Toni Montserrat

Sóc en Toni Montserrat, tinc 52 anys, estic casat amb l’Ana i tenim una filla de 13 anys, la Laia. Legalment sóc un aturat de llarga durada i estic cobrant un subsidi de 430,26 € al mes per majors de 52 anys.

Realment, sóc una persona amb una discapacitat reconeguda (al 2016 era d’un 34% i al 2018 la van revisar al 40%) i des de fa un any estic a l’espera d’una resolució del Tribunal Superior de Justícia de Catalunya (TSJC) respecte una demanda d’Incapacitat Permanent.

Al setembre de 2015 em van diagnosticar una Leucèmia Mieloide Crònica (LMC). Jo tampoc sabia que hi havia diferents leucèmies, ara ja ho sé. Aquest tipus de càncer a la sang és dels més estudiats tot i ser una malaltia minoritària. Cada any hi ha 14-18 nous casos per 1.000.000 de persones.

Jo “tinc sort” i amb una pastilleta d’un inhibidor de la tirosina quinasa al dia, que no deixa de ser una quimioteràpia, la malaltia es controla, però no es cura. És a dir, el càncer crònic també existeix, i per tant has de prendre tractament per tota la vida. I en aquest cas el tractament pot tenir efectes adversos diferents en cada pacient. Actualment, jo estic amb el tercer tractament diferent, ja que els dos primers no donaven la resposta òptima. També estic a un assaig clínic a Saragossa i sota control de l’ICS (Institut Català de Salut) a Mútua Terrassa.

Els tres tractaments m’han provocat fatiga/astènia intensa, dolor articular, muscular i ossi, desordres de memòria, pèrdua de capacitat de concentració, diarrees, pressió alta o colesterol elevat; és a dir, em van fer prendre més medicació. Tot i això, no he deixat de prendre el tractament en cap moment perquè vull continuar viu i veure créixer la meva filla, i tampoc he faltat a cap de les sessions mensuals amb la psicooncòloga que afortunadament m’acompanya en aquest viatge.

Al cap de 3 mesos de ser diagnosticat i intentar mantenir el ritme de treball amb reducció jornada i teletreball, vaig haver d’agafar la baixa. Després de pocs mesos, vaig ser acomiadat. Al cap de 12 mesos d’estar de baixa i per petició de l’INSS (Institut Nacional de la Seguretat Social), em van valorar a l’ICAM (Institut Català d’Avaluacions Mèdiques) i em van prorrogar la baixa 6 mesos.

Dies abans d’arribar als 18 mesos de baixa, em van tornar a citar, i tot i haver aportat tots els informes de metges de l’ICS deixant clar que la meva situació no havia millorat, ni físicament ni psicològicament, tot i que una doctora de l’ICAM, en 10 minuts, va dir-nos que haurien de concedir-me una Incapacitat Permanent, tot i això, a l’INSS em van signar un dictamen d’alta  pel cap de 4 dies.


Aquí comença la pitjor part del meu càncer: veure que els professionals que em porten les diferents patologies, la doctora de la unitat de Crònics o  fins i tot un perit forense sota jurament, estan aportant proves d’una situació amb limitacions funcionals. I, en canvi, l’opinió d’un metge avaluador que no treballa per curar pacients ni els coneix sigui la que en uns minuts decideixi el teu futur.

A partir d’aquí, intentant fer-ho curt, et trobes que et converteixes en un aturat que, després de 30 anys cotitzats, no té dret a l’atur perquè l’has consumit cobrant de la mútua l’import equivalent a l’atur mentre estàs de baixa, i has d’anar a la Justícia perquè un jutge, i no metge, decideixi els teus drets.

Ja fa un any que estic esperant la resolució del TSJC a un Recurs de Súplica contra la sentència d’un jutge de reforç del Jutjat Social, en la que tot i reconèixer totes les patologies, limitacions, seqüeles i cronicitat de la malaltia, va sentenciar que puc fer qualsevol activitat laboral. I si cal continuarem aquesta via judicial, doncs hi va el futur de la meva família. Mentrestant amb els 430,26 €, anem fent, però estem minvant uns estalvis que tenien com a objectiu garantir una jubilació decent.

Si bé en la part mèdica el suport rebut per professionals de la salut pública ha estat prou bo (caldria millorar l’empatia i la humanitat d’alguns), en la part de suport pel que fa a defensar els teus drets, ha estat nul. Hi ha una manca de coordinació entre els diferents agents dels diferents serveis socials.

Cadascú coneix una part, però ningú t’acompanya o orienta adequadament. En el meu cas he d’afegir que ni l’ICS, ni l’ajuntament, ni les fundacions dedicades a la leucèmia, ni les organitzacions nacionals contra el càncer estan per a res interessats en la situació personal, ni en la salut ni en la socioeconòmica. “Això no és cosa nostra” és la resposta estàndard.

La informació més clara rebuda per part d’algun estament oficial ha estat la que donen un cop passes la revisió i la treballadora social t’orienta respecte als drets que et dóna un % de discapacitat determinat.

Per acabar, alguns “efectes col·laterals” més per estalviar temps a altres malalts: si tens una leucèmia o qualsevol càncer, no intentis fer una assegurança de salut o de vida, ni canviar-la de companyia si ja la tenies. Tampoc intentis demanar préstecs si no tens patrimoni que pugui avalar aquest préstec.

Això si, aquest camí que ens toca seguir, ens agradi o no, ens permetrà conèixer persones molt bones que estan patint el mateix que tu: tenir una malaltia crònica, mortal, greu o limitant, i haver-te de preocupar per no morir de gana abans que de la malaltia.

I, per últim i no per això menys important: tota la medicació que ens recepten, quan passem per la farmàcia, hem de pagar-la com ho faria un treballador en actiu, però el nostre ingrés mensual no deixa de ser de 430,26 €. 

Si voleu llegir una mica més en format més informal, us deixo enllaç a una “Crònica d’aquest viatge amb una companya no desitjada”.

No deixeu de tenir bon humor, tot i que no sigui senzill. Salut i alegria per a totes i tots, però sense deixar de reclamar els nostres drets.

Neus Farreras

Quan et van dir que ja estaves recuperada, quins van ser els principals dubtes o temors que et van venir al cap?

Els principals dubtes que vaig tenir eren si podia continuar treballant, si em donarien la discapacitat, què deixaria de guanyar, com viuria. El meu home és autònom i em preocupava la situació econòmica. També pateixes per si el càncer tornarà a aparèixer o si podràs seguir fent una vida normal.

