Testimonio de Maria

El verano de 2019, mi hijo se rompió el brazo y teníamos que ir al hospital cada semana. En una de estas visitas para acompañarlo, pedí avanzar mi revisión ginecológica de noviembre a septiembre porque me había notado un bulto en el pecho. En esta visita me hicieron todas las pruebas: mamografía, ecografía, biopsia… Cuatro días más tarde me dieron los resultados: un cáncer de mama triple negativo, un tumor poco común y con un bajo porcentaje de supervivencia. Si no hubiera pedido adelantar la visita médica, posiblemente ahora no estaría aquí.

 

Entré en un ensayo clínico. Me operaron el día antes de la Diada de San Jordi de 2020, en pleno confinamiento por la COVID. Antes ya había pasado por unas sesiones de quimioterapia, y después de la cirugía, hice más sesiones de radioterapia y quimioterapia. Después de un año y tres meses de tratamiento, me dieron el alta con sesiones de control cada tres meses. Pero ahí no acaba todo, hay un proceso de recuperación médica que no va alineada con la recuperación de tu cuerpo y de tu mente.

 

Cuando te dijeron que ya estabas recuperada, ¿cuáles fueron las principales dudas o temores que te vinieron a la cabeza?

Aparte de que después del alta, mentalmente todavía no estás totalmente bien, a los 18 meses del diagnóstico y cuatro meses después de haber hecho la última sesión de quimioterapia, tuve visita con el ICAM (Instituto Catalán de Evaluaciones Médicas). Recibí un trato muy desagradable por parte de quien me evaluó y el tribunal determinó que ya estaba preparada para volver a trabajar. En ese momento, trabajaba en un centro de educación especial con niños con enfermedades neurodegenerativas y no me veía en condiciones físicas ni psicológicas para continuar allí. Este fue uno de los principales temores que te hacen volver a la realidad de lo que estás viviendo: si podría ser capaz de volver al mundo laboral.

En aquel momento, ese fue el principal miedo, porque confío plenamente en la ciencia en relación con la enfermedad. Ahora, pasado algo más de tiempo, sí que tengo miedo a la recaída cada vez que me toca hacerme un control.

¿Y cómo fue tu proceso de retorno al trabajo después del cáncer? ¿Recibiste algún tipo de apoyo por parte de la empresa donde trabajabas?

 

Cuando me detectaron la enfermedad, era comienzo de curso y dejé todo atado con mi sustituta. Al volver, me di cuenta de que, debido a mi brazo, el cual me cuesta mucho mover, me iba a ser imposible seguir allí. Afortunadamente, había hecho unas oposiciones previamente y pude hacer el cambio. Ahora trabajo como profesora de ciclos de secundaria.

 

 

Y en tu nuevo trabajo, ¿has tenido alguna dificultad por el hecho de haber sufrido la enfermedad?
Por suerte, me ayudaron mucho en esta transición de puesto de trabajo. Al principio, el equipo directivo del nuevo centro educativo era un poco reacio a otorgarme un cambio de horario, pero el equipo médico habló con el responsable de riesgos laborales y me hicieron una adaptación de horario que ya no necesité al año siguiente. Ellos me dieron esta confianza y yo se lo he devuelto desarrollando mi trabajo de la mejor manera que sé. Creo que, si la empresa hace un buen acompañamiento al enfermo, después de un año la persona puede volver a un ritmo similar al que tenía antes de la enfermedad. Eso sí, la empresa debe tener en cuenta que, durante el primer año, no serás la misma persona.

En cuanto a las visitas médicas, siempre intento cambiarme el horario con algún compañero, a pesar de que me dijeron que no hacía falta, ya que es mi derecho. Pero yo soy así, me gusta hacerle fácil el trabajo a todo el mundo.

 

¿Has tenido o te ha quedado algún tipo de secuela física?

Sí, tengo problemas de hígado a raíz del ensayo clínico. También sufrí una reducción drástica de pecho, tengo menopausia inducida, osteoporosis, sequedad en las mucosas, pérdidas de memoria ocasionales y el brazo izquierdo muy afectado. Hago marcha nórdica para ejercitarlo.

 

Es verdad que los médicos te dan mucha información, pero es imposible retenerla toda. Por eso aconsejo ir acompañada al médico. También la Fundació Oncolliga Girona me ayudó mucho, informándome a través de la psicooncóloga de todo, y es fundamental ir siempre dispuesta a escuchar.

