Antoni Antoja

 

A mí no me han dicho que estaba recuperado. El tumor todavía lo tengo, no me lo han quitado pero está estable,  estancado. Mi proceso fue el siguiente: se me dormía mucho el brazo, tenía un hormigueo, fui al médico y en un primer momento me receta antiinflamatorios. Pasan unos días pero el hormigueo no se me va. No tenía dolor, sólo se me dormía el brazo. El médico de cabecera me envía a hacerme una radiografía y observa que hay algo.

En Can Ruti me empiezan a hacer pruebas para analizar el tumor. Me hicieron una broncoscopia pero no consiguieron muestras. La segunda vez tampoco y es entonces cuando me hicieron un TAC y me sacaron una muestra pero no me sacaron suficiente y tuve que volver a ir. Estuve alrededor de tres meses desde el principio de las pruebas hasta que obtuvieron muestras para analizar el tumor.

A partir de ahí empiezo las sesiones de radioterapia y quimioterapia que duran unos 2 meses. Luego me empiezan a hacer más pruebas donde me detectaron un pequeño nódulo en el otro pulmón. Éste me lo sacaron y detectaron, posteriormente, que el cáncer se había ido a una válvula del riñón. Entonces empiezo otra tanda de quimioterapia para evitar que se extendiera. En cambio, el tumor del pulmón que tengo ahora, los médicos decidieron no operarlo. Durante el tratamiento pensaba que, si no ponía voluntad, no saldría. Creo que si vas deprimido a un tratamiento se nota en el resultado.

Durante los primeros cuatro y cinco años tuve que ir a hacerme pruebas cada trimestre. A partir de entonces ya hago una cada medio año. A raíz del tumor tengo acúfenos, es decir, un zumbido o un silbido constante en los oídos, sin que haya una fuente sonora externa que los produzca. De vez en cuando también tengo dolores en la parte de arriba de la articulación donde tengo el tumor y me canso un poco más que antes.

Antes de detectarme el tumor, yo era autónomo. Por lo tanto, lo primero que haces es dejar de trabajar, pero debes continuar contribuyendo para pagar las cuotas y siempre con la duda de no saber cómo acabará todo. Aunque yo quería continuar trabajando, pasé varias inspecciones hasta que me concedieron la Incapacidad Permanente.

Pero antes de eso estuve casi todo un año pagando los autónomos. En mi caso, tuve la suerte, a pesar de ser autónomo, que en el momento que me detectaron la enfermedad tenía todos los clientes al corriente de pago y por tanto no tenía deudas por cobrar. Eran años de crisis y acabé trabajos grandes y los pude liquidar. Era técnico de robótica y automatismos en toda España, construía la parte eléctrica de maquinaria.

Por lo tanto, a mí no me dan el alta, me dan la baja y es ahí cuando empiezas a moverte para espabilarte. El tribunal médico me da la baja definitiva y en este sentido sí noté que había un descontrol por parte de la administración. Te dicen: «Usted no puede trabajar más» y a partir de ahora te espabilas con respecto a todas las tramitaciones legales.

Creo que con la tecnología que hay ahora, hoy en día, debería ser un proceso automático, más fácil. En este sentido, pienso que la administración, una vez superada o no la enfermedad, no facilita este tipo de trámites y gestiones. Es aquí donde entran las entidades.

Ahora veo la vida de otra manera. En el momento que te dicen que tienes un cáncer, la vida ya se ve diferente y piensas: «hoy tengo un día más de sol» y valoras los pequeños momentos. Ahora cada momento para mí es único. Cada instante es único. Es algo que hasta que no lo vives no eres consciente de lo que significa esto.

Además, en mi proceso, he tenido en todo momento mi esposa y mis hijas y a toda la familia que me han acompañado y la suerte de tener los amigos de la Comunidad de los Carmelitas de Badalona que también me han apoyado. Cuando iba al tratamiento siempre me fijaba en la cantidad de personas que estaban solas. En cambio, yo siempre iba acompañado y pensaba: ¿Cuántas personas están solas y lo viven solas? Esto me inquietaba mucho.

Siempre he sido una persona bastante comprometida. Hace un año un amigo de la Oncolliga de Barcelona me comentó que tenía unos amigos que querrían instaurar la Oncolliga en Badalona, ​​pues ahora en ello estoy.

Hace poco tuvimos una presentación en Badalona de la Fundación Oncolliga con la colaboración de la entidad Badalona contra el cáncer. Para mí es una salida a una preocupación que tenía de querer ayudar a los demás.

 

(Este testigo ha querido preservar su imagen y desde el portal ‘Después del cáncer’ lo hemos querido respetar. Por eso la fotografía que se ve no corresponde a su persona).

Maria Garcia Batalla

 

Cuando me dijeron que ya estaba recuperada, al principio todo iba bien, parecía que lo tenía todo controlado. Fue después cuando me vino una recidiva. El tumor de la vejiga se iba reproduciendo y, por ello, nunca tuve la sensación de estar segura de que todo iba bien. Estuve casi 3 años con la recidiva y 5 años después el oncólogo me dio el alta.

El urólogo, sin embargo, todavía no me la ha dado. Hice la última revisión ahora hará cosa de un mes y el médico me dijo que previsiblemente hacia mayo ya me daría el alta definitiva.

Todo comenzó en febrero de 2006 cuando tuve un cólico nefrítico. Nunca había tenido ninguno. Antes del cólico tenía infecciones de orina constantes. Fui a urgencias por el cólico y los médicos me dijeron que tenía piedras en el riñón.

Me hicieron unas analíticas y una radiografía y me enviaron a casa. Desde febrero a noviembre tuve que ir tres veces a urgencias por cólicos y siempre me decían y me hacían lo mismo: análisis de orina, la radiografía y para casa.