Has tingut alguna seqüela física?

Moltíssimes. La majoria causades pels tractaments amb quimioteràpia i radioteràpia. Tinc seqüeles a l’estómac i també tinc els pulmons cremats des de la tràquea fins a l’esòfag. L’estómac el tinc molt delicat pels medicaments i pels dos tractaments. Vaig patir una lesió per la quimioteràpia i vaig haver d’estar ingressada perquè no la tolerava. Va ser una reacció al·lèrgica molt forta.

Com va ser el teu procés de reinserció laboral després del càncer?

Jo treballava a la cafeteria d’un hospital. Tinc un limfedema al braç que m’impedeix aixecar-lo, agafar pes etc. A la feina em van dir em que no em podien reubicar a cap altre lloc i que em sol·licitarien la incapacitat. Em van fer tots els tràmits i al cap d’un mes ja tenia la carta certificada conforme em donaven la incapacitat total. Això suposava el 55% de la meva base reguladora.

Tot això va passar després que estigués un any de baixa i al cap de 18 mesos a la mútua em van valorar i la doctora em va concedir la incapacitat.

M’hauria agradat més que m’haguessin reubicat. Duia treballant a l’hospital des de feia 22 anys i estava molt a gust. Enyoro la feina i el tracte amb la gent.  Però allà havies de fer de tot i jo no podia. Ara cobro 700 euros sense comptar les despeses que suposen la injecció de Zoladex® o el tractament per a les hormones. 700 euros és poc però anem passant.

En aquest sentit sents que vas rebre suport per part de l’empresa on treballaves?

Sí, vaig tenir molt suport dels meus companys. Recordo que, quan em van detectar el càncer, estava treballant allà. Em picava molt el pit i em punxava. Tenia un mal pressentiment pels meus antecedents familiars (dues morts per càncer de pit). Em vaig fer una mamografia i va sortir negativa.

El metge em va dir que era un càncer dolent. Quan vaig arribar a la cafeteria ho vaig comentar als meus companys i vaig tenir tot el seu suport. Vaig agafar-me la baixa perquè m’havien de fer moltes proves (biòpsia, puncions etc). L’empresa, de seguida em va fer tots els papers de la baixa i tots els tràmits. Vaig estar en aquesta situació fins al màxim, que són 2 anys (després passes a treballar o et donen la discapacitat).

Has tingut dificultats a l’hora de demanar algun tipus d’assegurança o productes financers?

No m’he atrevit a dir res a l’asseguradora perquè si dius alguna cosa no et poden assegurar. Jo de moment pago però no dic res per por. Si m’haguessin donat la incapacitat absoluta si que hagués cobrat però al ser la total no et donen cap pensió ni cap indemnització.

Creus que les institucions dediquen els mateixos esforços tant per abordar els tractaments contra el càncer com per solucionar les dificultats socials que hi ha després del càncer? O creus que hi ha un buit en aquest últim aspecte?

Trobo que hi ha un buit. Si no fos per les associacions gairebé no disposaríem d’informació ni de res. Els metges et visiten, això sí, i et fan les proves que facin falta però res més. Perquè et facis una idea, jo estic a Tortosa i per anar a la psicòloga ens hem de desplaçar a Reus.

Per sort hi ha una associació que ens ajuda amb exercicis per millorar el tema del limfedema però dins l’àmbit institucional no hi ha res d’això. Per a les seqüeles que em queden només pots accedir a 12 sessions de la seguretat social i un cop acabes aquestes sessions, ja està. Ho passes malament.

Quin és el teu punt de vista general sobre la situació social en què es troben les persones després d’un càncer i quins aspectes creus que s’han de resoldre encara.

Està bé curar el càncer però després del càncer hi ha moltes seqüeles i estàs deixat de la mà de déu. Per exemple, cada mes em poso una injecció que em mareja molt i em costa molt recuperar-me.

Hi hauria d’haver una atenció més personalitzada pel tema de les seqüeles que et queden després del càncer. Podrien posar-te a l’abast un professional de la fisioteràpia que et donés consells pel tema del limfedema o que et pogués visitar una vegada al mes o cada 15 dies o que et posessin a l’abast un serveis de drenatge limfàtic.

Per part de la seguretat social només t’entra un número concret de sessions però no hi ha un fisioterapeuta per això. T’has d’espavilar a través de les entitats. Si no fos per elles, repeteixo, per les associacions, estaríem desemparats. La lliga de Tarragona i les Terres de l’Ebre, per exemple, també ens ofereix classes de ioga. Trobo que la Seguretat Social podria incloure el ioga per a les persones després del càncer. Ens va molt bé.

Com s’afronta la vida després de superar un càncer?

La vida s’afronta al 100%. Es una llàstima que hagis de valorar tot allò que tens quan has estat al límit o després d’una malaltia greu. Dins les meves possibilitats, intento viure, quan em trobo bé. Quan vas a fer-te els anàlisis i passes la “ITV”, els metges et diuen “torna d’aquí 3 mesos” i jo després penso: “tinc 3 mesos més per viure”.

Valores les petites coses: anar a fer un cafè amb les amigues, obrir la finestra i respirar aire, anar d’excursió. Perquè sempre tens la incertesa de si el càncer es tornarà a despertar.

Fa dues setmanes em van fer uns anàlisis genètics i han donat positius, això vol dir que tinc el càncer latent. I em trauran els ovaris. Quan tens antecedents familiars, en el meu cas àvia i tieta de part de pare, ho miren molt. Tinc el càncer per genètica i és un dels més dolents que es pot tornar als ovaris, pit i pàncrees. Em trauran els ovaris i l’altre pit però avui en dia pel pàncrees no hi ha res. I per això vius en temor i respecte pensant “em tornarà a passar?”.

I per això, també, valores qualsevol cosa.

Cristina Bubé

 

Quan et van dir que ja estaves recuperada, quins van ser els principals dubtes o temors que et van
venir al cap?

Els principals temors que et venen al cap un cop t’has recuperat és la possibilitat que el càncer pugui algun dia tornar-se a reproduir. També, cada vegada que vas a fer-te les revisions, cada 3 o 6 mesos, hi ha un record i revius el moment de la malaltia. Però al mateix temps, el seguiment després del càncer és fonamental i els professionals són excel·lents amb el seguiment que et donen.

