Maria Ricart

 

Agafo de nou el punt on vaig poder posar nom a tot el que m’havia passat: síndrome de Lynch. Aquesta síndrome, que per a mi era un desconegut total, havia fet massa disbarats com perquè jo no comencés a voler saber qui coi era. O dit d’altre manera, diuen que per vèncer al teu enemic, l’has de conèixer molt bé.

 

Hi havia un altre factor que em tenia meravellada en relació a aquesta condició genètica. Què era? La gran diferència entre conèixer i no conèixer que ets portador de la síndrome. Si jo ho hagués sabut m’hauria estalviat tres dels quatre càncers que vaig passar, TRES! I per què?  Hi ha el que se’n diuen protocols de prevenció. Aquests protocols de prevenció poden capgirar, per bé, la vida d’una persona afectada per la síndrome.

 

Ni jo ni la meva vida van sortir indemnes del tsunami al que s’hi van afegir unes pluges torrencials durant dos anys, és a dir, intentar recuperar-se d’unes seqüeles que en aquell moment condicionaven amb excés el dia a dia. Manegar-les ja s’havia convertit en una feina. Però, per paradoxal que sembli, havia sortit amb una moral de ferro. El record de la vida del meu pare em va ajudar en tot moment.

 

Quant vaig aprendre a saber manejar en més o menys fortuna el paquet de “regals” que m’havia emportat de tota aquella aventura, me’n vaig anar a l’estranger dos anys amb una beca d’estudis. Poder tornar a formar part de la societat sense haver de donar explicacions constants del què m’havia passat, em va retornar la meva perduda autoestima.  No sé si ara ho tornaria a fer o tampoc si ho recomanaria a ningú. Però està fet.

 

La idea de la prevenció en relació a la síndrome de Lynch anava prenent molta força i tapant tot el patiment de poc temps enrere. Vaig poder estar a primera fila de l’associació francesa de famílies afectades per la síndrome. Vaig quedar meravellada de la feina que portaven fent des de feia molts anys. El nostre país era un desert. Si jo vaig quedar alleugerida de trobar la causa als meus quatre càncers, s’havia convertit en tot un repte intentar explicar als teus col·legues, amics, societat en general què era la síndrome. S’havia de treballar en aquest dos sentits: conscienciar i informar al mateix temps que explicar què era. De tot allò va néixer AFALynch, de la qual sóc cofundadora.

 

L’aspecte social  i psicològic de les meves quatre malalties el voldria resumir en una paraula: vulnerabilitat. A ulls de la gent que coneix el que t’ha passat, inclús dels teus més propers, et tornes una persona vulnerable. Davant de la vulnerabilitat hi ha dos camins, l’ajuda o aprofitar-se d’aquesta situació. I potser una de tercera: fer veure que res ha passat i que tot és com abans.

 

No és fàcil per la persona que ha vist sotmès el seu cos i la seva ment a una muntanya russa,  tornar a trobar el seu lloc, perquè no és la mateixa persona que abans.  No és completament diferent, dic que no és exactament la mateixa. Com tampoc és fàcil per a la gent que t’envolta comprendre què se sent pujant a la muntanya russa sense haver-hi pujat mai.

 

En un viatge recent a Londres em van dir que amb la formació que tinc, em sortirien de forma ràpida oportunitats de treball. Allà potser sí, però no aquí. No només és el recorregut hospitalari que porto, és també per sí sol la meva edat. Aquí l’edat marca molt, a diferència d’altres cultures on privilegien els “skills” per sobre d’altra cosa. Els càncers han fet que m’hagi faltat temps per fer coses, perquè me n’han robat. De fer coses en etapes on es poden fer mil i una coses. Al mateix temps que m’han donat una cosa molt valuosa: la capacitat de saber aprofitar-lo. Per si de cas, el temps s’ha de saber aprofitar sàviament.

 

La paraula càncer fa por, ja que evoca a un paisatge gens agradable. La idea que ens anem fent d’aquesta malaltia a copia d’anar-la trobant, de forma directa o indirecta, és una idea negativa. Com no podia ser d’altra manera al tractar-se d’una malaltia greu. Però la majoria de vegades aquesta idea és massa negativa perquè ens l’hem anada construint a base de “coses desagradables que ens han anat explicant”, a més a més del mal ús i del sobre ús que se’n fa en premsa.