En las radiografías no se veían las piedras, pero los médicos me seguían diciendo: «ya las irás meando …». Me fiaba de lo que me decían y eso fue un gran error porque dejé pasar mucho tiempo y como consecuencia he perdido un riñón.

En aquel tiempo no me encontraba bien… hacía pipi con sangre. En el mes de noviembre, cuando vuelvo a ir a urgencias, en lugar de hacerme una radiografía me hicieron una ecografía. Y ahí fue cuando me dijeron que no tenía piedras. El cáncer ya había subido al riñón y por eso lo perdí. Entonces tuve que hacer una quimioterapia muy bestia.

El día después de San Esteban me quitaron el riñón y parte de la vejiga. Luego ya empecé con el tratamiento de quimioterapia. Todo parecía ir bien y en tres ocasiones volví al quirófano por la recidiva. Me iban recortando los trocitos de la vejiga que se reproducían. El urólogo me decía que si volvía a reproducirse me sacarían la vejiga entera. Por suerte no ha hecho falta.

Aparte de esto, el cáncer no me ha dejado ninguna secuela física. Al contrario, me siento muy bien físicamente, aunque me costó mucho recuperarme. Durante tres años estuve muy tocada.

Pero después de este tiempo he revivido. Fui adquiriendo buena forma física. Antes de sufrir el cáncer hacía mucho deporte y por eso quería volver a ponerme bien ¡para continuar haciendo!

Quizás la única secuela que podría decir que me ha quedado es que, debido a la recidiva, me fueron recortando parte de la vejiga. Ahora, al tenerla más pequeña que el resto de las personas, necesito ir más a menudo al baño. ¡Pero eso no es grave!

En cuanto el proceso de reinserción laboral no he tenido que hacer ninguno. Antes de detectar me el cáncer trabajaba en el sector de la geriatría. Enseguida cogí la baja y no he tenido que hacer ningún proceso de reinserción laboral porque automáticamente ya me concedieron la incapacidad.

Ahora con mi marido estamos abriendo un negocio. Para volver a incorporarme debería haber renunciado a esta incapacidad. Y pensé: «Si ahora dejo esta incapacidad y al cabo de dos años me vuelvo a poner enferma, ¿qué harás?». Por eso me acogí a la pensión.

En todo caso, no he tenido demasiados problemas después del cáncer. Hasta ahora, nunca. Sólo pequeños trámites o explicaciones que tuve que dar cuando avalé a mi hija por el alquiler de un coche.

Tuve que presentar mi situación, dar todos los papeles, explicar por qué tenía esta incapacidad… Tuve que buscar los documentos de aquel tiempo y demostrar que ya estaba recuperada. Eso es todo.

Seguramente muchas personas han tenido más obstáculos que yo. En mi caso, aunque hubo una negligencia en el diagnóstico, me he sentido apoyada en todos los ámbitos: institucional, social, familiar… Por ejemplo, el urólogo, aun sigue detrás de mí y hasta ahora me he sentido muy cuidada en el hospital.

Seguramente siempre hacen falta más esfuerzos y siempre se puede hacer mejor.

Yo siempre digo que todo lo que he sacado del cáncer ha sido bueno. Es como si te dieran otra oportunidad y ves la vida de otra manera. Mis hijas han sido conscientes de la muerte, que se tienen que implicar a ayudar… a ser conscientes de que la vida es real. Todo mi entorno me ha animado y me ha apoyado. Ahora puedo tener una vida más tranquila, me encuentro bien y reflexiono más las cosas.

Lo único que pediría y que me gustaría recalcar es la necesidad de ampliar el protocolo cuando una persona tiene un cólico. El protocolo establece análisis de orina y radiografía. Sólo que añadieran una ecografía ya detectarían enseguida este tipo de tumores. ¡A mí me ha costado un riñón!

 

 

 

Llúcia Recto

 

Cuando me dijeron que tenía cáncer no tuve ningún tipo de temor o duda en el diagnóstico. Fue más el momento de quitarme la bolsa. Noté que había poco seguimiento y poco control. Cuando le dije a mi cirujano que tenía problemas a la hora de ir al baño, me dijo que no podía volver a ponerme la bolsa.

 

Con esta situación aguanté tres años y en todo este tiempo pedí si había algún tipo de ayuda para evitar esto, pero no hay ninguna. Hay otros tipos de cáncer, como en el de mama, que se está estudiando, donde se hacen reconstrucciones mamarias. Pero en este caso no hay seguimientos ni tampoco hay nada para paliar estos efectos. En los centros de día de oncología no hay ningún servicio que atienda estas necesidades.

 

En este sentido, mi principal secuela, aparte de los problemas de ir al baño, es psicológica. Y pienso que desde el campo de la medicina (a mí me llevó un cirujano, un oncólogo y un radiólogo) debería haber un seguimiento después de que te quiten la bolsa.

 

La medicina se preocupa mucho por la investigación, pero en el momento que te dan el alta del hospital y me quitan la bolsa es cuando aparecen los problemas. Piensa que yo todavía salgo de casa, pero sé que hay gente que no sale porque no siempre dispones de un baño. Esto está haciendo mucho daño a la gente que sufrimos este tipo de cáncer. Además, cuando salgo de casa ya tengo angustia.

 

En seis años no he sido capaz de hacerme un horario para ir al baño, el intestino no me obedece. Además, si quiero coger un autobús voy angustiada con la sensación de querer ir al baño. Y eso me provoca un malestar psicológico y una angustia muy grandeComenté este problema con todos los médicos y el radiólogo me dijo que me pediría una manometría que llegó a los tres años porque el médico se había despistado y no lo había apuntado.

 

Pero lo peor de todo es que aún no he podido hacerme esta prueba. El 20 de septiembre de este año tenía la manometría y días antes recibo una llamada y una carta diciendo que me la aplazan al 3 de octubre. El día antes, el 2, me llaman por la noche desde Sant Pau diciéndome que no tenían la prueba, y es que se habían equivocado de día en la carta y tenía la manometría el mismo día 2. Mientras el médico, para que me calmara, me explicó unos ejercicios para hacer abdominales y para contraer el recto, pero aún no me han dicho nada de la manometría.