 

Has tingut alguna seqüela física?

Sí. No tinc coll d’úter així que si desitjo quedar-me embarassada, és molt probable que hagi de ser mitjançant inseminació artificial. A banda, es tracta d’un embaràs d’alt risc amb repòs absolut i part prematur amb els riscos que això pot comportar pel bebè. També hi ha altres seqüeles físiques derivades com la sequedat vaginal, dolors etc.

Ara les seqüeles emocionals són moltes més. Per tot el que va significar el càncer en el moment vital que em va passar, amb 35 anys, un moment en què et planteges ser mare, tenir una família etc. Està clar que el camí de vida en aquell moment no anava per allí.

 

Com va ser el teu procés de reinserció laboral després del càncer?

Després del càncer, la vida et canvia i tot ho veus diferent i ho relativitzes tot. Recordo que el meu ex cap, ex-companys de feina, familiars i amics, em venien a veure quan estava convalescent i jo els hi deia que m’ho estava replantejant tot i que no tenia clar què faria amb el meu futur.

Quan van passar uns 3 mesos després de la tercera operació quirúrgica vaig reunir-me amb els meus dos ex directors i els vaig expressar que, quan em donessin l’alta, la meva intenció era deixar la feina. Tenia una bona feina, estable, fixe i ben remunerada però internament, amb tot el que havia viscut, sentia que necessitava un profund canvi professional.

Portava més 12 anys responsabilitzant-me del mateix departament i aquella etapa ja s’havia acabat per a mi. Així que quan em van donar l’alta vaig començar a emprendre.

 

Vas rebre algun tipus de suport per part de l’empresa on treballaves o mentre buscaves feina?

Tot el que vaig necessitar en aquell moment i més. Van estar sempre presents però al mateix temps donant-me l’espai que els vaig demanar per estar tranquil.la. Van ser molt comprensius durant tot el procés i vaig rebre tot el seu suport emocional i també les facilitats que vaig sol·licitar en el moment de deixar la feina.

 

Has tingut dificultats a l’hora de demanar algun tipus d’assegurança o producte financer?

Sí, puc dir que sí. Ja tenia una assegurança mèdica contractada abans del càncer però ara sóc autònoma i la companyia té unes condicions especials si ets autònom. En el meu cas, no m’hi he pogut acollir perquè tenen el meu historial mèdic i, segons em van dir, no em poden donar aquesta bonificació especial pel fet d’haver passat un càncer.

 

Creus que les institucions dediquen els mateixos esforços tant per abordar els tractaments contra el càncer com per solucionar les dificultats socials que hi ha després del càncer? O creus que hi ha un buit en aquest últim aspecte?

Penso que hi ha molt camí a recórrer. En el nostre país, hi ha excel·lents professionals punters mundials en la seva especialitat per tractar aquesta malaltia però sí que penso que hi hauria d’haver una coordinació més estreta o un servei inclòs dins de les institucions públiques per acompanyar els pacients durant i després del càncer a nivell emocional i amb teràpies complementàries (servei de psicologia, meditació, reiki etc.).

Jo puc dir que la Fundació Oncolliga Girona fa una feina extraordinària a qui vull també agrair enormement el seu suport rebut a través de grans professionals com la Carme, qui va ser la meva psicooncòloga. Vaig trobar aquest gran aliat des de l’inici i m’ha acompanyat molt i molt de temps. Fan una feina impagable.

 

Quin és el teu punt de vista general sobre la situació social en què es troben les persones després d’un càncer i quins aspectes s’han de resoldre encara.

Depèn molt cas per cas en funció de diferents variables però he escoltat casos molt negatius de persones que no les han volgut directament després de la malaltia i les han fet fora pel fet de patir un càncer.

Crec que això és una vergonya com a societat. Penso que s’hauria de regular i construir una llei de país que establís, que en casos com aquests de malalties greus, tots els empresaris haguessin de seguir un mateix protocol que salvaguardés els interessos i la feina de les persones afectades i en tot cas, adaptar-la si fos necessari després de la malaltia.

 

Com s’afronta la vida després de superar un càncer?

Mai oblidaré una cosa que em va dir una infermera, qui va ser com un àngel caigut del cel per a mi, quan estava ingressada a l’hospital de la Vall d’Hebron.

Em deia que donés gràcies al càncer: “Ja no està dins teu i agraeix-li tot el que t’ha portat”. Així ho entenc ara! Jo sóc una altra persona des de llavors. Les persones que em coneixen d’abans han viscut aquest canvi. Una part de la Cristina es va quedar per sempre més amb la malaltia. Vaig tocar molt fons però vaig tornar a renéixer amb molta fortalesa i amb molta llum.

Vaig fer molts i profunds canvis després de la malaltia. Deixes de tenir pors a la vida i prens decisions que molt probablement no faries en altres circumstàncies. Arran del càncer, vaig decidir deixar enrere moltes persones i situacions personals i professionals. Ens vam divorciar amb el meu ex marit, vaig deixar la feina i també molts vells entorns. Vaig començar de nou amb la dificultat però amb la força que vaig tenir en aquell moment.

El càncer et dóna coses molt bones. Comences a valorar les petits coses del dia a dia de forma extraordinària, poder donar un passeig amb la llum del sol, prendre’t un te amb silenci… aprens molt a viure el moment present. Amb la malaltia també t’adones qui està i qui no pot estar-hi i t’obres a nous horitzons i amistats que coneixes de menys temps però que es converteixen en grans tresors.

Poc després de la malaltia, vaig iniciar el meu període d’emprenedoria i vaig co-crear la meva primera empresa, una agència de viatges on he estat durant 2 anys. Actualment, però, he iniciat el meu nou projecte professional i personal. Sóc instructora de Mindfulness per a adults, nens i joves.

Practicar la meditació em va ajudar moltíssim per superar els dolors de les intervencions, els moments d’incertesa davant de possibles tractaments i d’esperes de notícies, i tot el procés emocional que vaig viure paral·lelament. Ara puc transmetre i vull compartir aquest aprenentatge facilitant cursos i programes de Mindfulness.

 

A banda de tot això que ens has comentat, vols destacar algun altre aspecte?

Doncs el canvi és tant gran que ens estem plantejant un grup de 4 dones que hem viscut i hem patit aquest tipus de càncer de donar-li visibilitat. Es parla molt del càncer de mama però a la societat, encara hi ha molts tabús per parlar del càncer de la dona en les seves parts més íntimes: cèrvix, úter, vagina, vulva etc.

