DESPRÉS D’UN TUMOR CEREBRAL

Tumors al sistema nerviós central (SNC)

Un tumor, o neoplàsia, és una massa de cèl·lules que prolifera de forma anormal i pot produir-se en qualsevol part del cos. En aquest context, els tumors del sistema nerviós central (SNC), aquells que es desenvolupen al cervell o a la medul·la espinal, representen el 2 % de totes les neoplàsies.

Basant-se en la cèl·lula d’origen del procés tumoral i en les característiques morfològiques associades al pronòstic, l’Organització Mundial de la Salut (OMS) va establir el següent sistema de classificació per a aquest tipus de tumors:

  • Grau I: tumors circumscrits, benignes, de lent creixement i baix potencial de conversió a un tumor de més malignitat.
  • Grau II: tumors de marge difús, lent creixement i, alguns, amb tendència a progressar a tumors de major malignitat.
  • Grau III: tumors infiltrants, malignes, amb cèl·lules atípiques o anaplàsiques i major nombre de mitosi.
  • Grau IV: tumors de ràpid creixement amb alta taxa mitòtica, podent presentar neoformació de vasos sanguinis i àrees de necrosi.

En concret, els meningiomes, ben diferenciats i relativament benignes, són els més comuns i representen més del 30 % de tots els casos.

 

Origen i tractament de tumors cerebrals

La majoria d’aquests tumors es desenvolupen de forma esporàdica i són diversos els factors
de risc que s’han associat al seu desenvolupament: l’exposició a radiació ionitzant o a ones electromagnètiques, i malalties com la diabetis, la hipertensió arterial i la malaltia de Parkinson. Una proporció menor de casos de tumors del SNC és de caràcter hereditari.

El tractament habitual de tumors cerebrals consisteix en l’extirpació del tumor, mitjançant neurocirurgia, seguida de radioteràpia i quimioteràpia, generalment amb fàrmacs orals i tambéintravenosos.

 

Seqüeles i possibles efectes secundaris

De la mateixa manera que en altres tipus de tumor, és possible que les persones que han estat tractades d’un tumor cerebral experimentin seqüeles a curt o llarg termini. Algunes d’elles estaran ocasionades pel mateix tumor, mentre que moltes altres es produiran a conseqüència del tractament. Així doncs, que es produeixin o no determinats efectes adversos depèn del tipus de tumor i de la zona en la qual es troba.

Considerant el tractament, els efectes primerencs més comuns són:

  • Caiguda dels cabells.
  • Irritació de la pell.
  • Fatiga.
  • Nàusees.
  • Vòmits.
  • Cefalees.
  • Marejos.

Es tracta d’una fase aguda i transitòria, de la qual les persones es recuperen al cap de poques setmanes d’haver completat el tractament.

D’altra banda, també poden produir-se efectes adversos de caràcter crònic. Aquests es presenten diversos mesos després, o fins i tot anys, i són el resultat d’un procés de transformació dels teixits afectats. Alguns d’ells són:

  •  Incontinència.
  • Pèrdua de memòria.
  • Dificultat per pensar.
  • Dificultat per parlar
  • Dificultat per al moviment.
  • Canvis en la personalitat.
  • Alteracions visuals i auditives.
  • Alteracions hormonals.
  • Aparició de segons tumors.

En aquest cas, es tracta d’una fase permanent generalment irrecuperable, encara que la probabilitat que passi és baixa.

 

Revisions periòdiques després d’un tumor cerebral

Les persones que han estat tractades d’un tumor cerebral necessiten un seguiment periòdic amb la freqüència establerta pel metge. Els objectius de la revisió són: controlar els efectes secundaris iseqüeles, si n’hi ha, i vigilar l’aparició de nous tumors.

Les proves mèdiques que habitualment se sol·liciten per a les revisions periòdiques són la tomografia computeritzada (TAC) i la ressonància magnètica.