 

Quan parlem de càncer se’ns apoderen més de pressa els sentiments envers ell que la racionalitat mèdica, ja que per aquesta última nosaltres hem de fer un esforç per entendre-la, com també els professionals al seu torn un esforç per comunicar-la. Ser conscients d’això és important perquè el missatge que ens arriba de la ciència és que les coses han canviat moltíssim, per bé, en pocs anys. No hi ha la cura però hi ha grans avenços en molts camps. Aconseguir un canvi de grau i de to al parlar sobre el càncer, especialment en la premsa no especialitzada, ajudaria a comprendre de què parlem exactament quan parlem de càncer. Aquest canvi també ajudaria a les persones que s’enfronten a la malaltia o s’hi hauran d’enfrontar en un futur.

 

Des del meu punt de vista, és crucial el respecte pel malalt en totes les fases de la seva malaltia i especialment, encara que pugui semblar inversemblant, quan deixa de ser-ho. És indispensable rebre un tracte d’igualtat, acceptant les diferències, així com desterrar la benevolència ja sigui per part dels professionals com per part de l’entorn familiar i/o professional.  Un malalt o ex-malalt és per sobre de tot una persona. Dignificar-la és feina de tots.

Maria Ricart

 

El meu nom és Maria Ricart, Montse per la família i amics. Vaig néixer l’abril de l’any 1962. He treballat com a tècnica  de farmàcia durant més de 35 anys. Graduada en Sociologia per la UNED.

 

Des de l’any 2012 faig que funcioni AFALynch, l’acrònim de “Associació de famílies afectades pel síndrome de Lynch”. La síndrome de Lynch és una condició genètica que incrementa les probabilitats de patir càncer colorectal i d’endometri, entre d’altres.

 

Quan tenia 33 anys, a causa d’una abundant hemorràgia o gràcies a ella, em van diagnosticar un càncer de colon. Després d’un any de quimioteràpia i d’una operació quirúrgica abdominal, quasi bé vaig aconseguir tornar física i psicològicament al mateix lloc d’on havia sortit un any abans.

 

D’alguna manera havia perdut la seguretat amb el meu cos i amb la meva salut, però durant aquests 12 interminables mesos em vaig dedicar a aconseguir petites fites que al superar-les em tornàvem aquesta confiança.

 

De totes elles, una ha quedat pel record: cada dilluns encarava el camí cap a l’hospital a peu; era mitja hora de camí i ho feia primer, per demostrar-me a mi mateixa que podia fer-ho i segon, per arribar a l’hospital de dia amb les venes ben dilatades i no tenir problemes d’haver-les de punxar més d’una vegada.

 

Vaig continuar amb la meva vida sense massa escarafalls. Em sabia molt greu el temps que el càncer m’havia pres però no vaig quedar traumatitzada. És a dir, el meu pensament no va entrar en una permanent visió de que “allò” pogués tornar. Tènia moltes il·lusions, feina a fer i dues criatures, una de petita que alegrava l’ànima. Vaig adaptar la meva dieta a la seqüela més greu que m’havia quedat: anar al lavabo de forma més freqüent i en una consistència diferent. I obviava mirar-me la cicatriu. El que recordo més traumàtic van ser les colonoscòpies posteriors a la primera del diagnòstic. En aquell moment es feien o se’m van fer sense sedació i, en alguns casos, el tracte amb el pacient desitjava molt de ser l’adequat.

 

Temps després suporto molt malament haver de pensar que l’endoscopista que em va tractar d’histèrica al seu informe, fos una bona persona. La culpa va ser meva, segons ell, si no havia pogut mirar bé el budell. Jo tenia 34 anys, feia un any que havia entrar al món dels hospitals, un món desconegut per a mi en aquell moment. Estava paint tot el que m’havia passat. Haver de passar colonoscòpies a aquella edat no era el que jo hauria somiat mai. No és una prova fàcil i a més a més, no sempre es respectava la dignitat del pacient.

 

Nou anys més tard i després d’un recorregut per hospitals públics i privats durant un any a causa de petites hemorràgies vaginals, se’m va diagnosticar un càncer d’endometri. Mentre em feien les proves rutinàries per poder dur a terme l’operació, en una d’elles em van trobar un gangli molt inflamat al costat de la vena aorta. De tot plegat, el diagnòstic va ser “càncer sincrònic, endometri més limfoma fol·licular no Hodgkin”. Estic segura que no trobaria prou paraules per poder descriure tot el que vaig passar un cop vaig tornar a ser carn d’hospital. Si les trobés, tampoc he tingut mai massa ganes d’explicar-ho.  Aquí mai vaig ser capaç de tornar al punt d’on havia sortit. El meu cos va aguantar, sí, però no en va sortir indemne. Només nou mesos més tard d’aquest diagnòstic i de tot el que va comportar se’m tornava a diagnosticar una recidiva d’endometri en grau 4. 

