Neus Farreras

Quan et van dir que ja estaves recuperada, quins van ser els principals dubtes o temors que et van venir al cap?

Els principals dubtes que vaig tenir eren si podia continuar treballant, si em donarien la discapacitat, què deixaria de guanyar, com viuria. El meu home és autònom i em preocupava la situació econòmica. També pateixes per si el càncer tornarà a aparèixer o si podràs seguir fent una vida normal.

Has tingut alguna seqüela física?

Moltíssimes. La majoria causades pels tractaments amb quimioteràpia i radioteràpia. Tinc seqüeles a l’estómac i també tinc els pulmons cremats des de la tràquea fins a l’esòfag. L’estómac el tinc molt delicat pels medicaments i pels dos tractaments. Vaig patir una lesió per la quimioteràpia i vaig haver d’estar ingressada perquè no la tolerava. Va ser una reacció al·lèrgica molt forta.

Com va ser el teu procés de reinserció laboral després del càncer?

Jo treballava a la cafeteria d’un hospital. Tinc un limfedema al braç que m’impedeix aixecar-lo, agafar pes etc. A la feina em van dir em que no em podien reubicar a cap altre lloc i que em sol·licitarien la incapacitat. Em van fer tots els tràmits i al cap d’un mes ja tenia la carta certificada conforme em donaven la incapacitat total. Això suposava el 55% de la meva base reguladora.

Tot això va passar després que estigués un any de baixa i al cap de 18 mesos a la mútua em van valorar i la doctora em va concedir la incapacitat.

M’hauria agradat més que m’haguessin reubicat. Duia treballant a l’hospital des de feia 22 anys i estava molt a gust. Enyoro la feina i el tracte amb la gent.  Però allà havies de fer de tot i jo no podia. Ara cobro 700 euros sense comptar les despeses que suposen la injecció de Zoladex® o el tractament per a les hormones. 700 euros és poc però anem passant.

En aquest sentit sents que vas rebre suport per part de l’empresa on treballaves?

Sí, vaig tenir molt suport dels meus companys. Recordo que, quan em van detectar el càncer, estava treballant allà. Em picava molt el pit i em punxava. Tenia un mal pressentiment pels meus antecedents familiars (dues morts per càncer de pit). Em vaig fer una mamografia i va sortir negativa.

El metge em va dir que era un càncer dolent. Quan vaig arribar a la cafeteria ho vaig comentar als meus companys i vaig tenir tot el seu suport. Vaig agafar-me la baixa perquè m’havien de fer moltes proves (biòpsia, puncions etc). L’empresa, de seguida em va fer tots els papers de la baixa i tots els tràmits. Vaig estar en aquesta situació fins al màxim, que són 2 anys (després passes a treballar o et donen la discapacitat).

Has tingut dificultats a l’hora de demanar algun tipus d’assegurança o productes financers?

No m’he atrevit a dir res a l’asseguradora perquè si dius alguna cosa no et poden assegurar. Jo de moment pago però no dic res per por. Si m’haguessin donat la incapacitat absoluta si que hagués cobrat però al ser la total no et donen cap pensió ni cap indemnització.

Creus que les institucions dediquen els mateixos esforços tant per abordar els tractaments contra el càncer com per solucionar les dificultats socials que hi ha després del càncer? O creus que hi ha un buit en aquest últim aspecte?

Trobo que hi ha un buit. Si no fos per les associacions gairebé no disposaríem d’informació ni de res. Els metges et visiten, això sí, i et fan les proves que facin falta però res més. Perquè et facis una idea, jo estic a Tortosa i per anar a la psicòloga ens hem de desplaçar a Reus.

Per sort hi ha una associació que ens ajuda amb exercicis per millorar el tema del limfedema però dins l’àmbit institucional no hi ha res d’això. Per a les seqüeles que em queden només pots accedir a 12 sessions de la seguretat social i un cop acabes aquestes sessions, ja està. Ho passes malament.

Quin és el teu punt de vista general sobre la situació social en què es troben les persones després d’un càncer i quins aspectes creus que s’han de resoldre encara.

Està bé curar el càncer però després del càncer hi ha moltes seqüeles i estàs deixat de la mà de déu. Per exemple, cada mes em poso una injecció que em mareja molt i em costa molt recuperar-me.

Hi hauria d’haver una atenció més personalitzada pel tema de les seqüeles que et queden després del càncer. Podrien posar-te a l’abast un professional de la fisioteràpia que et donés consells pel tema del limfedema o que et pogués visitar una vegada al mes o cada 15 dies o que et posessin a l’abast un serveis de drenatge limfàtic.

Per part de la seguretat social només t’entra un número concret de sessions però no hi ha un fisioterapeuta per això. T’has d’espavilar a través de les entitats. Si no fos per elles, repeteixo, per les associacions, estaríem desemparats. La lliga de Tarragona i les Terres de l’Ebre, per exemple, també ens ofereix classes de ioga. Trobo que la Seguretat Social podria incloure el ioga per a les persones després del càncer. Ens va molt bé.

Com s’afronta la vida després de superar un càncer?

La vida s’afronta al 100%. Es una llàstima que hagis de valorar tot allò que tens quan has estat al límit o després d’una malaltia greu. Dins les meves possibilitats, intento viure, quan em trobo bé. Quan vas a fer-te els anàlisis i passes la “ITV”, els metges et diuen “torna d’aquí 3 mesos” i jo després penso: “tinc 3 mesos més per viure”.

Valores les petites coses: anar a fer un cafè amb les amigues, obrir la finestra i respirar aire, anar d’excursió. Perquè sempre tens la incertesa de si el càncer es tornarà a despertar.

Fa dues setmanes em van fer uns anàlisis genètics i han donat positius, això vol dir que tinc el càncer latent. I em trauran els ovaris. Quan tens antecedents familiars, en el meu cas àvia i tieta de part de pare, ho miren molt. Tinc el càncer per genètica i és un dels més dolents que es pot tornar als ovaris, pit i pàncrees. Em trauran els ovaris i l’altre pit però avui en dia pel pàncrees no hi ha res. I per això vius en temor i respecte pensant “em tornarà a passar?”.

I per això, també, valores qualsevol cosa.