Volem donar llum per tal d’ajudar a altres dones que passin o passaran un càncer a que trobin un espai on puguin sentir-se acompanyades emocionalment.

Per a mi, mai oblidaré les paraules que em va dir el dia abans de la gran operació, la Cristina (ens diem igual i ella també forma part del grup de dones). Estava passant el temps abans d’entrar a fer-me una prova a la Vall d’Hebron, i estava passejant acompanyada de la família.

De cop va parar un cotxe al mig de les rondes i una dona va baixar el vidre, no em coneixia de res i no ens havíem saludat mai però ella s’havia quedat amb la meva cara quan vaig sortir de la consulta del cirurgià i em va dir: “Tranquil·la, tot anirà molt bé, estàs a les millors mans del món, a mi em va operar fa uns anys i tot va anar perfecte i mira he tingut una nena”. I va marxar. Mai oblidaré les seves paraules. Tenir un grup on sentir-te que tens suport pot ser molt important en un moment així de la vida.

 

Antoni Antoja

 

A mi no m’han dit mai que estava recuperat. El tumor encara el tinc, no me l’han tret però està estable, estancat. El meu procés va ser el següent: se m’adormia molt el braç, tenia un formigueig, vaig anar al metge i en un primer moment em recepta antiinflamatoris. Passen uns dies però el formigueig no em marxa. No tenia dolor, només se m’adormia el braç. El metge de capçalera m’envia a fer-me una radiografia i observa que hi ha quelcom.

A Can Ruti em comencen a fer proves per analitzar el tumor. Em van fer una broncoscòpia però no van aconseguir mostres. A la segona vegada tampoc i és llavors quan em van fer un TAC i em van treure una mostra però no em van treure suficient i vaig haver de tornar-hi a anar. Vaig estar pels volts de tres mesos des del principi de les proves fins que van obtenir mostres per analitzar el tumor.

 A partir d’aquí començo les sessions de radioteràpia i quimioteràpia que duren uns 2 mesos. Després em comencen a fer més proves on em van detectar un petit nòdul a l’altre pulmó. Aquest me’l van treure i van detectar, posteriorment, que el càncer se n’havia anat a una vàlvula del ronyó.

Llavors començo una altra tanda de quimioteràpia per evitar que s’escampés. En canvi, el tumor del pulmó que tinc ara, els metges van decidir no operar-lo. Durant el tractament pensava que, si no hi posava voluntat, no me’n sortiria. Crec que si vas deprimit a un tractament es nota en el resultat.

Durant els primers quatre-cinc anys vaig haver d’anar a fer-me proves cada trimestre. A partir de llavors ja en faig una cada mig any. Arran del tumor tinc acúfens, és dir un brunzit o un xiulet constant a les orelles, sense que hi hagi una font sonora externa que els produeixi. De tant en tant també tinc dolors a la part de dalt de l’articulació on tinc el tumor i em canso una mica més que abans.

Abans de detectar-me el tumor, jo era autònom. Per tant, el primer que fas és deixar de treballar però has de continuar contribuint per pagar les quotes i sempre amb el dubte de no saber com acabarà tot plegat. Tot i que jo volia continuar treballant, vaig passar diverses inspeccions fins que em van concedir la Incapacitat Permanent.

Però abans d’això vaig estar quasi tot un any pagant els autònoms. En el meu cas, vaig tenir la sort, tot i ser autònom, que en el moment que em van detectar la malaltia tenia tots els clients al corrent de pagament i per tant no tenia deutes per cobrar. Eren anys de crisi i vaig acabar feines grans i les vaig poder liquidar. Era tècnic de robòtica i automatismes a tota Espanya, construïa la part elèctrica de maquinària.

Per tant, a mi no em donen l’alta, em donen la baixa i és aquí quan comences a bellugar-te per espavilar-te. El tribunal mèdic em dóna la baixa definitiva i en aquest sentit sí que vaig notar que hi havia un descontrol per part de l’administració. Et diuen: “Vostè no pot treballar més” i a partir d’ara t’espaviles pel que fa a totes les tramitacions legals.

 Crec que amb la tecnologia que hi ha ara, avui en dia, hauria de ser un procés automàtic, més fàcil. En aquest sentit, penso que l’administració, un cop superada o no la malaltia, no facilita aquest tipus de tràmits i gestions. És aquí on entren les entitats.

Ara veig la vida d’una altra manera. En el moment que et diuen que tens un càncer, la vida ja es veu diferent i penses: “avui tinc un dia més de sol” i valores els petits moments. Ara cada moment per mi és únic. Cada instant és únic. És una cosa que fins que no ho vius no ets conscient del que vol dir això.

 A més a més, en el meu procés, he tingut en tot moment la meva esposa i les meves filles i a tota la família que m’han acompanyat i la sort de tenir els amics de la Comunitat dels Carmelites de Badalona que també m’han fet costat. Quan anava al tractament sempre em fixava en la quantitat de persones que estaven soles. En canvi, jo sempre hi anava acompanyat i pensava: Quantes persones estan soles i ho viuen soles? Això m’inquietava molt.

Sempre he estat una persona bastant compromesa. Fa un any un amic d’Oncolliga de Barcelona em va comentar que tenia uns amics que voldrien instaurar l’Oncolliga a Badalona, doncs ara en això estic. Ara fa poc vam tenir una presentació a Badalona de la Fundació Oncolliga amb la col·laboració de l’entitat Badalona contra el càncer. Per mi és una sortida a una preocupació que tenia de voler ajudar els altres.

 

(Aquest testimoni ha volgut preservar la seva imatge i des del portal ‘Després del càncer’ ho hem volgut respectar. Per això la fotografia que es veu no correspon a la seva persona).

 

Maria Garcia Batalla

 

Quan em van dir que ja estava recuperada, al principi tot anava bé, semblava que ho tenia tot controlat. Va ser després quan em va venir una recidiva. El tumor de la bufeta s’anava reproduint i, per això, mai vaig tenir la sensació d’estar segura de què tot anava bé. Vaig estar gairebé 3 anys amb la recidiva i 5 anys després l’oncòleg em va donar l’alta.

L’uròleg, però, encara no me l’ha donada. Vaig fer la darrera revisió ara farà cosa d’un mes i el metge em va dir que previsiblement cap al maig ja em donaria l’alta definitiva.

