Adolescents i joves que han afrontat un càncer

Adolescents i joves que han afrontat un càncer

L’adolescència és una etapa de canvis, dubtes i presa de decisions. També és un període de transició, en el que alguns aspectes passen a ser primordials, com ara l’amistat, la imatge corporal, l’autoestima, la independència i la xarxa social. En aquest moment tant important en el desenvolupament, en el que l’adolescent comença a tenir el seu espai i el gestiona de manera més autònoma, el diagnòstic de càncer suposa un fort impacte a nivell psicosocial.

 

Els resultats de les investigacions que examinen l’ajust psicosocial dels supervivents de càncer han estat molt variats. Diversos estudis han mostrat un increment del risc de patir trastorns psiquiàtrics i problemes acadèmics en adolescents supervivents de càncer.

 

Com és “tornar a la normalitat”? Possibles repercussions

El final del tractament és el principi d’una nova etapa i suposa la readaptació a una rutina diferent. Sorgeixen vivències angoixants provocades pel record de la malaltia, la por a una possible recaiguda, tant per part de l’adolescent com dels pares i el procés d’adaptació de nou a la rutina diària. A més, disminueix la percepció de suport mèdic i això pot provocar sentiments de soledat i vilnerabilitat davant el que passarà a partir d’ara.

 

També es pot fer present una preocupació per les conseqüències del tractament. A vegades queden seqüeles físiques, emocionals, socials o cognitives més o menys visibles i interrelacionades, que suposen un sentiment de pèrdua i requereixen un període d’adaptació per part de tots. Els principals problemes amb què es pot enfrontar un adolescent després de rebre tractament oncològic són:

 

 

. L’aparença física: en l’etapa de l’adolescència, l’aparença física comença a prendre una altra dimensió i pren més importància, sent un aspecte molt lligat a l’autoestima. Els tractaments poden suposar canvis físics, i el seu efecte pot tenir més o menys duració. Poden haver-hi canvis a tots nivells com ara: cicatrius, deteriorament de la pell, modificacions en la complexitat corporal, i el més evident a nivell visual: la pèrdua dels cabells. Tots aquests canvis són especialment difícils en una etapa de gran inestabilitat emocional, on la seva identitat no està ben establerta.

 

És important que l’adolescent tingui espais on expressar com se sent i tingui el recolzament del seu entorn, qui ha de recolzar-lo i no minimitzar els sentiments que apareixen en relació a la imatge física. També hi ha alguns recursos que poden ajudar, com ara dur un mocador, gorra o perruca (en el cas de la caiguda del cabell) mentre aquest torna a créixer.

 

. Retard en l’institut: el càncer és una malaltia de llarga durada i per tant suposa en molts casos, una desconnexió de la rutina acadèmica. Els infants i adolescents ingressats poden rebre suport en l’aula hospitalària del seu hospital de referència, sempre que ho vulguin, però moltes vegades necessiten un suport més exhaustiu per no perdre el nivell educatiu del seu grup classe.

Per tal de facilitar la tornada a les classes, és essencial poder-los oferir un pla de treball estructurat durant els ingressos i les estades a casa, així com mantenir el contacte amb l’institut i els seus companys/es i poder seguir, en la mesura del possible, treballant les matèries (sempre que l’adolescent se senti anímicament preparat). El suport d’entitats que ofereixen suport a nivell educatiu pot ajudar-los també a recuperar els hàbits d’estudi i el nivell escolar.

 

. Limitacions físiques: els joves que han estat tractats amb determinats medicaments poden tenir debilitat en les articulacions o en els músculs que els pot impedir a participar en algunes activitats. Alguns d’aquests aspectes poden ser efectes secundaris que aniran remetent o bé poden ser seqüeles que perduraran en el temps. Això pot conduir a sentiments de frustració en el jove, per això s’hauria d’intentar adaptar les activitats del grup, passant a fer activitats físiques lleugeres o de menys intensitat i informar bé al grup per tal que puguin comprendre la seva realitat.

 

. Possibles alteracions emocionals: en un estudi publicat a la revista Cancer, es va observar que els joves que han superat un càncer tenien més risc d’adquirir hàbits poc saludables. Els investigadors van determinar que, en comparació amb els que no tenien antecedents de càncer, les persones que havien tingut càncer quan eren adolescents o joves eren més propenses a l’actualitat a fumar, a ser obeses, a patir diferents malalties cròniques i a tenir una salut mental i física precària.