Problemes de visió: consells i recomanacions

Introducció

L’ull és un dels òrgans del nostre cos que ens permet percebre la realitat del nostre entorn a través d’imatges, que processa i envia al cervell. Per realitzar aquesta funció, el globus ocular està dotat d’un sistema òptic que s’assembla al d’una càmera fotogràfica. Gràcies a ell, la llum reflectida en els objectes penetra a través de la nostra còrnia, que és transparent, passa a través del cristal·lí i l’humor vitri, per arribar finalment a la retina, on es processen les imatges, que són enviades al cervell a través del nervi òptic.

La pupil·la s’encarrega de regular l’entrada de llum a l’interior de l’ull, mentre que el cristal·lí actua com una lent que permet enfocar els objectes, projectant les imatges sobre la retina. És essencial que totes les parts funcionin de manera correcta, per poder observar nítidament allò que ens envolta, però és freqüent que es presentin problemes oftalmològics de les quals les causes poden ser múltiples.

 

Figura 1: Parts de l’ull. Imatge adaptada a partir de:https://www.visiondirect.es/ojo-humano

Problemes oftalmològics derivats de tractaments oncològics

En ocasions, els tractaments contra el càncer poden provocar seqüeles i efectes secundaris a llarg termini, que es fan notar fins i tot un temps després d’haver conclòs el tractament i superat la malaltia. La majoria d’ells són lleus i transitoris, i els altres tenen solució a través de la seva detecció i tractament. Hi ha múltiples efectes tardans que poden aparèixer després d’un tractament oncològic, i depenen del tipus de tractament utilitzat, però varien d’una persona a una altra.

Quimioteràpia

 La quimioteràpia es basa en la utilització de fàrmacs per destruir les cèl·lules canceroses, però també pot afectar altres cèl·lules “sanes” i impedir-los realitzar correctament la seva funció. Concretament, a nivell oftalmològic, pot afectar diverses estructures oculars, podent causar:

  • Síndrome d’ull sec: Es produeix quan els ulls no són capaços de produir suficients llàgrimes per mantenir la superfície ocular prou humida, o aquestes llàgrimes no contenen totes les substàncies necessàries per a la correcta lubricació de l’ull. Especialment, les persones que s’han sotmès a tractaments oncològics poden patir una insuficient hidratació ocular, per la qual cosa es recomana l’ús d’algun tractament (sota supervisió mèdica) que l’afavoreixi.
  • Cataractes: El cristal·lí és una de les estructures que més es veu afectada per la quimioteràpia, ja que aquest tipus de fàrmacs poden produir la pèrdua de transparència d’aquesta estructura, com ara els corticosteroides. Afortunadament, es tracta d’una malaltia reversible mitjançant la seva extracció i substitució per una lent intraocular.
  • Afectacions de retina o nervi òptic: La retina és la zona del globus ocular on es transformen els estímuls de llum en impulsos nerviosos, i es tracta d’una àrea molt sensible al tractament. A més, la quimioteràpia pot causar augment de pressió ocular, el que pot arribar a danyar el nervi òptic i causar problemes de visió.

Radioteràpia

Quan s’aplica radioteràpia en el tractament de tumors de cap o coll, pot arribar a afectar les estructures oculars de forma inevitable, produint-diferents danys:

  • Conjuntivitis: Es caracteritza per una inflamació de la conjuntiva, una membrana que cobreix el globus ocular de forma parcial. Pot causar dolor ocular, sensació de cos estrany i visió borrosa.
  • Problemes cutanis a les parpelles: La radioteràpia pot produir sequedat a la pell de les parpelles i inflamació, arribant fins i tot a la caiguda de les pestanyes i el mal funcionament de la parpella.
  • Inflamacions a la còrnia: És una de les estructures oculars més sensibles a la radiació, per ser una de les més exposades. Es poden desencadenar úlceres, opacificació o necrosi.

Addicionalment, la radioteràpia pot produir cataractes, inflamació del nervi òptic (neuritis òptica), inflamacions i afectacions vasculars de la retina (retinitis, edema macular, etc).

Hormonoteràpia

Alguns tipus de càncer, com el càncer de mama, requereixen tractament a llarg termini amb hormones per reduir el seu risc de recurrència. En aquest tipus de tractaments existeix cert risc de desenvolupar problemes oculars, però solen ser lleus. El tamoxifè, un dels fàrmacs hormonals més coneguts, pot provocar cataractes, ulls plorosos i altres alteracions visuals.

Recomanacions per a les afeccions oculars després del càncer: consells per tractar alguns símptomes

Afortunadament, hi ha solucions eficaces en cas que aparegui algun problema de visió després del tractament del càncer. Davant els primers símptomes en els ulls o en la visió, és molt recomanable informar al teu metge i no utilitzar cap medicament i/o col·liri sense la seva supervisió.

Per a algunes afeccions lleus, com pot ser la síndrome de l’ull sec, es recomana parpellejar freqüentment, especialment si es passa molt temps al davant un monitor. A més, les lents de contacte poden contribuir a la sequedat ocular, per tant és preferible l’ús d’ulleres.

D’altra banda, per prevenir l’aparició de conjuntivitis o una altra infecció ocular, és recomanable evitar fregar-se els ulls, i en cas necessari, rentar-se les mans abans de fer-ho. En cas de problemes cutanis a les parpelles, pot ser eficaç l’ús de col·liris, o cremes oftalmològiques per calmar la inflamació. Addicionalment, es podria utilitzar una compresa tèbia per alleujar el possible dolor i eliminar la crosta si aparegués.

Si apareixen problemes més greus que dificultin la visió, com poden ser les cataractes, hi ha la possibilitat d’extreure el cristal·lí mitjançant una operació quirúrgica, per a col·locar un d’artificial i així solucionar el problema de visió. Aquesta decisió ha de ser consensuada amb el seu metge.

En definitiva, acudir ràpidament a un especialista davant els primers símptomes en la visió ajudarà a prevenir problemes més greus, especialment quan apareixen alguns dels següents:

  • Visió borrosa
  • Visió apagada on els colors no són tan brillants com de costum.
  • Visió d’halos al voltant de les llums
  • Visió boirosa
  • Visió menys clara del que és habitual
  • Pèrdua d’àrees de visió
  • Mals de cap

Importància de les revisions oftalmològiques després del tractament

 En el cas que s’hagi utilitzat un tractament amb efectes col·laterals oculars, com poden ser els descrits, s’haurien de realitzar controls oftalmològics periòdics, fins i tot després d’haver finalitzat el tractament. De cara a anticipar problemes oculars futurs, o tractar els ja existents, s’han de programar cites regulars (segons li indiqui el seu metge) amb un oftalmòleg.

