Llúcia Recto

 

Quan em van dir que tenia càncer no vaig tenir cap mena de temor o dubte en el diagnòstic. Va ser més al moment de treure’m la bossa. Vaig notar que hi havia poc seguiment i poc control. Quan vaig dir al meu cirurgià que tenia problemes a l’hora d’anar al lavabo, em va dir que no podia tornar a posar-me la bossa.

 

Amb aquesta situació vaig aguantar tres anys i en tot aquest temps vaig demanar si hi havia algun tipus d’ajuda per evitar això, però no n’hi ha cap. Hi ha altres tipus de càncer, com en el de mama, que s’està estudiant, on es fan reconstruccions mamàries. Però en aquest cas no hi ha seguiments ni tampoc hi ha res per pal·liar aquest efectes. En els centres de dia d’oncologia no hi ha cap servei que atengui aquestes necessitats.

 

En aquest sentit, la meva principal seqüela, a part que tenia problemes a l’hora d’anar al lavabo, és psicològica. I penso que des del camp de la medicina (a mi em va portar un cirurgià, un oncòleg i un radiòleg) hi hauria d’haver un seguiment després que et treguin la bossa.

 

La medicina es preocupa molt per a la investigació, però en el moment que et donen l’alta de l’hospital i et treuen la bossa és quan apareixen els problemes. Pensa que jo encara surto de casa, però sé que hi ha gent que no surt perquè no sempre disposes d’un lavabo. Això està fent molt mal a la gent que patim aquest tipus de càncer. A més quan surto de casa ja tinc angoixa.

 

En sis anys no he estat capaç de fer-me un horari per anar al lavabo, el budell no m’obeeix. A més, si vull agafar un autobús vaig angoixada amb la sensació de voler anar de ventre. I això em provoca un malestar psicològic i una angoixa molt granVaig comentar aquest problema a tots els metges i el radiòleg em va dir que em demanaria una manometria que va arribar al cap de tres anys perquè el metge s’havia despistat i no ho havia apuntat.

 

Però el pitjor de tot és que encara no he pogut fer-me aquesta prova. El 20 de setembre d’aquest any tenia la manometria i dies abans rebo una trucada i una carta dient que me l’aplacen el 3 d’octubre. El dia abans, el 2, em truquen al vespre des de Sant Pau dient-me que no tenien la prova, i és que s’havien equivocat de dia a la carta i tenia la manometria el mateix dia 2. Mentrestant el metge, perquè em calmés, em va explicar uns exercicis per fer abdominals i per contraure el recte, però encara no m’han dit res de la manometria.

 

He anat a una dietista, he provat de menjar més astringent i al final vaig veure que no arreglava res. Haig d’estar constantment vigilant l’alimentació. Crec que els efectes secundaris d’una operació es cuiden poc i en el meu cas gens. Les meves deposicions són com les d’un nadó de sis mesos. I si ets una persona activa que vols viatjar, tot això és un impediment. I els productes que hi ha no serveixen.

 

Per tot això penso que, si dins l’àmbit familiar aquest problema s’entén i la família et fa costat, és més fàcil de portar-ho. Aquest seria el meu cas. Amb tot, quan marxem a dinar a fora sempre haig d’anar amb un kit de subsistència i psicològicament també em pesa això.

 

En tot cas, he afrontat amb moltes ganes la vida després del càncer. Però al llarg del temps, suposo que per l’edat, enlloc de millorar-me noto que les cèl·lules es van deteriorant i empobrint i t’imagines que amb l’esforç i fent les coses bé podràs millorar, però jo haig de dir que no he millorat. La paraula càncer posa en marxa un engranatge i es fa bé, però quan els metges creuen que ho han resolt es desentenen i et quedes més sola que la una.

 

 

Andreu Nubiola

 

A mi no m’han dit mai que estava recuperat. Quan tens un tumor cerebral de grau 4 les possibilitats d’arribar a morir son a la vora del 100%. Quan em van detectar el tumor, ara farà 12 anys, una companya neurooncòloga em va dir: “Necessites parlar d’alguna cosa?” I jo li vaig dir: “Però alguna cosa hi haurà no? I la seva resposta va ser: “Ja saps tu, que això… Ves a les Seychelles i emborratxa’t” i jo li responc: “Si no bec” I ella em va dir: “doncs fes allò que més t’agradi”. Aquesta va ser la nostra conversa.

 

Després em va veure l’especialista i la conversa va ser al revés. Em va dir: “No miris estudis, tu ets tu i resulta que ningú sap què li pot passar a una persona que pateix aquest tipus de càncer. Encara que la norma sigui aquesta, ningú pot dir què pot passar. Per tant, quan t’intervinguin amb la quimioteràpia i la radioteràpia ja veurem què passa”.

 

Em van fer primer la cirurgia. Recordo que em vaig despertar a la UCI i el metge li deia a la meva dona que em quedaria hemiplègic perquè m’havien fet un tractament molt agressiu. Després va tocar la radioteràpia, que també va ser molt agressiva perquè volien anar a per totes. I després, la quimioteràpia.

 

No hi ha cap cas com el meu que hagi sobreviscut. Inclús es va revisar la meva fitxa per si s’havien equivocat. Es molt estrany que un estoma de grau 4 pugui tirar endavant. Em feien ressonàncies cada tres mesos fins que va arribar un dia que vaig dir: “enlloc de fer-me la ressonància cada tres mesos la farem cada any i si resulta que tinc algun símptoma ja assumeixo jo la responsabilitat”. Ara me la faig cada 4 anys i cada cop que vaig al metge per la ressonància tinc la sensació de tornar a reviure-ho tot.

 

Mentrestant, passava el temps i esperava que algun dia em diguessin: “Estàs lliure de la malaltia”, però no m’ho han dit mai, perquè no tenen antecedents i no ho saben. Després comencen a dir-te que hi ha un grup de pacients que tenen un tipus de proteïna que poden arribar a tenir un llarga supervivència, fins als 5 anys, etc. Però en el meu cas això no m’ho van mirar.