 

Crec que ja ni quedava espai per un altre xoc com aquell i em vaig ensorrar. Val a dir que la quimio del limfoma ja l’havia rebut a l’Hospital Clínic de Barcelona, per tant quan se’m va diagnosticar la recidiva d’endometri jo estava sota el seu paraigües. Això va ser una gran sort per a mi. Quan vaig entrar en contacte per primera vegada amb els metges de l’Hospital Clínic de Barcelona no en tenia ni idea si viuria o moriria però el que més em va sorprendre és que em tractaven com una persona. Va deixar d’importar-me massa si viuria perquè recordo que estava molt contenta d’haver canviat el meu estatus envers del meu antic hospital. Allà recordo que tot era molt trist i espero que ara hagin canviat. Cada vegada que em tocava visita amb l’hematòleg parlàvem del “mort i de qui el vetlla”.

 

Hi havia vida més enllà dels inacabables paràmetres del llistat de l’analítica. Em veien com una persona que podia i tenia dret a expressar la seva opinió sobre un grapat de coses que mai van deixar d’interessar-me. I no puc dir altre cosa de les visites que se’m van afegir després al passadís d’oncologia ginecològica. Tampoc no defraudaven les que es realitzaven a gastroenterologia. En aquest darrer servei és on van començar a portar-me el control del que se m’havia diagnosticat entremig d’aquest tres processos oncològics, el síndrome de Lynch.

 

Poder posar nom a tot el que m’havia passat em va alleugerir. Saber que tot allò era a causa d’un mal funcionament en el sistema de reparació del gens em va reconfortar. El següent pas era saber com fer front a aquell sistema que no sabia copiar bé i que m’havia portat fins allà.

 

Quan vaig acabar la quimio i la radio de la recidiva d’endometri i després dels quatre càncers em vaig haver de recuperar de moltes coses i amb algunes altres acostumar-me a conviure-hi. Aquesta quarta vegada, però, les primeres, van tardar una miqueta a recuperar-se. Poder tornar a caminar amb certa normalitat va trigar el seu temps però es va aconseguir.  Mai he tornat al punt de sortida però he desenvolupat tàctiques de tota mena.

 

José Sánchez

 

Em dic José Sánchez, tinc 74 anys i estic jubilat. Ara fa 12 anys, el 2005, em van diagnosticar un càncer de pròstata.

Va ser durant una revisió rutinària a l’uròleg. Era el mes de juliol i els metges van veure que tenia el tumor al mig de la pròstata. Al cap de cinc mesos, el desembre, em van operar.

En el meu cas, em van extirpar la pròstata sense necessitat d’haver-me de fer ni radioteràpia ni quimioteràpia.

Recordo que em van advertir dels possibles efectes secundaris de l’operació. El tractament de pròstata té efectes secundaris que poden afectar notablement la qualitat de vida, com ara impotència sexual o la incontinència urinària a més del risc d’obesitat, diabetis, depressió, cardiopatia i hipertensió.

Em van dir que el tipus de tractament no garantia res, perquè tant la cirurgia per extirpar el tumor com la radiació tenen aquests efectes secundaris.

Llavors, la primera pregunta que em vaig fer va ser: “Per què jo?”. Em preocupava el tema de l’erecció i el metge, parlant d’això, em va dir que un 85% dels homes quedava impotent i un 15% d’homes quedava bé. I aquesta resposta em va desmoralitzar.

En el meu cas, formo part d’aquest 85% i no tinc erecció. Ara no hi penso i, afortunadament, tinc una dona que es va fer al càrrec. La meva intervenció no va ser gaire traumàtica i al cap de dos dies d’operar-me ja sortia de l’hospital.

En l’àmbit laboral, no vaig necessitar rebre cap tipus de suport per part de l’empresa on treballava ni vaig haver de demanar un horari més flexible perquè vaig plegar de la feina un dia abans de jubilar-me. En aquest sentit, no vaig patir cap mena de discriminació.

Tampoc he tingut problemes amb les assegurances o productes financers, no he hagut de necessitar cap tipus de suport psicològic o social extern o d’anar algun tipus de teràpia. Tampoc tinc incontinència, que això, també era un tema que em preocupava.

Això sí, recordo que em preguntava: “per què m’ha tocat a mi?”. Amb tot, sóc un home que si el doctor em diu: “a les 12 s’ha de prendre la pastilla”, jo, a les 12,  me la prenc. Accepto les situacions.

I ara, des de fa 12 anys després de l’operació, que cada any vaig a fer-me una revisió. El metge, “moralment”, diu que no em dóna l’alta perquè tinc un PSA relativament alt.