 


Referències

Innova Ocular. El ojo humano.

Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). Hormonoterapia o tratamiento hormonal.

Innova Ocular. El tratamiento contra el cáncer y efectos secundarios en la vista.

American Society of Clinical Oncology. Efectos secundarios a largo plazo del tratamiento del cáncer.

Vanesa Blázquez Sánchez. Efectos secundarios de la radioterapia a nivel ocular.

Chemocare. Eye problems.

Cancer Research UK. Your eyes and cancer drugs.

BreastCancer.org. Trastornos oculares y de la vista.

 

Antoni Antoja

 

A mi no m’han dit mai que estava recuperat. El tumor encara el tinc, no me l’han tret però està estable, estancat. El meu procés va ser el següent: se m’adormia molt el braç, tenia un formigueig, vaig anar al metge i en un primer moment em recepta antiinflamatoris. Passen uns dies però el formigueig no em marxa. No tenia dolor, només se m’adormia el braç. El metge de capçalera m’envia a fer-me una radiografia i observa que hi ha quelcom.

A Can Ruti em comencen a fer proves per analitzar el tumor. Em van fer una broncoscòpia però no van aconseguir mostres. A la segona vegada tampoc i és llavors quan em van fer un TAC i em van treure una mostra però no em van treure suficient i vaig haver de tornar-hi a anar. Vaig estar pels volts de tres mesos des del principi de les proves fins que van obtenir mostres per analitzar el tumor.

 A partir d’aquí començo les sessions de radioteràpia i quimioteràpia que duren uns 2 mesos. Després em comencen a fer més proves on em van detectar un petit nòdul a l’altre pulmó. Aquest me’l van treure i van detectar, posteriorment, que el càncer se n’havia anat a una vàlvula del ronyó.

Llavors començo una altra tanda de quimioteràpia per evitar que s’escampés. En canvi, el tumor del pulmó que tinc ara, els metges van decidir no operar-lo. Durant el tractament pensava que, si no hi posava voluntat, no me’n sortiria. Crec que si vas deprimit a un tractament es nota en el resultat.

Durant els primers quatre-cinc anys vaig haver d’anar a fer-me proves cada trimestre. A partir de llavors ja en faig una cada mig any. Arran del tumor tinc acúfens, és dir un brunzit o un xiulet constant a les orelles, sense que hi hagi una font sonora externa que els produeixi. De tant en tant també tinc dolors a la part de dalt de l’articulació on tinc el tumor i em canso una mica més que abans.

Abans de detectar-me el tumor, jo era autònom. Per tant, el primer que fas és deixar de treballar però has de continuar contribuint per pagar les quotes i sempre amb el dubte de no saber com acabarà tot plegat. Tot i que jo volia continuar treballant, vaig passar diverses inspeccions fins que em van concedir la Incapacitat Permanent.

Però abans d’això vaig estar quasi tot un any pagant els autònoms. En el meu cas, vaig tenir la sort, tot i ser autònom, que en el moment que em van detectar la malaltia tenia tots els clients al corrent de pagament i per tant no tenia deutes per cobrar. Eren anys de crisi i vaig acabar feines grans i les vaig poder liquidar. Era tècnic de robòtica i automatismes a tota Espanya, construïa la part elèctrica de maquinària.

Per tant, a mi no em donen l’alta, em donen la baixa i és aquí quan comences a bellugar-te per espavilar-te. El tribunal mèdic em dóna la baixa definitiva i en aquest sentit sí que vaig notar que hi havia un descontrol per part de l’administració. Et diuen: “Vostè no pot treballar més” i a partir d’ara t’espaviles pel que fa a totes les tramitacions legals.

 Crec que amb la tecnologia que hi ha ara, avui en dia, hauria de ser un procés automàtic, més fàcil. En aquest sentit, penso que l’administració, un cop superada o no la malaltia, no facilita aquest tipus de tràmits i gestions. És aquí on entren les entitats.

Ara veig la vida d’una altra manera. En el moment que et diuen que tens un càncer, la vida ja es veu diferent i penses: “avui tinc un dia més de sol” i valores els petits moments. Ara cada moment per mi és únic. Cada instant és únic. És una cosa que fins que no ho vius no ets conscient del que vol dir això.

 A més a més, en el meu procés, he tingut en tot moment la meva esposa i les meves filles i a tota la família que m’han acompanyat i la sort de tenir els amics de la Comunitat dels Carmelites de Badalona que també m’han fet costat. Quan anava al tractament sempre em fixava en la quantitat de persones que estaven soles. En canvi, jo sempre hi anava acompanyat i pensava: Quantes persones estan soles i ho viuen soles? Això m’inquietava molt.

Sempre he estat una persona bastant compromesa. Fa un any un amic d’Oncolliga de Barcelona em va comentar que tenia uns amics que voldrien instaurar l’Oncolliga a Badalona, doncs ara en això estic. Ara fa poc vam tenir una presentació a Badalona de la Fundació Oncolliga amb la col·laboració de l’entitat Badalona contra el càncer. Per mi és una sortida a una preocupació que tenia de voler ajudar els altres.

 

(Aquest testimoni ha volgut preservar la seva imatge i des del portal ‘Després del càncer’ ho hem volgut respectar. Per això la fotografia que es veu no correspon a la seva persona).

 

Maria Garcia Batalla

 

Quan em van dir que ja estava recuperada, al principi tot anava bé, semblava que ho tenia tot controlat. Va ser després quan em va venir una recidiva. El tumor de la bufeta s’anava reproduint i, per això, mai vaig tenir la sensació d’estar segura de què tot anava bé. Vaig estar gairebé 3 anys amb la recidiva i 5 anys després l’oncòleg em va donar l’alta.

L’uròleg, però, encara no me l’ha donada. Vaig fer la darrera revisió ara farà cosa d’un mes i el metge em va dir que previsiblement cap al maig ja em donaria l’alta definitiva.