 

Quan vaig sortir de l’hospital em van dir que m’oblidés de la moto, de la pesca submarina o de fer footing, i ara faig tot això i no passa res. El que no he pogut fer més és immersió submarina amb ampolles. Com a conseqüència del tractament tinc epilèpsia i també em va venir un despreniment de retina a l’ull esquerre. Va ser una cosa que em va anar bé perquè em vaig preocupar més de la retina que del tumor. Vaig haver d’estar vuit setmanes de cara avall sense moure’m i tot això després que em diguessin que tinc càncer.

 

Un altre defecte que m’ha quedat és la desorientació. Si vaig per la carretera trigo molt a interpretar les senyals -si haig d’anar cap a la dreta o cap a l’esquerra- o si vaig per la ciutat em puc despistar ràpidament i perdre’m. Pel que fa al procés de reinserció laboral, no he tingut cap mena de problema. Treballo en un hospital, i tothom es pensava que ja m’havia mort, així que quan vaig arribar a la feina va ser una sorpresa. Els companys no s’ho creien. Com podia ser, si tenia aquest tipus de càncer, que estigués viu? Era molt estrany i per això tothom es va sorprendre.

 

Això sí, vaig estar 5 mesos de baixa entre el tema de la retina i el del cap. I després em vaig incorporar a la feina. Vaig demanar reducció horària i 12 anys després segueixo treballant a l’hospital. Vaig tenir més dificultats, per exemple, amb el tema de la hipoteca. Va haver d’anar al nom de la meva dona. Recordo que em van preguntar si era càncer de pell i si havia passat més de dos anys i jo vaig dir: “No, no, és un càncer de cap”. Llavors em van dir que, amb això, segur que no em podien concedir la hipoteca.

 

També recordo que tenia una assegurança de vida per si em passava alguna cosa i no podia treballar. A vegades em trucaven i em deien: “Escolta, que soc de l’assegurança, t’interessa augmentar les prestacions? I jo deia: “A veure, sí, però jo he tingut un càncer” i llavors em responien: “Ah! Doncs, llavors, no”. Davant d’això et sents com un ciutadà de segona.

 

El problema és que saps que no podràs demanar un préstec, ni una hipoteca, i això em va fer enfadar perquè penses: “Soc ciutadà de segona però en canvi pago i contribueixo com un ciutadà de primera, com qualsevol persona”.

 

En aquest sentit, vaig pensar que hauria de fer alguna altra cosa i vaig demanar una minusvàlua pel tema de l’epilèpsia i perquè també tinc un defecte a la ma esquerre -m’ha quedat una mica “tonta”; no puc, segons com, fer gaires moviments- i també hi ha esports que, en teoria, no puc fer com jugar a futbol o qualsevol altre cosa que impliqui moure molt el cap. També tinc el problema de la vista, que fa que em maregi.

 

En aquest sentit, doncs, crec que en l’àmbit administratiu et trobes una sèrie de problemes i en l’àmbit social molesta que la gent et tracti com amb una certa tristor. Per exemple, a la feina em vaig trobar que em van com entronitzar perquè pensaven que me n’aniria però després va passant el temps i, com que no t’has mort, tot torna a ser com abans, però com si jo no fos ni tan bo ni tan avançat com m’havien atorgat anteriorment. Actualment, en la meva professió, quan veig un pacient que ha tingut o té un càncer no el miro de forma compassiva.

 

Penso que la figura de l’oncòleg va molt a per la causa de la malaltia, però no es centra en l’origen, ni en el context del pacient. Quan surt un fàrmac nou, els metges et diuen: “Aquest fàrmac t’allargarà la vida 5-6 mesos”, però el tema està en el fet que quan tens un càncer deixes de projectar, no penses, per exemple: “Aniré en moto, faré això o faré allò”. Trencar aquesta tendència, costa molt. Tot i que jo em considero molt vital, costa. Una altra cosa és pensar. No és bo pensar.

 

Jo abans ja era molt vitalista i ho segueixo sent. Em trec molt de sobre la sensació de què tinc alguna cosa irremeiable. Tinc 60 anys i encara jugo a futbol i sempre que la pilota va amunt sents: “No! No! Amb el cap, no!”, però jo crec que és molt important continuar fent el que feies. Si eres depressiu abans, el càncer farà que et justifiquis i que caiguis en aquest quadre de la compassió. Pots triar diversos camins: Justificar que no fas res perquè tens això o continuar la teva vida com la feies abans.

 

També crec que s’atorga poca importància a les persones que estan amb tu. El rol del cuidador. La persona que està al teu costat, inclús, ho passa pitjor, perquè no és protagonista i li pregunten constantment com es troba el malalt. La figura del cuidador no està gaire cuidada i queda relegada. Sigui com sigui, penso que no canviaria la vida que tinc, si visc com he viscut sempre, per la vida tan grisa de certes persones.

 

Elena Sabidó

Hola, em dic Elena Sabidó. Tinc una filla de 6 anys que es diu Marina i la meva parella es diu Flavio. Actualment estic treballant perquè l´Institut Nacional de la Seguretat Social (INSS) va considerar que estic recuperada per a treballar de la feina que ja feia.

 

A finals de l´any 2013, cap el mes d’octubre, vaig demanar hora al ginecòleg perquè trobava que alguna cosa no anava bé. El ginecòleg del CAP em va fer una eco i va veure que hi havia alguna cosa que, efectivament, no anava bé. Em va fer varies proves i quan va tenir el resultat em va trucar.

 

Evidentment, com que no pensava que seria dolent, vaig anar sola a buscar els resultats. Asseguda a la consulta, em va mirar amb cara de preocupació i em va dir que els resultats no eren bons, que sortien cèl·lules dolentes a l’úter i que hi havia un tumor… “càncer?” vaig preguntar, i ell em va mirar i em va dir “sí”. El nom tècnic es adenocarcinoma d´endometri i algunes paraules més que no recordo mai. El doctor ja havia concertat cites a Sant Pau amb tots els especialistes. Teòricament m´operarien per a fer una histerectomia i res més.