El PSA és una substància de la pròstata que es pot mesurar amb una simple anàlisi de sang. Quan es troba un PSA alt pot indicar que la pròstata és més gran del normal, que està inflamada o infectada, i també que pot haver-hi un càncer o, en el meu cas, recaiguda.

A banda de les analítiques, actualment faig una vida normalitzada. Vaig a jugar a tenis, a la platja, camino una hora i mitja al dia… estic de bon humor. L’únic que m’ha canviat és la meva vida sexual.

 Ara puc explicar sense problemes les alteracions que vaig afrontar en la meva vida sexual, sobretot al principi. Ens vam haver d’adaptar perquè, tot i que pot semblar que el tema queda disminuït, la libido no ho fa. Si entenem que la vida sexual pot ser més àmplia, és fàcil trobar la solució. Al capdavall, entre la vida o la mort i les seqüeles de la intervenció, jo no tinc cap mena de dubte.

 

 

Loly Fernández

“Malauradament no hi ha programes que abordin les dificultats socials que es plantegen després del càncer”

 

Quan em van diagnosticar el càncer no tenia la sensació d’estar malalta. Aquesta sensació la vaig tenir després,
quan estava fent els tractaments. Suposo que va ser perquè em van trobar el tumor en una visita de control per la meva maternitat (no vaig notar cap símptoma previ)  i perquè inicialment em van dir que era un “in situ” agafat molt a temps i amb bon pronòstic.

Un cop al quiròfan, em van fer la biòpsia del gangli sentinella. En un primer moment, aquesta prova no va sortir positiva però en un anàlisi posterior al laboratori , i al cap de 25 dies em van tornar a operar per treure’m la cadena ganglionar i es va modificar el diagnòstic inicial i per tant el tractament a seguir.

Per sort, vaig viure el procés amb molts d’ànims i molt acompanyada dels meu cercle familiar, personal i professional. Quan passes un càncer, hi ha una recuperació física dels efectes secundaris que provoquen els tractaments… però una no té mai la sensació d’estar completament recuperada, d’això mai no et recuperes.

Sí que recordo que vaig sentir un cert vertigen quan vaig deixar de tenir la tutela dels metges i els controls periòdics es van anar espaiant fins a 2 anys. En aquest punt vaig sentir-me molt vulnerable, suposo que com la majoria de les persones que es troben en aquesta situació.

Com a seqüela del càncer, tinc la cirurgia al pit i com que aquesta és bilateral, els esforços els he de controlar. També haig de tenir molta cura del braç on em van treure els ganglis per prevenir la possible aparició d’un limfedema. També, des de llavors, tinc molèsties digestives de les quals no m’he acabat de recuperar… però en termes generals, faig una vida normalitzada i em sento saludable.

El meu procés d’adaptació i de reinserció laboral va ser progressiu. Vaig estar dos mesos sense anar a  treballar (el temps de recuperació de la cirurgia) i, quan vaig començar la quimioteràpia, vaig estar en actiu de manera intermitent: cada mes treballava dues setmanes (amb adaptació de jornada) i les altres dues setmanes estava de baixa per recuperar forces i descansar.

Finalitzat el tractament, vaig recuperar la normalitat de manera progressiva. La veritat és que va ser un procés de reincorporació molt dolç perquè vaig rebre tota mena de suport: adaptació de jornada, flexibilitat, adaptació de tasques, facilitat per assistir al visites mèdiques

Crec que les institucions es centren en l’activitat sanitària i dediquen esforços a tot allò que fa referència al procés del tractament d’un càncer. En aquest punt sí que crec que existeix una especial sensibilitat social i això és fonamental. No obstant això, penso que encara hi ha un buit o mancances en el moment posterior, és a dir, un cop reps l’alta o has superat la fase més aguda i més evident de la malaltia, aquí no hi ha suport ni ningú que se n’ocupi, ni tampoc sensibilitat social de què hi ha necessitats.

En aquest sentit, sembla que no t’hagi passat res, tot i que en el fons, tant a l’empresa com a la societat i a la teva vida, aquesta experiència afecta i no es pot esborrar. Malauradament, no hi ha programes que abordin les dificultats socials que es plantegen després del càncer.

L’índex de supervivència al càncer és molt elevat i, juntament amb la detecció precoç, afortunadament, ens trobem en molts casos de persones joves que el superen. Per això, cal que l’entorn social i laboral tingui en compte aquesta nova situació de necessitat que es genera.