Tot va començar el febrer de 2006 quan vaig tenir un còlic nefrític. Mai no n’havia tingut cap. Abans del còlic tenia infeccions d’orina constants. Vaig anar a urgències per l’atac de còlic i els metges em van dir que tenia pedres al ronyó.

Em van fer unes analítiques i una radiografia i em van enviar cap a casa. Des de febrer a novembre vaig haver d’anar tres vegades a urgències per còlics i sempre em deien i em feien el mateix: anàlisis d’orina, la radiografia i cap a casa.

A les radiografies no es veien les pedres però els metges em continuaven dient: “ja les aniràs pixant…”. Em refiava d’allò que em deien i això va ser un gran error perquè vaig deixar passar molt de temps i com a conseqüència he perdut un ronyó.

En aquell temps no em trobava bé… feia pipi en sang. El mes de novembre quan torno a anar a urgències enlloc de fer-me una radiografia em van fer una ecografia. I aquí va ser quan em van dir  que no tenia pedres. El càncer ja havia pujat al ronyó i per això el vaig perdre. Llavors vaig haver de fer una quimioteràpia molt bèstia.

El dia després de Sant Esteve em van treure el ronyó i part de la bufeta. Després ja vaig començar amb el tractament de quimioteràpia. Tot semblava anar bé i en tres ocasions vaig tornar al quiròfan per la recidiva. M’anaven retallant els trossets de la bufeta que es reproduïen. L’uròleg em deia que si tornava a reproduir-se em traurien la bufeta sencera. Per sort no ha fet falta.

A part d’això, el càncer no m’ha deixat cap seqüela física. Al contrari, em sento molt bé físicament però em va costar molt recuperar-me. Durant tres anys vaig estar molt tocada. Però després d’aquest temps em vaig revifar. Vaig anar adquirint bona forma física. Abans de patir el càncer feia molt esport i per això volia tornar a posar-me bé per continuar fent-ne!

Potser l’única seqüela que podria dir és que, a causa de la recidiva em van anar retallant part de la bufeta. Ara, al tenir-la més petita que la resta de persones, necessito anar més sovint al lavabo. Però això no és greu!

Pel que fa el procés de reinserció laboral no n’he hagut de fer cap. Abans de detectar-me el càncer treballava en el sector de la geriatria. De seguida vaig agafar la baixa i no he hagut de fer cap procés de reinserció laboral perquè automàticament ja em van concedir la incapacitat.

Ara amb el meu marit estem obrint un negoci. Per tornar-me a incorporar hauria d’haver renunciat a aquesta incapacitat. I vaig pensar: “Si ara deixo aquesta incapacitat i al cap de dos anys em torno a posar malalta què faràs?”. Per això vaig acollir-me a la pensió. En tot cas no he tingut gaires problemes després del càncer. Fins ara mai. Només petits tràmits o explicacions que vaig haver de donar quan estava d’avaladora de la meva filla pel rentin d’un cotxe.

Vaig haver de presentar la meva situació, donar tots els papers, explicar perquè tenia aquesta incapacitat… Vaig haver de buscar els documents d’aquell temps i demostrar que ja estava recuperada. Això és tot.

Segurament moltes altres persones han tingut més obstacles que jo. En el meu cas, tot i que va haver una negligència en el diagnòstic, m’he sentit recolzada en tots els àmbits: institucional, social, familiar… Per exemple, l’uròleg encara ara està darrera meu i fins ara m’he sentit molt cuidada, a l’hospital. Segurament sempre fan falta més esforços i sempre es pot fer millor.

Jo sempre dic que tot allò que he tret del càncer ha estat bo. És com si et donessin una altra oportunitat i veus la vida d’una altra manera. Les meves filles han estat conscients de la mort, que s’han d’implicar a ajudar.. a ser conscients que la vida és real. Tot el meu entorn m’ha animat i m’ha donat suport. Ara puc tenir una vida més tranquil·la, em trobo bé i reflexiono més les coses.

L’única cosa que demanaria i que m’agradaria recalcar és la necessitat d’ampliar el protocol quan una persona té un còlic. El protocol estableix anàlisis d’orina i radiografia. Només que hi afegissin una ecografia ja detectarien de seguida aquest tipus de tumors. A mi m’ha costat un ronyó!

 

 

Efectes tardans del càncer i el seu tractament

Es possible que un temps després d’haver acabat amb el tractament pel càncer, algunes persones en comencin a notar efectes derivats, i això els pot crear una sensació de frustració després d’haver passat per la malaltia, a més d’augmentar la por a possibles recaigudes.

Durant el tractament del càncer, son de sobres coneguts els possible efectes secundaris en el pacient. Però aquests tractaments poden causar també efectes secundaris que poden no aparèixer en mesos o anys després d’haver estat sotmès a aquestes teràpies. Es important saber que molts d’aquests efectes es poden controlar i tractar.

Tipus d’efectes tardans del càncer i el seu tractament i causes

Els tipus d’efectes tardans que poden aparèixer depenen tant de la malaltia, com del tipus de tractament, que cada persona hagi superat. A més, cal tenir en compte que, com que cadascú es diferent, dues persones tractades amb els mateixos fàrmacs per la mateixa malaltia poden tenir efectes tardans diferents.

De forma resumida, la quimioteràpia, la radioteràpia, la cirurgia i les altres teràpies contra el càncer poden causar diferents tipus de efectes tardans, entre els que podem trobar:

  • Disminució de la massa òssia.
  • Canvis en el cervell. Alguns d’aquests canvis poden implicar falta de memòria, problemes de concentració o personalitat, o problemes del moviment i del processament de la informació.
  • Canvis en el sistema endocrí com menopausa precoç, afectacions a la fertilitat, hipotiroïdisme i augment de pes.
  • Problemes oculars com visió borrosa o doble, sensibilitat a la llum o problemes de visió nocturna.
  • Problemes auditius.
  • Problemes cardiovasculars.
  • Canvis en les articulacions que poden provocar falta de moviment en les articulacions.
  • Problemes pulmonars com problemes en la respiració, febre, tos seca, congestió i sensació de fatiga.
  • Limfedema, que es pot desenvolupar si part del sistema limfàtic es veu afectat en la extirpació de ganglis o radioteràpia, causant inflamació.
  • Canvis a la boca com boca seca o càries.