 

Però el dia de la cirurgia van veure a la laparoscòpia (que havia de ser el final de l´ensurt) que el tumor era molt gran i que hi havia metàstasi al peritoneu (la bossa que cobreix els òrgans). Van parar la cirurgia i quan em vaig despertar em van dir que havia de fer quimioteràpia.

 

El novembre del 2013 vaig començar quimioteràpia. A la segona sessió vaig patir un xoc anafilàctic per al·lèrgia a un dels components químics, per la qual cosa les quimios van ser sempre lentes, amb molta premedicació i terribles. A les 4 quimios em van fer cirurgia de nou, aquest cop amb tall abdominal, histerectomia radical i varies coses que ni recordo el nom. És a dir, em van treure l’úter, ovaris, trompes, ganglis abdominals, fibres i teixits sospitosos, revisió d´intestins…

 

Vaig fer 4 mesos més de quimioteràpia i suposadament el “mal bitxo” havia marxat. Però a l´any d´acabar, en una de les revisions, em van dir que hi tornava a haver marcadors i a les imatges hi havia de nou malaltia per l´abdomen. De nou em va tocar fer quimioteràpia, 8 mesos més. L´INSS ja m’havia donat l´alta just un mes i mig abans de tornar a estar malalta i vaig intentar seguir anant a la feina als pocs dies després de cada quimioteràpia.

 

Vaig aguantar 6 de les 8 quimios, però a la setena no m’aguantava. Al fer les 8 sessions que em podien donar, em van dir que la malaltia encara hi era però no es movia. Finalment, van fer un estudi més a fons i van arribar a la conclusió que no era malaltia, sinó cicatrius internes. Massa trasteig intern. Només 4 mesos després de dir-me que no hi havia malaltia de nou, l´INSS em va donar l’alta unilateralment. Només va tenir en compte el fet que “treballes asseguda”.

 

Els metges de l’ICAM (Institut Català d’Avaluacions Mèdiques) que van atendre’m (metgessa i psiquiatre) no em van donar opció. La psiquiatra va dir que el fet de ser estèril no era important doncs ja tenia una filla, i que l’ansietat i l’ànim se’m passarien treballant (paraules textuals).

 

Després va criticar la meva psicooncòloga dient que no són metges i que el consell de prendre un ansiolític no el podia donar (“no són metges”). D’altra banda la metgessa de l’ICAM va mirar els informes de qualsevol manera i va preguntar-me quina era la meva feina.

 

Li vaig explicar que sóc teleoperadora, rebo trucades i he de gestionar 3 programes alhora en menys de 4 minuts, sense pausa entre trucada i trucada, i que per les seqüeles cognitives i els dolors no sabia ni com enfrontar-me a allò.

 

La seva resposta, ignorant tot el que li explicava, va ser: “no hi ha cap problema, això que et passa es cura treballant, treballes asseguda”. Finalment l’INSS em va donar l’alta i va rebutjar les 2 reclamacions formals que vaig fer (el màxim que permeten).

 

Pel tipus de càncer, metàstasi, recaiguda… estic en el grup de pacients de més risc de recidiva per la qual cosa faig revisions trimestrals des del primer moment (i el que em queda). És una sensació constant de perill, angoixa i ansietat per a la qual cosa prenc medicació cada dia.

 

Tinc dolors constants, pèrdua de memòria, retenció i visc despistada sempre. No retinc informació i no sóc capaç de llegir des de fa uns 2 anys. També hi ha cert grau d’incontinència de tot tipus. A la feina no els fa gràcia i per això m´aixeco abans, per estar-me una bona estona al wc i evitar al màxim haver d’anar-hi a la feina.

 

L’oncòloga ja m’ha explicat que la medicació que prenc provoca cansament, que remou hormonalment i que mentre funcioni, i perquè no torni la malaltia, la prendré sempre. Sofreixo mal de cap i dolors tant a la zona de la cirurgia com a cames i braços en general. Però tot això no va servir, ni serveix, perquè a la feina em donin algun tipus de suport.

 

He fet proves neurològiques i han determinat que tinc pèrdua de memòria, falta d’atenció, alentiment general i certa dificultat per trobar les paraules. Són seqüeles de la quimioteràpia. De moment, el tractament és amb antidepressius per veure si el component psicològic és causant, en part, dels símptomes.
En fi… Ni en l’àmbit social, ni laboral, ni mèdic (parlant de l’ICAM o l’INSS) no hi ha cap mena de consideració ni comprensió vers nosaltres.

 

Fa l´efecte que el dia després de la última quimio has d´estar com si no hagués passat res, al 100%, però és impossible. Hi ha un munt de seqüeles i no s’entén com, a vegades, la gent pot insinuar que “no n´hi ha per tant” o com em va dir a mi l´INSS en les meves reclamacions: “treballes asseguda, no n´hi ha per tant”, “el que et passa es cura treballant”, etc, etc.

 

Hi ha un gran desconeixement de l´impacte que té un càncer en una persona, d’allò que suposa viure amb por cada dia… Jo des del primer moment vaig demanar a la seguretat social algun document, o incapacitat per a poder justificar les carències que tinc ara, les seqüeles de tota mena, però sembla que no tinc aquest dret.
Vaig recórrer a la discapacitat de la Generalitat i me la van donar immediatament, amb la qual cosa si vaig més lenta a la feina puc justificar-ne el motiu.

 

Però és massa injust haver de pidolar perquè algú cregui que realment l’esgotament constant, els dolors, i la resta de seqüeles són reals. Ara segueixo fent revisions trimestrals, fent proves de tot tipus per controlar les seqüeles de la quimio i vaig a la feina carregada d´ansiolítics per aguantar la jornada. És dur? Sí, però no hi ha cap altre remei.

 

Intento buscar una feina que pugui fer sense dificultat, però quant comentes que has sofert càncer i que has de fer proves cada 3 mesos ja no et volen per a res… Però seguirem endavant, encara he de donar molta guerra.

 

 

Josep Casals

 

En general, la meva família i jo vam viure el procés de tractament molt positivament i aquesta actitud em va ajudar a superar les adversitats i dificultats.