En concret, dins l’àmbit laboral crec que hi ha una certa estigmatització de les persones que han patit un càncer: per si han d’anar sovint al metge, per si són especialment sensibles, per si s’han d’adaptar al seu lloc de treball… I, com que el mercat laboral és tan precari, és fàcil que aquestes persones quedin excloses de l’entorn laboral.

Això s’hauria de normalitzar. S’haurien de generar instruments que permetin a les persones que han superat un càncer una adaptació i reinserció normalitzada a la vida laboral i social, perquè hem de continuar i reprendre una vida, que mai torna a ser la mateixa que teníem abans.

 

 

Jordi Riart

“Un cop tens l’alta mèdica el pacient passa a formar part de les estadístiques”

Jordi Riart

61 anys, casat sense fills

  • Situació laboral: En actiu, com a tècnic en el Departament d’Agricultura Ramaderia, Pesca i Alimentació.
  • Malaltia: Afectat per un mieloma múltiple diagnosticat el mes de febrer de 2008 i després d’un tractament de quimioteràpia durant sis mesos, passa per un auto trasplantament de medul·la.

 

Vaig rebre el diagnòstic com un fet molt traumàtic fins al punt d’arribar a dubtar de la veracitat de la situació. Després, un cop passada la fase de rebuig, acceptar-ho no em va resultar fàcil.

El tractament, físicament, va ser dur. Vaig perdre la mobilitat, tenia les defenses baixes i una pneumònia em va portar al llindar del traspàs. De tot plegat, el més difícil, per a mi, va ser el trasplantament, que em va suposar estar aïllat durant vint-i-un dies en un box amb moltes molèsties i patiment.

Quan vaig sortir de l’hospital i teòricament en condicions de començar la recuperació, vaig caure en una profunda depressió i vaig necessitar tractament psicològic. La meva principal preocupació era si podria recuperar la normalitat tant física com laboral.

Després dels sis mesos del trasplantament, vaig recuperar totalment la mobilitat i em vaig poder reincorporar a la feina. Afortunadament, no he tingut cap seqüela física de tot el procés que vaig passar.

Així que, després de demanar l’alta, em vaig reincorporar al meu lloc de treball, sense cap problema. En el meu cas, no em va caldre rebre cap mena de suport per part de l’empresa perquè treballo a l’administració pública.

En el tema laboral no vaig tenir cap problema però sí que recordo que l’any 2010 vaig demanar una pòlissa de préstec i l’interventor de l’entitat bancària em va posar en coneixement que obviava el fet de la malaltia del càncer en el seu informe ja que en aquests casos, em va dir, el banc no facilitava el préstec.

Per això, crec que les institucions no dediquen suficients esforços a solucionar les dificultats socials després del càncer. Hi ha un buit que cal abordar amb urgència, sobretot en aquells casos en què la malaltia provoca una pèrdua del lloc de treball i encara en ple segle XXI és una malaltia estigmatitzada. Cal combatre mites i falsedats sobre el càncer.

S’ha de saber que després del càncer el sentiment és contradictori. Per una banda l’alegria d’haver superat una malaltia greu es contraposa amb la incertesa de la recaiguda.

Des de l’hospital de referència es donen poques explicacions sobre “el dia després”. Un cop obtinguda l’alta mèdica, el pacient passa a formar part de les estadístiques. Per això, crec que les entitats i associacions de lluita contra el càncer tenen una gran importància, ja que ofereixen suport i accions concretes per millorar la qualitat de vida de les persones que passen o han passat per la malaltia. Millorar l’actitud, sovint, marca la diferència.

Un aspecte que sovint s’oblida de mencionar, és l’entorn que envolta al malalt de càncer. L’entorn social i sobretot la família juga un paper clau durant el procés. La parella o qui té cura del pacient, necessita també rebre suport, atenció i informació, com el mateix malalt. I no sempre és així.

A partir de la meva experiència puc dir que la vida s’obre novament, com una altra finestra, on el paisatge, tot i ser el mateix, s’observa amb matisos diferents, on prenen valor aspectes que abans passaven desapercebuts.

Teresa Ferreiro

“Hi ha un buit al voltant de com afecta el càncer a les dones joves”

Teresa Ferreiro

45 anys

Em dic Teresa Ferreiro i sóc coach professional. Tinc 44 anys, un fill i visc en parella. Actualment estic recuperada d’un carcinoma ductal infiltrant, un tumor de 5,5 cm, en mama dreta, sense ganglis afectats.

L’inici del meu tractament va ser molt intens: Vaig començar la quimioteràpia i em van fer alhora una extracció de teixit ovàric. A més, vaig entrar diverses vegades al quiròfan per col·locar-me el portacatch.