 

S’entén que la manca d’activitat física entre supervivents del càncer pot ser degut a limitacions físiques com a conseqüència del tractament del càncer i del mateix càncer. A més, els adolescents i adults joves supervivents de càncer eren més propensos que aquells que no tenien antecedents de càncer a estar aturats o a tenir dificultats per treballar i a declarar que no buscaven atenció mèdica per falta de recursos.

 

Una manera de millorar la salut dels adolescents i joves supervivents de càncer és que els proveïdors d’atenció mèdica dissenyin plans d’atenció individualitzada per aquestes persones. La comunitat mèdica oncològica hauria de doblar els seus esforços per educar el personal d’atenció primària sobre el seguiment que necessiten aquests pacients.

 

Orientació psicològica en adolescents i joves

Un aspecte important de la vida d’un adolescent és el sentiment de pertinença a un grup. Les relacions estretes entre amics són una font important de suport per als adolescents que han patit un càncer, ja que necessiten suport social per poder acceptar tots els canvis que la malaltia els pot haver causat.

 

És recomanable intentar buscar el suport dels estimats i amics:

 

  • Parlar amb persones de confiança sobre les possibles pors i inquietuds
  • Fer saber als altres quan se’n necessita alguna ajuda o suport
  • Dir als altres el que poden fer per ajudar

 

La psicooncologia és una àrea de la psicologia que s’ocupa d’atendre a les persones que estan o han estat afectades pel càncer i a les seves famílies. Estudia les relacions del comportament i estat de salut en cada fase de la malaltia, ajudant a afrontar l’impacte emocional que pot causar la malaltia per tal de millorar la qualitat de vida i minimitzar el sofriment. Aquestes intervencions estan indicades per reduir l’angoixa i el malestar psicològic relacionat amb el càncer durant l’adolescència, per tant, són una part fonamental del tractament multidisciplinari.

 

És important que, durant tota l’experiència amb el càncer, els joves tinguin l’oportunitat de seguir vivint una vida tan normal com sigui possible i participar en les moltes fites que es produeixen durant aquesta etapa de la vida. Si els equips mèdics mostren més flexibilitat i acostament a les necessitats dels adolescents, es pot recórrer un llarg camí en afavorir una relació de confiança més propera amb l’adolescent.

 

Un nombre creixent d’organitzacions atén les necessitats d’adolescents i joves amb càncer, oferint-los la possibilitat de donar resposta a les seves necessitats i motivacions relacionades amb la seva etapa vital, donant-los suport durant tot el seu procés durant la malaltia i posteriorment.

 

Algunes d’aquestes ajuden als joves a connectar-se amb gent de la seva edat que està passant per les mateixes adversitats, i també n’hi ha que ofereixen propostes de caràcter lúdic, suport a nivell educatiu i acadèmic, i orientació i suport psicològic. Les entitats de la FECEC, Junts contra el càncer, ofereixen varis serveis per a proporcionar aquest suport, buscant el benestar i la qualitat de la vida emocional i psicològica d’aquests i dels seus familiars.

 


Referències

Tai E et al. Health Status of Adolescent and Young Adult Cancer Survivors. Cancer. 2012 Oct 1; 118(19): 4884–4891.

Instituto Nacional del Cáncer (2012). Muchos adolescentes y adultos jóvenes supervivientes de cáncer tienen problemas crónicos de salud y conductas no saludables.

Comisión de psicología de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. Intervención psicosocial en adolescentes con cáncer. Primera edición: Federación Española de Padres de Niños con Cáncer; 2009.

Bellver A et al. Adolescencia y cáncer. Psicooncología. 2015; 12(1): 141-156.

 

Canvis en la imatge corporal, com millorar l’autoestima

La imatge corporal és la representació mental que cada persona té sobre el seu propi aspecte físic i com se sent amb el seu propi cos.

 

Com pot afectar el càncer a la meva imatge corporal?

Les transformacions físiques i els canvis en la imatge corporal com per exemple l’alopècia, cicatrius o la supressió d’algun membre són alguns dels problemes derivats del càncer i dels seus tractaments. Aquestes alteracions de la pròpia imatge poden suposar un trasbals per a les persones que han patit un càncer, per la magnitud dels canvis o pel fet no poder adaptar-s’hi, sense poder evitar comparar-se amb l’aspecte físic previ al tractament. Algunes persones poden sentir com si el seu cos no els pertanyés, amb el conseqüent impacte que aquest fet pot tenir en la qualitat de vida i l’autoestima, podent fins i tot arribar a alterar l’estat anímic i generar malestar emocional.

