Maria Garcia Batalla

 

Quan em van dir que ja estava recuperada, al principi tot anava bé, semblava que ho tenia tot controlat. Va ser després quan em va venir una recidiva. El tumor de la bufeta s’anava reproduint i, per això, mai vaig tenir la sensació d’estar segura de què tot anava bé. Vaig estar gairebé 3 anys amb la recidiva i 5 anys després l’oncòleg em va donar l’alta.

L’uròleg, però, encara no me l’ha donada. Vaig fer la darrera revisió ara farà cosa d’un mes i el metge em va dir que previsiblement cap al maig ja em donaria l’alta definitiva.

Tot va començar el febrer de 2006 quan vaig tenir un còlic nefrític. Mai no n’havia tingut cap. Abans del còlic tenia infeccions d’orina constants. Vaig anar a urgències per l’atac de còlic i els metges em van dir que tenia pedres al ronyó.

Em van fer unes analítiques i una radiografia i em van enviar cap a casa. Des de febrer a novembre vaig haver d’anar tres vegades a urgències per còlics i sempre em deien i em feien el mateix: anàlisis d’orina, la radiografia i cap a casa.

A les radiografies no es veien les pedres però els metges em continuaven dient: “ja les aniràs pixant…”. Em refiava d’allò que em deien i això va ser un gran error perquè vaig deixar passar molt de temps i com a conseqüència he perdut un ronyó.

En aquell temps no em trobava bé… feia pipi en sang. El mes de novembre quan torno a anar a urgències enlloc de fer-me una radiografia em van fer una ecografia. I aquí va ser quan em van dir  que no tenia pedres. El càncer ja havia pujat al ronyó i per això el vaig perdre. Llavors vaig haver de fer una quimioteràpia molt bèstia.

El dia després de Sant Esteve em van treure el ronyó i part de la bufeta. Després ja vaig començar amb el tractament de quimioteràpia. Tot semblava anar bé i en tres ocasions vaig tornar al quiròfan per la recidiva. M’anaven retallant els trossets de la bufeta que es reproduïen. L’uròleg em deia que si tornava a reproduir-se em traurien la bufeta sencera. Per sort no ha fet falta.

A part d’això, el càncer no m’ha deixat cap seqüela física. Al contrari, em sento molt bé físicament però em va costar molt recuperar-me. Durant tres anys vaig estar molt tocada. Però després d’aquest temps em vaig revifar. Vaig anar adquirint bona forma física. Abans de patir el càncer feia molt esport i per això volia tornar a posar-me bé per continuar fent-ne!

Potser l’única seqüela que podria dir és que, a causa de la recidiva em van anar retallant part de la bufeta. Ara, al tenir-la més petita que la resta de persones, necessito anar més sovint al lavabo. Però això no és greu!

Pel que fa el procés de reinserció laboral no n’he hagut de fer cap. Abans de detectar-me el càncer treballava en el sector de la geriatria. De seguida vaig agafar la baixa i no he hagut de fer cap procés de reinserció laboral perquè automàticament ja em van concedir la incapacitat.

Ara amb el meu marit estem obrint un negoci. Per tornar-me a incorporar hauria d’haver renunciat a aquesta incapacitat. I vaig pensar: “Si ara deixo aquesta incapacitat i al cap de dos anys em torno a posar malalta què faràs?”. Per això vaig acollir-me a la pensió. En tot cas no he tingut gaires problemes després del càncer. Fins ara mai. Només petits tràmits o explicacions que vaig haver de donar quan estava d’avaladora de la meva filla pel rentin d’un cotxe.

Vaig haver de presentar la meva situació, donar tots els papers, explicar perquè tenia aquesta incapacitat… Vaig haver de buscar els documents d’aquell temps i demostrar que ja estava recuperada. Això és tot.

Segurament moltes altres persones han tingut més obstacles que jo. En el meu cas, tot i que va haver una negligència en el diagnòstic, m’he sentit recolzada en tots els àmbits: institucional, social, familiar… Per exemple, l’uròleg encara ara està darrera meu i fins ara m’he sentit molt cuidada, a l’hospital. Segurament sempre fan falta més esforços i sempre es pot fer millor.

