Loly Fernández

“Malauradament no hi ha programes que abordin les dificultats socials que es plantegen després del càncer”

 

Quan em van diagnosticar el càncer no tenia la sensació d’estar malalta. Aquesta sensació la vaig tenir després,
quan estava fent els tractaments. Suposo que va ser perquè em van trobar el tumor en una visita de control per la meva maternitat (no vaig notar cap símptoma previ)  i perquè inicialment em van dir que era un “in situ” agafat molt a temps i amb bon pronòstic.

Un cop al quiròfan, em van fer la biòpsia del gangli sentinella. En un primer moment, aquesta prova no va sortir positiva però en un anàlisi posterior al laboratori , i al cap de 25 dies em van tornar a operar per treure’m la cadena ganglionar i es va modificar el diagnòstic inicial i per tant el tractament a seguir.

Per sort, vaig viure el procés amb molts d’ànims i molt acompanyada dels meu cercle familiar, personal i professional. Quan passes un càncer, hi ha una recuperació física dels efectes secundaris que provoquen els tractaments… però una no té mai la sensació d’estar completament recuperada, d’això mai no et recuperes.

Sí que recordo que vaig sentir un cert vertigen quan vaig deixar de tenir la tutela dels metges i els controls periòdics es van anar espaiant fins a 2 anys. En aquest punt vaig sentir-me molt vulnerable, suposo que com la majoria de les persones que es troben en aquesta situació.

Com a seqüela del càncer, tinc la cirurgia al pit i com que aquesta és bilateral, els esforços els he de controlar. També haig de tenir molta cura del braç on em van treure els ganglis per prevenir la possible aparició d’un limfedema. També, des de llavors, tinc molèsties digestives de les quals no m’he acabat de recuperar… però en termes generals, faig una vida normalitzada i em sento saludable.

El meu procés d’adaptació i de reinserció laboral va ser progressiu. Vaig estar dos mesos sense anar a  treballar (el temps de recuperació de la cirurgia) i, quan vaig començar la quimioteràpia, vaig estar en actiu de manera intermitent: cada mes treballava dues setmanes (amb adaptació de jornada) i les altres dues setmanes estava de baixa per recuperar forces i descansar.

Finalitzat el tractament, vaig recuperar la normalitat de manera progressiva. La veritat és que va ser un procés de reincorporació molt dolç perquè vaig rebre tota mena de suport: adaptació de jornada, flexibilitat, adaptació de tasques, facilitat per assistir al visites mèdiques

Crec que les institucions es centren en l’activitat sanitària i dediquen esforços a tot allò que fa referència al procés del tractament d’un càncer. En aquest punt sí que crec que existeix una especial sensibilitat social i això és fonamental. No obstant això, penso que encara hi ha un buit o mancances en el moment posterior, és a dir, un cop reps l’alta o has superat la fase més aguda i més evident de la malaltia, aquí no hi ha suport ni ningú que se n’ocupi, ni tampoc sensibilitat social de què hi ha necessitats.

En aquest sentit, sembla que no t’hagi passat res, tot i que en el fons, tant a l’empresa com a la societat i a la teva vida, aquesta experiència afecta i no es pot esborrar. Malauradament, no hi ha programes que abordin les dificultats socials que es plantegen després del càncer.

L’índex de supervivència al càncer és molt elevat i, juntament amb la detecció precoç, afortunadament, ens trobem en molts casos de persones joves que el superen. Per això, cal que l’entorn social i laboral tingui en compte aquesta nova situació de necessitat que es genera.

En concret, dins l’àmbit laboral crec que hi ha una certa estigmatització de les persones que han patit un càncer: per si han d’anar sovint al metge, per si són especialment sensibles, per si s’han d’adaptar al seu lloc de treball… I, com que el mercat laboral és tan precari, és fàcil que aquestes persones quedin excloses de l’entorn laboral.

Això s’hauria de normalitzar. S’haurien de generar instruments que permetin a les persones que han superat un càncer una adaptació i reinserció normalitzada a la vida laboral i social, perquè hem de continuar i reprendre una vida, que mai torna a ser la mateixa que teníem abans.

 

 

Recursos per a la reinserció laboral

Una gran proporció (40 %) de les persones amb un diagnòstic de càncer tenen menys de 65 anys, és a dir que són diagnosticats en edat laboral. La reincorporació al món laboral després del càncer representa un factor molt prevalent i amb una repercussió important. Tant és així que les neoplàsies son la segona causa de pèrdua d’anys laborals, només per darrere de les malalties psiquiàtriques.