 

He ido a una dietista, he probado de comer más astringente y al final vi que no arreglaba nada. Tengo que estar constantemente vigilando mi alimentación. Creo que los efectos secundarios de una operación se cuidan poco y en mi caso nada.

 

Mis deposiciones son como las de un bebé de seis meses. Y si eres una persona activa que quiere viajar, todo esto es un impedimento. Y los productos que hay no sirven. Por todo ello pienso que, si dentro del ámbito familiar este problema se entiende y la familia te apoya, es más fácil llevarlo. Este sería mi caso. Con todo, cuando nos vamos a comer fuera siempre tengo que ir con un kit de subsistencia y psicológicamente también me pesa esto.

 

En todo caso, he afrontado con muchas ganas la vida después del cáncer. Pero a lo largo del tiempo, supongo que, por la edad, en lugar de mejorarme noto que las células se van deteriorando y empobreciendo y te imaginas que con esfuerzo y haciendo las cosas bien podrás mejorar, pero yo debo decir que no he mejorado. La palabra cáncer pone en marcha un engranaje y se hace bien, pero cuando los médicos creen que lo han resuelto se desentienden y te quedas más sola que la una.

 

Andreu Nubiola

 

A mí no me han dicho que estaba recuperado. Cuando tienes un tumor cerebral de grado 4 las posibilidades de llegar a morir están cerca del 100%. Cuando me detectaron el tumor, ahora hará 12 años, una compañera neurooncóloga me dijo: «Necesitas hablar de algo?» Y yo le dije: «Pero algo habrá no? Y su respuesta fue: «Ya sabes tú, que esto … Ve a las Seychelles y emborráchate» y yo le respondo: «Si no bebo» Y ella me dijo: «pues haz lo que más te guste». Esta fue nuestra conversación.

 

Luego me vio el especialista y la conversación fue al revés. Me dijo: «No mires estudios, tú eres tú y resulta que nadie sabe qué le puede pasar a una persona que sufre este tipo de cáncer. Aunque la norma sea ésta, nadie puede decir que puede pasar. Por lo tanto, cuando te intervengan con la quimioterapia y la radioterapia, ya veremos qué pasa«.

 

Me hicieron primero la cirugía. Recuerdo que me desperté en la UCI y el médico le decía a mi mujer que me quedaría hemipléjico porque me habían hecho un tratamiento muy agresivo. Después tocó la radioterapia, que también fue muy agresiva porque querían ir a por todas. Y después, la quimioterapia.

 

No hay ningún caso como el mío que haya sobrevivido. Incluso se revisó mi ficha por si se habían equivocado. Es muy raro que un estoma de grado 4 pueda salir adelante. Me hacían resonancias cada tres meses hasta que llegó un día que dije: «en lugar de hacerme la resonancia cada tres meses la haremos cada año y si resulta que tengo algún síntoma ya asumo yo la responsabilidad». Ahora me la hago cada 4 años y cada vez que voy al médico por la resonancia tengo la sensación de volver a revivirlo todo.

 

Mientras tanto, pasaba el tiempo y esperaba que algún día me dijeran: «Estás libre de la enfermedad», pero no me lo han dicho nunca, porque no tienen antecedentes y no lo saben. Después empiezan a decirte que hay un grupo de pacientes que tienen un tipo de proteína que pueden llegar a tener una larga supervivencia, hasta los 5 años, etc. Pero en mi caso esto no me lo miraron.

 

Cuando salí del hospital me dijeron que me olvidara de la moto, de la pesca submarina o de hacer footing, y ahora hago todo esto y no pasa nada. Lo que no he podido hacer más es inmersión submarina con botellas.

 

Como consecuencia del tratamiento tengo epilepsia y también me vino un desprendimiento de retina en el ojo izquierdo. Fue algo que me fue bien porque me preocupé más de la retina que del tumor. Tuve que estar ocho semanas boca abajo sin moverme y todo ello después de que me dijeran que tengo cáncer. Otro defecto que me ha quedado es la desorientación. Si voy por la carretera tardo mucho en interpretar las señales -si tengo que ir hacia la derecha o hacia la izquierda- o si voy por la ciudad me puedo despistar rápidamente y perderme.

 

En cuanto al proceso de reinserción laboral, no he tenido ningún tipo de problema. Trabajo en un hospital, y todos pensaban que ya me había muerto, así que cuando llegué al trabajo fue una sorpresa. Los compañeros no se lo creían. ¿Cómo podía ser, si tenía este tipo de cáncer, que estuviera vivo? Era muy extraño y por eso todo el mundo se sorprendió. Eso sí, estuve 5 meses de baja entre el tema de la retina y el de la cabeza. Y después me incorporé al trabajo. Pedí reducción horaria y 12 años después sigo trabajando en el hospital.

 

Tuve más dificultades, por ejemplo, con el tema de la hipoteca. Tuvo que ir a nombre de mi mujer. Recuerdo que me preguntaron si era cáncer de piel y si habían pasado más de dos años y yo dije: «No, no, es un cáncer de cabeza». Entonces me dijeron que, con eso, seguro que no me podían conceder la hipoteca.

 

También recuerdo que tenía un seguro de vida por si me pasaba algo y no podía trabajar. A veces me llamaban y me decían: «Oye, que soy del seguro, ¿te interesa aumentar las prestaciones? Y yo decía: «A ver, sí, pero yo he tenido un cáncer» Y entonces me respondían: «Ah! Pues, entonces, no». Ante esto te sientes como un ciudadano de segunda.

 

El problema es que sabes que no podrás pedir un préstamo, ni una hipoteca, y eso me enojó porque piensas: «Soy ciudadano de segunda pero en cambio pago y contribuyo como un ciudadano de primera, como cualquier persona».