Tot va començar el febrer de 2006 quan vaig tenir un còlic nefrític. Mai no n’havia tingut cap. Abans del còlic tenia infeccions d’orina constants. Vaig anar a urgències per l’atac de còlic i els metges em van dir que tenia pedres al ronyó.

Em van fer unes analítiques i una radiografia i em van enviar cap a casa. Des de febrer a novembre vaig haver d’anar tres vegades a urgències per còlics i sempre em deien i em feien el mateix: anàlisis d’orina, la radiografia i cap a casa.

A les radiografies no es veien les pedres però els metges em continuaven dient: “ja les aniràs pixant…”. Em refiava d’allò que em deien i això va ser un gran error perquè vaig deixar passar molt de temps i com a conseqüència he perdut un ronyó.

En aquell temps no em trobava bé… feia pipi en sang. El mes de novembre quan torno a anar a urgències enlloc de fer-me una radiografia em van fer una ecografia. I aquí va ser quan em van dir  que no tenia pedres. El càncer ja havia pujat al ronyó i per això el vaig perdre. Llavors vaig haver de fer una quimioteràpia molt bèstia.

El dia després de Sant Esteve em van treure el ronyó i part de la bufeta. Després ja vaig començar amb el tractament de quimioteràpia. Tot semblava anar bé i en tres ocasions vaig tornar al quiròfan per la recidiva. M’anaven retallant els trossets de la bufeta que es reproduïen. L’uròleg em deia que si tornava a reproduir-se em traurien la bufeta sencera. Per sort no ha fet falta.

A part d’això, el càncer no m’ha deixat cap seqüela física. Al contrari, em sento molt bé físicament però em va costar molt recuperar-me. Durant tres anys vaig estar molt tocada. Però després d’aquest temps em vaig revifar. Vaig anar adquirint bona forma física. Abans de patir el càncer feia molt esport i per això volia tornar a posar-me bé per continuar fent-ne!

Potser l’única seqüela que podria dir és que, a causa de la recidiva em van anar retallant part de la bufeta. Ara, al tenir-la més petita que la resta de persones, necessito anar més sovint al lavabo. Però això no és greu!

Pel que fa el procés de reinserció laboral no n’he hagut de fer cap. Abans de detectar-me el càncer treballava en el sector de la geriatria. De seguida vaig agafar la baixa i no he hagut de fer cap procés de reinserció laboral perquè automàticament ja em van concedir la incapacitat.

Ara amb el meu marit estem obrint un negoci. Per tornar-me a incorporar hauria d’haver renunciat a aquesta incapacitat. I vaig pensar: “Si ara deixo aquesta incapacitat i al cap de dos anys em torno a posar malalta què faràs?”. Per això vaig acollir-me a la pensió. En tot cas no he tingut gaires problemes després del càncer. Fins ara mai. Només petits tràmits o explicacions que vaig haver de donar quan estava d’avaladora de la meva filla pel rentin d’un cotxe.

Vaig haver de presentar la meva situació, donar tots els papers, explicar perquè tenia aquesta incapacitat… Vaig haver de buscar els documents d’aquell temps i demostrar que ja estava recuperada. Això és tot.

Segurament moltes altres persones han tingut més obstacles que jo. En el meu cas, tot i que va haver una negligència en el diagnòstic, m’he sentit recolzada en tots els àmbits: institucional, social, familiar… Per exemple, l’uròleg encara ara està darrera meu i fins ara m’he sentit molt cuidada, a l’hospital. Segurament sempre fan falta més esforços i sempre es pot fer millor.

Jo sempre dic que tot allò que he tret del càncer ha estat bo. És com si et donessin una altra oportunitat i veus la vida d’una altra manera. Les meves filles han estat conscients de la mort, que s’han d’implicar a ajudar.. a ser conscients que la vida és real. Tot el meu entorn m’ha animat i m’ha donat suport. Ara puc tenir una vida més tranquil·la, em trobo bé i reflexiono més les coses.

L’única cosa que demanaria i que m’agradaria recalcar és la necessitat d’ampliar el protocol quan una persona té un còlic. El protocol estableix anàlisis d’orina i radiografia. Només que hi afegissin una ecografia ja detectarien de seguida aquest tipus de tumors. A mi m’ha costat un ronyó!

 

 

Llúcia Recto

 

Quan em van dir que tenia càncer no vaig tenir cap mena de temor o dubte en el diagnòstic. Va ser més al moment de treure’m la bossa. Vaig notar que hi havia poc seguiment i poc control. Quan vaig dir al meu cirurgià que tenia problemes a l’hora d’anar al lavabo, em va dir que no podia tornar a posar-me la bossa.

 

Amb aquesta situació vaig aguantar tres anys i en tot aquest temps vaig demanar si hi havia algun tipus d’ajuda per evitar això, però no n’hi ha cap. Hi ha altres tipus de càncer, com en el de mama, que s’està estudiant, on es fan reconstruccions mamàries. Però en aquest cas no hi ha seguiments ni tampoc hi ha res per pal·liar aquest efectes. En els centres de dia d’oncologia no hi ha cap servei que atengui aquestes necessitats.

 

En aquest sentit, la meva principal seqüela, a part que tenia problemes a l’hora d’anar al lavabo, és psicològica. I penso que des del camp de la medicina (a mi em va portar un cirurgià, un oncòleg i un radiòleg) hi hauria d’haver un seguiment després que et treguin la bossa.

 

La medicina es preocupa molt per a la investigació, però en el moment que et donen l’alta de l’hospital i et treuen la bossa és quan apareixen els problemes. Pensa que jo encara surto de casa, però sé que hi ha gent que no surt perquè no sempre disposes d’un lavabo. Això està fent molt mal a la gent que patim aquest tipus de càncer. A més quan surto de casa ja tinc angoixa.

 

En sis anys no he estat capaç de fer-me un horari per anar al lavabo, el budell no m’obeeix. A més, si vull agafar un autobús vaig angoixada amb la sensació de voler anar de ventre. I això em provoca un malestar psicològic i una angoixa molt granVaig comentar aquest problema a tots els metges i el radiòleg em va dir que em demanaria una manometria que va arribar al cap de tres anys perquè el metge s’havia despistat i no ho havia apuntat.