En el procés de recuperació després d’un tumor cerebral, és important referir al metge qualsevol símptoma o canvi experimentat, com la pèrdua de gana o de pes, l’aparició de dolor o cansament, entre d’altres.

A més, una bona comunicació metge-pacient ajuda a millorar la qualitat de vida de les persones afectades i afavoreix el diagnòstic precoç.

 

Epilèpsia

L’epilèpsia és un trastorn nerviós que consisteix en l’aparició d’activitat elèctrica anormal en l’escorça cerebral, i, a grans trets, es pot entendre com:

  •  Efecte advers del tractament d’un tumor cerebral.
  • Primera manifestació de la reaparició de tumors en el SNC. De fet, entre un 20 i un 40% d’aquests tumors es manifesta a través de crisis epilèptiques.

Per aquesta raó, és important que les persones susceptibles de patir episodis d’epilèpsia i els seus familiars o convivents sàpiguen reconèixer i actuar en aquestes circumstàncies, ja que el que facin, així com el que comuniquin als professionals sanitaris, serà fonamental per al diagnòstic.

 

 

En definitiva, després d’un tumor cerebral cal realitzar un seguiment que ajudi a garantir la qualitat de vida de les persones afectades, encara que això no té per què implicar que no puguin portar una vida normal.

Per últim, des d’entitats com la FECEC s’ofereixen serveis a pacients i familiars durant totes les etapes del procés. A més, existeixen associacions de pacients com ASATE (Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España) o fundacions com DACER que contribueixen a millorar la qualitat de vida i el benestar de totes aquestes persones.

 

Andreu Nubiola

 

A mi no m’han dit mai que estava recuperat. Quan tens un tumor cerebral de grau 4 les possibilitats d’arribar a morir son a la vora del 100%. Quan em van detectar el tumor, ara farà 12 anys, una companya neurooncòloga em va dir: “Necessites parlar d’alguna cosa?” I jo li vaig dir: “Però alguna cosa hi haurà no? I la seva resposta va ser: “Ja saps tu, que això… Ves a les Seychelles i emborratxa’t” i jo li responc: “Si no bec” I ella em va dir: “doncs fes allò que més t’agradi”. Aquesta va ser la nostra conversa.

 

Després em va veure l’especialista i la conversa va ser al revés. Em va dir: “No miris estudis, tu ets tu i resulta que ningú sap què li pot passar a una persona que pateix aquest tipus de càncer. Encara que la norma sigui aquesta, ningú pot dir què pot passar. Per tant, quan t’intervinguin amb la quimioteràpia i la radioteràpia ja veurem què passa”.

 

Em van fer primer la cirurgia. Recordo que em vaig despertar a la UCI i el metge li deia a la meva dona que em quedaria hemiplègic perquè m’havien fet un tractament molt agressiu. Després va tocar la radioteràpia, que també va ser molt agressiva perquè volien anar a per totes. I després, la quimioteràpia.

 

No hi ha cap cas com el meu que hagi sobreviscut. Inclús es va revisar la meva fitxa per si s’havien equivocat. Es molt estrany que un estoma de grau 4 pugui tirar endavant. Em feien ressonàncies cada tres mesos fins que va arribar un dia que vaig dir: “enlloc de fer-me la ressonància cada tres mesos la farem cada any i si resulta que tinc algun símptoma ja assumeixo jo la responsabilitat”. Ara me la faig cada 4 anys i cada cop que vaig al metge per la ressonància tinc la sensació de tornar a reviure-ho tot.

 

Mentrestant, passava el temps i esperava que algun dia em diguessin: “Estàs lliure de la malaltia”, però no m’ho han dit mai, perquè no tenen antecedents i no ho saben. Després comencen a dir-te que hi ha un grup de pacients que tenen un tipus de proteïna que poden arribar a tenir un llarga supervivència, fins als 5 anys, etc. Però en el meu cas això no m’ho van mirar.