 

En este sentido, pensé que debería hacer alguna otra cosa y pedí una minusvalía por el tema de la epilepsia y porque también tengo un defecto en la mano izquierda -me ha quedado un poco «tonta»; no puedo, según como, hacer muchos movimientos- y también hay deportes que, en teoría, no puedo hacer como jugar al fútbol o cualquier otra cosa que implique mover mucho la cabeza. También tengo el problema de la vista, que hace que me maree.

 

En este sentido, pues, creo que en el ámbito administrativo te encuentras una serie de problemas y en el ámbito social molesta que la gente te trate como con una cierta tristeza. Por ejemplo, en el trabajo me encontré que me entronizaron porque pensaban que me iría pero luego va pasando el tiempo y, como no te has muerto, todo vuelve a ser como antes, pero como si yo no fuera ni tan bueno ni tan avanzado como me habían otorgado anteriormente. Actualmente, en mi profesión, cuando veo un paciente que ha tenido o tiene un cáncer no lo miro de forma compasiva.

 

Pienso que la figura del oncólogo va muy a por la causa de la enfermedad, pero no se centra en el origen, ni en el contexto del paciente. Cuando sale un fármaco nuevo, los médicos te dicen: «Este fármaco te alargará la vida 5-6 meses», pero el tema está en que cuando tienes un cáncer dejas de proyectar, no piensas, por ejemplo: «Iré en moto, haré esto o haré aquello». Romper esta tendencia, cuesta mucho. Aunque yo me considero muy vital, cuesta. Otra cosa es pensar. No es bueno pensar.

 

Yo antes ya era muy vitalista y lo sigo siendo. Me quito mucho de encima la sensación de que tengo algo irremediable. Tengo 60 años y todavía juego al fútbol y siempre que el balón va arriba oyes: «No! No! Con la cabeza, no! «, Pero yo creo que es muy importante seguir haciendo lo que hacías. Si eras depresivo antes, el cáncer hará que te justifiques y que caigas en este cuadro de compasión. Puedes elegir varios caminos: Justificar que no haces nada porque tienes esto o continuar tu vida como la hacías antes.

 

También creo que se otorga poca importancia a las personas que están contigo. El rol del cuidador. La persona que está a tu lado, incluso, lo pasa peor, porque no es protagonista y le preguntan constantemente cómo se encuentra el enfermo. La figura del cuidador no está muy cuidada y queda relegada. Sea como sea, pienso que no cambiaría la vida que tengo, si vivo como he vivido siempre, por la vida tan gris de ciertas personas.

David Bosch

 

Una vez te dicen que ya estás curado y vistos los dos años de proceso que pasé, nunca sabes si estás curado. Te dicen que sí, pero desgraciadamente ves que hay compañeros que han recaído, que han tenido problemas y entonces siempre tienes aquello de “ui, ¿y si me pasa a mí?”.

 

Por ello, cada vez que voy a hacer una analítica siempre espero el resultado pensando: “estaré bien o no estaré bien?”. Físicamente no te encuentras mal pero siempre piensas “a ver qué me dicen mañana …”.

 

Después del trasplante y de haber estado año y pico con tratamiento, el cual fue muy agresivo pero lo aguanté bastante bien -con molestias puntuales muy bestias pero soportables-, puedo decir que he tenido suerte.

 

A pesar de todo, empecé a estar bajo de defensas. Tenía resfriados y los resfriados se traducían en neumonías y problemas pulmonares. Estas neumonías (una tras otra) me crearon un problema grave de pulmones, llegando al punto de que llevo una operación de pulmón bastante grande: me tuvieron que sacar la pleura y me tocaron parte de un pulmón… Ya hace un año y medio de esta operación y todavía tengo molestias. Me canso cuando hago ejercicio, y toda la parte del pecho y del lado derecho todavía lo tengo dormido, y si me tocan siento como unas punzadas. El tema pulmonar es un tema que siempre llevaré encima.

 

También he tenido pérdidas de memoria. Había muchas cosas que toda mi vida había tenido claras y ahora dudo. Por ejemplo, me acaban de decir una cosa y al cabo de pocos minutos me olvido o dejo la vitro encendida o le decía a mi pareja que era mentira que yo le había regalado la moto…

 

Antes de caer en la enfermedad me dedicaba al transporte, después de haber estado muchos años en la hostelería. Estaba contentísimo porque podía disfrutar de la familia los sábados y los domingos. Tenía una furgoneta propia y era autónomo.

 

A partir del momento que entro en el hospital con dolores de cervicales muy fuertes, comienza mi caos. La furgoneta se quedó aparcada fuera y me dijeron que no podía cogerla más. A partir de ese momento fue un proceso horrible, asqueroso… Para mí, para mi mujer y para la gente que tenía alrededor.

 

De pronto me encontré de estar trabajando siendo autónomo a entrar en un hospital donde no me dejaban salir a causa de una enfermedad grave. El mundo se me vino encima: tuve que seguir pagando los autónomos 18 meses (para poder tener derecho a cobrar) sin estar trabajando… Pagaba los 275 euros de autónomos, más la mitad de la medicación…

 

Durante este proceso, estaba haciendo quimioterapia constantemente, la furgoneta parada, problemas con el seguro, problemas para todo… porque claro, la furgoneta estaba en la calle, yo no podía trabajar y continuaba pagando

 

Además de estar enfermo tuve que pagar autónomos todo un año, los trimestrales … y tuve que presentar facturas sin tener, pagar una gestoría … todo esto desde el hospital … mi mujer arriba y abajo, pidiendo ayuda a amigos… ha sido vergonzoso tener que encontrarme de un día para otro sin cobrar un duro.