 

Però el pitjor de tot és que encara no he pogut fer-me aquesta prova. El 20 de setembre d’aquest any tenia la manometria i dies abans rebo una trucada i una carta dient que me l’aplacen el 3 d’octubre. El dia abans, el 2, em truquen al vespre des de Sant Pau dient-me que no tenien la prova, i és que s’havien equivocat de dia a la carta i tenia la manometria el mateix dia 2. Mentrestant el metge, perquè em calmés, em va explicar uns exercicis per fer abdominals i per contraure el recte, però encara no m’han dit res de la manometria.

 

He anat a una dietista, he provat de menjar més astringent i al final vaig veure que no arreglava res. Haig d’estar constantment vigilant l’alimentació. Crec que els efectes secundaris d’una operació es cuiden poc i en el meu cas gens. Les meves deposicions són com les d’un nadó de sis mesos. I si ets una persona activa que vols viatjar, tot això és un impediment. I els productes que hi ha no serveixen.

 

Per tot això penso que, si dins l’àmbit familiar aquest problema s’entén i la família et fa costat, és més fàcil de portar-ho. Aquest seria el meu cas. Amb tot, quan marxem a dinar a fora sempre haig d’anar amb un kit de subsistència i psicològicament també em pesa això.

 

En tot cas, he afrontat amb moltes ganes la vida després del càncer. Però al llarg del temps, suposo que per l’edat, enlloc de millorar-me noto que les cèl·lules es van deteriorant i empobrint i t’imagines que amb l’esforç i fent les coses bé podràs millorar, però jo haig de dir que no he millorat. La paraula càncer posa en marxa un engranatge i es fa bé, però quan els metges creuen que ho han resolt es desentenen i et quedes més sola que la una.

 

 

Andreu Nubiola

 

A mi no m’han dit mai que estava recuperat. Quan tens un tumor cerebral de grau 4 les possibilitats d’arribar a morir son a la vora del 100%. Quan em van detectar el tumor, ara farà 12 anys, una companya neurooncòloga em va dir: “Necessites parlar d’alguna cosa?” I jo li vaig dir: “Però alguna cosa hi haurà no? I la seva resposta va ser: “Ja saps tu, que això… Ves a les Seychelles i emborratxa’t” i jo li responc: “Si no bec” I ella em va dir: “doncs fes allò que més t’agradi”. Aquesta va ser la nostra conversa.

 

Després em va veure l’especialista i la conversa va ser al revés. Em va dir: “No miris estudis, tu ets tu i resulta que ningú sap què li pot passar a una persona que pateix aquest tipus de càncer. Encara que la norma sigui aquesta, ningú pot dir què pot passar. Per tant, quan t’intervinguin amb la quimioteràpia i la radioteràpia ja veurem què passa”.

 

Em van fer primer la cirurgia. Recordo que em vaig despertar a la UCI i el metge li deia a la meva dona que em quedaria hemiplègic perquè m’havien fet un tractament molt agressiu. Després va tocar la radioteràpia, que també va ser molt agressiva perquè volien anar a per totes. I després, la quimioteràpia.

 

No hi ha cap cas com el meu que hagi sobreviscut. Inclús es va revisar la meva fitxa per si s’havien equivocat. Es molt estrany que un estoma de grau 4 pugui tirar endavant. Em feien ressonàncies cada tres mesos fins que va arribar un dia que vaig dir: “enlloc de fer-me la ressonància cada tres mesos la farem cada any i si resulta que tinc algun símptoma ja assumeixo jo la responsabilitat”. Ara me la faig cada 4 anys i cada cop que vaig al metge per la ressonància tinc la sensació de tornar a reviure-ho tot.

 

Mentrestant, passava el temps i esperava que algun dia em diguessin: “Estàs lliure de la malaltia”, però no m’ho han dit mai, perquè no tenen antecedents i no ho saben. Després comencen a dir-te que hi ha un grup de pacients que tenen un tipus de proteïna que poden arribar a tenir un llarga supervivència, fins als 5 anys, etc. Però en el meu cas això no m’ho van mirar.

 

Quan vaig sortir de l’hospital em van dir que m’oblidés de la moto, de la pesca submarina o de fer footing, i ara faig tot això i no passa res. El que no he pogut fer més és immersió submarina amb ampolles. Com a conseqüència del tractament tinc epilèpsia i també em va venir un despreniment de retina a l’ull esquerre. Va ser una cosa que em va anar bé perquè em vaig preocupar més de la retina que del tumor. Vaig haver d’estar vuit setmanes de cara avall sense moure’m i tot això després que em diguessin que tinc càncer.

 

Un altre defecte que m’ha quedat és la desorientació. Si vaig per la carretera trigo molt a interpretar les senyals -si haig d’anar cap a la dreta o cap a l’esquerra- o si vaig per la ciutat em puc despistar ràpidament i perdre’m. Pel que fa al procés de reinserció laboral, no he tingut cap mena de problema. Treballo en un hospital, i tothom es pensava que ja m’havia mort, així que quan vaig arribar a la feina va ser una sorpresa. Els companys no s’ho creien. Com podia ser, si tenia aquest tipus de càncer, que estigués viu? Era molt estrany i per això tothom es va sorprendre.

 

Això sí, vaig estar 5 mesos de baixa entre el tema de la retina i el del cap. I després em vaig incorporar a la feina. Vaig demanar reducció horària i 12 anys després segueixo treballant a l’hospital. Vaig tenir més dificultats, per exemple, amb el tema de la hipoteca. Va haver d’anar al nom de la meva dona. Recordo que em van preguntar si era càncer de pell i si havia passat més de dos anys i jo vaig dir: “No, no, és un càncer de cap”. Llavors em van dir que, amb això, segur que no em podien concedir la hipoteca.

 

També recordo que tenia una assegurança de vida per si em passava alguna cosa i no podia treballar. A vegades em trucaven i em deien: “Escolta, que soc de l’assegurança, t’interessa augmentar les prestacions? I jo deia: “A veure, sí, però jo he tingut un càncer” i llavors em responien: “Ah! Doncs, llavors, no”. Davant d’això et sents com un ciutadà de segona.

 

El problema és que saps que no podràs demanar un préstec, ni una hipoteca, i això em va fer enfadar perquè penses: “Soc ciutadà de segona però en canvi pago i contribueixo com un ciutadà de primera, com qualsevol persona”.