 

Quan poden aparèixer aquests efectes?

Partint de la base que no totes les persones que han superat un càncer poden notar els mateixos efectes tardans, també cal recalcar que podria passar que no n’experimentin cap d’aquests a llarg termini o no n’experimentin de nous. Així doncs, la probabilitat i el moment en que poden aparèixer aquests efectes tardans no desitjats també dependrà del tipus de càncer que s’hagi tractat, com s’hagi hagut de tractar i la dosi que s’hagi requerit administrar i, com és lògic, també del estat de salut general de la persona i d’altres aspectes que hi puguin influir.

 

Efectes tardans del càncer infantil

El cas dels nens que han patit un càncer, és una situació particular ja que, degut a la seva edat i que estan en procés de creixement, poden aparèixer alguns efectes tardans que no son tan comuns en les persones d’edat adulta que han travessat una situació semblant.

Així doncs, en aquests casos, podrien aparèixer de forma més específica les següents seqüeles tardanes:

  • Problemes en l’aprenentatge: normalment poden tractar-se de problemes de memòria, capacitat de processament de la informació i sobre la capacitat de fer vàries tasques alhora.
  • Creixement anormal dels ossos: alguns nens podrien tenir un creixement més lent del que és habitual o bé que el seu creixement s’aturi abans.
  • Problemes hormonals: a part del creixement més lent, alguns tractaments poden fer que el nen o nena arribi a la pubertat més tard.
  • Problemes dentals: poden existir casos on aparegui un cert retràs en el creixement de les dents o la falta d’alguna peça dental.
  • Problemes emocionals: l’ansietat, la depressió i la por a la recaiguda poden aparèixer temps després de que un nen hagi superat el tractament d’un càncer. Això pot fins i tot derivar cap a patir certes fòbies i que aquestes persones tendeixin a evitar als metges i els entorns hospitalaris en la edat adulta.

Control i prevenció dels efectes tardans

Amb l’objectiu de mitigar, però també de prevenir, aquests efectes tardans, son importants els controls mèdics periòdics ja que, quan abans es detectin aquestes efectes tardans, abans s’hi podran posar mesures. La atenció del seguiment inclou revisar signes i símptomes dels efectes tardans i la educació de la salut sobre com prevenir aquests efectes.

De la mateixa manera, la qualitat de vida de les persones que han superat el tractament d’un càncer pot millorar amb comportaments que promoguin la seva salut i el seu benestar. Una dieta saludable, fer exercici moderat i fer un seguiment mèdic periòdic son importants per intentar evitar problemes de salut relacionats amb el tractament.

De la mateixa manera, és important obtenir informació i consultar amb un especialista sobre quins són els efectes que podrien aparèixer després del tractament oncològic. Conèixer quins son els efectes que es podrien patir ajudarà a identificar-los abans, permeten que els professionals mèdics hi intervinguin també amb anticipació.

 


Referències

Mayo Clinic. Sobrevivientes del càncer: efectos tardíos del tratamiento oncológico.

Cancer.net. Efectos tardíos del cáncer infantil.

Instituto Nacional del cáncer. Efectos secundarios tardíos del tratamiento de cáncer.

Calvo-Escribano C. Efectos tardíos del tratamiento del niño con cáncer. Anales de Pediatria Continuada. 2016 Vol. 4 (1).

KidsHealth. Secuales del cáncer y el tratamiento contra el cáncer.

Llúcia Recto

 

Quan em van dir que tenia càncer no vaig tenir cap mena de temor o dubte en el diagnòstic. Va ser més al moment de treure’m la bossa. Vaig notar que hi havia poc seguiment i poc control. Quan vaig dir al meu cirurgià que tenia problemes a l’hora d’anar al lavabo, em va dir que no podia tornar a posar-me la bossa.

 

Amb aquesta situació vaig aguantar tres anys i en tot aquest temps vaig demanar si hi havia algun tipus d’ajuda per evitar això, però no n’hi ha cap. Hi ha altres tipus de càncer, com en el de mama, que s’està estudiant, on es fan reconstruccions mamàries. Però en aquest cas no hi ha seguiments ni tampoc hi ha res per pal·liar aquest efectes. En els centres de dia d’oncologia no hi ha cap servei que atengui aquestes necessitats.

 

En aquest sentit, la meva principal seqüela, a part que tenia problemes a l’hora d’anar al lavabo, és psicològica. I penso que des del camp de la medicina (a mi em va portar un cirurgià, un oncòleg i un radiòleg) hi hauria d’haver un seguiment després que et treguin la bossa.

 

La medicina es preocupa molt per a la investigació, però en el moment que et donen l’alta de l’hospital i et treuen la bossa és quan apareixen els problemes. Pensa que jo encara surto de casa, però sé que hi ha gent que no surt perquè no sempre disposes d’un lavabo. Això està fent molt mal a la gent que patim aquest tipus de càncer. A més quan surto de casa ja tinc angoixa.

 

En sis anys no he estat capaç de fer-me un horari per anar al lavabo, el budell no m’obeeix. A més, si vull agafar un autobús vaig angoixada amb la sensació de voler anar de ventre. I això em provoca un malestar psicològic i una angoixa molt granVaig comentar aquest problema a tots els metges i el radiòleg em va dir que em demanaria una manometria que va arribar al cap de tres anys perquè el metge s’havia despistat i no ho havia apuntat.

 

Però el pitjor de tot és que encara no he pogut fer-me aquesta prova. El 20 de setembre d’aquest any tenia la manometria i dies abans rebo una trucada i una carta dient que me l’aplacen el 3 d’octubre. El dia abans, el 2, em truquen al vespre des de Sant Pau dient-me que no tenien la prova, i és que s’havien equivocat de dia a la carta i tenia la manometria el mateix dia 2. Mentrestant el metge, perquè em calmés, em va explicar uns exercicis per fer abdominals i per contraure el recte, però encara no m’han dit res de la manometria.

 

He anat a una dietista, he provat de menjar més astringent i al final vaig veure que no arreglava res. Haig d’estar constantment vigilant l’alimentació. Crec que els efectes secundaris d’una operació es cuiden poc i en el meu cas gens. Les meves deposicions són com les d’un nadó de sis mesos. I si ets una persona activa que vols viatjar, tot això és un impediment. I els productes que hi ha no serveixen.