 

El procés ha estat llarg i els tractaments també requerien molt temps, molts professionals que intervenien, moltes proves, revisions…

 

Com que cada cap de setmana tenia la possibilitat de marxar a casa, no vaig notar tant el canvi un cop em van donar l’alta. Vaig poder adaptar-me poc a poc i estava molt positiu, amb moltes ganes d’estar bé.

 

De totes maneres, tot i poder anar al meu poble cada setmana, estava vivint a Barcelona i tornar suposava readaptar-me de nou a tot, pensar en l’institut, els amics, tornar a la dinàmica familiar… La meva mare i jo vam viure molt temps a La Casa dels Xuklis i no veia tant el meu germà, que es va quedar al poble perquè havia de seguir anant a l’escola i fent el seu dia a dia amb la màxima normalitat possible.

 

He estat vivint gairebé dos anys a La Casa dels Xuklis i quan he marxat, és cert que he trobat a faltar estar a la ciutat de Barcelona. La tornada a l’institut no ha estat gens fàcil, ha calgut persistir molt en certs aspectes com, per exemple, que al centre educatiu hi hagués totes les figures i suports, així com els recursos que es necessitaven. La figura del fisioterapeuta no fa exercicis físics amb l’adolescent, només treballa el més bàsic i creiem que cal reforçar també altres aspectes que tenen a veure amb el seu dia a dia.

 

La meva relació amb els amics d’abans ha canviat, ja no vaig a la mateixa classe i no amb tots segueixo tenint la mateixa amistat. No anem al mateix ritme i, per tant, no fem les mateixes classes ni tenim una relació tant estreta. Amb alguns sí que he mantingut més la relació, però no amb tots.

 

Per tant, també ha estat necessari conèixer gent nova, professors, altres companys… Ha costat, sobretot al principi, però poc a poc, sense pressa he anat adaptant-me, amb l’ajuda de la família i acceptant la nova realitat amb positivisme, per portar-ho millor. L’actitud hi fa molt.

 

Crec que cal més esforços dirigits a les persones que han superat un càncer. No hi ha tant de suport per part de les institucions públiques i caldria reforçar molt més la part econòmica. Sort d’AFANOC, n’estic molt agraït. Quan tornes a casa tot és nou i es necessita molt suport. En aquest sentit crec que cal més suport en l’adaptació a la nova vida. És important perquè la persona que passa per un càncer canvia a molts nivells, s’ha d’adaptar ell, però també la societat que l’envolta.

 

Seria important tenir més facilitats quan hi ha una urgència mèdica. Quan estàs a Barcelona tot és més senzill, és on estan els hospitals de referència… però quan tornes a territori els protocols són molt llargs, encara que hi hagi una urgència. I en aquests casos nosaltres ja sabem que tot ha de ser molt ràpid, no es pot allargar. Hem tingut males experiències en aquest sentit i hem hagut d’anar corrents cap a Barcelona, sabent que el viatge és llarg i molt angoixant.

 

 

Rosa

Se’m va diagnosticar un càncer de mama positiu per receptors d’estrògens i progesterona, i negatiu per HER-2 el juny del 2016.  

El tractament va consistir en:

  • Quimioteràpia amb antraciclines (4 sessions) i taxol (12 sessions) juliol-desembre 2016
  • Cirurgia conservadora el mes de gener 2017
  • Radioteràpia (33 sessions) abril-maig 2017.

 

Vaig viure el tractament amb paciència i certa serenitat. Vaig estar ben informada i molt recolzada per la meva oncòloga i la resta de personal mèdic i infermeria de l’hospital de la Vall d’Hebron.

 

El tractament va coincidir amb la separació de la meva parella. Crec que la simultaneïtat d’aquests dos fets va fer que ni un ni l’altre es convertissin en l’eix central de la meva vida. Sé que pot sonar estrany però quan un se’m feia massa feixuc, em centrava en l’altre. I així, vaig anar tirant endavant.

 

Quan em van dir que ja estava recuperada, el temor és el mateix que compartim tots els que hem patit un càncer: la por a tornar-lo a patir. En el meu cas, el fet de ser biòloga i investigadora, és una arma de doble tall. Per una banda, et facilita la comprensió de la malaltia, la seva diagnosi, pronòstic, tractament etc., però alhora et fa ser més conscient de tot allò que pot anar malament i dels riscs que hi ha en el futur.

 

Respecte les seqüeles físiques, estic prenent tamoxifè i tinc alguns dels efectes secundaris d’aquest fàrmac com són els fogots, dolors articulars i rampes, però són sostenibles. També he notat certa pèrdua de memòria i sobretot de concentració, les quals probablement tenen a veure amb el tamoxifè (“chemo-brain” es diu en anglès). No és res greu (de moment!) però ho noto, potser pel tipus de feina que faig. Això em preocupa una mica perquè pot arribar a interferir amb la meva professió.

 

El meu procés de reinserció laboral després del càncer va ser el següent: vaig agafar la baixa laboral durant les 3 setmanes després de la cirurgia. Durant la resta del tractament, tant durant la quimioteràpia primer com la radioteràpia després, vaig seguir treballant.

 

Ho vaig poder fer per les característiques de la meva feina (horari flexible, puc treballar des de casa etc.) i pel suport i facilitats que vaig rebre dels meus caps i companys. Crec que el fet de seguir treballant em va fer sentir menys “malalta” i em va permetre viure amb certa “normalitat” els 10 mesos que va durar tot el tractament. Per tant, no puc parlar d’una reinserció laboral.

 

Crec que les institucions dediquen menys esforç a les dificultats després del càncer que no pas al seu tractament. L’objectiu del metge especialista és salvar-te la vida. Un cop assolit això, que ja és molt, queden les revisions periòdiques, el seguiment mèdic per tal de controlar que tot està bé. Fins aquí, tot correcte.

 

Però sabem que hi ha efectes secundaris de la quimioteràpia, de la cirurgia o dels tractaments hormonals que poden afectar de manera crònica i interferir amb la vida personal i professional post-càncer. A més a més, les molèsties, dolors… que es pateixen a posteriori moltes vegades es viuen amb una por irracional per si indiquen una recaiguda, un nou càncer.

