Laura Sancho

 

Un dels principals temors que vaig tenir quan em van dir que ja estava recuperada va ser el de tornar a recaure. Acabes la quimioteràpia i la radioteràpia (uns tractaments molt heavys) i, quan encara te n’estàs recuperant, no t’asseguren que ja estiguis curada del tot.

 

Vaig estar prenent tamoxifè durant 5 anys i és molt dur, tot i sabent que quan més temps passa, més juga a favor teu la vida. Amb tot, la supervivència del càncer de mama és a partir dels 10 anys, a diferència dels altres tipus de càncers que és a partir dels 5 anys. Per això, tenia aquest temor de tornar a recaure. Ara, però, ja han passat 10 anys.

 

Et diuen que t’has de prendre la malaltia amb molt d’ànim, però jo vaig caure en una depressió i ansietat importants. Em vaig enfonsar. Prenia ansiolítics i sentia que estava en un pou profund, molt profund. Vivia en una altre dimensió.

 

Al cap d’uns mesos vaig sortir d’aquest pou gràcies a l’ajuda psicològica i, sobretot, gràcies a qui jo anomeno “els xerpes”. Són persones properes que són al teu costat, que t’ajuden i que són determinants en el teu dia a dia. Vaig tenir suport d’amistats properes que m’animaven i, especialment, un amic meu que és psicòleg i que va estar al peu del canó.

 

A causa del tractament, he tingut seqüeles físiques. Per exemple, quan em llevo sóc com una mena de Robocop fins que el cos no s’escalfa. Em fan mal les articulacions i totes les mucoses de la part dreta (la zona del pit afectat que em van irradiar).

 

Sento com les meves mucoses (vagina, anus, coll, boca, etc.) estan seques i em cremen, com quan tens la llengua seca o quan et prens alguna cosa massa calenta i et crema la boca. Aquesta sensació ja és crònica, perquè han passat 10 anys i encara la noto, no ha marxat. Per sort, jo no he patit cap limfedema, però sí que tinc com un entumiment a tota la part dreta del meu cos.

 

Sobre el tema laboral, vaig tenir la sort que, just després del tractament, em van oferir una feina en una obra de teatre. Psicològicament em va anar bé, però estava molt dèbil i em costava molt aguantar el tipus dalt de l’escenari. Tot aquell temps que estava a escena, em servia per no pensar en la malaltia i això, a nivell psicològic, m’anava molt bé.

 

Durant el període de tractament, de més d’un any, no vaig deixar de treballar com a actriu i crec que va ser una bona decisió per distreure’m i no estar pendent de la malaltia. I ara ja fa cinc anys que em van fer la reconstrucció del meu pit dret afectat.

 

En l’àmbit laboral, doncs, no m’he sentit estigmatitzada ni discriminada. L’únic exemple que podria dir sobre això és quan vaig voler adoptar. Havia de donar moltes explicacions: que m’estava prenent pastilles, que em feien un seguiment exhaustiu, que estava molt controlada, que no hi havia perill… Tot i així, vaig haver de passar per un expedient del comitè mèdic i del comitè psicològic. Finalment, vaig deixar-ho i vaig optar per l’acollida permanent.

 

Crec que les institucions dediquen més esforços a curar. L’engranatge es queda buit un cop s’ha superat un càncer. Per començar hi hauria d’haver psicòlegs gratuïts que t’acompanyessin durant i després de la malaltia. Especialistes en oncologia.

 

Et donen el telèfon d’una infermera, però només per consultes mèdiques. Crec que una infermera no és la persona indicada per ajudar-te. Per això, penso que és necessari fer un seguiment a posteriori, gratuït i d’acompanyament. Sí que és veritat que hi ha un departament de psicologia i psiquiatria, però no són especialistes en oncologia, i fa falta una figura de referència.

 

També trobo que els oncòlegs, a vegades, són massa tancats. Suposo que és per la seva exposició en el seu dia a dia. No són empàtics amb el pacient. A mi, per exemple, me’n va tocar un que em responia amb monosíl·labs i les respostes les acabaves descobrint a través de les infermeres.

 

Per això considero que no estaria malament que fessin algun curs de psicologia per aprendre a ser més propers als malalts i saber respondre les preguntes d’una manera més diplomàtica i més humana. Pels efectes secundaris, sobretot, no te’ls expliquen. És veritat que cada cas és un món, però no s’esforcen a dir-te què et pot passar, jo he tingut efectes secundaris que em deien que no eren possibles i que me’ls inventava.

 

Ara que ja ha passat el temps i ho miro des d’una altra perspectiva, no suporto quan la gent diu que gràcies al càncer és millor persona. Jo ja ho era abans i no em calia haver de passar per això. De l’única cosa que m’ha servit el càncer és per relativitzar les coses. Ara penso que allò més important és la salut i la resta ja anirà sortint i no cal amargar-se. S’ha de viure el moment i ser feliç a cada instant.