 

En aquest sentit, vaig pensar que hauria de fer alguna altra cosa i vaig demanar una minusvàlua pel tema de l’epilèpsia i perquè també tinc un defecte a la ma esquerre -m’ha quedat una mica “tonta”; no puc, segons com, fer gaires moviments- i també hi ha esports que, en teoria, no puc fer com jugar a futbol o qualsevol altre cosa que impliqui moure molt el cap. També tinc el problema de la vista, que fa que em maregi.

 

En aquest sentit, doncs, crec que en l’àmbit administratiu et trobes una sèrie de problemes i en l’àmbit social molesta que la gent et tracti com amb una certa tristor. Per exemple, a la feina em vaig trobar que em van com entronitzar perquè pensaven que me n’aniria però després va passant el temps i, com que no t’has mort, tot torna a ser com abans, però com si jo no fos ni tan bo ni tan avançat com m’havien atorgat anteriorment. Actualment, en la meva professió, quan veig un pacient que ha tingut o té un càncer no el miro de forma compassiva.

 

Penso que la figura de l’oncòleg va molt a per la causa de la malaltia, però no es centra en l’origen, ni en el context del pacient. Quan surt un fàrmac nou, els metges et diuen: “Aquest fàrmac t’allargarà la vida 5-6 mesos”, però el tema està en el fet que quan tens un càncer deixes de projectar, no penses, per exemple: “Aniré en moto, faré això o faré allò”. Trencar aquesta tendència, costa molt. Tot i que jo em considero molt vital, costa. Una altra cosa és pensar. No és bo pensar.

 

Jo abans ja era molt vitalista i ho segueixo sent. Em trec molt de sobre la sensació de què tinc alguna cosa irremeiable. Tinc 60 anys i encara jugo a futbol i sempre que la pilota va amunt sents: “No! No! Amb el cap, no!”, però jo crec que és molt important continuar fent el que feies. Si eres depressiu abans, el càncer farà que et justifiquis i que caiguis en aquest quadre de la compassió. Pots triar diversos camins: Justificar que no fas res perquè tens això o continuar la teva vida com la feies abans.

 

També crec que s’atorga poca importància a les persones que estan amb tu. El rol del cuidador. La persona que està al teu costat, inclús, ho passa pitjor, perquè no és protagonista i li pregunten constantment com es troba el malalt. La figura del cuidador no està gaire cuidada i queda relegada. Sigui com sigui, penso que no canviaria la vida que tinc, si visc com he viscut sempre, per la vida tan grisa de certes persones.

 

David Bosch

 

Un cop et diuen que ja estàs curat i vists els dos anys de procés que vaig passar, mai saps si estàs curat. Et diuen que sí, però desgraciadament veus que hi ha companys que han recaigut, que han tingut problemes i llavors sempre tens allò de “ui, i si em passa a mi?”.

 

Per això, cada vegada que vaig a fer una analítica sempre espero el resultat pensant: “estaré bé o no estaré be?”. Físicament no et trobes malament però sempre penses “a veure què em diuen demà…”.

 

Després del trasplantament i d’haver estar any i pico fent  el tractament, que va ser molt agressiu i el vaig aguantar força bé -amb molèsties puntuals molt bèsties però suportables- puc dir que he tingut sort.

 

Amb tot, vaig començar a estar baix de defenses. Tenia constipats i els constipats es traduïen en pneumònies i problemes pulmonars. Aquestes pneumònies (una darrera de l’altra) em van crear un problema greu de pulmons fins al punt que porto una operació de pulmó bastant gran: em van haver de treure la pleura i em van tocar part d’un pulmó… Ja fa un any i mig d’aquesta operació i encara tinc molèsties. Em canso quan faig exercici, i tota la part del pit i del costat dret encara el tinc adormit i si em toquen sento com unes punxades. El tema pulmonar és un tema que sempre duré a sobre.

 

També he tingut pèrdues de memòria. Hi havia moltes coses que tota la meva vida havia tingut clares i ara en dubto. Per exemple, m’acaben de dir una cosa i al cap de pocs minuts me n’oblido o deixo la vitro engegada o li deia a la meva parella que era mentida que jo li havia regalat la moto…

 

Abans de caure en la malaltia em dedicava al transport, després d’estar molts anys a l’hosteleria. Estava contentíssim perquè podia gaudir de la família els dissabtes i els diumenges. Tenia una furgoneta pròpia i era autònom.

 

A partir del moment que entro a l’hospital amb dolors de cervicals molt forts, comença el meu caos. La furgoneta es va quedar aparcada a fora i em van dir que no la podia agafar més. A partir d’aquest moment va ser un procés horrible, fastigós… Per a mi, per a la meva dona i per a la gent que tenia al voltant.

 

Em vaig trobar d’estar treballant sent autònom a entrar en un hospital on no em deixaven sortir a causa d’una malaltia greu. El món em va caure a sobre: vaig haver de continuar pagant els autònoms 18 mesos (per poder tenir dret a cobrar) sense estar treballant… Pagava els 275 euros d’autònoms, més la meitat de la medicació…

 

En el procés aquest, estava fent quimioteràpia constantment, la furgoneta parada, problemes amb l’assegurança, problemes per tot… perquè clar, la furgoneta estava al carrer, jo no podia treballar i continuava pagant

 

A sobre d’estar malalt vaig haver de pagar autònoms tot un any, els trimestrals… i vaig haver de presentar factures sense tenir-ne, pagar una gestoria… tot això des de l’hospital… la meva dona amunt i avall, utilitzant amics… ha estat vergonyós haver de trobar-me d’un dia per l’altre sense cobrar ni un duro.

 

Vam recórrer als estalvis per poder pagar els mil euros d’hipoteca però els estalvis en 6 mesos ja els teníem menjats… Vam recórrer a l’assistenta social que ens va dir que ens venguéssim el pis, que el procés per aconseguir alguna ajuda social requeria primer que ens tallessin els subministres i que després que ja en parlaríem.

 

Finalment, l’empresa de la meva dona ens va deixar els diners de tot un any d’hipoteca.. Vaig estar insistint molt en els metges perquè em diguessin a veure què feia amb la furgoneta perquè, clar, jo la tenia aparcada al carrer… i no em deien res.