 

Els blogs de pacients són de gran ajuda perquè et donen un espai on poder compartir les teves vivències i dubtes. Però penso que no sempre poden o han de substituir un suport més professional.  El metge especialista en oncologia dels centres hospitalaris no té temps per fer aquesta feina perquè s’ha de dedicar als pacients amb càncer. I els metges d’atenció primària no sempre saben com fer-la.

 

Per exemple, no fa gaire vaig anar al CAP per un constipat i vaig acabar a l’hospital de dia d’Oncologia de l’hospital de referència perquè tenien dubtes sobre el tractament amb antibiòtics. I és que un cop has patit un càncer, no saps si sempre portaràs aquesta etiqueta, o quan, o si mai se’t podrà considerar un pacient “normal”. Estaria bé que el pacient “post-càncer” tingués una figura mèdica, sigui d’infermeria o metge, de referència. Algú que fes de pont entre el pacient, metge de primària i el metge especialista.

 

Així que, després de superar el càncer, la vida s’afronta com una segona oportunitat. El càncer et fa conscient de la fragilitat de la vida. Has vist com poden canviar les teves expectatives vitals d’un dia per l’altre.

 

Aprens a viure més el present i mires de no pensar tant en el futur. Ara que fa només 7 mesos que vaig acabar el tractament, ho tinc molt clar. Em pregunto, però, si el temps m’ho farà oblidar. Diria que no, però no ho sé. No  m’agrada pensar o fer plans més enllà d’un any. Em costa dir que estic “curada” perquè potser hi ha alguna cèl·lula rebel en algun lloc del meu cos que un bon dia decidirà sortir del seu amagatall. És aquesta la meva por més gran.

 

Sí, tothom està exposat. Però si ja ho has passat, et sents més vulnerable. Com si t’haguessin col·locat en una casella de sortida privilegiada sense tu voler-ho.

 

 

 

Maria Ricart

 

Agafo de nou el punt on vaig poder posar nom a tot el que m’havia passat: síndrome de Lynch. Aquesta síndrome, que per a mi era un desconegut total, havia fet massa disbarats com perquè jo no comencés a voler saber qui coi era. O dit d’altre manera, diuen que per vèncer al teu enemic, l’has de conèixer molt bé.

 

Hi havia un altre factor que em tenia meravellada en relació a aquesta condició genètica. Què era? La gran diferència entre conèixer i no conèixer que ets portador de la síndrome. Si jo ho hagués sabut m’hauria estalviat tres dels quatre càncers que vaig passar, TRES! I per què?  Hi ha el que se’n diuen protocols de prevenció. Aquests protocols de prevenció poden capgirar, per bé, la vida d’una persona afectada per la síndrome.

 

Ni jo ni la meva vida van sortir indemnes del tsunami al que s’hi van afegir unes pluges torrencials durant dos anys, és a dir, intentar recuperar-se d’unes seqüeles que en aquell moment condicionaven amb excés el dia a dia. Manegar-les ja s’havia convertit en una feina. Però, per paradoxal que sembli, havia sortit amb una moral de ferro. El record de la vida del meu pare em va ajudar en tot moment.

 

Quant vaig aprendre a saber manejar en més o menys fortuna el paquet de “regals” que m’havia emportat de tota aquella aventura, me’n vaig anar a l’estranger dos anys amb una beca d’estudis. Poder tornar a formar part de la societat sense haver de donar explicacions constants del què m’havia passat, em va retornar la meva perduda autoestima.  No sé si ara ho tornaria a fer o tampoc si ho recomanaria a ningú. Però està fet.

 

La idea de la prevenció en relació a la síndrome de Lynch anava prenent molta força i tapant tot el patiment de poc temps enrere. Vaig poder estar a primera fila de l’associació francesa de famílies afectades per la síndrome. Vaig quedar meravellada de la feina que portaven fent des de feia molts anys. El nostre país era un desert. Si jo vaig quedar alleugerida de trobar la causa als meus quatre càncers, s’havia convertit en tot un repte intentar explicar als teus col·legues, amics, societat en general què era la síndrome. S’havia de treballar en aquest dos sentits: conscienciar i informar al mateix temps que explicar què era. De tot allò va néixer AFALynch, de la qual sóc cofundadora.

 

L’aspecte social  i psicològic de les meves quatre malalties el voldria resumir en una paraula: vulnerabilitat. A ulls de la gent que coneix el que t’ha passat, inclús dels teus més propers, et tornes una persona vulnerable. Davant de la vulnerabilitat hi ha dos camins, l’ajuda o aprofitar-se d’aquesta situació. I potser una de tercera: fer veure que res ha passat i que tot és com abans.

 

No és fàcil per la persona que ha vist sotmès el seu cos i la seva ment a una muntanya russa,  tornar a trobar el seu lloc, perquè no és la mateixa persona que abans.  No és completament diferent, dic que no és exactament la mateixa. Com tampoc és fàcil per a la gent que t’envolta comprendre què se sent pujant a la muntanya russa sense haver-hi pujat mai.

 

En un viatge recent a Londres em van dir que amb la formació que tinc, em sortirien de forma ràpida oportunitats de treball. Allà potser sí, però no aquí. No només és el recorregut hospitalari que porto, és també per sí sol la meva edat. Aquí l’edat marca molt, a diferència d’altres cultures on privilegien els “skills” per sobre d’altra cosa. Els càncers han fet que m’hagi faltat temps per fer coses, perquè me n’han robat. De fer coses en etapes on es poden fer mil i una coses. Al mateix temps que m’han donat una cosa molt valuosa: la capacitat de saber aprofitar-lo. Per si de cas, el temps s’ha de saber aprofitar sàviament.