 

Per tot això penso que, si dins l’àmbit familiar aquest problema s’entén i la família et fa costat, és més fàcil de portar-ho. Aquest seria el meu cas. Amb tot, quan marxem a dinar a fora sempre haig d’anar amb un kit de subsistència i psicològicament també em pesa això.

 

En tot cas, he afrontat amb moltes ganes la vida després del càncer. Però al llarg del temps, suposo que per l’edat, enlloc de millorar-me noto que les cèl·lules es van deteriorant i empobrint i t’imagines que amb l’esforç i fent les coses bé podràs millorar, però jo haig de dir que no he millorat. La paraula càncer posa en marxa un engranatge i es fa bé, però quan els metges creuen que ho han resolt es desentenen i et quedes més sola que la una.

 

 

Micropigmentació, retornant el color a l’autoestima

La mastectomia i les conseqüències sobre la imatge corporal

Les persones que han estat sotmeses a intervencions quirúrgiques a causa del tractament de malalties oncològiques, habitualment han de conviure amb cicatrius que poden afectar de manera negativa a la seva autoestima, ja que suposa una alteració de la seva imatge corporal.

 

Un dels casos més significatius el trobem en aquelles dones que han patit una mastectomia -o extirpació mamària completa- derivada d’un càncer de mama, ja que en aquestes situacions, tot i que s’aconsegueixi realitzar una reconstrucció mamària per recuperar el volum de la mama, pot persistir una sensació d’incomoditat per la pèrdua de l’arèola.

 

A més, aquesta situació pot ser un problema amb gran prevalença en la població, ja que el càncer de mama és el de diagnòstic més freqüent a Espanya entre la població femenina, amb al voltant de 26.000 nous casos cada any. Afortunadament hi ha una possible solució a aquestes necessitats estètiques en la tècnica coneguda com micropigmentació.

 

Què és la micropigmentació?

La micropigmentació és un mètode mitjançant el qual s’insereixen uns determinats pigments naturals a la pell per donar color, i fins i tot forma, a determinades parts del cos. Pot ajudar a dissimular la caiguda del cabell en les celles i les pestanyes (una altra repercussió comuna després de superar una teràpia contra el càncer) i, al mateix temps, es pot utilitzar per camuflar cicatrius i dibuixar l’arèola després d’una reconstrucció mamària.

 

Els pigments utilitzats són hipoal·lergènics; no produeixen al·lèrgies o és molt poc probable que ho facin, i s’introdueixen en la part més superficial de la pell, el que converteix la micropigmentació en un procés senzill, ràpid (2 o 3 hores), que només requereix anestèsia en el lloc on es realitza i sense que la persona senti cap tipus de dolor.

 

Aquests pigments seran eliminats progressivament pel sistema immunològic, convertint-lo en un procediment reversible. Aquest aspecte resulta un avantatge en el cas de la micropigmentació de celles i pestanyes, ja que, normalment, després de la quimioteràpia als pacients tornen a recuperar els cabells en aquestes zones. En el cas de la reconstrucció de l’arèola, on seria un desavantatge, el procés pot realitzar-se repetidament a la mateixa zona, si així es requereix.

 

És convenient diferenciar la micropigmentació del tatuatge, que és una tècnica en la qual es realitza la inserció de pigments permanents en una zona més profunda de la pell. La micropigmentació és un procediment de baixa agressivitat, amb el qual s’aconsegueixen resultats molt naturals.

 

Així doncs, els beneficis que ens ofereix la micropigmentació van molt més enllà del component estètic que aporta. Aquesta tècnica pot suposar també un impuls psicològic que pot resultar un factor determinant en la nova etapa que afronta una persona després de superar el tractament per al càncer de mama.

 

 

Per aquesta raó, juntament amb els resultats extraordinàriament realistes que aconsegueix, s’està intentat generalitzar aquesta tècnica com un servei bàsic per culminar el tractament reconstructiu en els centres hospitalaris.

 

Conscienciació sobre la importància de la micropigmentació

Tal és l’impacte social que ha assolit aquesta tècnica, que ja s’han posat en marxa diverses campanyes en xarxes socials amb què es pretén conscienciar la població de la realitat que viuen les dones que requereixen mastectomies durant la seva teràpia per al càncer de mama.

 

D’aquesta manera, es podrà ajudar a les persones que ho necessitin a costejar-se el procediment de micropigmentació d’arèola postmastectomia ja que, actualment, no està emparat pel Sistema Sanitari Públic espanyol. És crucial, també, que els metges i cirurgians informin de manera proactiva sobre les possibilitats que existeixen al voltant de la micropigmentació després d’una mastectomia.

 

El fet que no es porti a terme aquesta reconstrucció pot tenir conseqüències emocionals de per vida, a més d’estètiques, per a les pacients que han superat aquest tipus de càncer, ja que veure d’alguna manera “incompletes” dia rere dia, pot ser un impediment per superar completament la malaltia en totes les seves vessants.

Referències

  1. Las cifras del cáncer en España 2018.
  2. Micropigmentación en pacientes con cáncer.
  3. García, MAL et al. Micropigmentación. Pinceladas de autoestima tras el cáncer de mama. Revista de enfermería 2015;49:44-49.
  4. Entrevista micropigmentación Maribel Franco Tratamiento Oncológico. La Vanguardia
  5. Micropigmentación de areola y pezón. Infosalus
  6. Micropigmentación reconstructiva y Cáncer. Cancerbeauty
  7. Páramo AA, et al. RES0276 Micropigmentación del complejo areola pezón. 3er Congreso Español de la Mama 2017 (Abstract)

 

Sergi Torres

 

Vaig patir un osteosarcoma a la tíbia dreta a l’edat de 13 anys. Vaig haver de fer 37 sessions de quimioteràpia i em van operar de les cames en dues ocasions. Després he necessitat fer rehabilitació durant un temps força llarg i, degut a la malaltia, ara la meva tíbia dreta és 3 centímetres mes curta que la de la cama esquerra i d’aquí, en deriva una coixera.