 

El silenci de la menopausa precoç

Menopausa precoç induïda pel tractament del càncer

 

La menopausa esdevé quan els ovaris d’una dona deixen de produir òvuls. Generalment, això succeeix de forma natural al voltant dels 50 anys i com a resultat, el cos de la dona produeix menys estrogen i progesterona. En disminuir aquestes hormones, els períodes menstruals es tornen irregulars i, amb el temps, s’aturen.

 

Alguns tractaments del càncer poden generar la menopausa a una edat anterior a la prevista:

 

  • Cirurgia: l’extirpació d’ambdós ovaris provoca que la menopausa es presenti immediatament.

 

  • Quimioteràpia: alguns tipus de quimioteràpia poden danyar els ovaris i provocar que es presenti una menopausa primerenca. La menopausa pot presentar-se immediatament o mesos després del tractament. El risc de presentar menopausa precoç depèn del tipus i la quantitat del fàrmac quimioterapèutic que s’administri, així com l’edat de la dona, ja que com més jove sigui, més possibilitats hi ha de recuperar una funció ovàrica normal.

 

  • Radioteràpia: rebre radioteràpia a la zona pèlvica també pot danyar els ovaris. En alguns casos, els ovaris es poden curar i tornar a funcionar de nou. Però, si es reben grans dosis de radiació, el dany pot ser permanent.

 

  • Teràpia hormonal: aquests tractaments usats per a tractar càncers de mama poden provocar alteracions en els ovaris i portar a l’absència de menstruacions de forma transitòria (amenorrea) o permanent, induint en aquest cas la menopausa.

 

La menopausa precoç s’acompanya de canvis físics i emocionals que poden tenir conseqüències negatives en la qualitat de vida i en la salut en general.

 

 

Possibles efectes sobre la salut i com gestionar-los

 

El problema de patir una menopausa induïda per algun tractament és que, en produir-se abans d’hora, la dona no travessa el període d’adaptació on els símptomes són més lleus, sinó que els fogots, la sudoració, l’augment de pes, la sequedat vaginal, els canvis d’estat d’ànim, l’insomni i la pèrdua d’energia apareixen sense previ avís. Els nivells hormonals disminueixen en qüestió de dies o setmanes en comptes d’anys, d’aquesta manera els símptomes es presenten de manera més abrupta que en el cas d’una menopausa natural i gradual. A més, la menopausa precoç genera preocupació sobre els efectes a llarg termini que pot portar la manca d’estrogen durant anys, com l’osteoporosi o el risc de patir malalties cardiovasculars.

 

Hi ha maneres de gestionar els símptomes i viure més còmodament amb la menopausa. Els canvis d’estil de vida (dieta, deixar de fumar, fer exercici, tenir bons hàbits de son, suport emocional) poden ser tan importants i eficaços com els medicaments quan es tracta de sentir-se millor i viure bé.

 

Alguns medicaments que poden ajudar inclouen:

 

  • Teràpia hormonal: en alguns casos es poden receptar hormones femenines per ajudar amb els fogots i altres símptomes. Però, cal tenir en compte que les hormones comporten alguns riscos i s’ha de tenir en compte si s’han tingut certs tipus de càncer.

 

  • Estrogen vaginal: aquestes hormones es poden vendre com cremes i gels, és un tractament localitzat. Utilitzar petites quantitats d’estrogen en crema a l’interior i els voltants de la vagina pot alleujar la sequedat, si bé una mica d’estrogen arriba al torrent sanguini, sembla ser menys que el que arriba amb les teràpies de reemplaçament hormonal. Per això, si cap alternativa proveeix alleugeriment, l’estrogen vaginal pot ser una opció viable. Cal una recepta per adquirir aquests medicaments.

 

  • Antidepressius o altres medicaments: si no es prenen hormones, el metge podria receptar un altre tipus de medicament per alleujar els fogots, com certs antidepressius.

 

  • Lubricants o humectants: aquests productes poden ajudar a que les relacions sexuals siguin més còmodes si es presenta sequedat vaginal.

 

  • Medicaments per a la pèrdua òssia: algunes dones prenen medicaments per ajudar a reduir la pèrdua òssia després de la menopausa.

 

És segur rebre teràpia hormonal després d’haver passat per un càncer?

 

La teràpia hormonal per a la menopausa és un tractament que els metges poden recomanar per alleujar els símptomes comuns de la menopausa i, també, per prevenir canvis biològics a llarg termini, com la disminució de la massa òssia. Aquests canvis biològics són conseqüència de la reducció en els nivells de les hormones naturals (estrogen i progesterona) que succeeix en el cos de la dona durant i després de la menopausa.

 

Aquesta teràpia generalment comprèn el tractament amb estrogen sol; una combinació d’estrogen i progesterona; o estrogen i progestina, que és una hormona sintètica amb efectes similars als de la progesterona. Tot i ajudar a alleujar símptomes com els fogots i l’osteoporosi, els metges no recomanen aquest tractament per a la majoria de les dones, ja que podrien tenir un major risc de contraure determinades afeccions. Els riscos i els beneficis de la teràpia hormonal difereixen per a cada dona, per tant, el més convenient seria parlar amb un equip d’atenció mèdica per a resoldre cada cas en particular.