El tractament de la quimioteràpia, com a la majoria de pacients amb càncer, em deixava bastant cansada i amb moltes nàusees però al cap d’una setmana em recuperava i podia gaudir dels dies i estar activa.

Recordo els principals dubtes o temors que em van venir al cap quan em van diagnosticar el càncer: em preocupava molt que m’estiguessin donant un diagnòstic equivocat perquè em trobava molt bé.

Això del càncer no em podia estar passant a mi, pensava. A més, em feia por morir-me. I un cop superada aquesta por, em preocupava molt no poder aconseguir els meus somnis vitals, com el de ser mare.

A banda de la maternitat, hi ha altres preocupacions que em van sorgir: no poder recuperar la vida tal qual l’havia deixat, la meva carrera professional, el meu cos que estava en forma, les meves aficions, com caminar per la muntanya, fer immersió o escalar vies ferrades.

Després de recuperar-me de la malaltia començo una altra lluita, la del després del càncer. Això té a veure amb les seqüeles físiques i emocionals que deixa la malaltia. En el meu cas, aquestes seqüeles van ser diverses. La més important és la del limfedema al braç dret, que ha anat millorant fins al punt que ara ja no porto màniga i la de la menopausa que, en la majoria de dones, s’avança molt amb les conseqüències que comporta.

També vaig veure molt afectada la memòria. Encara ara dic que noto el chemobrain perquè tinc distraccions importants. La meva parella, però, diu que l’utilitzo d’excusa quan m’oblido d’alguna cosa.

Les seqüeles físiques són només una part d’aquesta nova etapa. Després de la malaltia comença tot el procés de reinserció laboral i social després del càncer. En el meu cas, just abans del diagnòstic, havia trobat una nova feina a la que vaig decidir no incorporar-me per dedicar-me temps a mi mateixa. Un cop recuperada, ja no vaig intentar tornar-hi perquè vaig buscar una altra activitat que s’adaptés millor a les meves necessitats del moment.
La meva feina anterior ja em permetia un horari flexible per la qual cosa no vaig haver de demanar un tracte especial.

Vaig poder posar les meves condicions, i vaig començar a treballar com a consultora a temps parcial. Així disposava de flexibilitat i també de temps. Un temps que vaig dedicar a escriure un llibre al voltant de la meva experiència amb el càncer (Un bulto en la mama – Tú eliges cómo abordarlo) i que vaig publicar poc després.

No vaig tenir cap problemes pel que fa la meva reincorporació laboral, però on sí en vaig trobar va ser en la demanda de productes financers. Fa un any vaig sol·licitar una hipoteca conjuntament amb la meva parella. Per determinar el cost de l’assegurança em van fer un qüestionari exhaustiu i em van demanar un certificat mèdic.

Tot i que el meu oncòleg va assegurar que estava lliure de malaltia, l’entitat bancària va exigir-me un pagament 5 vegades superior a la quota que em corresponia de l’assegurança, segons la meva edat i situació laboral. M’han dit que la quota es podrà revisar quan hagin passat deu anys des que estic lliure de càncer.

Respecte als recursos que hi ha per abordar les dificultats socials que pateixen les persones que han superat un càncer, crec, des de la meva experiència, que encara hi ha un buit al voltant de com afecta el càncer a les dones joves. I per a mi, jove és aquella dona que encara pot ser mare un cop superat el seu càncer.

La societat encara s’ho mira amb molt mals ulls, com si fossis una inconscient que va a portar al món a un nen per deixar-lo orfe després. I en realitat, en la majoria dels casos estem més protegides si hi ha un embaràs després d’un càncer de mama.

Crec que és necessari apoderar els pacients i donar-los eines perquè ells mateixos puguin prendre el control de les seves vides i gestionar-les. Aquests són dos aspectes que les institucions encara no tenen en compte a l’hora de cobrir les necessitats de les persones que hem superat un càncer.

L’apoderament és un tema a tractar i ajuda enormement les persones a recuperar la vida que desitgen, sense posar-se uns límits que sovint estan marcats per la societat.

En el cas de les dones joves i el càncer de mama, considero que no es dóna prou valor a les seqüeles que pot causar i que la pacient pot percebre com a més importants que el càncer en si: la pèrdua de fertilitat, la menopausa avançada, el chemobrain, la pèrdua del desig sexual, l’afectació de la vida sexual o el limfedema.

Neus Cols

“Del càncer actualment se’n parla, però l’ostomia encara és un estigma”

Neus Cols

61 anys

Em dic Neus Cols, tinc 61 anys i estic casada amb dos fills. Vaig patir un càncer colorectal el 2012. Tinc una incapacitat permanent absoluta, des de febrer de 2014.

