Sóc en Toni Montserrat, tinc 52 anys, estic casat amb l’Ana i tenim una filla de 13 anys, la Laia. Legalment sóc un aturat de llarga durada i estic cobrant un subsidi de 430,26 € al mes per majors de 52 anys.

Realment, sóc una persona amb una discapacitat reconeguda (al 2016 era d’un 34% i al 2018 la van revisar al 40%) i des de fa un any estic a l’espera d’una resolució del Tribunal Superior de Justícia de Catalunya (TSJC) respecte una demanda d’Incapacitat Permanent.

Al setembre de 2015 em van diagnosticar una Leucèmia Mieloide Crònica (LMC). Jo tampoc sabia que hi havia diferents leucèmies, ara ja ho sé. Aquest tipus de càncer a la sang és dels més estudiats tot i ser una malaltia minoritària. Cada any hi ha 14-18 nous casos per 1.000.000 de persones.

Jo “tinc sort” i amb una pastilleta d’un inhibidor de la tirosina quinasa al dia, que no deixa de ser una quimioteràpia, la malaltia es controla, però no es cura. És a dir, el càncer crònic també existeix, i per tant has de prendre tractament per tota la vida. I en aquest cas el tractament pot tenir efectes adversos diferents en cada pacient. Actualment, jo estic amb el tercer tractament diferent, ja que els dos primers no donaven la resposta òptima. També estic a un assaig clínic a Saragossa i sota control de l’ICS (Institut Català de Salut) a Mútua Terrassa.

Els tres tractaments m’han provocat fatiga/astènia intensa, dolor articular, muscular i ossi, desordres de memòria, pèrdua de capacitat de concentració, diarrees, pressió alta o colesterol elevat; és a dir, em van fer prendre més medicació. Tot i això, no he deixat de prendre el tractament en cap moment perquè vull continuar viu i veure créixer la meva filla, i tampoc he faltat a cap de les sessions mensuals amb la psicooncòloga que afortunadament m’acompanya en aquest viatge.

Al cap de 3 mesos de ser diagnosticat i intentar mantenir el ritme de treball amb reducció jornada i teletreball, vaig haver d’agafar la baixa. Després de pocs mesos, vaig ser acomiadat. Al cap de 12 mesos d’estar de baixa i per petició de l’INSS (Institut Nacional de la Seguretat Social), em van valorar a l’ICAM (Institut Català d’Avaluacions Mèdiques) i em van prorrogar la baixa 6 mesos.

Dies abans d’arribar als 18 mesos de baixa, em van tornar a citar, i tot i haver aportat tots els informes de metges de l’ICS deixant clar que la meva situació no havia millorat, ni físicament ni psicològicament, tot i que una doctora de l’ICAM, en 10 minuts, va dir-nos que haurien de concedir-me una Incapacitat Permanent, tot i això, a l’INSS em van signar un dictamen d’alta  pel cap de 4 dies.

Aquí comença la pitjor part del meu càncer: veure que els professionals que em porten les diferents patologies, la doctora de la unitat de Crònics o  fins i tot un perit forense sota jurament, estan aportant proves d’una situació amb limitacions funcionals. I, en canvi, l’opinió d’un metge avaluador que no treballa per curar pacients ni els coneix sigui la que en uns minuts decideixi el teu futur.

A partir d’aquí, intentant fer-ho curt, et trobes que et converteixes en un aturat que, després de 30 anys cotitzats, no té dret a l’atur perquè l’has consumit cobrant de la mútua l’import equivalent a l’atur mentre estàs de baixa, i has d’anar a la Justícia perquè un jutge, i no metge, decideixi els teus drets.

Ja fa un any que estic esperant la resolució del TSJC a un Recurs de Súplica contra la sentència d’un jutge de reforç del Jutjat Social, en la que tot i reconèixer totes les patologies, limitacions, seqüeles i cronicitat de la malaltia, va sentenciar que puc fer qualsevol activitat laboral. I si cal continuarem aquesta via judicial, doncs hi va el futur de la meva família. Mentrestant amb els 430,26 €, anem fent, però estem minvant uns estalvis que tenien com a objectiu garantir una jubilació decent.

Si bé en la part mèdica el suport rebut per professionals de la salut pública ha estat prou bo (caldria millorar l’empatia i la humanitat d’alguns), en la part de suport pel que fa a defensar els teus drets, ha estat nul. Hi ha una manca de coordinació entre els diferents agents dels diferents serveis socials.

Cadascú coneix una part, però ningú t’acompanya o orienta adequadament. En el meu cas he d’afegir que ni l’ICS, ni l’ajuntament, ni les fundacions dedicades a la leucèmia, ni les organitzacions nacionals contra el càncer estan per a res interessats en la situació personal, ni en la salut ni en la socioeconòmica. “Això no és cosa nostra” és la resposta estàndard.

La informació més clara rebuda per part d’algun estament oficial ha estat la que donen un cop passes la revisió i la treballadora social t’orienta respecte als drets que et dóna un % de discapacitat determinat.

Per acabar, alguns “efectes col·laterals” més per estalviar temps a altres malalts: si tens una leucèmia o qualsevol càncer, no intentis fer una assegurança de salut o de vida, ni canviar-la de companyia si ja la tenies. Tampoc intentis demanar préstecs si no tens patrimoni que pugui avalar aquest préstec.

Això si, aquest camí que ens toca seguir, ens agradi o no, ens permetrà conèixer persones molt bones que estan patint el mateix que tu: tenir una malaltia crònica, mortal, greu o limitant, i haver-te de preocupar per no morir de gana abans que de la malaltia.

I, per últim i no per això menys important: tota la medicació que ens recepten, quan passem per la farmàcia, hem de pagar-la com ho faria un treballador en actiu, però el nostre ingrés mensual no deixa de ser de 430,26 €. 

Si voleu llegir una mica més en format més informal, us deixo enllaç a una “Crònica d’aquest viatge amb una companya no desitjada”.

No deixeu de tenir bon humor, tot i que no sigui senzill. Salut i alegria per a totes i tots, però sense deixar de reclamar els nostres drets.