 

La paraula càncer fa por, ja que evoca a un paisatge gens agradable. La idea que ens anem fent d’aquesta malaltia a copia d’anar-la trobant, de forma directa o indirecta, és una idea negativa. Com no podia ser d’altra manera al tractar-se d’una malaltia greu. Però la majoria de vegades aquesta idea és massa negativa perquè ens l’hem anada construint a base de “coses desagradables que ens han anat explicant”, a més a més del mal ús i del sobre ús que se’n fa en premsa.

 

Quan parlem de càncer se’ns apoderen més de pressa els sentiments envers ell que la racionalitat mèdica, ja que per aquesta última nosaltres hem de fer un esforç per entendre-la, com també els professionals al seu torn un esforç per comunicar-la. Ser conscients d’això és important perquè el missatge que ens arriba de la ciència és que les coses han canviat moltíssim, per bé, en pocs anys. No hi ha la cura però hi ha grans avenços en molts camps. Aconseguir un canvi de grau i de to al parlar sobre el càncer, especialment en la premsa no especialitzada, ajudaria a comprendre de què parlem exactament quan parlem de càncer. Aquest canvi també ajudaria a les persones que s’enfronten a la malaltia o s’hi hauran d’enfrontar en un futur.

 

Des del meu punt de vista, és crucial el respecte pel malalt en totes les fases de la seva malaltia i especialment, encara que pugui semblar inversemblant, quan deixa de ser-ho. És indispensable rebre un tracte d’igualtat, acceptant les diferències, així com desterrar la benevolència ja sigui per part dels professionals com per part de l’entorn familiar i/o professional.  Un malalt o ex-malalt és per sobre de tot una persona. Dignificar-la és feina de tots.

Maria Ricart

 

El meu nom és Maria Ricart, Montse per la família i amics. Vaig néixer l’abril de l’any 1962. He treballat com a tècnica  de farmàcia durant més de 35 anys. Graduada en Sociologia per la UNED.

 

Des de l’any 2012 faig que funcioni AFALynch, l’acrònim de “Associació de famílies afectades pel síndrome de Lynch”. La síndrome de Lynch és una condició genètica que incrementa les probabilitats de patir càncer colorectal i d’endometri, entre d’altres.

 

Quan tenia 33 anys, a causa d’una abundant hemorràgia o gràcies a ella, em van diagnosticar un càncer de colon. Després d’un any de quimioteràpia i d’una operació quirúrgica abdominal, quasi bé vaig aconseguir tornar física i psicològicament al mateix lloc d’on havia sortit un any abans.

 

D’alguna manera havia perdut la seguretat amb el meu cos i amb la meva salut, però durant aquests 12 interminables mesos em vaig dedicar a aconseguir petites fites que al superar-les em tornàvem aquesta confiança.

 

De totes elles, una ha quedat pel record: cada dilluns encarava el camí cap a l’hospital a peu; era mitja hora de camí i ho feia primer, per demostrar-me a mi mateixa que podia fer-ho i segon, per arribar a l’hospital de dia amb les venes ben dilatades i no tenir problemes d’haver-les de punxar més d’una vegada.

 

Vaig continuar amb la meva vida sense massa escarafalls. Em sabia molt greu el temps que el càncer m’havia pres però no vaig quedar traumatitzada. És a dir, el meu pensament no va entrar en una permanent visió de que “allò” pogués tornar. Tènia moltes il·lusions, feina a fer i dues criatures, una de petita que alegrava l’ànima. Vaig adaptar la meva dieta a la seqüela més greu que m’havia quedat: anar al lavabo de forma més freqüent i en una consistència diferent. I obviava mirar-me la cicatriu. El que recordo més traumàtic van ser les colonoscòpies posteriors a la primera del diagnòstic. En aquell moment es feien o se’m van fer sense sedació i, en alguns casos, el tracte amb el pacient desitjava molt de ser l’adequat.

 

Temps després suporto molt malament haver de pensar que l’endoscopista que em va tractar d’histèrica al seu informe, fos una bona persona. La culpa va ser meva, segons ell, si no havia pogut mirar bé el budell. Jo tenia 34 anys, feia un any que havia entrar al món dels hospitals, un món desconegut per a mi en aquell moment. Estava paint tot el que m’havia passat. Haver de passar colonoscòpies a aquella edat no era el que jo hauria somiat mai. No és una prova fàcil i a més a més, no sempre es respectava la dignitat del pacient.

 

Nou anys més tard i després d’un recorregut per hospitals públics i privats durant un any a causa de petites hemorràgies vaginals, se’m va diagnosticar un càncer d’endometri. Mentre em feien les proves rutinàries per poder dur a terme l’operació, en una d’elles em van trobar un gangli molt inflamat al costat de la vena aorta. De tot plegat, el diagnòstic va ser “càncer sincrònic, endometri més limfoma fol·licular no Hodgkin”. Estic segura que no trobaria prou paraules per poder descriure tot el que vaig passar un cop vaig tornar a ser carn d’hospital. Si les trobés, tampoc he tingut mai massa ganes d’explicar-ho.  Aquí mai vaig ser capaç de tornar al punt d’on havia sortit. El meu cos va aguantar, sí, però no en va sortir indemne. Només nou mesos més tard d’aquest diagnòstic i de tot el que va comportar se’m tornava a diagnosticar una recidiva d’endometri en grau 4. 

 

Crec que ja ni quedava espai per un altre xoc com aquell i em vaig ensorrar. Val a dir que la quimio del limfoma ja l’havia rebut a l’Hospital Clínic de Barcelona, per tant quan se’m va diagnosticar la recidiva d’endometri jo estava sota el seu paraigües. Això va ser una gran sort per a mi. Quan vaig entrar en contacte per primera vegada amb els metges de l’Hospital Clínic de Barcelona no en tenia ni idea si viuria o moriria però el que més em va sorprendre és que em tractaven com una persona. Va deixar d’importar-me massa si viuria perquè recordo que estava molt contenta d’haver canviat el meu estatus envers del meu antic hospital. Allà recordo que tot era molt trist i espero que ara hagin canviat. Cada vegada que em tocava visita amb l’hematòleg parlàvem del “mort i de qui el vetlla”.