La tornada al món laboral

Tot i ser un problema tan prevalent, sembla que no s’està adreçant de la manera adequada. Tal i com va posar de manifest la guia per a millorar la qualitat en el control integral del càncer CanCon Joint Action, s’ha detectat que la implementació de serveis de suport social i rehabilitació professional es molt heterogènia entre els diferents països de la unió europea. En aquest sentit, només països com França, Finlàndia i Països Baixos ofereixen serveis com la valoració de les necessitats socials, l’avaluació de la capacitat de treball i faciliten les dades de contacte de professionals d’aquest àmbit. A Espanya, aquests serveis només s’ofereixen si el pacient els sol·licita expressament.

En la mateixa línia, en un estudi que va publicar la FECEC al 2015, també es posaven de manifest les dificultats en l’àmbit laboral de les dones que han patit càncer de mama. Aquest informe contribueix a visibilitzar diferents vivències pel que fa la tornada a la feina un cop finalitzada la fase més activa del tractament.

Però, de què parlem quan parlem de reinserció? Tot i que gran part dels supervivents poden tornar a la seva feina (al voltant del 60%), molts no poden fer-ho per les limitacions derivades de la seva malaltia o el tractament. En el primer cas parlem de reincorporació, mentres que en el segon parlaríem de reinserció. En els casos en què no és possible treballar del que era l’ofici o feina habitual a causa de les seqüeles, seria molt recomanable fer un acompanyament, facilitant l’accés a serveis d’orientació i acollida, i oferint cursos de formació per a desenvolupar noves habilitats que puguin facilitar el canvi de feina. No obstant, actualment no existeixen serveis d’orientació laboral específicament per a les persones que han superat un càncer.

 

 

Reprèn, servei d’orientació laboral després del càncer

Per tal de donar resposta a aquestes necessitats, la Federació Catalana d’Entitats contra el Càncer (FECEC) ha posat en marxa aquest any el primer programa d’aquest tipus. Reprèn, servei d’orientació laboral després del càncer, és un servei d’orientació laboral gratuït, i té l’objectiu d’acompanyar i donar suport a les persones que han patit un càncer i busquen una feina adaptada a les seves necessitats emocionals i físiques. Aquesta iniciativa fa una avaluació individualitzada de les necessitats de les persones, per acollir-les al programa Incorpora de La Caixa, que proporciona assessorament gratuït d’orientació i intermediació a aquelles persones amb risc d’exclusió social, per tal de facilitar-los l’accés al món laboral.

 

Els aspectes socials i de reincorporació al món laboral s’haurien d’integrar de manera precoç en l’atenció després de la fase activa del tractament contra el càncer. Aquestes polítiques haurien de ser de caràcter públic i centrar-se en les persones, ajudant-les a empoderar-se, desenvolupar competències i habilitats noves i proporcionant les eines que els permetin fer-ho. L’aparició de programes específics com Reprèn, servei d’orientació laboral després del càncer, és un primer pas, encara que força incipient. Tot i que encara queda molt camí per fer en aquest sentit, l’aparició d’aquest tipus d’iniciatives és molt positiva i contribueix a visibilitzar les necessitats d’aquest col·lectiu.

 

Referències

Societat Espanyola d’Oncologia Mèdica (SEOM) (2012). Largos supervivientes en Cáncer (Monografia).

Cancer Control Joint Action (CanCon) (2017). European Guide on Quality Improvement in Comprehensive Cancer Control (guia).

Federació d’Entitats Contra el Càncer (FECEC) (2015). Estudi per a la millora de la integració i reincorporació laboral de les dones que han patit cáncer de mama (Informe).

 

Quines necessitats s’han detectat en els àmbits social, laboral i econòmic?

El càncer és un element disruptiu que altera la vida diària de les persones. No només afecta a aspectes relacionats amb la salut i el benestar emocional, sinó que té un gran impacte en moltes àrees.

 

Àmbit social: l’estigma del càncer

Moltes persones es troben amb problemes en l’entorn social i familiar: els companys de feina, amics, coneguts i familiars sovint tenen, inconscientment, un tracte diferent en comparació amb abans del diagnòstic. Després de la fase activa de tractament, és molt comú que les persones amb càncer se sentin desprotegides, perquè senten que ja no compten amb tot el suport que tenien abans de la malaltia i que sovint s’espera d’elles una tornada immediata a la “normalitat”.

 

A més, socialment el càncer encara és un tema tabú, i està associat a cert estigma. Molta gent creu que el càncer és una sentència de mort, que no es pot tractar de manera efectiva o culpabilitzen a les persones que el pateixen de la seva malaltia. Aquest últim aspecte és molt evident, per exemple, en el càncer de pulmó, on sembla que es responsabilitzi a les persones de la seva malaltia per la seva associació amb el tabaquisme.

