“Del càncer actualment se’n parla, però l’ostomia encara és un estigma”

Neus Cols

61 anys

Em dic Neus Cols, tinc 61 anys i estic casada amb dos fills. Vaig patir un càncer colorectal el 2012. Tinc una incapacitat permanent absoluta, des de febrer de 2014.

Em van diagnosticar el càncer arrel d’unes molèsties que sentia. Els metges em van dir que em fes una colonoscòpia. Així va ser quan em van detectar el tumor. Era el mes d’abril. A partir d’aquí, em van derivar a l’Hospital Sant Pau.

En el meu cas, em van haver de fer una sèrie de proves: mirar si hi havia altres teixits afectats, el grau del tumor…

En un elevat percentatge de tumors al recte se sol fer un tractament previ de quimioteràpia i de radioteràpia per reduir el tumor. Aquest tractament dura 5 setmanes. Després ve un període de descans abans de fer la intervenció per extirpar-lo.

Així que, si em diagnostiquen el càncer a finals d’abril, no m’operen fins el 7 de setembre. Cinc mesos després.

Què vaig fer jo mentrestant? Seguir treballant. Era professora d’universitat i tenia un horari teòricament flexible. Feia el tractament per la tarda i seguia treballant els matins. Anava a la universitat de 9 a 13 hores, fins que em van operar, el mes de setembre.

Crec que és bo per un mateix poder treballar durant el període abans de la intervenció. Per mi era com una manera de centrar-me en una altra cosa i oblidar-me del desgavell que em suposava no poder controlar la meva vida. Estàs en mans dels metges i veus que perds el control.

Per això, aquestes hores que passava a la feina eren un petit oasis dins del caos. A mi, em va ajudar moltíssim. En el meu cas, jo tenia una situació privilegiada, feia mitja jornada i no em repercutia en el sou.

Crec que estaria molt bé que les empreses contemplessin aquesta possibilitat amb aquells càncers que requereixin aquest tractament previ i en els casos que les persones puguin perquè hi ha tractaments que tenen uns efectes secundaris molt forts.

Aquest període d’impàs permetria a les empreses fer un traspàs de la feina, d’una manera tranquil·la i en paral·lel. Per exemple, jo vaig disposar d’uns mesos per explicar les classes que deixaria de fer a les persones que em reemplaçarien.

Cal dir que, a mi, m’ha quedat una seqüela física com a conseqüència d’haver tingut el càncer. Tinc una ostomia permanent per la resta de la meva vida. Quan vaig anar a l’Institut Català d’Avaluacions Mèdiques (ICAM) per avaluar la meva situació de baixa laboral, em van informar que tenia dret a una incapacitat permanent absoluta.

És a dir, per la seqüela que m’ha quedat, podia deixar de treballar i tenia dret a una pensió. Jo m’ho havia de pensar. Sabia que tenia aquesta opció.

Amb tot, vaig demanar la reincorporació a la feina el mes de juliol. Com és la tornada? Després de pràcticament un any d’estar desconnectada anava perduda. Va ser tornar a readaptar-me a la feina. Estava en estat de xoc. Hi havia dies que entrava a les 9 i a les 8 del vespre encara estava a la universitat i els caps de setmana preparava classes…

Llavors és quan vaig adonar-me que em costaria molt mantenir aquesta situació. Quan vaig acabar les classes, a l’octubre, vaig anar a l’ICAM i vaig dir: “mira, ho he provat i he vist que no puc…”.

Si no hagués tingut la incapacitat, hauria estat molt dur perquè l’exigència de la feina no era compatible amb el que jo necessitava: estar més tranquil·la, cuidar-me, menjar bé, portar una vida endreçada…

Jo sempre dic que la vida m’ha donat una bufetada, és veritat, però m’ha obert altres portes. Si fos per mi seguiria treballant… qui m’ho hauria dit abans que ara faria coses que no hagués pensat mai que faria.

En aquest sentit, la meva vida ha fet un canvi total. La paraula càncer espanta, però a mi m’amoïnava més el tema de l’ostomia. No hi ha informació.

Comences a fer-te moltes preguntes: la dieta més adequada, consells per resoldre petits problemes que poden sorgir amb les bosses, com tenir cura de la pell… és a dir com poder afrontar millor l’ostomia.

A més a més, la societat ho desconeix completament. Quan ho expliques a algú i veus la seva cara d’horror, li dic: “no passa res! m’he adaptat i faig vida normal”. En el cas de les ostomies, penso que és la pròpia solució al problema el que està creant el problema.

Del càncer actualment se’n parla, ja està acceptat socialment, però de l’ostomia ningú no t’explica res. Portar una ostomia encara és un estigma. Sovint, una ostomia suposa un cop molt dur. Jo que ho he viscut el que faig és treure les pors i ajudo a altres persones que passen per la mateixa situació. Sóc la presidenta de l’Associació Catalana d’Ostomitzats (ACO).