 

Hi havia vida més enllà dels inacabables paràmetres del llistat de l’analítica. Em veien com una persona que podia i tenia dret a expressar la seva opinió sobre un grapat de coses que mai van deixar d’interessar-me. I no puc dir altre cosa de les visites que se’m van afegir després al passadís d’oncologia ginecològica. Tampoc no defraudaven les que es realitzaven a gastroenterologia. En aquest darrer servei és on van començar a portar-me el control del que se m’havia diagnosticat entremig d’aquest tres processos oncològics, el síndrome de Lynch.

 

Poder posar nom a tot el que m’havia passat em va alleugerir. Saber que tot allò era a causa d’un mal funcionament en el sistema de reparació del gens em va reconfortar. El següent pas era saber com fer front a aquell sistema que no sabia copiar bé i que m’havia portat fins allà.

 

Quan vaig acabar la quimio i la radio de la recidiva d’endometri i després dels quatre càncers em vaig haver de recuperar de moltes coses i amb algunes altres acostumar-me a conviure-hi. Aquesta quarta vegada, però, les primeres, van tardar una miqueta a recuperar-se. Poder tornar a caminar amb certa normalitat va trigar el seu temps però es va aconseguir.  Mai he tornat al punt de sortida però he desenvolupat tàctiques de tota mena.

 

José Sánchez

 

Em dic José Sánchez, tinc 74 anys i estic jubilat. Ara fa 12 anys, el 2005, em van diagnosticar un càncer de pròstata.

Va ser durant una revisió rutinària a l’uròleg. Era el mes de juliol i els metges van veure que tenia el tumor al mig de la pròstata. Al cap de cinc mesos, el desembre, em van operar.

En el meu cas, em van extirpar la pròstata sense necessitat d’haver-me de fer ni radioteràpia ni quimioteràpia.

Recordo que em van advertir dels possibles efectes secundaris de l’operació. El tractament de pròstata té efectes secundaris que poden afectar notablement la qualitat de vida, com ara impotència sexual o la incontinència urinària a més del risc d’obesitat, diabetis, depressió, cardiopatia i hipertensió.

Em van dir que el tipus de tractament no garantia res, perquè tant la cirurgia per extirpar el tumor com la radiació tenen aquests efectes secundaris.

Llavors, la primera pregunta que em vaig fer va ser: “Per què jo?”. Em preocupava el tema de l’erecció i el metge, parlant d’això, em va dir que un 85% dels homes quedava impotent i un 15% d’homes quedava bé. I aquesta resposta em va desmoralitzar.

En el meu cas, formo part d’aquest 85% i no tinc erecció. Ara no hi penso i, afortunadament, tinc una dona que es va fer al càrrec. La meva intervenció no va ser gaire traumàtica i al cap de dos dies d’operar-me ja sortia de l’hospital.

En l’àmbit laboral, no vaig necessitar rebre cap tipus de suport per part de l’empresa on treballava ni vaig haver de demanar un horari més flexible perquè vaig plegar de la feina un dia abans de jubilar-me. En aquest sentit, no vaig patir cap mena de discriminació.

Tampoc he tingut problemes amb les assegurances o productes financers, no he hagut de necessitar cap tipus de suport psicològic o social extern o d’anar algun tipus de teràpia. Tampoc tinc incontinència, que això, també era un tema que em preocupava.

Això sí, recordo que em preguntava: “per què m’ha tocat a mi?”. Amb tot, sóc un home que si el doctor em diu: “a les 12 s’ha de prendre la pastilla”, jo, a les 12,  me la prenc. Accepto les situacions.

I ara, des de fa 12 anys després de l’operació, que cada any vaig a fer-me una revisió. El metge, “moralment”, diu que no em dóna l’alta perquè tinc un PSA relativament alt.

El PSA és una substància de la pròstata que es pot mesurar amb una simple anàlisi de sang. Quan es troba un PSA alt pot indicar que la pròstata és més gran del normal, que està inflamada o infectada, i també que pot haver-hi un càncer o, en el meu cas, recaiguda.

A banda de les analítiques, actualment faig una vida normalitzada. Vaig a jugar a tenis, a la platja, camino una hora i mitja al dia… estic de bon humor. L’únic que m’ha canviat és la meva vida sexual.

 Ara puc explicar sense problemes les alteracions que vaig afrontar en la meva vida sexual, sobretot al principi. Ens vam haver d’adaptar perquè, tot i que pot semblar que el tema queda disminuït, la libido no ho fa. Si entenem que la vida sexual pot ser més àmplia, és fàcil trobar la solució. Al capdavall, entre la vida o la mort i les seqüeles de la intervenció, jo no tinc cap mena de dubte.

 

 

Loly Fernández

“Malauradament no hi ha programes que abordin les dificultats socials que es plantegen després del càncer”

 

Quan em van diagnosticar el càncer no tenia la sensació d’estar malalta. Aquesta sensació la vaig tenir després,
quan estava fent els tractaments. Suposo que va ser perquè em van trobar el tumor en una visita de control per la meva maternitat (no vaig notar cap símptoma previ)  i perquè inicialment em van dir que era un “in situ” agafat molt a temps i amb bon pronòstic.

Un cop al quiròfan, em van fer la biòpsia del gangli sentinella. En un primer moment, aquesta prova no va sortir positiva però en un anàlisi posterior al laboratori , i al cap de 25 dies em van tornar a operar per treure’m la cadena ganglionar i es va modificar el diagnòstic inicial i per tant el tractament a seguir.

Per sort, vaig viure el procés amb molts d’ànims i molt acompanyada dels meu cercle familiar, personal i professional. Quan passes un càncer, hi ha una recuperació física dels efectes secundaris que provoquen els tractaments… però una no té mai la sensació d’estar completament recuperada, d’això mai no et recuperes.

Sí que recordo que vaig sentir un cert vertigen quan vaig deixar de tenir la tutela dels metges i els controls periòdics es van anar espaiant fins a 2 anys. En aquest punt vaig sentir-me molt vulnerable, suposo que com la majoria de les persones que es troben en aquesta situació.