Jo sempre dic que tot allò que he tret del càncer ha estat bo. És com si et donessin una altra oportunitat i veus la vida d’una altra manera. Les meves filles han estat conscients de la mort, que s’han d’implicar a ajudar.. a ser conscients que la vida és real. Tot el meu entorn m’ha animat i m’ha donat suport. Ara puc tenir una vida més tranquil·la, em trobo bé i reflexiono més les coses.

L’única cosa que demanaria i que m’agradaria recalcar és la necessitat d’ampliar el protocol quan una persona té un còlic. El protocol estableix anàlisis d’orina i radiografia. Només que hi afegissin una ecografia ja detectarien de seguida aquest tipus de tumors. A mi m’ha costat un ronyó!

 

 

Maria Ricart

 

Agafo de nou el punt on vaig poder posar nom a tot el que m’havia passat: síndrome de Lynch. Aquesta síndrome, que per a mi era un desconegut total, havia fet massa disbarats com perquè jo no comencés a voler saber qui coi era. O dit d’altre manera, diuen que per vèncer al teu enemic, l’has de conèixer molt bé.

 

Hi havia un altre factor que em tenia meravellada en relació a aquesta condició genètica. Què era? La gran diferència entre conèixer i no conèixer que ets portador de la síndrome. Si jo ho hagués sabut m’hauria estalviat tres dels quatre càncers que vaig passar, TRES! I per què?  Hi ha el que se’n diuen protocols de prevenció. Aquests protocols de prevenció poden capgirar, per bé, la vida d’una persona afectada per la síndrome.

 

Ni jo ni la meva vida van sortir indemnes del tsunami al que s’hi van afegir unes pluges torrencials durant dos anys, és a dir, intentar recuperar-se d’unes seqüeles que en aquell moment condicionaven amb excés el dia a dia. Manegar-les ja s’havia convertit en una feina. Però, per paradoxal que sembli, havia sortit amb una moral de ferro. El record de la vida del meu pare em va ajudar en tot moment.

 

Quant vaig aprendre a saber manejar en més o menys fortuna el paquet de “regals” que m’havia emportat de tota aquella aventura, me’n vaig anar a l’estranger dos anys amb una beca d’estudis. Poder tornar a formar part de la societat sense haver de donar explicacions constants del què m’havia passat, em va retornar la meva perduda autoestima.  No sé si ara ho tornaria a fer o tampoc si ho recomanaria a ningú. Però està fet.

 

La idea de la prevenció en relació a la síndrome de Lynch anava prenent molta força i tapant tot el patiment de poc temps enrere. Vaig poder estar a primera fila de l’associació francesa de famílies afectades per la síndrome. Vaig quedar meravellada de la feina que portaven fent des de feia molts anys. El nostre país era un desert. Si jo vaig quedar alleugerida de trobar la causa als meus quatre càncers, s’havia convertit en tot un repte intentar explicar als teus col·legues, amics, societat en general què era la síndrome. S’havia de treballar en aquest dos sentits: conscienciar i informar al mateix temps que explicar què era. De tot allò va néixer AFALynch, de la qual sóc cofundadora.

 

L’aspecte social  i psicològic de les meves quatre malalties el voldria resumir en una paraula: vulnerabilitat. A ulls de la gent que coneix el que t’ha passat, inclús dels teus més propers, et tornes una persona vulnerable. Davant de la vulnerabilitat hi ha dos camins, l’ajuda o aprofitar-se d’aquesta situació. I potser una de tercera: fer veure que res ha passat i que tot és com abans.

 

No és fàcil per la persona que ha vist sotmès el seu cos i la seva ment a una muntanya russa,  tornar a trobar el seu lloc, perquè no és la mateixa persona que abans.  No és completament diferent, dic que no és exactament la mateixa. Com tampoc és fàcil per a la gent que t’envolta comprendre què se sent pujant a la muntanya russa sense haver-hi pujat mai.