 

Quan em van dir que ja estava “recuperat”, el meu principal temor va ser que tornés a aparèixer algun tipus de nou tumor o nòdul al pulmó.

 

Després d’aquest càncer, en el meu cas, no va ser necessari un procés de reinserció social. Sempre he estat molt actiu, tant pels estudis com a l’hora de realitzar activitats o socialitzar-me. Tampoc he viscut cap dificultat o impediment en l’àmbit laboral.

 

En tot cas, després d’un càncer la vida s’afronta el triple de positiu, almenys des del meu punt de vista. Passar per una experiència així fa que vegis les coses de diferent manera. Jo pensava i penso que, si he pogut amb aquesta malaltia, puc agafar pel mànec qualsevol cosa i superar-la també.

 

Des d’aquell dia 7 de febrer del 2013 veig la vida diferent, amb més alegria i positivisme. La única frase que dic cada dia al veure el sol és: “Doncs res, un dia més en aquest món i s’ha de aprofitar!

 

Gràcies a haver estat tant de temps ingressat a l’hospital, he participat en la creació de projectes molt interessants com el grup KIDS Barcelona de la Associació Internacional ICAN o el de les pulseres solidàries Candela, que són una gran font d’ingressos per a l’Hospital Sant Joan de Déu.

Després del càncer colorectal i l’ostomia: superant nous reptes.

El càncer colorectal és el càncer més freqüent en la població espanyola. L’alleujament que provoca la seva superació molts cops ve seguit d’un temor a la recaiguda i una preocupació per les seqüeles que se’n poden derivar.

 

Seguiment i revisió després del tractament

 

El seguiment mèdic posterior al tractament d’un càncer colorectal permet detectar possibles recurrències i facilitar que aquestes puguin ser tractables. Així doncs, és aconsellable parlar amb el metge sobre aquestes visites de seguiment. Sovint, el seguiment de moltes de les persones que han acabat el seu tractament pel càncer colorectal es fa al propi hospital i, més endavant quan s’obté l’alta hospitalària, amb el metge d’atenció primària.

 

Així doncs, una bona manera d’iniciar el període de seguiment podria ser considerar amb el metge aquestes preguntes:

 

  • Quin és el meu risc de recurrència?
  • Quines proves de seguiment necessitaré i amb quina freqüència?
  • Quins signes i símptomes s’haurien d’observar amb atenció?
  • On es pot obtenir més informació sobre el seguiment en funció del tipus de tumor tractat i procediment mèdic seguit?

 

A més a més, s’aconsella a les persones que s’estiguin recuperant d’aquest tipus de càncer, que segueixin un seguit de pautes de bona salut com són mantenir una alimentació i pes saludable, fer exercici i no fumar.

 

Possibles seqüeles del tractament del càncer colorectal

 

La quimioteràpia pot tenir nombrosos efectes adversos, tot i que molts d’aquests són reversibles i desapareixen un cop finalitzat el tractament. En canvi, es coneix que l’oxaliplatí -un dels fàrmacs clàssics utilitzats pel càncer colorectal- pot causar el que es coneix com a neurotoxicitat crònica o neuropatia perifèrica crònica.

 

Aquesta patologia, que afecta sobretot a les mans i als peus, es pot manifestar amb alteracions sensitives, dolor i pèrdua de força, entre d’altres símptomes. Es calcula que el risc de patir una neuropatia a llarg termini augmenta en funció de la dosi de quimioteràpia rebuda durant el càncer i cal ser conscients que els símptomes poden tardar aproximadament entre 18 mesos i 2 anys a desaparèixer.

 

Un altre dels efectes que poden aparèixer amb la quimioteràpia és la disminució d’un tipus de cèl·lules de la sang, anomenades neutròfils, que rep el nom de neutropènia. Aquesta situació pot fer que augmenti la probabilitat de partir una infecció i que, en cas de patir-la, sigui més severa. En aquests casos, i depenent del tipus d’infecció, s’administra un tractament específic; com ara antibiòtics o antifúngics, als que s’hi poden afegir altres medicaments que ajudin a augmentar les defenses. No obstant això, els nivells de glòbuls blancs solen normalitzar-se en un període curt de temps.

 

Ostomia després del càncer de còlon

 

En el cas específic de les persones que han sigut tractades de càncer colorectal, una de les seqüeles importants que poden repercutir en la seva qualitat de vida és la necessitat de haver-se de sotmetre a una ostomia.

 

L’ostomia és un procediment quirúrgic que consisteix en comunicar una part de l’interior del budell amb l’exterior de l’abdomen, i pot ser necessària de manera temporal o bé de per vida. L’obertura que es realitza a la pell abdominal de la persona ostomitzada es denomina estoma i aquest queda cobert per una bossa, per tal de poder recol·lectar la femta. Existeixen diversos tipus de bosses recol·lectores que s’utilitzen depenent del tipus d’ostomia i d’acord amb la necessitat de cada persona.

 

L’adaptació a l’estoma és un repte important i es necessita un temps per aprendre a conviure-hi. Certs àmbits quotidians podrien veure’s afectats, però existeixen diversos recursos i consells per mirar de re-orientar-los:

 

  • Socialització. Res impedeix tornar a gaudir de la vida social. Per començar, es poden fixar petits reptes com anar als serveis públics, sortir a sopar fora o planificar una sortida de cap de setmana.

 

  • Relacions íntimes. L’estoma, com qualsevol operació, pot afectar la imatge corporal i l’autoestima. La majoria de les persones ostomitzades poden reprendre una vida sexual saludable. És normal sentir-se nerviós, per això cal prendre’s-ho amb calma i parlar-ho amb la parella.

 

  • Abans de reincorporar-se a la vida laboral, es necessària una recuperació i bones condicions de salut. Un cop recuperat, no hi ha cap raó per la qual no es pugui tornar a la feina. En cas de que l’activitat laboral requereixi un gran esforç físic, es recomanable utilitzar una faixa per evitar l’aparició d’hèrnies.

 

  • Esport. Com en moltes altres ocasions, pot ser recomanable, especialment la natació. Hi ha banyadors especials, tot i que no son estrictament necessaris. En aquests casos, cal també tenir en compte d’aplicar la crema solar després de col·locar la bossa, ja que aquesta pot impedir l’adherència a la pell del disc que subjecta la bossa.