 

Cada persona reacciona de forma diferent davant dels canvis corporals: a algunes persones els costa molt acceptar els canvis físics, mentre que per d’altres no suposen grans canvis en la seva personalitat ni en el seu estil de vida. Generalment, però, suposen certa font de malestar i estan associats a un procés d’adaptació, ja que no és possible revertir les alteracions físiques secundàries al tractament, tot i que en alguns casos sí que existeixen algunes tècniques de cirurgia estètica i reparadora capaces de reconstruir part de les zones danyades, o tractaments d’estètica oncològica que permeten pal·liar els seus efectes.

 

Sigui com sigui, es pot recórrer a diferents estratègies per millorar l’autoestima. A trets generals, cal centrar els esforços en millorar com se sent cada persona en la pròpia pell, en facilitar l’adaptació als canvis funcionals que ha suposat el tractament, restant-li importància a l’aspecte que tingui en sí, o a què puguin pensar-ne terceres persones.

 

 

Com millorar l’autoestima?

 

Conèixer amb antelació els canvis que es poden produir després del càncer pot disminuir l’ansietat, augmentar la percepció de control, i facilitar l’adaptació.

 

Després de superar un càncer, hi ha persones que perden l’interès en fer activitats de lleure, en les relacions socials, sexuals i de parella, o fins i tot poden presentar un estat ansiós o depressiu. Per a poder millorar l’autoestima i augmentar la confiança en un mateix és important intentar acceptar els canvis funcionals així com la nova imatge corporal. Sovint es considera que aquest procés d’acceptació comprèn les diferents fases del dol. Al llarg de les diferents etapes pot resultar útil expressar emocions de frustració, decepció, desesperança o angoixa, per tal d’ajudar a mitigar el dolor psíquic.

 

Per aconseguir sentir-se millor amb un mateix, es poden prendre petites mesures per millorar l’autoestima, com ara tractar de pensar que el cos només és una petita part d’un mateix. Hi ha moltes altres facetes que no canviaran tot i els canvis d’imatge, com ara la personalitat, les aptituds, coneixements, habilitats, etc.

 

Tot i això, de vegades aquests problemes d’autoestima i d’imatge corporal negativa no es poden superar sense ajuda, i poden tenir un gran impacte en les vides de les persones que els pateixen. Per aquest motiu, sovint parlar amb una persona de confiança, com un familiar o un amic, sobre els sentiments que es tenen és un bon començament i pot ajudar a sentir-se millor. Independentment de la magnitud dels canvis que s’experimentin, el suport psicològic pot resultar beneficiós, especialment en aquells casos en què la percepció d’un mateix altera les activitats del dia a dia. També cal mencionar que hi ha molts grups de suport, com els de les entitats de Junts contra el càncer, que ofereixen orientació i suport psicològic a les persones que han superat un càncer, buscant el benestar i la qualitat de la vida emocional i psicològica d’aquests i dels seus familiars.

 

Petits consells

 

La capacitat de superació davant d’una adversitat d’aquest tipus moltes vegades fa veure la vida des d’una altra perspectiva, intentant aprofitar-la al màxim en tots el sentits. El fet de tenir cura d’un mateix, tant des d’una perspectiva de salut, nutricional, emocional o fins i tot estètica, pot esdevenir una manera per reprendre la confiança en un mateix i començar a sentir-se bé amb el propi cos de nou.

 

Hi ha alguns canvis físics que s’escapen del propi control i que no és possible canviar. Tot i la repercussió que aquests poden tenir en l’autoestima, la percepció d’un mateix i les activitats quotidianes, resulta fonamental aprendre a estimar-se a un mateix, acceptar-se tal i com s’és, amb les limitacions però també amb totes les virtuts, ja que l’acceptació és la base de la seguretat, la confiança, l’amor i l’autoestima.


Referències

Referències

Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). Cáncer e imagen: el duelo corporal.

Rosenberg SM, Tamimi RM, Gelber S, Ruddy KJ, Kereakoglow S, Borges VF, Come SE, Schapira L, Winer EP, Partridge AH. Body image in recently diagnosed young women with early breast cancer. Psychooncology. 2013 Aug;22(8):1849-55.

