l’estat de salut de les persones sol·licitants d’adopció.

European Agency for Safety and Health at Work (2017). Rehabilitation and return to work after cancer: Literature review.