Testimoni de l’Alfons

Tenia 55 anys quan vaig nota una inflamació a la pròstata. Aquest va ser el primer símptoma que em va fer anar al metge. Al començament, l’uròleg va pensar que es tractava d’una malaltia benigna, però al cap d’un any, la biòpsia va confirmar que era un tumor maligne resistent.

 

Tot i que visc a Tortosa, de seguida em van derivar a l’Hospital Clínic de Barcelona. Allà em van realitzar una cirurgia, en concret una prostatectomia radical. En principi, els metges pensaven que amb aquesta operació n’hi hauria prou , però la malaltia va continuar. Llavors, vaig començar amb una teràpia de privació androgènica que va funcionar molt bé durant anys, amb controls cada 3 mesos. Després, vaig començar amb quimioteràpia oral durant 2 anys, però el tumor seguia resistint.  Llavors, vaig començar amb assajos clínics experimentals: primer, una teràpia dirigida d’isòtop radioactiu. Va anar bé durant 4 sessions, però no va funcionar a les 2 darreres. Després, van provar amb una nova quimioteràpia oral que va controlar el tumor durant un temps fins que, de cop, es van tornat a disparar les cèl·lules cancerígenes. Actualment, prenc un fàrmac experimental que actua com a repressor dels gens que causen la progressió de la malaltia. Ja són 17 anys de tractaments i tinc metàstasi, però continuo intentant superar el càncer.

 

Quins són els principals dubtes o temors que et venen al cap cada cop que toca visitar l’oncòleg?

 

Quan em toca visita, estic cansat perquè porto molts anys i quan em donen el resultat i veig que no es positiu, em desmoralitzo. Et passa pel cap si cal continuar o no. Ara ja ho començo a dubtar, tot i que encara em trobo bé. La veritat és que fins que pugui, continuaré amb els tractaments. Xutaré la pilota endavant tot el temps que pugui per superar la malaltia.

 

T’ha quedat algun tipus de seqüela física?

 

Sí, tinc incontinència i impotència. Les persones tenim una capacitat d’adaptació increïble i jo he fet vida normal molts anys tot i aquestes seqüeles. Vaig treballar 5 anys més després del diagnòstic, com a professor de biologia, i he treballat al camp perquè m’he trobat força bé. Tinc metàstasi a les vertebres i a les costelles i hi ha moments que quan respiro em fa mal. Sí que sento dolor, però és molt tolerable i aquesta és la part positiva. Evidentment, noto cansament físic pels tractaments, perquè afecten a la meva resistència física i per la tarda em trobo esgotat.

 

Sobre la incontinència, m’he adaptat portant bolquers, i sobre la impotència, la libido em va quedar anul·lada pel tractament bloquejador de testosterona. Honestament, m’ha sabut més greu per la meva companya que per mi. Ella és molt comprensiva i li treu importància, però estic convençut que li hagués agradat viure una vida sexual més plena.

 

I alguna seqüela emocional?

 

Fins ara no he tingut seqüeles emocionals. El moment del diagnòstic sí que va ser dur, però després t’adaptes. Fins ara, he fet vida molt normal. He tingut companys amb càncers després del meu diagnòstic que ja no hi són, mentre que jo he pogut gaudir dels meus néts. Em sorprèn que encara no vegi que això pugui tenir un final. Crec que tinc força resistència psicològica.

 

Les persones que han passat per una història de càncer destaquen que existeixen tota una sèrie de necessitats físiques, emocionals i mancances en l’àmbit  social, financer, laboral que ni les administracions en general ni la societat contemplen. Segons la teva situació personal, què destacaries o amb què t’has trobat?

 

A mi, la societat m’ha respost prou bé: m’han pagat taxis quan he participat en l’estudi clínic. He viatjat també en tren. Això sí, tinc llogada una habitació al pis d’una amiga a Barcelona, prop de l’Hospital Clínic, per quedar-me allà els dies que haig de romandre pel tractament. Si no hagués trobar aquest pis, la despesa hagués estat un problema. Penso que els hospitals haurien de tenir una borsa de pisos de lloguer assequible pels malalts que venim de fora a tractar-nos, perquè no tothom té la possibilitat que tinc jo.

 

Quan vas tornar a la feina, vas rebre algun tipus de suport per part de l’empresa on treballaves?

 

Jo era funcionari, treballava a ensenyament. Tècnicament, no va agafar la baixa perquè el meu diagnòstic em va arribar a final de curs i va tornar a treballar al setembre. La veritat és que ensenyar al jovent et dona molta energia. Vaig treballar durant 5 anys més fins a jubilar-me, als 60 anys. Com que tenia controls cada 3 mesos, no vaig tenir problemes a la feina.

 

Vas tenir dificultats a l’hora de demanar algun tipus d’assegurança o producte financer?

 

Tot el tractament i totes les visites mèdiques les he fet a través de la Seguretat Social i no he hagut de pagar res, ni visites, ni medicaments, res. Per un tema personal, sí que vam haver de demanar un préstec bancari, però ho vam fer a través de la meva dona.