 

Tal i com manifestava un estudi realitzat per la fundació LiveStrong, l’estigma és un problema omnipresent, molt prevalent en diferents països, cultures i comunitats, i caracteritzat per un conjunt de sentiments, actituds i comportaments esbiaixats envers el càncer.

 

L’estigma provoca que, davant d’aquestes creences i mites, les persones amb càncer no vulguin o no puguin parlar-ne perquè se senten estigmatitzades o perquè no se’ls dóna veu. Al no fer-se’n difusió, creixen les concepcions errònies sobre el càncer i es perpetua aquest cercle viciós.

 

 

 

 

 

Àmbit laboral: un tema pendent

Per altra banda, és freqüent que un cop finalitzat el tractament les persones amb càncer tinguin dificultats per tornar a treballar, bé sigui perquè necessiten adaptacions al seu lloc de treball habitual, perquè han sigut acomiadades o perquè tenen seqüeles que els impedeixen desenvolupar la feina que feien fins al moment, entre moltes d’altres.

Les variables que dificulten la reincorporació al món laboral de les persones que han patit càncer inclouen factors no modificables, com les seqüeles físiques i psíquiques derivades de la malaltia, però també n’hi ha molts d’altres sobre els que es pot incidir, com la incorporació progressiva, l’adaptació del lloc de treball o la flexibilitat horària per part de les empreses que facilitin, per exemple, la programació de les visites mèdiques de seguiment. Tot i que seria desitjable que els empresaris o els responsables de recursos humans entenguessin la situació dels seus treballadors i afavorissin l’aplicació de mesures que facilitin la incorporació gradual i l’adaptació del lloc de treball, no sempre succeeix d’aquesta manera. La reincorporació flexible a la feina, que és una de les necessitats més demandades per les persones que han tingut càncer, actualment no està contemplada per la llei ni per l’estatut de treballadors, i sovint queda en mans de la bona voluntat dels empresaris. Així doncs, cal establir un marc legal per garantir la igualtat d’oportunitats i actuar de manera precoç en la rehabilitació laboral.

A més, existeixen altres elements que tenen un impacte en la tornada a la feina, com alguns factors socio-demogràfics o els relacionats amb el lloc de treball, com l’esforç físic, especialment contraindicat en el cas de patir seqüeles com la fatiga.

 

Àmbit econòmic: l’estrès financer

La situació d’augment de les despeses i disminució dels ingressos en la que es troben moltes persones després del càncer porta a un escenari d’inestabilitat econòmica o estrès financer. A més de la càrrega econòmica que suposa el fet de superar la malaltia, els supervivents també són discriminats per moltes entitats financeres, com la banca i les asseguradores.

Les companyies asseguradores es reserven el dret de negar les assegurances de vida a les persones amb malalties cròniques o greus, com la diabetis o el càncer. Aquestes situacions poden semblar injustes, però les companyies s’emparen en el risc que suposa oferir cobertura en aquests casos i en el fet que aquest tipus d’assegurances no són de contractació obligatòria. Tot i això, aquestes assegurances són necessàries per poder demanar una hipoteca o accedir a crèdits bancaris i altres productes financers, de manera que suposen un greu inconvenient a la vida de les persones que conviuen amb el càncer.

A Catalunya, l’atenció sanitària és pública i universal. Tot i així, en cas de voler contractar una assegurança de salut, és possible que moltes companyies posin impediments per haver patit un càncer. Aquest greuge comparatiu també el podem trobar a les assegurances de viatge. De la mateixa manera que les assegurances de salut i vida, tendeixen a discriminar a les persones amb càncer o altres malalties cròniques, pel risc afegit que la malaltia suposa.

Algunes dificultats derivades d’aspectes socials, laborals i econòmics poden tenir un impacte negatiu en el benestar emocional i la salut de les persones que han tingut càncer.

Aquests elements, però, són també les eines més importants per a la seva recuperació, doncs representen un element de suport i contribueixen a mantenir una actitud positiva i establir una rutina diària. És per això que és especialment important desenvolupar programes específics per donar resposta a aquestes necessitats. A més, és necessari treballar paral·lelament en la reducció de l’estigma associat al càncer, no només pel benefici de lluitar contra els prejudicis i la desinformació, sinó també perquè pot repercutir negativament en l’accés a recursos.

 

Referències

CancerWorld (2013). Stigma: Breaking the vicious circle.

Federació Catalana d’Entitats Contra el Càncer (FECEC) (2014). Millorar l’experiència dels supervivents de càncer a Catalunya. 

Col·legi Oficial de Metges de Barcelona (2009). Valoració de l’estat de salut de les persones sol·licitants d’adopció.

European Agency for Safety and Health at Work (2017). Rehabilitation and return to work after cancer: Literature review.