 

Fins que un dia em van dir: “En el suposat cas que et salvis, no tornaràs a treballar mai més de transport”. Llavors va ser quan vaig vendre la furgoneta, però clar, durant 8 mesos els metges no em volien assegurar si jo tiraria endavant. Depeníem d’aquests diners, de la furgoneta…

 

Ara, cada any, haig de renovar tot el tema de la minusvalia. Se’m va atorgar la llei de dependència en el grau d’ajut perquè algú estigués a casa perquè he estat molts mesos que no em podia ni aixecar del llit. Ara la tenim però encara no hem cobrat. Teníem 8 mesos per entregar els papers i la Generalitat un any i mig per començar a pagar. Ens han de pagar 150 euros que és de riure si tenim en compte que algú ha d’estar a casa amb mi…

 

Per part de l’ICCAM no he tingut cap problema. Imagino que si hagués tingut una leucèmia encarrilada com la que jo tenia no hauria tingut la mateixa resolució, però pel fet de tenir un rebuig pulmonar i de pell i tot el que he patit, no hi va haver cap problema i el dictamen va sortir favorable perquè les seqüeles que tinc són molt bèsties.

 

Et veus que no pots continuar treballant i se’t tanquen les portes. Si hagués tingut una feina en una empresa o socis o algun negoci familiar, encara. Al ser autònom, estàs tancat a tot. I la solució que et diuen és: “no pots treballar i en el cas que puguis no ho pots fer del mateix”. Si enlloc de donar-me l’absoluta m’haguessin donat la parcial no hagués pogut treballar d’allò que m’agradava, el transport. Són molts impediments. Ara vaig tirant però en el cas que em trobés bé, per què no puc tornar a treballar en el transport?

 

Si m’hagués quedat una paga com deu mana, no m’estaria queixant. Però per ser autònom el que m’ha quedat és ridícul. Desgraciadament, si pateixes una leucèmia i et pots curar, has de treballar. Però jo, després de dos anys encara tinc dolors musculars, pèrdua de memòria, no tinc la força que tenia abans. Moltes vegades no puc aixecar els meus fills… I tinc 40 anys… El premi és estar viu? Sí.

 

El primer dia a l’hospital vaig preguntar: “Em salvaré?” i em van dir: “farem tot el possible i també perquè et quedis el millor possible, però hi ha un percentatge molt alt de possibilitat de què el tractament no sigui bo o et quedin unes seqüeles molt bèsties”. Des de viure en descomposició, a tenir vòmits constants… Tinc companys, els quals, la pell se’ls ha caigut a trossos… se’ls ha desfet l’estómac i ara estan morts… dels cinc companys que vam començar de dilluns a divendres el tractament només en quedem dos de vius.

 

És una malaltia que, desgraciadament, quan passes a fer quimios i per culpa del fet que no hi ha suficient lloc per a nosaltres, et posen en habitacions que no són adequades. Em van posar al costat d’una persona que estava terminal… això no és vida… Em vaig queixar però em van dir que no podien fer res per les retallades…

 

Per sort, la Fundació Carreras desenvolupa una tasca excepcional. No escatima per intentar que la leucèmia s’eradiqui… I no hi ha tantes associacions que es bolquin en això.  A mi em van dir un dia que no tenien donant per a mi. Fins que vaig haver de tirar del meu germà que era el 50% compatible. Fa 3 anys que es fa el 50%. Abans era un risc. Arrel de fer proves d’investigació s’han adonat que els compatibles del 50% funcionen millor que els del 100%. I això és a base de fer experiments…

 

Però clar, tot té la seva contrapart ja que, després, el procés d’adaptació és més heavy. O sigui, és el més alt de suportar però el que té unes conseqüències finals millors. Però clar, no tothom té les condicions per aguantar i en funció dels anys que tinguis ja no et fan trasplantaments.

 

Demanaria a les institucions que fossin més ràpides en tramitar les ajudes. Entre tot el que has de pagar, i el temps que tarden, la persona ja s’ha ofegat, econòmicament parlant. Una de les coses que també m’arriba a cansar és el fet que haig de fer revisions anuals de tot. Em sembla molt bé. Però cada vegada em demanen tota la paperassa i quan arribo no es miren ni un paper. Ho tenen tot a l’ordinador. Llavors, per què m’ho demanen? Per què haig d’anar amb un totxo de dossier cada vegada i quan arribo em diuen: “no, no si ja ho tenim tot…”

 

En l’àmbit social no he trobat cap buit. La gent és més humana que els estaments que tenim aquí. A l’escola dels meus fills s’han portat molt bé, la gent del barri on visc també.. tampoc m’he volgut tancar. Tenia clar que havia de tirar endavant i al darrera tenia, també, la força de la meva família.

 

Després del càncer canvia la teva manera de pensar, valores altres coses i ho veus tot diferent. Banalitzes els problemes. L’escala de valors canvia i t’adones de qui tens al costat i de qui no… deixes els prejudicis de la imatge de certa gent de banda i penses més en l’avui.

 

Arribo a entendre que hi hagi gent que tiri la tovallola. Et diuen: “per nadal estaràs bé, per setmana santa estaràs bé…” i veus que no. Veus que arriba el teu aniversari i estàs ingressat i el dels teus fills també… marxes amb febre i no tornes en una setmana i els teus fills quan te’n vas de casa et diuen: “tornaràs?” I els dius que sí, sabent que no tornaràs. Però aquí estic, ara.

 

I la prova que he sigut molt fort i continuo sent-ho és que la Fundació Carreras pot comptar amb mi pel que vulgui. Ja m’han fet sortir a l’escenari a explicar el meu testimoni i m’han dit si podia anar a veure persones que han estat malaltes com jo per aportar el meu testimoni.

 

Per exemple, hi havia una dona mare de dos fills que es volia morir. Hi vaig anar, vaig parlar amb ella i sobre tot el que li explicava, ella em deia: com ho saps? Jo li responia: “T’ho està explicant una persona que ho ha patit… que entén les mateixes sensacions que tu..”.

 

També li vaig dir: “no t’enganyaré. Érem cinc i ara en quedem dos. Tu no has de ser menys”.  Després d’aquesta xerrada amb ella la seva família em va trucar i em va dir que des de que vaig anar a veure-la estava emocionada, que reia, que tenia ganes de viure…  la meva situació ja la tinc assumida però si ara puc ajudar a altres persones em sento satisfet.

 

Gràcies al fet que he tingut una ajuda darrera i que he estat molt fort he aguantat. Ara, el meu dia a dia és tornar a començar.  A vegades, amb un sou de 700 euros que m’ha quedat tens la sensació aquesta de pensar: “què he fet malament?”.