 

Creus que les institucions dediquen els mateixos esforços tant per abordar els tractaments contra el càncer com per solucionar les dificultats socials que hi ha després del càncer o creus que hi ha un buit en aquest últim aspecte?

 

Els metges només pensen en els tractaments, en fer que els pacients superin la malaltia. La part emocional ja és cosa teva. És cert que sí que he rebut informació de cursos de mindfulness, xerrades, cursos per l’estabilitat emocional, però, d’una banda, visc lluny d’on s’imparteixen i de l’altra, no n’he sentit la necessitat de fer-ne cap.

 

Per part de les administracions, no he sentit mai parlar sobre el després del càncer i se’m fa complicat saber qui ha d’ocupar-se d’aquesta etapa. Potser els centres d’atenció primària? Possiblement. I les entitats, certament, però amb un suport important de les administracions. Ara per ara, jo en tinc prou amb el suport de la família, que per mi és molt important.

 

Com afrontes la vida amb un càncer amb el que hi convius des de fa tant de temps? Tens alguna última reflexió que vulguis compartir?

 

Vull continuar vivint tot el temps que pugui. Vull conèixer els meus nets, així que poseu-vos a la feina, li dic als meus fills de broma. D’altra banda, no soc creient ni ho seré mai. No crec en el més enllà, per tant vull viure, estar amb la meva dona al camp i acompanyar els meus fins on pugui. Jo em trobo molt bé i m’agradaria poder sentir-me així durant molt més temps.

 

José Sánchez

 

Em dic José Sánchez, tinc 74 anys i estic jubilat. Ara fa 12 anys, el 2005, em van diagnosticar un càncer de pròstata.

Va ser durant una revisió rutinària a l’uròleg. Era el mes de juliol i els metges van veure que tenia el tumor al mig de la pròstata. Al cap de cinc mesos, el desembre, em van operar.

En el meu cas, em van extirpar la pròstata sense necessitat d’haver-me de fer ni radioteràpia ni quimioteràpia.

Recordo que em van advertir dels possibles efectes secundaris de l’operació. El tractament de pròstata té efectes secundaris que poden afectar notablement la qualitat de vida, com ara impotència sexual o la incontinència urinària a més del risc d’obesitat, diabetis, depressió, cardiopatia i hipertensió.

Em van dir que el tipus de tractament no garantia res, perquè tant la cirurgia per extirpar el tumor com la radiació tenen aquests efectes secundaris.

Llavors, la primera pregunta que em vaig fer va ser: “Per què jo?”. Em preocupava el tema de l’erecció i el metge, parlant d’això, em va dir que un 85% dels homes quedava impotent i un 15% d’homes quedava bé. I aquesta resposta em va desmoralitzar.

En el meu cas, formo part d’aquest 85% i no tinc erecció. Ara no hi penso i, afortunadament, tinc una dona que es va fer al càrrec. La meva intervenció no va ser gaire traumàtica i al cap de dos dies d’operar-me ja sortia de l’hospital.

En l’àmbit laboral, no vaig necessitar rebre cap tipus de suport per part de l’empresa on treballava ni vaig haver de demanar un horari més flexible perquè vaig plegar de la feina un dia abans de jubilar-me. En aquest sentit, no vaig patir cap mena de discriminació.

Tampoc he tingut problemes amb les assegurances o productes financers, no he hagut de necessitar cap tipus de suport psicològic o social extern o d’anar algun tipus de teràpia. Tampoc tinc incontinència, que això, també era un tema que em preocupava.

Això sí, recordo que em preguntava: “per què m’ha tocat a mi?”. Amb tot, sóc un home que si el doctor em diu: “a les 12 s’ha de prendre la pastilla”, jo, a les 12,  me la prenc. Accepto les situacions.

I ara, des de fa 12 anys després de l’operació, que cada any vaig a fer-me una revisió. El metge, “moralment”, diu que no em dóna l’alta perquè tinc un PSA relativament alt.

El PSA és una substància de la pròstata que es pot mesurar amb una simple anàlisi de sang. Quan es troba un PSA alt pot indicar que la pròstata és més gran del normal, que està inflamada o infectada, i també que pot haver-hi un càncer o, en el meu cas, recaiguda.

A banda de les analítiques, actualment faig una vida normalitzada. Vaig a jugar a tenis, a la platja, camino una hora i mitja al dia… estic de bon humor. L’únic que m’ha canviat és la meva vida sexual.

 Ara puc explicar sense problemes les alteracions que vaig afrontar en la meva vida sexual, sobretot al principi. Ens vam haver d’adaptar perquè, tot i que pot semblar que el tema queda disminuït, la libido no ho fa. Si entenem que la vida sexual pot ser més àmplia, és fàcil trobar la solució. Al capdavall, entre la vida o la mort i les seqüeles de la intervenció, jo no tinc cap mena de dubte.