 

¿Y las secuelas psicológicas?

Tienes que asumir que estás pasando por un proceso de duelo y que lo que has perdido es tu salud. La enfermedad te lo para todo: la vida laboral, la social, la familiar… Tienes que gestionar todo esto y aceptarlo. Yo, por mi trabajo, sabía que existía un proceso de duelo por una enfermedad, pero fue muy diferente vivirlo desde dentro. La psicooncóloga me explicó todo lo que me estaba pasando y pude ponerle nombre. Por eso digo que el proceso del cáncer lo tienes que vivir para volver a vivir, pero una vida que ya no será la misma. Eso sí, una vez superas el cáncer, tienes que convivir con él, pero no lo tienes que convertir en el centro de tu vida.

Lo que sí que he visto claro es el papel importantísimo de los psicooncólogos, y lo he encontrado a través de una fundación.

 

Muchas personas que han superado un cáncer coinciden en decir que, después del cáncer, se produce una especie de “vacío” en muchos ámbitos. ¿Cuál es tu vivencia al respeto?

Lo que me ha ayudado mucho a gestionar mis emociones es escribir. He hecho un libro sobre mi proceso oncológico para ayudar a otras personas. Al escribir, me di cuenta de que tenía muchas ganas de vivir para ver crecer mis hijos, a ver mi vida en pareja, etc. Más que un vacío, el cáncer para mí ha sido una oportunidad para aprender a vivir y a priorizar, distinguir lo que es realmente importante de lo que no lo es. Me ha ayudado a priorizar la familia, las amistades, los viajes y a vivir el presente.

 

Después del cáncer, hay toda una serie de necesidades físicas, emocionales y carencias en el ámbito social, financiero, laborales que ni las administraciones en general ni la sociedad contemplan. Según tu situación personal, ¿qué destacarías o con que te has encontrado?

 

Además de la cantidad de dinero que gasté en productos para mis secuelas en la farmacia, me encontré que, por el hecho de haber tenido dos pagadores, tuve que pagar mucho a Hacienda en la declaración del año siguiente. Esto debería que estar regulado. Además, mi pareja y yo no estamos casados y él tuvo problemas para pedirse días para acompañarme en el hospital. Esto también se debería tener en cuenta.

 

¿Has tenido dificultades en la hora de pedir algún tipo de seguro o producto financiero?

Sí. Yo tenía un seguro de vida por la hipoteca que teníamos contratada. Una vez que terminamos de pagar la hipoteca, quise renovar el seguro, pero me pidieron el historial médico y me denegaron la renovación.

 

¿Cómo se afronta la vida después de superar un cáncer?

Se afronta con muchas ganas de vivir. Es una oportunidad para priorizar en tu vida. Todavía me cuesta a veces encontrar este equilibrio en la vida cotidiana y no perder esta perspectiva de qué poner en valor. Antes no era tan consciente de que estaba viviendo la vida, y ahora que sí que lo soy. Lo encaro teniendo muy presente la salud y velando por estos efectos secundarios: tengo que hacer actividad física diaria, cuidar la alimentación, etc. Hay un después de la enfermedad y cómo lo vivas definirá como vivirás. He pasado por un cáncer, pero estoy aquí. Podría no estar, pero lo estoy.

Testimonio de María

 

¿Cuándo te diagnosticaron el cáncer?

Con 52 años, y después de trabajar durante años como administrativa, la empresa cerró. En ese momento pensé que era una oportunidad para cambiar y aprender, y eso es lo que hice.

Me inscribí en un curso de Mediación Comunitaria y al poco tiempo encontré trabajo en el Ayuntamiento de mi ciudad. Tenía un contrato de nueve meses que me daba la oportunidad de volver a empezar. Justo cuando acababa el contrato, fui a hacer la revisión anual al ginecólogo y la sorpresa fue importante: cáncer de mama.

 

¿Cómo fue tu proceso con la enfermedad?

En quince días estaba operada de una mastectomía y un mes después inicié el tratamiento, quimioterapia y radioterapia, que duró un año. Más tarde llegaron otras dos intervenciones quirúrgicas, por lo que todo el proceso de tratamiento se prolongó dos años. Por suerte, todo fue bien. Lo que no iba tan bien en ese momento era mi economía. No cobraba ningún subsidio. Suerte que tenía un dinero ahorrado… Sin embargo, sufrí mucho porque se acabara el dinero.