 

Recurrimos a los ahorros para poder pagar los mil euros de hipoteca pero en 6 meses ya nos los habíamos comido… Recurrimos a la asistenta social que nos dijo que vendiéramos el piso, que el proceso para conseguir alguna ayuda social requería primero que nos cortaran los suministros y que después ya hablaríamos.

 

Finalmente, la empresa de mi mujer nos dejó el dinero de todo un año de hipoteca… Estuve insistiendo mucho a los médicos para que me dijeran a ver qué hacía con la furgoneta, porque claro, yo la tenía aparcada en la calle … y no me decían nada.

 

Hasta que un día me dijeron: «En el supuesto caso de que te salves, no volverás a trabajar nunca más en el transporte». Entonces fue cuando vendí la furgoneta, pero claro, durante 8 meses los médicos no me querían asegurar si yo saldría adelante. Dependíamos de ese dinero, de la furgoneta …

 

Ahora, cada año, tengo que renovar todo el tema de la minusvalía. Se me otorgó la ley de dependencia en el grado de ayuda para que alguien estuviera en casa porque he estado muchos meses que no me podía ni levantar de la cama. Ahora la tenemos, pero todavía no hemos cobrado. Teníamos 8 meses para entregar los papeles y la Generalitat un año y medio para empezar a pagar. Nos tienen que pagar 150 euros, que es de risa si tenemos en cuenta que alguien debe estar en casa conmigo …

 

Por parte del ICCAM no he tenido ningún problema. Imagino que si hubiera tenido una leucemia encarrilada como la que yo tenía no habría tenido la misma resolución, pero por el hecho de tener un rechazo pulmonar y de piel y todo lo que he sufrido, no hubo ningún problema y el dictamen salió favorable porque las secuelas que tengo son muy bestias.

 

Te ves que no puedes continuar trabajando y se te cierran las puertas. Si hubiera tenido un trabajo en una empresa o socios o algún negocio familiar, aún. Pero al ser autónomo, estás cerrado a todo. Y la solución que te dan es: «no puedes trabajar y en caso de que puedas no puedes hacer lo mismo». Si en vez de darme la absoluta me hubieran dado la parcial no hubiera podido trabajar de lo que me gustaba, el transporte. Son muchos impedimentos. Ahora voy tirando pero en el caso de que me encontrara bien, ¿por qué no puedo volver a trabajar en el transporte?

 

Si me hubiera quedado una paga como dios manda, no me estaría quejando. Pero por ser autónomo lo que me ha quedado es ridículo. Desgraciadamente, si sufres una leucemia y te puedes curar, tienes que trabajar. Pero yo, después de dos años todavía tengo dolores musculares, pérdida de memoria, no tengo la fuerza que tenía antes. Muchas veces no puedo levantar a mis hijos … Y tengo 40 años … ¿El premio es estar vivo? Sí.

 

El primer día en el hospital pregunté: «Me salvaré?» Y me dijeron: «haremos todo lo posible y también para que te quedes lo mejor posible, pero hay un porcentaje muy alto de posibilidad de que el tratamiento no sea bueno o te queden unas secuelas muy bestias». Desde vivir en descomposición, a tener vómitos constantes… Tengo compañeros, los cuales la piel se les ha caído a pedazos… se les ha deshecho el estómago y ahora están muertos… de los cinco compañeros que empezamos de lunes a viernes el tratamiento solo quedamos dos vivos.

 

Es una enfermedad que, desgraciadamente, cuando pasas a hacer quimios y por culpa de que no hay suficiente lugar para nosotros, te ponen en habitaciones que no son adecuadas. Me pusieron al lado de una persona que estaba terminal … esto no es vida… Me quejé, pero me dijeron que no podían hacer nada por los recortes…

 

Por suerte, la Fundación Carreras desarrolla una labor excepcional. No escatima para intentar que la leucemia se erradique … Y no hay tantas asociaciones que se vuelquen en esto. A mí me dijeron un día que no tenían donante para mí. Hasta que tuve que tirar de mi hermano que era 50% compatible. Hace 3 años que se hace el 50%. Antes era un riesgo. A raíz de hacer pruebas de investigación se han dado cuenta de que los compatibles al 50% funcionan mejor que los del 100%. Y esto es a base de hacer experimentos …

 

Pero claro, todo tiene su contraparte, ya que después, el proceso de adaptación es más heavy. O sea, es el más duro de soportar, pero el que tiene unas consecuencias finales mejores. Pero claro, no todo el mundo tiene las condiciones para aguantar y en función de los años que tengas ya no te hacen trasplantes.

 

Pediría a las instituciones que fueran más rápidas en tramitar las ayudas. Entre todo lo que tienes que pagar, y el tiempo que tardan, la persona ya se ha ahogado, económicamente hablando. Una de las cosas que también me llega a cansar es el hecho de que tengo que hacer revisiones anuales de todo. Me parece muy bien. Pero cada vez me piden todo el papeleo y cuando llego no se miran ni un papel. Lo tienen todo en el ordenador. Entonces, ¿por qué me lo piden? ¿por qué tengo que ir con un ladrillo de dossier cada vez y cuando llego me dicen: «no, no si ya lo tenemos todo …»

 

En el ámbito social no he encontrado ningún vacío. La gente es más humana que los estamentos que tenemos aquí. En la escuela de mis hijos se han portado muy bien, la gente del barrio donde vivo también… tampoco me he querido cerrar. Tenía claro que debía salir adelante y detrás tenía, también, la fuerza de mi familia.

 

Después del cáncer cambia tu manera de pensar, valoras otras cosas y lo ves todo diferente. Banalizas los problemas. La escala de valores cambia y te das cuenta de quién tienes al lado y de quién no … dejas los prejuicios de la imagen de cierta gente de lado y piensas más en el hoy.