 

  • Dieta. És important seguir una dieta saludable i equilibrada. Existeixen algunes recomanacions, com evitar certs aliments per limitar la producció de gasos i detectar els aliments que no es toleren bé.

 

  • Viatjar: No hi ha limitacions físiques que impedeixin viatjar a una persona ostomitzada. Es important portar sempre el material necessari per canviar-se i portar tot el material (i reserves) al equipatge de mà. Es recomanable portar una carta signada pel seu metge explicant que porta material d’ostomia.

 

Superant nous reptes

En definitiva, com en molts tipus de càncer, després de finalitzar el tractament d’un càncer colorectal, és relativament normal tenir cert temor a la recaiguda i certa preocupació per les possibles seqüeles que puguin haver aparegut. No obstant això, existeixen una bona quantitat de recursos i estratègies que poden facilitar la transició cap a una nova normalitat.  Un exemple és el testimoni del Bernat, que es pot consultar aquí.

 


Referències

  1. Generalitat de Catalunya. Càncer de còlon i recte.
  2. American Cancer Society. La vida como supervivent de càncer colorectal.
  3. Fight Colorectal Cancer. Neuropatia (anglès).
  4. Ostomia professional.Informació mèdica y de cures d’infermeria.
  5. Germans Trias i Pujol. Guia educativa del pacient ostomitzat.

Laura Sancho

 

Un dels principals temors que vaig tenir quan em van dir que ja estava recuperada va ser el de tornar a recaure. Acabes la quimioteràpia i la radioteràpia (uns tractaments molt heavys) i, quan encara te n’estàs recuperant, no t’asseguren que ja estiguis curada del tot.

 

Vaig estar prenent tamoxifè durant 5 anys i és molt dur, tot i sabent que quan més temps passa, més juga a favor teu la vida. Amb tot, la supervivència del càncer de mama és a partir dels 10 anys, a diferència dels altres tipus de càncers que és a partir dels 5 anys. Per això, tenia aquest temor de tornar a recaure. Ara, però, ja han passat 10 anys.

 

Et diuen que t’has de prendre la malaltia amb molt d’ànim, però jo vaig caure en una depressió i ansietat importants. Em vaig enfonsar. Prenia ansiolítics i sentia que estava en un pou profund, molt profund. Vivia en una altre dimensió.

 

Al cap d’uns mesos vaig sortir d’aquest pou gràcies a l’ajuda psicològica i, sobretot, gràcies a qui jo anomeno “els xerpes”. Són persones properes que són al teu costat, que t’ajuden i que són determinants en el teu dia a dia. Vaig tenir suport d’amistats properes que m’animaven i, especialment, un amic meu que és psicòleg i que va estar al peu del canó.

 

A causa del tractament, he tingut seqüeles físiques. Per exemple, quan em llevo sóc com una mena de Robocop fins que el cos no s’escalfa. Em fan mal les articulacions i totes les mucoses de la part dreta (la zona del pit afectat que em van irradiar).

 

Sento com les meves mucoses (vagina, anus, coll, boca, etc.) estan seques i em cremen, com quan tens la llengua seca o quan et prens alguna cosa massa calenta i et crema la boca. Aquesta sensació ja és crònica, perquè han passat 10 anys i encara la noto, no ha marxat. Per sort, jo no he patit cap limfedema, però sí que tinc com un entumiment a tota la part dreta del meu cos.

 

Sobre el tema laboral, vaig tenir la sort que, just després del tractament, em van oferir una feina en una obra de teatre. Psicològicament em va anar bé, però estava molt dèbil i em costava molt aguantar el tipus dalt de l’escenari. Tot aquell temps que estava a escena, em servia per no pensar en la malaltia i això, a nivell psicològic, m’anava molt bé.

 

Durant el període de tractament, de més d’un any, no vaig deixar de treballar com a actriu i crec que va ser una bona decisió per distreure’m i no estar pendent de la malaltia. I ara ja fa cinc anys que em van fer la reconstrucció del meu pit dret afectat.

 

En l’àmbit laboral, doncs, no m’he sentit estigmatitzada ni discriminada. L’únic exemple que podria dir sobre això és quan vaig voler adoptar. Havia de donar moltes explicacions: que m’estava prenent pastilles, que em feien un seguiment exhaustiu, que estava molt controlada, que no hi havia perill… Tot i així, vaig haver de passar per un expedient del comitè mèdic i del comitè psicològic. Finalment, vaig deixar-ho i vaig optar per l’acollida permanent.

 

Crec que les institucions dediquen més esforços a curar. L’engranatge es queda buit un cop s’ha superat un càncer. Per començar hi hauria d’haver psicòlegs gratuïts que t’acompanyessin durant i després de la malaltia. Especialistes en oncologia.

 

Et donen el telèfon d’una infermera, però només per consultes mèdiques. Crec que una infermera no és la persona indicada per ajudar-te. Per això, penso que és necessari fer un seguiment a posteriori, gratuït i d’acompanyament. Sí que és veritat que hi ha un departament de psicologia i psiquiatria, però no són especialistes en oncologia, i fa falta una figura de referència.

 

També trobo que els oncòlegs, a vegades, són massa tancats. Suposo que és per la seva exposició en el seu dia a dia. No són empàtics amb el pacient. A mi, per exemple, me’n va tocar un que em responia amb monosíl·labs i les respostes les acabaves descobrint a través de les infermeres.

 

Per això considero que no estaria malament que fessin algun curs de psicologia per aprendre a ser més propers als malalts i saber respondre les preguntes d’una manera més diplomàtica i més humana. Pels efectes secundaris, sobretot, no te’ls expliquen. És veritat que cada cas és un món, però no s’esforcen a dir-te què et pot passar, jo he tingut efectes secundaris que em deien que no eren possibles i que me’ls inventava.

 

Ara que ja ha passat el temps i ho miro des d’una altra perspectiva, no suporto quan la gent diu que gràcies al càncer és millor persona. Jo ja ho era abans i no em calia haver de passar per això. De l’única cosa que m’ha servit el càncer és per relativitzar les coses. Ara penso que allò més important és la salut i la resta ja anirà sortint i no cal amargar-se. S’ha de viure el moment i ser feliç a cada instant.