 

En un viatge recent a Londres em van dir que amb la formació que tinc, em sortirien de forma ràpida oportunitats de treball. Allà potser sí, però no aquí. No només és el recorregut hospitalari que porto, és també per sí sol la meva edat. Aquí l’edat marca molt, a diferència d’altres cultures on privilegien els “skills” per sobre d’altra cosa. Els càncers han fet que m’hagi faltat temps per fer coses, perquè me n’han robat. De fer coses en etapes on es poden fer mil i una coses. Al mateix temps que m’han donat una cosa molt valuosa: la capacitat de saber aprofitar-lo. Per si de cas, el temps s’ha de saber aprofitar sàviament.

 

La paraula càncer fa por, ja que evoca a un paisatge gens agradable. La idea que ens anem fent d’aquesta malaltia a copia d’anar-la trobant, de forma directa o indirecta, és una idea negativa. Com no podia ser d’altra manera al tractar-se d’una malaltia greu. Però la majoria de vegades aquesta idea és massa negativa perquè ens l’hem anada construint a base de “coses desagradables que ens han anat explicant”, a més a més del mal ús i del sobre ús que se’n fa en premsa.

 

Quan parlem de càncer se’ns apoderen més de pressa els sentiments envers ell que la racionalitat mèdica, ja que per aquesta última nosaltres hem de fer un esforç per entendre-la, com també els professionals al seu torn un esforç per comunicar-la. Ser conscients d’això és important perquè el missatge que ens arriba de la ciència és que les coses han canviat moltíssim, per bé, en pocs anys. No hi ha la cura però hi ha grans avenços en molts camps. Aconseguir un canvi de grau i de to al parlar sobre el càncer, especialment en la premsa no especialitzada, ajudaria a comprendre de què parlem exactament quan parlem de càncer. Aquest canvi també ajudaria a les persones que s’enfronten a la malaltia o s’hi hauran d’enfrontar en un futur.

 

Des del meu punt de vista, és crucial el respecte pel malalt en totes les fases de la seva malaltia i especialment, encara que pugui semblar inversemblant, quan deixa de ser-ho. És indispensable rebre un tracte d’igualtat, acceptant les diferències, així com desterrar la benevolència ja sigui per part dels professionals com per part de l’entorn familiar i/o professional.  Un malalt o ex-malalt és per sobre de tot una persona. Dignificar-la és feina de tots.

Maria Ricart

 

El meu nom és Maria Ricart, Montse per la família i amics. Vaig néixer l’abril de l’any 1962. He treballat com a tècnica  de farmàcia durant més de 35 anys. Graduada en Sociologia per la UNED.

 

Des de l’any 2012 faig que funcioni AFALynch, l’acrònim de “Associació de famílies afectades pel síndrome de Lynch”. La síndrome de Lynch és una condició genètica que incrementa les probabilitats de patir càncer colorectal i d’endometri, entre d’altres.

 

Quan tenia 33 anys, a causa d’una abundant hemorràgia o gràcies a ella, em van diagnosticar un càncer de colon. Després d’un any de quimioteràpia i d’una operació quirúrgica abdominal, quasi bé vaig aconseguir tornar física i psicològicament al mateix lloc d’on havia sortit un any abans.

 

D’alguna manera havia perdut la seguretat amb el meu cos i amb la meva salut, però durant aquests 12 interminables mesos em vaig dedicar a aconseguir petites fites que al superar-les em tornàvem aquesta confiança.

 

De totes elles, una ha quedat pel record: cada dilluns encarava el camí cap a l’hospital a peu; era mitja hora de camí i ho feia primer, per demostrar-me a mi mateixa que podia fer-ho i segon, per arribar a l’hospital de dia amb les venes ben dilatades i no tenir problemes d’haver-les de punxar més d’una vegada.