 

Llego a entender que haya gente que tire la toalla. Te dicen: «para navidad estarás bien, en Semana Santa estarás bien …» y ves que no. Ves que llega tu cumpleaños y estás ingresado y el de tus hijos también… marchas con fiebre y no vuelves en una semana y tus hijos cuando te vas de casa te dicen: «volverás?» Y les dices que sí, sabiendo que no volverás. Pero aquí estoy, ahora.

 

Y la prueba de que he sido muy fuerte y sigo siéndolo es que la Fundación Carreras puede contar conmigo para lo que quiera. Ya me han hecho salir al escenario a explicar mi testimonio y me han dicho si podía ir a ver personas que han estado enfermas como yo para aportar mi testimonio.

 

Por ejemplo, había una mujer madre de dos hijos que se quería morir. Fui, hablé con ella, y sobre todo lo que le contaba, ella me decía: ¿cómo lo sabes? Yo le respondía: «Te lo está contando una persona que lo ha sufrido… que entiende las mismas sensaciones que tú…».

 

También le dije: «no te voy a engañar. Éramos cinco y ahora quedamos dos. Tú no tienes que ser menos «. Después de esta charla con ella su familia me llamó y me dijo que desde que fui a verla estaba emocionada, que reía, que tenía ganas de vivir… mi situación ya la tengo asumida, pero si ahora puedo ayudar a otras personas me siento satisfecho.

 

Gracias a que he tenido un apoyo detrás y que he estado muy fuerte he aguantado. Ahora, mi día a día es volver a empezar. A veces, con un sueldo de 700 euros que me ha quedado tienes la sensación esta de pensar: «qué he hecho mal?».

Josep Casals

En general, mi familia y yo vivimos el proceso de tratamiento muy positivamente y esta actitud me ayudó a superar las adversidades y dificultades.

 

El proceso ha sido largo y los tratamientos también requerían mucho tiempo, muchos profesionales que intervenían, muchas pruebas, revisiones…

 

Como cada fin de semana tenía la posibilidad de irme a casa, no noté tanto el cambio una vez me dieron el alta. Pude adaptarme poco a poco y estaba muy positivo, con muchas ganas de estar bien.

 

De todos modos, a pesar de poder ir a mi pueblo cada semana, estaba viviendo en Barcelona y volver suponía readaptarse de nuevo a todo, pensar en el instituto, los amigos, volver a la dinámica familiar… Mi madre y yo vivimos mucho tiempo en la Casa de los Xuklis y no veía tanto mi hermano, que se quedó en el pueblo porque tenía que seguir yendo a la escuela y haciendo su día a día con la máxima normalidad posible.

 

He estado viviendo casi dos años en La Casa de los Xuklis y cuando me he ido, es cierto que he echado de menos estar en la ciudad de Barcelona. La vuelta en el instituto no ha sido nada fácil, ha sido necesario persistir mucho en ciertos aspectos como, por ejemplo, que en el centro educativo hubiera todas las figuras y soportes, así como los recursos que se necesitaban. La figura del fisioterapeuta no hace ejercicios físicos con el adolescente, sólo trabaja el más básico y creemos que hay que reforzar también otros aspectos que tienen que ver con su día a día.

 

Mi relación con los amigos de antes ha cambiado, ya no voy a la misma clase y no con todos sigo teniendo la misma amistad. No vamos al mismo ritmo y, por tanto, no hacemos las mismas clases ni tenemos una relación tan estrecha. Con algunos sí he mantenido más la relación, pero no con todos. Por lo tanto, también ha sido necesario conocer gente nueva, profesores, otros compañeros… Ha costado, sobre todo al principio, pero poco a poco, sin prisa he ido adaptándome, con la ayuda de la familia y aceptando la nueva realidad con positivismo, para llevarlo mejor. La actitud hace mucho.

 

Creo que hay más esfuerzos dirigidos a las personas que han superado un cáncer. No hay tanto apoyo por parte de las instituciones públicas y habría que reforzar mucho más la parte económica. Suerte de AFANOC, estoy muy agradecido. Cuando vuelves a casa todo es nuevo y se necesita mucho apoyo. En este sentido creo que falta más apoyo en la adaptación a la nueva vida. Es importante que la persona que pasa por un cáncer cambia a muchos niveles, debe adaptarse él, pero también la sociedad que la rodea.

 

Sería importante tener más facilidades cuando hay una urgencia médica. Cuando estás en Barcelona todo es más sencillo, es donde están los hospitales de referencia… pero cuando vuelves a territorio los protocolos son muy largos, aunque haya una urgencia. Y en estos casos nosotros ya sabemos que todo tiene que ser muy rápido, no se puede alargar. Hemos tenido malas experiencias en este sentido y hemos tenido que ir corriendo hacia Barcelona, ​​sabiendo que el viaje es largo y muy angustiosa.

Maria Ricart

 

Mi nombre es María Ricart, Montse para la familia y amigos. Nací en abril de 1962. He trabajado como técnica de

farmacia durante más de 35 años. Graduada en Sociología por la UNED.

Desde el año 2012 hago que funcione AFALynch, el acrónimo de «Asociación de familias afectadas por el síndrome de Lynch«. El síndrome de Lynch es una condición genética que incrementa las probabilidades de padecer cáncer colorrectal y de endometrio, entre otros.

 

Cuando tenía 33 años, a causa de una abundante hemorragia, o gracias a ella, me diagnosticaron un cáncer de colon. Después de un año de quimioterapia y de una operación quirúrgica abdominal, casi conseguí volver física y psicológicamente al mismo lugar de donde había salido un año antes.

 

De alguna manera había perdido la seguridad con mi cuerpo y con mi salud, pero durante estos 12 interminables meses me dediqué a conseguir pequeñas metas que al superarlas me devolvían esta confianza. De todas ellas, una ha quedado para el recuerdo: cada lunes encaraba el camino hacia el hospital a pie; era media hora de camino y lo hacía, primero para demostrarme a mí misma que podía hacerlo, y segundo, para llegar al hospital de día con las venas bien dilatadas y no tener problemas de pincharlas más de una vez.