Em van diagnosticar el càncer arrel d’unes molèsties que sentia. Els metges em van dir que em fes una colonoscòpia. Així va ser quan em van detectar el tumor. Era el mes d’abril. A partir d’aquí, em van derivar a l’Hospital Sant Pau.

En el meu cas, em van haver de fer una sèrie de proves: mirar si hi havia altres teixits afectats, el grau del tumor…

En un elevat percentatge de tumors al recte se sol fer un tractament previ de quimioteràpia i de radioteràpia per reduir el tumor. Aquest tractament dura 5 setmanes. Després ve un període de descans abans de fer la intervenció per extirpar-lo.

Així que, si em diagnostiquen el càncer a finals d’abril, no m’operen fins el 7 de setembre. Cinc mesos després.

Què vaig fer jo mentrestant? Seguir treballant. Era professora d’universitat i tenia un horari teòricament flexible. Feia el tractament per la tarda i seguia treballant els matins. Anava a la universitat de 9 a 13 hores, fins que em van operar, el mes de setembre.

Crec que és bo per un mateix poder treballar durant el període abans de la intervenció. Per mi era com una manera de centrar-me en una altra cosa i oblidar-me del desgavell que em suposava no poder controlar la meva vida. Estàs en mans dels metges i veus que perds el control.

Per això, aquestes hores que passava a la feina eren un petit oasis dins del caos. A mi, em va ajudar moltíssim. En el meu cas, jo tenia una situació privilegiada, feia mitja jornada i no em repercutia en el sou.

Crec que estaria molt bé que les empreses contemplessin aquesta possibilitat amb aquells càncers que requereixin aquest tractament previ i en els casos que les persones puguin perquè hi ha tractaments que tenen uns efectes secundaris molt forts.

Aquest període d’impàs permetria a les empreses fer un traspàs de la feina, d’una manera tranquil·la i en paral·lel. Per exemple, jo vaig disposar d’uns mesos per explicar les classes que deixaria de fer a les persones que em reemplaçarien.

Cal dir que, a mi, m’ha quedat una seqüela física com a conseqüència d’haver tingut el càncer. Tinc una ostomia permanent per la resta de la meva vida. Quan vaig anar a l’Institut Català d’Avaluacions Mèdiques (ICAM) per avaluar la meva situació de baixa laboral, em van informar que tenia dret a una incapacitat permanent absoluta.

És a dir, per la seqüela que m’ha quedat, podia deixar de treballar i tenia dret a una pensió. Jo m’ho havia de pensar. Sabia que tenia aquesta opció.

Amb tot, vaig demanar la reincorporació a la feina el mes de juliol. Com és la tornada? Després de pràcticament un any d’estar desconnectada anava perduda. Va ser tornar a readaptar-me a la feina. Estava en estat de xoc. Hi havia dies que entrava a les 9 i a les 8 del vespre encara estava a la universitat i els caps de setmana preparava classes…

Llavors és quan vaig adonar-me que em costaria molt mantenir aquesta situació. Quan vaig acabar les classes, a l’octubre, vaig anar a l’ICAM i vaig dir: “mira, ho he provat i he vist que no puc…”.

Si no hagués tingut la incapacitat, hauria estat molt dur perquè l’exigència de la feina no era compatible amb el que jo necessitava: estar més tranquil·la, cuidar-me, menjar bé, portar una vida endreçada…

Jo sempre dic que la vida m’ha donat una bufetada, és veritat, però m’ha obert altres portes. Si fos per mi seguiria treballant… qui m’ho hauria dit abans que ara faria coses que no hagués pensat mai que faria.

En aquest sentit, la meva vida ha fet un canvi total. La paraula càncer espanta, però a mi m’amoïnava més el tema de l’ostomia. No hi ha informació.

Comences a fer-te moltes preguntes: la dieta més adequada, consells per resoldre petits problemes que poden sorgir amb les bosses, com tenir cura de la pell… és a dir com poder afrontar millor l’ostomia.

A més a més, la societat ho desconeix completament. Quan ho expliques a algú i veus la seva cara d’horror, li dic: “no passa res! m’he adaptat i faig vida normal”. En el cas de les ostomies, penso que és la pròpia solució al problema el que està creant el problema.

Del càncer actualment se’n parla, ja està acceptat socialment, però de l’ostomia ningú no t’explica res. Portar una ostomia encara és un estigma. Sovint, una ostomia suposa un cop molt dur. Jo que ho he viscut el que faig és treure les pors i ajudo a altres persones que passen per la mateixa situació. Sóc la presidenta de l’Associació Catalana d’Ostomitzats (ACO).