Una vez finalizado el tratamiento del primer año de enfermedad, y mientras volvía a buscar trabajo, decidí formarme como coach. Me llamaba la atención. Pensé que podía ayudarme personalmente y a la vez aprender a cómo ayudar a otras personas. Al mismo tiempo, desde la Fundación Oncolliga me pusieron en contacto con Reprèn, servicio de orientación laboral después del cáncer de la FECEC. Se trata de un servicio gratuito dirigido a los usuarios de las entidades federadas que han sufrido un cáncer y buscan un trabajo adaptado a las necesidades físicas y/o emocionales derivadas de la enfermedad.

 

¿Pudiste conseguir trabajo?

Afortunadamente sí. Al cabo de unos días desde Reprèn me propusieron enviar un currículum a una empresa donde necesitaban «mediadores» para un proyecto en las piscinas públicas de Sabadell durante dos meses. Aunque todavía estaba afectada por el tratamiento y tenía prevista otra intervención, me contrataron.

 

¿Cómo viviste tu reincorporación al mercado laboral?

Estuve tan contenta que, a pesar de mi estado físico, pude desarrollar el trabajo. Pasados ​​estos dos meses y terminado el contrato, hablé con Sergio, mi jefe. Le pedí si podía continuar trabajando con él y al cabo de un par de meses me contrató como administrativa a media jornada.

Debo decir que para mí tiene mucho valor que me contrataran sabiendo que debería faltar algunos días para hacerme las revisiones trimestrales.

 

¿En estos momentos continúas ocupada?

Sí, actualmente continúo realizando media jornada y estoy buscando un trabajo que me permita tener más estabilidad económica.

 

¿Cuál es tu punto de vista sobre la situación social en que se encuentran las personas después de un cáncer y qué aspectos se tienen que resolver todavía?

Pienso que existe un vacío, tanto en la administración como en la sociedad, que aboca a la precariedad económica a las personas que viven una situación como la mía. Esto hace que vivas todo el proceso de tratamiento y recuperación del cáncer con una inquietud, no sólo causada por la enfermedad. Afrontar un «después del cáncer» no es fácil. Hay temores a los que te tienes que enfrentar y superar emocionalmente. Si a todo esto le sumas la preocupación económica, se hace aún más grande y puede derivar en una depresión.

 

¿Una última reflexión que quieras compartir?

No ha sido sencillo, pero en la vida no debemos perder nunca el entusiasmo para luchar y conseguir lo que deseamos.

 

Maria Garcia Batalla

 

Cuando me dijeron que ya estaba recuperada, al principio todo iba bien, parecía que lo tenía todo controlado. Fue después cuando me vino una recidiva. El tumor de la vejiga se iba reproduciendo y, por ello, nunca tuve la sensación de estar segura de que todo iba bien. Estuve casi 3 años con la recidiva y 5 años después el oncólogo me dio el alta.

El urólogo, sin embargo, todavía no me la ha dado. Hice la última revisión ahora hará cosa de un mes y el médico me dijo que previsiblemente hacia mayo ya me daría el alta definitiva.

Todo comenzó en febrero de 2006 cuando tuve un cólico nefrítico. Nunca había tenido ninguno. Antes del cólico tenía infecciones de orina constantes. Fui a urgencias por el cólico y los médicos me dijeron que tenía piedras en el riñón.

Me hicieron unas analíticas y una radiografía y me enviaron a casa. Desde febrero a noviembre tuve que ir tres veces a urgencias por cólicos y siempre me decían y me hacían lo mismo: análisis de orina, la radiografía y para casa.

En las radiografías no se veían las piedras, pero los médicos me seguían diciendo: «ya las irás meando …». Me fiaba de lo que me decían y eso fue un gran error porque dejé pasar mucho tiempo y como consecuencia he perdido un riñón.

En aquel tiempo no me encontraba bien… hacía pipi con sangre. En el mes de noviembre, cuando vuelvo a ir a urgencias, en lugar de hacerme una radiografía me hicieron una ecografía. Y ahí fue cuando me dijeron que no tenía piedras. El cáncer ya había subido al riñón y por eso lo perdí. Entonces tuve que hacer una quimioterapia muy bestia.