 

Quan vaig sortir de l’hospital em van dir que m’oblidés de la moto, de la pesca submarina o de fer footing, i ara faig tot això i no passa res. El que no he pogut fer més és immersió submarina amb ampolles. Com a conseqüència del tractament tinc epilèpsia i també em va venir un despreniment de retina a l’ull esquerre. Va ser una cosa que em va anar bé perquè em vaig preocupar més de la retina que del tumor. Vaig haver d’estar vuit setmanes de cara avall sense moure’m i tot això després que em diguessin que tinc càncer.

 

Un altre defecte que m’ha quedat és la desorientació. Si vaig per la carretera trigo molt a interpretar les senyals -si haig d’anar cap a la dreta o cap a l’esquerra- o si vaig per la ciutat em puc despistar ràpidament i perdre’m. Pel que fa al procés de reinserció laboral, no he tingut cap mena de problema. Treballo en un hospital, i tothom es pensava que ja m’havia mort, així que quan vaig arribar a la feina va ser una sorpresa. Els companys no s’ho creien. Com podia ser, si tenia aquest tipus de càncer, que estigués viu? Era molt estrany i per això tothom es va sorprendre.

 

Això sí, vaig estar 5 mesos de baixa entre el tema de la retina i el del cap. I després em vaig incorporar a la feina. Vaig demanar reducció horària i 12 anys després segueixo treballant a l’hospital. Vaig tenir més dificultats, per exemple, amb el tema de la hipoteca. Va haver d’anar al nom de la meva dona. Recordo que em van preguntar si era càncer de pell i si havia passat més de dos anys i jo vaig dir: “No, no, és un càncer de cap”. Llavors em van dir que, amb això, segur que no em podien concedir la hipoteca.

 

També recordo que tenia una assegurança de vida per si em passava alguna cosa i no podia treballar. A vegades em trucaven i em deien: “Escolta, que soc de l’assegurança, t’interessa augmentar les prestacions? I jo deia: “A veure, sí, però jo he tingut un càncer” i llavors em responien: “Ah! Doncs, llavors, no”. Davant d’això et sents com un ciutadà de segona.

 

El problema és que saps que no podràs demanar un préstec, ni una hipoteca, i això em va fer enfadar perquè penses: “Soc ciutadà de segona però en canvi pago i contribueixo com un ciutadà de primera, com qualsevol persona”.

 

En aquest sentit, vaig pensar que hauria de fer alguna altra cosa i vaig demanar una minusvàlua pel tema de l’epilèpsia i perquè també tinc un defecte a la ma esquerre -m’ha quedat una mica “tonta”; no puc, segons com, fer gaires moviments- i també hi ha esports que, en teoria, no puc fer com jugar a futbol o qualsevol altre cosa que impliqui moure molt el cap. També tinc el problema de la vista, que fa que em maregi.

 

En aquest sentit, doncs, crec que en l’àmbit administratiu et trobes una sèrie de problemes i en l’àmbit social molesta que la gent et tracti com amb una certa tristor. Per exemple, a la feina em vaig trobar que em van com entronitzar perquè pensaven que me n’aniria però després va passant el temps i, com que no t’has mort, tot torna a ser com abans, però com si jo no fos ni tan bo ni tan avançat com m’havien atorgat anteriorment. Actualment, en la meva professió, quan veig un pacient que ha tingut o té un càncer no el miro de forma compassiva.

 

Penso que la figura de l’oncòleg va molt a per la causa de la malaltia, però no es centra en l’origen, ni en el context del pacient. Quan surt un fàrmac nou, els metges et diuen: “Aquest fàrmac t’allargarà la vida 5-6 mesos”, però el tema està en el fet que quan tens un càncer deixes de projectar, no penses, per exemple: “Aniré en moto, faré això o faré allò”. Trencar aquesta tendència, costa molt. Tot i que jo em considero molt vital, costa. Una altra cosa és pensar. No és bo pensar.