 

Vaig continuar amb la meva vida sense massa escarafalls. Em sabia molt greu el temps que el càncer m’havia pres però no vaig quedar traumatitzada. És a dir, el meu pensament no va entrar en una permanent visió de que “allò” pogués tornar. Tènia moltes il·lusions, feina a fer i dues criatures, una de petita que alegrava l’ànima. Vaig adaptar la meva dieta a la seqüela més greu que m’havia quedat: anar al lavabo de forma més freqüent i en una consistència diferent. I obviava mirar-me la cicatriu. El que recordo més traumàtic van ser les colonoscòpies posteriors a la primera del diagnòstic. En aquell moment es feien o se’m van fer sense sedació i, en alguns casos, el tracte amb el pacient desitjava molt de ser l’adequat.

 

Temps després suporto molt malament haver de pensar que l’endoscopista que em va tractar d’histèrica al seu informe, fos una bona persona. La culpa va ser meva, segons ell, si no havia pogut mirar bé el budell. Jo tenia 34 anys, feia un any que havia entrar al món dels hospitals, un món desconegut per a mi en aquell moment. Estava paint tot el que m’havia passat. Haver de passar colonoscòpies a aquella edat no era el que jo hauria somiat mai. No és una prova fàcil i a més a més, no sempre es respectava la dignitat del pacient.

 

Nou anys més tard i després d’un recorregut per hospitals públics i privats durant un any a causa de petites hemorràgies vaginals, se’m va diagnosticar un càncer d’endometri. Mentre em feien les proves rutinàries per poder dur a terme l’operació, en una d’elles em van trobar un gangli molt inflamat al costat de la vena aorta. De tot plegat, el diagnòstic va ser “càncer sincrònic, endometri més limfoma fol·licular no Hodgkin”. Estic segura que no trobaria prou paraules per poder descriure tot el que vaig passar un cop vaig tornar a ser carn d’hospital. Si les trobés, tampoc he tingut mai massa ganes d’explicar-ho.  Aquí mai vaig ser capaç de tornar al punt d’on havia sortit. El meu cos va aguantar, sí, però no en va sortir indemne. Només nou mesos més tard d’aquest diagnòstic i de tot el que va comportar se’m tornava a diagnosticar una recidiva d’endometri en grau 4. 

 

Crec que ja ni quedava espai per un altre xoc com aquell i em vaig ensorrar. Val a dir que la quimio del limfoma ja l’havia rebut a l’Hospital Clínic de Barcelona, per tant quan se’m va diagnosticar la recidiva d’endometri jo estava sota el seu paraigües. Això va ser una gran sort per a mi. Quan vaig entrar en contacte per primera vegada amb els metges de l’Hospital Clínic de Barcelona no en tenia ni idea si viuria o moriria però el que més em va sorprendre és que em tractaven com una persona. Va deixar d’importar-me massa si viuria perquè recordo que estava molt contenta d’haver canviat el meu estatus envers del meu antic hospital. Allà recordo que tot era molt trist i espero que ara hagin canviat. Cada vegada que em tocava visita amb l’hematòleg parlàvem del “mort i de qui el vetlla”.

 

Hi havia vida més enllà dels inacabables paràmetres del llistat de l’analítica. Em veien com una persona que podia i tenia dret a expressar la seva opinió sobre un grapat de coses que mai van deixar d’interessar-me. I no puc dir altre cosa de les visites que se’m van afegir després al passadís d’oncologia ginecològica. Tampoc no defraudaven les que es realitzaven a gastroenterologia. En aquest darrer servei és on van començar a portar-me el control del que se m’havia diagnosticat entremig d’aquest tres processos oncològics, el síndrome de Lynch.

 

Poder posar nom a tot el que m’havia passat em va alleugerir. Saber que tot allò era a causa d’un mal funcionament en el sistema de reparació del gens em va reconfortar. El següent pas era saber com fer front a aquell sistema que no sabia copiar bé i que m’havia portat fins allà.

 

Quan vaig acabar la quimio i la radio de la recidiva d’endometri i després dels quatre càncers em vaig haver de recuperar de moltes coses i amb algunes altres acostumar-me a conviure-hi. Aquesta quarta vegada, però, les primeres, van tardar una miqueta a recuperar-se. Poder tornar a caminar amb certa normalitat va trigar el seu temps però es va aconseguir.  Mai he tornat al punt de sortida però he desenvolupat tàctiques de tota mena.