El día después de San Esteban me quitaron el riñón y parte de la vejiga. Luego ya empecé con el tratamiento de quimioterapia. Todo parecía ir bien y en tres ocasiones volví al quirófano por la recidiva. Me iban recortando los trocitos de la vejiga que se reproducían. El urólogo me decía que si volvía a reproducirse me sacarían la vejiga entera. Por suerte no ha hecho falta.

Aparte de esto, el cáncer no me ha dejado ninguna secuela física. Al contrario, me siento muy bien físicamente, aunque me costó mucho recuperarme. Durante tres años estuve muy tocada.

Pero después de este tiempo he revivido. Fui adquiriendo buena forma física. Antes de sufrir el cáncer hacía mucho deporte y por eso quería volver a ponerme bien ¡para continuar haciendo!

Quizás la única secuela que podría decir que me ha quedado es que, debido a la recidiva, me fueron recortando parte de la vejiga. Ahora, al tenerla más pequeña que el resto de las personas, necesito ir más a menudo al baño. ¡Pero eso no es grave!

En cuanto el proceso de reinserción laboral no he tenido que hacer ninguno. Antes de detectar me el cáncer trabajaba en el sector de la geriatría. Enseguida cogí la baja y no he tenido que hacer ningún proceso de reinserción laboral porque automáticamente ya me concedieron la incapacidad.

Ahora con mi marido estamos abriendo un negocio. Para volver a incorporarme debería haber renunciado a esta incapacidad. Y pensé: «Si ahora dejo esta incapacidad y al cabo de dos años me vuelvo a poner enferma, ¿qué harás?». Por eso me acogí a la pensión.

En todo caso, no he tenido demasiados problemas después del cáncer. Hasta ahora, nunca. Sólo pequeños trámites o explicaciones que tuve que dar cuando avalé a mi hija por el alquiler de un coche.

Tuve que presentar mi situación, dar todos los papeles, explicar por qué tenía esta incapacidad… Tuve que buscar los documentos de aquel tiempo y demostrar que ya estaba recuperada. Eso es todo.

Seguramente muchas personas han tenido más obstáculos que yo. En mi caso, aunque hubo una negligencia en el diagnóstico, me he sentido apoyada en todos los ámbitos: institucional, social, familiar… Por ejemplo, el urólogo, aun sigue detrás de mí y hasta ahora me he sentido muy cuidada en el hospital.

Seguramente siempre hacen falta más esfuerzos y siempre se puede hacer mejor.

Yo siempre digo que todo lo que he sacado del cáncer ha sido bueno. Es como si te dieran otra oportunidad y ves la vida de otra manera. Mis hijas han sido conscientes de la muerte, que se tienen que implicar a ayudar… a ser conscientes de que la vida es real. Todo mi entorno me ha animado y me ha apoyado. Ahora puedo tener una vida más tranquila, me encuentro bien y reflexiono más las cosas.

Lo único que pediría y que me gustaría recalcar es la necesidad de ampliar el protocolo cuando una persona tiene un cólico. El protocolo establece análisis de orina y radiografía. Sólo que añadieran una ecografía ya detectarían enseguida este tipo de tumores. ¡A mí me ha costado un riñón!

 

 

 

Maria Ricart

 

Mi nombre es María Ricart, Montse para la familia y amigos. Nací en abril de 1962. He trabajado como técnica de

farmacia durante más de 35 años. Graduada en Sociología por la UNED.

Desde el año 2012 hago que funcione AFALynch, el acrónimo de «Asociación de familias afectadas por el síndrome de Lynch«. El síndrome de Lynch es una condición genética que incrementa las probabilidades de padecer cáncer colorrectal y de endometrio, entre otros.

 

Cuando tenía 33 años, a causa de una abundante hemorragia, o gracias a ella, me diagnosticaron un cáncer de colon. Después de un año de quimioterapia y de una operación quirúrgica abdominal, casi conseguí volver física y psicológicamente al mismo lugar de donde había salido un año antes.

 

De alguna manera había perdido la seguridad con mi cuerpo y con mi salud, pero durante estos 12 interminables meses me dediqué a conseguir pequeñas metas que al superarlas me devolvían esta confianza. De todas ellas, una ha quedado para el recuerdo: cada lunes encaraba el camino hacia el hospital a pie; era media hora de camino y lo hacía, primero para demostrarme a mí misma que podía hacerlo, y segundo, para llegar al hospital de día con las venas bien dilatadas y no tener problemas de pincharlas más de una vez.