 

Continué con mi vida sin demasiados aspavientos. Me sabía muy mal el tiempo que el cáncer me había tomado, pero no quedé traumatizada. Es decir, mi pensamiento no entró en una permanente visión de que «eso» pudiera volver. Tenía muchas ilusiones, trabajo que hacer y dos criaturas, una de pequeña que alegraba el alma. Adapté mi dieta a la secuela más grave que me había quedado: ir al baño de forma más frecuente y en una consistencia diferente. Y obviaba mirarme la cicatriz. Lo que recuerdo más traumático fueron las colonoscopias posteriores a la primera del diagnóstico. En ese momento se hacían, o se me hicieron, sin sedación y, en algunos casos, el trato con el paciente dejaba mucho que desear.

 

Tiempo después, soporto muy mal tener que pensar que el endoscopista que me trató de histérica a su informe, fuera una buena persona. La culpa fue mía, según él, si no había podido mirar bien la tripa. Yo tenía 34 años, hacía un año que había entrado en el mundo de los hospitales, un mundo desconocido para mí en ese momento. Estaba digiriendo todo lo que me había pasado. Tener que pasar por colonoscopias a esa edad no era lo que yo hubiera soñado nunca. No es una prueba fácil y, además, no siempre se respetaba la dignidad del paciente.

 

Nueve años más tarde, y después de un recorrido por hospitales públicos y privados durante un año debido a pequeñas hemorragias vaginales, se me diagnosticó un cáncer de endometrio. Mientras me hacían las pruebas rutinarias para poder llevar a cabo la operación, en una de ellas me encontraron un ganglio muy inflamado junto a la vena aorta. De todo ello, el diagnóstico fue «cáncer sincrónico, endometrio más linfoma folicular no Hodgkin«.

 

Estoy segura de que no encontraría suficientes palabras para poder describir todo lo que pasé una vez volví a ser carne de hospital. Si las encontrara, tampoco he tenido demasiadas ganas de contarlo. Aquí nunca fui capaz de volver al punto de donde había salido. Mi cuerpo aguantó, sí, pero no salió indemne. Sólo nueve meses más tarde de este diagnóstico, y de todo lo que conllevó, me volvían a diagnosticar una recidiva de endometrio en grado 4.

 

Creo que ya ni quedaba espacio para otro choque como aquel y me derrumbé. Cabe decir que la quimio del linfoma ya la había recibido en el Hospital Clínic de Barcelona, ​​por lo tanto, cuando se me diagnosticó la recidiva de endometrio yo estaba bajo su paraguas. Esto fue una gran suerte para mí. Cuando entré en contacto por primera vez con los médicos del Hospital Clínic de Barcelona no tenía ni idea si viviría o moriría, pero lo que más me sorprendió es que me trataban como una persona.

 

Dejó de importarme demasiado si viviría porque recuerdo que estaba muy contenta de haber cambiado mi estatus hacia mi antiguo hospital. Allí recuerdo que todo era muy triste, espero que ahora hayan cambiado. Cada vez que me tocaba visita con el hematólogo hablábamos del «muerto y de quien lo vela».

 

Había vida más allá de los interminables parámetros del listado de la analítica. Me veían como una persona que podía y tenía derecho a expresar su opinión sobre un puñado de cosas que nunca dejaron de interesarme. Y no puedo decir otra cosa de las visitas que se me añadieron después en el pasillo de oncología ginecológica. Tampoco defraudaban las que se realizaban en gastroenterología. En este último servicio es donde empezaron a traerme el control de lo que se me había diagnosticado en medio de estos tres procesos oncológicos, el síndrome de Lynch.

 

Poder poner nombre a todo lo que me había pasado me aligeró. Saber que todo aquello era debido a un mal funcionamiento en el sistema de reparación de los genes me reconfortó. El siguiente paso era saber cómo hacer frente a ese sistema que no sabía copiar bien y que me había llevado hasta allí.

 

Cuando terminé la quimio y la radio de la recidiva de endometrio, y después de los cuatro cánceres, tuve que recuperar muchas cosas y, con algunas otras, acostumbrarme a convivir con ellas. Poder volver a caminar con cierta normalidad tardó su tiempo, pero se consiguió. Nunca he vuelto al punto de salida, pero he desarrollado tácticas de todo tipo.

 

 

José Sánchez

 

 

Me llamo José Sánchez, tengo 74 años y estoy jubilado. Hace 12 años, en 2005, me diagnosticaron un cáncer de

próstata.

Fue durante una revisión rutinaria al urólogo. Era el mes de julio y los médicos vieron que tenía el tumor en medio de la próstata. Al cabo de cinco meses, en diciembre, me operaron.

En mi caso, me extirparon la próstata sin necesidad de tenerme que hacer ni radioterapia ni quimioterapia.

Recuerdo que me advirtieron de los posibles efectos secundarios de la operación. El tratamiento de próstata tiene efectos secundarios que pueden afectar notablemente la calidad de vida, tales como impotencia sexual o la incontinencia urinaria además del riesgo de obesidad, diabetes, depresión, cardiopatía e hipertensión.

Me dijeron que el tipo de tratamiento no garantía nada, porque tanto la cirugía para extirpar el tumor como la radiación tienen estos efectos secundarios.

Entonces, la primera pregunta que me hice fue: “¿Por qué yo?”. Me preocupaba el tema de la erección y el médico, hablando de eso, me dijo que un 85% de los hombres quedaba impotente y un 15% de hombres quedaba bien. Y esta respuesta me desmoralizó.

En mi caso, formo parte de este 85% y no tengo erección. Ahora no pienso en eso y, afortunadamente, tengo una mujer que se hizo al cargo. Mi intervención no fue muy traumática y al cabo de dos días de operarme ya salía del hospital.