 

Margarita Cama Soler

“No haurien de valorar la discapacitat només si estàs mutilat físicament”

Margarita Cama Soler

47 anys

 

El 18 del juny del 2014, arribo de treballar al vespre, tard com sempre. Fa uns dies que vaig molt cansada i penso que és per l’estrès de la feina. Jo sóc molt activa i mai no em fa mal res. Em dutxo per espavilar-me.

Em lligo la tovallola al voltant del cos, per damunt dels pits, per acabar-me d’assecar bé. Mentre em pentino, la tovallola fa de les seves i cau. A l’intentar que això no passi, sense adonar-me’n passo la mà per damunt del pit i noto un bulto dur.

Aquí va començar tot. Tinc càncer.

Em moriré -vaig pensar-. Vomitava moltes vegades. Vaig fer l’última quimioteràpia. Però la cosa no acabava aquí. També vaig haver de realitzar trenta-sis sessions de radioteràpia.

Va arribar l’últim dia de radioteràpia i podeu pensar que tornava a tenir una vida normalitzada? Doncs no. Els metges, el que volien era que entengués que no podia tornar a assumir totes les responsabilitats que comportava el meu càrrec dins l’empresa on treballava.

Aquí comença el meu problema.

Feia deu anys que estava treballant a la mateixa empresa. Una setmana abans de començar la quimioteràpia em van acomiadar. Era una empresa petita, d’uns vint treballadors. Jo era cap de planta. Tot això, ho vaig perdre amb un instant.

Aquesta situació sí que em feia sentir malament. On podria trobar feina? Encaixava realment en algun lloc de treball? Algun empresari em voldria amb tota la gent que hi havia a l’atur? Com podia tornar-me a inserir laboralment? Si les persones que no tenen cap problema de salut, tenen un currículum molt més brillant que el meu i són més joves, no troben feina, com ho havia de fer jo?

No volia cobrar l’atur, de fet no hi vaig ni anar. Jo volia treballar, del que fos, ho necessitava per demostrar-me que tornava a ser jo.

De cop, visualitzo una oferta de feina ideal, però amb un requisit bàsic. Un certificat de discapacitat. Durant alguna visita la meva doctora me n’havia parlat, però sempre deia que no era el moment, que al finalitzar els tractaments, ja en parlaríem.

La meva desesperació per trobar feina, va fer que m’hi apuntés de totes maneres. L’endemà em van trucar. Vaig fer totes les proves i em varen dir que en principi la feina estava pensada per una persona amb aquest certificat del 33% de discapacitat. Si aconseguia aquest certificat, la feina era meva.

Vaig mirar de fer-me totes les revisions per aconseguir el certificat. Però no va servir de res. Aquí és on vull expressar la meva queixa. Penso, que per aconseguir la discapacitat no s’ha de valorar només quan una persona està mutilada físicament. Quan li falti un pit. Perquè per sort, avui en dia, a moltes de nosaltres, això no ens passa perquè es pot fer la reconstrucció gairebé al moment. De veritat, vostès pensen que després de tot això, una persona està capacitada al 100% per accedir al món laboral?

Doncs no, no ho està. Ni mentalment ni físicament. Durant el primer any tens proves i controls a cada moment. Encara que vulguis, no pots complir amb l’horari laboral normal. Durant cinc anys, estem amb tractament amb uns efectes secundaris de pèrdua de memòria, dolor a les extremitats, cansament, mal de
cap i canvis d´humor
, entre d’altres. Penso que això també és motiu de valoració.

Si ens posem per un moment al lloc d’un empresari que hagi de contractar algú, o reincorporar a una persona que hagi estat malalta de càncer, el primer que pot pensar és: “aquesta tornarà a estar més dies de baixa que treballant… Per què contractar o reincorporar una persona que ja et suposa un problema d’entrada?

Jo vaig tenir la sort que l’empresa que em va fer l’entrevista, finalment, sense certificat, i acceptant la meva situació, em va donar l’oportunitat de reincorporar-me al món laboral, i amb una feina que jo podia assumir.

Per això penso que hem de fer alguna cosa. S’hauria d’estudiar cada cas, però crec que no ha de ser una ajuda econòmica pel malalt, sinó una ajuda per l’empresa que contracti o reincorpori a aquesta persona. Penso i crec que la majoria de malalts estarien d’acord amb mi, que el que volem són canyes de pescar, per poder sentir-nos útils, no demanem els peixos ja pescats, ni que ens els pesquin altres.