Com a seqüela del càncer, tinc la cirurgia al pit i com que aquesta és bilateral, els esforços els he de controlar. També haig de tenir molta cura del braç on em van treure els ganglis per prevenir la possible aparició d’un limfedema. També, des de llavors, tinc molèsties digestives de les quals no m’he acabat de recuperar… però en termes generals, faig una vida normalitzada i em sento saludable.

El meu procés d’adaptació i de reinserció laboral va ser progressiu. Vaig estar dos mesos sense anar a  treballar (el temps de recuperació de la cirurgia) i, quan vaig començar la quimioteràpia, vaig estar en actiu de manera intermitent: cada mes treballava dues setmanes (amb adaptació de jornada) i les altres dues setmanes estava de baixa per recuperar forces i descansar.

Finalitzat el tractament, vaig recuperar la normalitat de manera progressiva. La veritat és que va ser un procés de reincorporació molt dolç perquè vaig rebre tota mena de suport: adaptació de jornada, flexibilitat, adaptació de tasques, facilitat per assistir al visites mèdiques

Crec que les institucions es centren en l’activitat sanitària i dediquen esforços a tot allò que fa referència al procés del tractament d’un càncer. En aquest punt sí que crec que existeix una especial sensibilitat social i això és fonamental. No obstant això, penso que encara hi ha un buit o mancances en el moment posterior, és a dir, un cop reps l’alta o has superat la fase més aguda i més evident de la malaltia, aquí no hi ha suport ni ningú que se n’ocupi, ni tampoc sensibilitat social de què hi ha necessitats.

En aquest sentit, sembla que no t’hagi passat res, tot i que en el fons, tant a l’empresa com a la societat i a la teva vida, aquesta experiència afecta i no es pot esborrar. Malauradament, no hi ha programes que abordin les dificultats socials que es plantegen després del càncer.

L’índex de supervivència al càncer és molt elevat i, juntament amb la detecció precoç, afortunadament, ens trobem en molts casos de persones joves que el superen. Per això, cal que l’entorn social i laboral tingui en compte aquesta nova situació de necessitat que es genera.

En concret, dins l’àmbit laboral crec que hi ha una certa estigmatització de les persones que han patit un càncer: per si han d’anar sovint al metge, per si són especialment sensibles, per si s’han d’adaptar al seu lloc de treball… I, com que el mercat laboral és tan precari, és fàcil que aquestes persones quedin excloses de l’entorn laboral.

Això s’hauria de normalitzar. S’haurien de generar instruments que permetin a les persones que han superat un càncer una adaptació i reinserció normalitzada a la vida laboral i social, perquè hem de continuar i reprendre una vida, que mai torna a ser la mateixa que teníem abans.

 

 

Jordi Riart

“Un cop tens l’alta mèdica el pacient passa a formar part de les estadístiques”

Jordi Riart

61 anys, casat sense fills

  • Situació laboral: En actiu, com a tècnic en el Departament d’Agricultura Ramaderia, Pesca i Alimentació.
  • Malaltia: Afectat per un mieloma múltiple diagnosticat el mes de febrer de 2008 i després d’un tractament de quimioteràpia durant sis mesos, passa per un auto trasplantament de medul·la.

 

Vaig rebre el diagnòstic com un fet molt traumàtic fins al punt d’arribar a dubtar de la veracitat de la situació. Després, un cop passada la fase de rebuig, acceptar-ho no em va resultar fàcil.

El tractament, físicament, va ser dur. Vaig perdre la mobilitat, tenia les defenses baixes i una pneumònia em va portar al llindar del traspàs. De tot plegat, el més difícil, per a mi, va ser el trasplantament, que em va suposar estar aïllat durant vint-i-un dies en un box amb moltes molèsties i patiment.

Quan vaig sortir de l’hospital i teòricament en condicions de començar la recuperació, vaig caure en una profunda depressió i vaig necessitar tractament psicològic. La meva principal preocupació era si podria recuperar la normalitat tant física com laboral.

Després dels sis mesos del trasplantament, vaig recuperar totalment la mobilitat i em vaig poder reincorporar a la feina. Afortunadament, no he tingut cap seqüela física de tot el procés que vaig passar.

Així que, després de demanar l’alta, em vaig reincorporar al meu lloc de treball, sense cap problema. En el meu cas, no em va caldre rebre cap mena de suport per part de l’empresa perquè treballo a l’administració pública.

En el tema laboral no vaig tenir cap problema però sí que recordo que l’any 2010 vaig demanar una pòlissa de préstec i l’interventor de l’entitat bancària em va posar en coneixement que obviava el fet de la malaltia del càncer en el seu informe ja que en aquests casos, em va dir, el banc no facilitava el préstec.

Per això, crec que les institucions no dediquen suficients esforços a solucionar les dificultats socials després del càncer. Hi ha un buit que cal abordar amb urgència, sobretot en aquells casos en què la malaltia provoca una pèrdua del lloc de treball i encara en ple segle XXI és una malaltia estigmatitzada. Cal combatre mites i falsedats sobre el càncer.

S’ha de saber que després del càncer el sentiment és contradictori. Per una banda l’alegria d’haver superat una malaltia greu es contraposa amb la incertesa de la recaiguda.

Des de l’hospital de referència es donen poques explicacions sobre “el dia després”. Un cop obtinguda l’alta mèdica, el pacient passa a formar part de les estadístiques. Per això, crec que les entitats i associacions de lluita contra el càncer tenen una gran importància, ja que ofereixen suport i accions concretes per millorar la qualitat de vida de les persones que passen o han passat per la malaltia. Millorar l’actitud, sovint, marca la diferència.

Un aspecte que sovint s’oblida de mencionar, és l’entorn que envolta al malalt de càncer. L’entorn social i sobretot la família juga un paper clau durant el procés. La parella o qui té cura del pacient, necessita també rebre suport, atenció i informació, com el mateix malalt. I no sempre és així.

A partir de la meva experiència puc dir que la vida s’obre novament, com una altra finestra, on el paisatge, tot i ser el mateix, s’observa amb matisos diferents, on prenen valor aspectes que abans passaven desapercebuts.