 

Jo abans ja era molt vitalista i ho segueixo sent. Em trec molt de sobre la sensació de què tinc alguna cosa irremeiable. Tinc 60 anys i encara jugo a futbol i sempre que la pilota va amunt sents: “No! No! Amb el cap, no!”, però jo crec que és molt important continuar fent el que feies. Si eres depressiu abans, el càncer farà que et justifiquis i que caiguis en aquest quadre de la compassió. Pots triar diversos camins: Justificar que no fas res perquè tens això o continuar la teva vida com la feies abans.

 

També crec que s’atorga poca importància a les persones que estan amb tu. El rol del cuidador. La persona que està al teu costat, inclús, ho passa pitjor, perquè no és protagonista i li pregunten constantment com es troba el malalt. La figura del cuidador no està gaire cuidada i queda relegada. Sigui com sigui, penso que no canviaria la vida que tinc, si visc com he viscut sempre, per la vida tan grisa de certes persones.

 

Josep Casals

 

En general, la meva família i jo vam viure el procés de tractament molt positivament i aquesta actitud em va ajudar a superar les adversitats i dificultats.

 

El procés ha estat llarg i els tractaments també requerien molt temps, molts professionals que intervenien, moltes proves, revisions…

 

Com que cada cap de setmana tenia la possibilitat de marxar a casa, no vaig notar tant el canvi un cop em van donar l’alta. Vaig poder adaptar-me poc a poc i estava molt positiu, amb moltes ganes d’estar bé.

 

De totes maneres, tot i poder anar al meu poble cada setmana, estava vivint a Barcelona i tornar suposava readaptar-me de nou a tot, pensar en l’institut, els amics, tornar a la dinàmica familiar… La meva mare i jo vam viure molt temps a La Casa dels Xuklis i no veia tant el meu germà, que es va quedar al poble perquè havia de seguir anant a l’escola i fent el seu dia a dia amb la màxima normalitat possible.

 

He estat vivint gairebé dos anys a La Casa dels Xuklis i quan he marxat, és cert que he trobat a faltar estar a la ciutat de Barcelona. La tornada a l’institut no ha estat gens fàcil, ha calgut persistir molt en certs aspectes com, per exemple, que al centre educatiu hi hagués totes les figures i suports, així com els recursos que es necessitaven. La figura del fisioterapeuta no fa exercicis físics amb l’adolescent, només treballa el més bàsic i creiem que cal reforçar també altres aspectes que tenen a veure amb el seu dia a dia.

 

La meva relació amb els amics d’abans ha canviat, ja no vaig a la mateixa classe i no amb tots segueixo tenint la mateixa amistat. No anem al mateix ritme i, per tant, no fem les mateixes classes ni tenim una relació tant estreta. Amb alguns sí que he mantingut més la relació, però no amb tots.

 

Per tant, també ha estat necessari conèixer gent nova, professors, altres companys… Ha costat, sobretot al principi, però poc a poc, sense pressa he anat adaptant-me, amb l’ajuda de la família i acceptant la nova realitat amb positivisme, per portar-ho millor. L’actitud hi fa molt.

 

Crec que cal més esforços dirigits a les persones que han superat un càncer. No hi ha tant de suport per part de les institucions públiques i caldria reforçar molt més la part econòmica. Sort d’AFANOC, n’estic molt agraït. Quan tornes a casa tot és nou i es necessita molt suport. En aquest sentit crec que cal més suport en l’adaptació a la nova vida. És important perquè la persona que passa per un càncer canvia a molts nivells, s’ha d’adaptar ell, però també la societat que l’envolta.

 

Seria important tenir més facilitats quan hi ha una urgència mèdica. Quan estàs a Barcelona tot és més senzill, és on estan els hospitals de referència… però quan tornes a territori els protocols són molt llargs, encara que hi hagi una urgència. I en aquests casos nosaltres ja sabem que tot ha de ser molt ràpid, no es pot allargar. Hem tingut males experiències en aquest sentit i hem hagut d’anar corrents cap a Barcelona, sabent que el viatge és llarg i molt angoixant.