En el ámbito laboral, no necesité recibir ningún tipo de apoyo por parte de la empresa donde trabajaba ni tuve que pedir un horario más flexible porque terminé del trabajo un día antes de jubilarme. En este sentido, no sufrí ningún tipo de discriminación.

Tampoco he tenido problemas con los seguros o productos financieros, no he tenido que necesitar ningún tipo de apoyo psicológico o social externo o ir algún tipo de terapia. Tampoco tengo incontinencia, que eso, también era un tema que me preocupaba.

Eso sí, recuerdo que me preguntaba: «¿por qué me ha tocado a mí?». Con todo, soy un hombre que si el doctor me dice: «a las 12 se debe tomar la pastilla», yo, a las 12, me la tomo. Acepto las situaciones.

Y, ahora, desde hace 12 años después de la operación, que cada año voy a hacerme una revisión. El médico, «moralmente», dice que no me da el alta porque tengo un PSA relativamente alto.

El PSA es una sustancia de la próstata que se puede medir con un simple análisis de sangre. Cuando se encuentra un PSA alto puede indicar que la próstata es mayor de lo normal, que está inflamada o infectada, y también que puede haber un cáncer o, en mi caso, recaída.

Aparte de las analíticas, actualmente hago una vida normalizada. Voy a jugar al tenis, a la playa, camino una hora y media al día… estoy de buen humor. Lo único que me ha cambiado es mi vida sexual.

Ahora puedo explicar sin problemas las alteraciones que afronté en mi vida sexual, sobre todo al principio. Nos tuvimos que adaptar porque, aunque puede parecer que el tema queda disminuido, la libido no lo hace. Si entendemos que la vida sexual puede ser más amplia, es fácil encontrar la solución. Después de todo, entre la vida o la muerte y las secuelas de la intervención, yo no tengo ninguna duda.

 

Loly Fernández

«Malauradament no hi ha programes que abordin les dificultats socials que es plantegen després del càncer»

 

Quan em van diagnosticar el càncer no tenia la sensació d’estar malalta. Aquesta sensació la vaig tenir després,
quan estava fent els tractaments. Suposo que va ser perquè em van trobar el tumor en una visita de control per la meva maternitat (no vaig notar cap símptoma previ)  i perquè inicialment em van dir que era un “in situ” agafat molt a temps i amb bon pronòstic.

Un cop al quiròfan, em van fer la biòpsia del gangli sentinella. En un primer moment, aquesta prova no va sortir positiva però en un anàlisi posterior al laboratori , i al cap de 25 dies em van tornar a operar per treure’m la cadena ganglionar i es va modificar el diagnòstic inicial i per tant el tractament a seguir.

Per sort, vaig viure el procés amb molts d’ànims i molt acompanyada dels meu cercle familiar, personal i professional. Quan passes un càncer, hi ha una recuperació física dels efectes secundaris que provoquen els tractaments… però una no té mai la sensació d’estar completament recuperada, d’això mai no et recuperes.

Sí que recordo que vaig sentir un cert vertigen quan vaig deixar de tenir la tutela dels metges i els controls periòdics es van anar espaiant fins a 2 anys. En aquest punt vaig sentir-me molt vulnerable, suposo que com la majoria de les persones que es troben en aquesta situació.

Com a seqüela del càncer, tinc la cirurgia al pit i com que aquesta és bilateral, els esforços els he de controlar. També haig de tenir molta cura del braç on em van treure els ganglis per prevenir la possible aparició d’un limfedema. També, des de llavors, tinc molèsties digestives de les quals no m’he acabat de recuperar… però en termes generals, faig una vida normalitzada i em sento saludable.

El meu procés d’adaptació i de reinserció laboral va ser progressiu. Vaig estar dos mesos sense anar a  treballar (el temps de recuperació de la cirurgia) i, quan vaig començar la quimioteràpia, vaig estar en actiu de manera intermitent: cada mes treballava dues setmanes (amb adaptació de jornada) i les altres dues setmanes estava de baixa per recuperar forces i descansar.

Finalitzat el tractament, vaig recuperar la normalitat de manera progressiva. La veritat és que va ser un procés de reincorporació molt dolç perquè vaig rebre tota mena de suport: adaptació de jornada, flexibilitat, adaptació de tasques, facilitat per assistir al visites mèdiques

Crec que les institucions es centren en l’activitat sanitària i dediquen esforços a tot allò que fa referència al procés del tractament d’un càncer. En aquest punt sí que crec que existeix una especial sensibilitat social i això és fonamental. No obstant això, penso que encara hi ha un buit o mancances en el moment posterior, és a dir, un cop reps l’alta o has superat la fase més aguda i més evident de la malaltia, aquí no hi ha suport ni ningú que se n’ocupi, ni tampoc sensibilitat social de què hi ha necessitats.

En aquest sentit, sembla que no t’hagi passat res, tot i que en el fons, tant a l’empresa com a la societat i a la teva vida, aquesta experiència afecta i no es pot esborrar. Malauradament, no hi ha programes que abordin les dificultats socials que es plantegen després del càncer.

L’índex de supervivència al càncer és molt elevat i, juntament amb la detecció precoç, afortunadament, ens trobem en molts casos de persones joves que el superen. Per això, cal que l’entorn social i laboral tingui en compte aquesta nova situació de necessitat que es genera.

En concret, dins l’àmbit laboral crec que hi ha una certa estigmatització de les persones que han patit un càncer: per si han d’anar sovint al metge, per si són especialment sensibles, per si s’han d’adaptar al seu lloc de treball… I, com que el mercat laboral és tan precari, és fàcil que aquestes persones quedin excloses de l’entorn laboral.

Això s’hauria de normalitzar. S’haurien de generar instruments que permetin a les persones que han superat un càncer una adaptació i reinserció normalitzada a la vida laboral i social, perquè hem de continuar i reprendre una vida, que mai torna a ser la mateixa que teníem abans.