 

Continué con mi vida sin demasiados aspavientos. Me sabía muy mal el tiempo que el cáncer me había tomado, pero no quedé traumatizada. Es decir, mi pensamiento no entró en una permanente visión de que «eso» pudiera volver. Tenía muchas ilusiones, trabajo que hacer y dos criaturas, una de pequeña que alegraba el alma. Adapté mi dieta a la secuela más grave que me había quedado: ir al baño de forma más frecuente y en una consistencia diferente. Y obviaba mirarme la cicatriz. Lo que recuerdo más traumático fueron las colonoscopias posteriores a la primera del diagnóstico. En ese momento se hacían, o se me hicieron, sin sedación y, en algunos casos, el trato con el paciente dejaba mucho que desear.

 

Tiempo después, soporto muy mal tener que pensar que el endoscopista que me trató de histérica a su informe, fuera una buena persona. La culpa fue mía, según él, si no había podido mirar bien la tripa. Yo tenía 34 años, hacía un año que había entrado en el mundo de los hospitales, un mundo desconocido para mí en ese momento. Estaba digiriendo todo lo que me había pasado. Tener que pasar por colonoscopias a esa edad no era lo que yo hubiera soñado nunca. No es una prueba fácil y, además, no siempre se respetaba la dignidad del paciente.

 

Nueve años más tarde, y después de un recorrido por hospitales públicos y privados durante un año debido a pequeñas hemorragias vaginales, se me diagnosticó un cáncer de endometrio. Mientras me hacían las pruebas rutinarias para poder llevar a cabo la operación, en una de ellas me encontraron un ganglio muy inflamado junto a la vena aorta. De todo ello, el diagnóstico fue «cáncer sincrónico, endometrio más linfoma folicular no Hodgkin«.

 

Estoy segura de que no encontraría suficientes palabras para poder describir todo lo que pasé una vez volví a ser carne de hospital. Si las encontrara, tampoco he tenido demasiadas ganas de contarlo. Aquí nunca fui capaz de volver al punto de donde había salido. Mi cuerpo aguantó, sí, pero no salió indemne. Sólo nueve meses más tarde de este diagnóstico, y de todo lo que conllevó, me volvían a diagnosticar una recidiva de endometrio en grado 4.

 

Creo que ya ni quedaba espacio para otro choque como aquel y me derrumbé. Cabe decir que la quimio del linfoma ya la había recibido en el Hospital Clínic de Barcelona, ​​por lo tanto, cuando se me diagnosticó la recidiva de endometrio yo estaba bajo su paraguas. Esto fue una gran suerte para mí. Cuando entré en contacto por primera vez con los médicos del Hospital Clínic de Barcelona no tenía ni idea si viviría o moriría, pero lo que más me sorprendió es que me trataban como una persona.

 

Dejó de importarme demasiado si viviría porque recuerdo que estaba muy contenta de haber cambiado mi estatus hacia mi antiguo hospital. Allí recuerdo que todo era muy triste, espero que ahora hayan cambiado. Cada vez que me tocaba visita con el hematólogo hablábamos del «muerto y de quien lo vela».

 

Había vida más allá de los interminables parámetros del listado de la analítica. Me veían como una persona que podía y tenía derecho a expresar su opinión sobre un puñado de cosas que nunca dejaron de interesarme. Y no puedo decir otra cosa de las visitas que se me añadieron después en el pasillo de oncología ginecológica. Tampoco defraudaban las que se realizaban en gastroenterología. En este último servicio es donde empezaron a traerme el control de lo que se me había diagnosticado en medio de estos tres procesos oncológicos, el síndrome de Lynch.

 

Poder poner nombre a todo lo que me había pasado me aligeró. Saber que todo aquello era debido a un mal funcionamiento en el sistema de reparación de los genes me reconfortó. El siguiente paso era saber cómo hacer frente a ese sistema que no sabía copiar bien y que me había llevado hasta allí.

 

Cuando terminé la quimio y la radio de la recidiva de endometrio, y después de los cuatro cánceres, tuve que recuperar muchas cosas y, con algunas otras, acostumbrarme a convivir con ellas. Poder volver a caminar con cierta normalidad tardó su tiempo, pero se consiguió. Nunca he vuelto al punto de salida, pero he desarrollado tácticas de todo tipo.