Lozano-Arrazola A, Cupil-Rodríguez AL, Alvarado-Aguilar S, Granados-García M. Impacto psicológico en la imagen corporal de pacientes con cáncer de cabeza y cuello sometidos a cirugías deformantes. Gamo 2011;10(3):156-61.

I ara, què?

Un cop finalitzat el tractament, és molt comú sentir una barreja d’emocions. Per una banda, poden haver-hi les emocions positives que es desprenen d’haver acabat el tractament d’una manera exitosa, d’haver descobert en un mateix una fortalesa que no es coneixia o d’haver forjat relacions més profundes i significatives amb la parella, familiars o amics. Per altra banda, és molt normal sentir-se desprotegit o que aflorin emocions relacionades amb pors, incertesa o ansietat.

Descobrir una nova normalitat

Els canvis que moltes persones poden experimentar amb el seu cos estan relacionats amb el tipus de càncer i el tractament seguit, però és important recordar que no hi ha dues persones iguals: els canvis físics i les seqüeles poden variar enormement entre una persona i una altra, fins i tot en casos on el tipus de càncer i el tractament són els mateixos.

Cada persona és un món i cadascú reacciona d’una manera completament diferent. És molt possible que el temps ajudi algunes persones a ajustar-se a allò que senten. Tot i això, de vegades el temps no és suficient i és possible necessitar ajuda externa. És important entendre que no hi ha un retorn a la normalitat ja que s’ha de redescobrir i redefinir la pròpia normalitat, que pot no ser la mateixa que abans del tractament.

Necessitats de les persones que han finalitzat el tractament

Recentment, la Federació Catalana d’Entitats contra el Càncer (FECEC) va publicar un estudi sobre l’experiència de les persones que han sobreviscut el càncer. Aquest estudi mostrà com, en finalitzar el tractament, els supervivents tendeixen a sentir, més que felicitat, una barreja de desesperança i abandonament. En acabar la fase activa de tractament contra la malaltia, totes les forces i l’energia focalitzades envers la curació queden en segon pla, essent reemplaçades per una sensació de solitud i desprotecció. Per altra banda, creix gradualment l’acceptació com a persona supervivent, i moltes persones experimenten un canvi dels valors personals, restablint les seves prioritats personals i la seva manera de viure la vida, tot i la incertesa que la malaltia pugui tornar.

Un altre element d’interès és el canvi en les relacions interpersonals. Els supervivents solen parlar de com, durant la malaltia, la gent del seu entorn tendeix a adoptar una actitud protectora i de recolzament. En alguns casos, però, un cop finalitzat el tractament les persones afectades senten que els exigeixen una tornada a la normalitat immediata, obviant el fet que, tot i haver acabat la fase més activa del tractament, no han acabat les conseqüències de la malaltia. Les relacions interpersonals canvien molt durant la fase de tractament de la malaltia i posteriorment en la recuperació. Molts cops, la malaltia contribueix a enfortir aquests vincles, però d’altres la relació amb amics, familiars o parella pot acabar canviant, fins al punt de debilitar-se o trencar-se.

Els resultats recollits en l’informe de la FECEC, van ser consistents amb els d’altres estudis majoritaris, com el publicat per la Iniciativa Nacional de Supervivència del Càncer del Regne Unit, l’Institut Nacional de Salut d’EUA, o d’altres a nivell nacional. Per exemple, segons un informe realitzat pel Grup Espanyol de Pacients amb Càncer (GEPAC) sobre les necessitats dels supervivents de càncer, hi ha una sèrie de temes que tenen un gran impacte en la qualitat de vida de la gent que els pateix:

Totes aquestes dades evidencien l’existència d’una sèrie d’obstacles molt presents en el dia a dia de les persones després del tractament contra el càncer, i posen de manifest la necessitat que aquestes dificultats siguin adreçades, atenent i donant resposta a totes les necessitats no cobertes.

Referències

Federació Catalana d’Entitats contra el Càncer (FECEC) (2014). Millorar l’experiència dels supervivents de càncer a Catalunya.

Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) (2012). Informe sobre las necesidades de los supervivientes de cáncer (Informe).

National Cancer Institute (2014). Facing forward. Life after cancer treatment.

Livestrong (2016). Emotions After Cancer Treatment (web).