 


Referències

Associació Espanyola Contra el Càncer (aecc). Menopausia y cáncer de mama.

MedlinePlus (2016). Tratamiento para el cáncer – menopausia temprana.

Cancer.Net. Síntomas de la menopausia en las mujeres.

Breastcancer.org (2017). Cómo manejar los síntomas menopáusicos.

Instituto Nacional del Cáncer (NIH) (2011). Terapia hormonal para la menopausia y el cáncer.

Rosa

Se’m va diagnosticar un càncer de mama positiu per receptors d’estrògens i progesterona, i negatiu per HER-2 el juny del 2016.  

El tractament va consistir en:

  • Quimioteràpia amb antraciclines (4 sessions) i taxol (12 sessions) juliol-desembre 2016
  • Cirurgia conservadora el mes de gener 2017
  • Radioteràpia (33 sessions) abril-maig 2017.

 

Vaig viure el tractament amb paciència i certa serenitat. Vaig estar ben informada i molt recolzada per la meva oncòloga i la resta de personal mèdic i infermeria de l’hospital de la Vall d’Hebron.

 

El tractament va coincidir amb la separació de la meva parella. Crec que la simultaneïtat d’aquests dos fets va fer que ni un ni l’altre es convertissin en l’eix central de la meva vida. Sé que pot sonar estrany però quan un se’m feia massa feixuc, em centrava en l’altre. I així, vaig anar tirant endavant.

 

Quan em van dir que ja estava recuperada, el temor és el mateix que compartim tots els que hem patit un càncer: la por a tornar-lo a patir. En el meu cas, el fet de ser biòloga i investigadora, és una arma de doble tall. Per una banda, et facilita la comprensió de la malaltia, la seva diagnosi, pronòstic, tractament etc., però alhora et fa ser més conscient de tot allò que pot anar malament i dels riscs que hi ha en el futur.

 

Respecte les seqüeles físiques, estic prenent tamoxifè i tinc alguns dels efectes secundaris d’aquest fàrmac com són els fogots, dolors articulars i rampes, però són sostenibles. També he notat certa pèrdua de memòria i sobretot de concentració, les quals probablement tenen a veure amb el tamoxifè (“chemo-brain” es diu en anglès). No és res greu (de moment!) però ho noto, potser pel tipus de feina que faig. Això em preocupa una mica perquè pot arribar a interferir amb la meva professió.

 

El meu procés de reinserció laboral després del càncer va ser el següent: vaig agafar la baixa laboral durant les 3 setmanes després de la cirurgia. Durant la resta del tractament, tant durant la quimioteràpia primer com la radioteràpia després, vaig seguir treballant.

 

Ho vaig poder fer per les característiques de la meva feina (horari flexible, puc treballar des de casa etc.) i pel suport i facilitats que vaig rebre dels meus caps i companys. Crec que el fet de seguir treballant em va fer sentir menys “malalta” i em va permetre viure amb certa “normalitat” els 10 mesos que va durar tot el tractament. Per tant, no puc parlar d’una reinserció laboral.

 

Crec que les institucions dediquen menys esforç a les dificultats després del càncer que no pas al seu tractament. L’objectiu del metge especialista és salvar-te la vida. Un cop assolit això, que ja és molt, queden les revisions periòdiques, el seguiment mèdic per tal de controlar que tot està bé. Fins aquí, tot correcte.

 

Però sabem que hi ha efectes secundaris de la quimioteràpia, de la cirurgia o dels tractaments hormonals que poden afectar de manera crònica i interferir amb la vida personal i professional post-càncer. A més a més, les molèsties, dolors… que es pateixen a posteriori moltes vegades es viuen amb una por irracional per si indiquen una recaiguda, un nou càncer.

 

Els blogs de pacients són de gran ajuda perquè et donen un espai on poder compartir les teves vivències i dubtes. Però penso que no sempre poden o han de substituir un suport més professional.  El metge especialista en oncologia dels centres hospitalaris no té temps per fer aquesta feina perquè s’ha de dedicar als pacients amb càncer. I els metges d’atenció primària no sempre saben com fer-la.

 

Per exemple, no fa gaire vaig anar al CAP per un constipat i vaig acabar a l’hospital de dia d’Oncologia de l’hospital de referència perquè tenien dubtes sobre el tractament amb antibiòtics. I és que un cop has patit un càncer, no saps si sempre portaràs aquesta etiqueta, o quan, o si mai se’t podrà considerar un pacient “normal”. Estaria bé que el pacient “post-càncer” tingués una figura mèdica, sigui d’infermeria o metge, de referència. Algú que fes de pont entre el pacient, metge de primària i el metge especialista.

 

Així que, després de superar el càncer, la vida s’afronta com una segona oportunitat. El càncer et fa conscient de la fragilitat de la vida. Has vist com poden canviar les teves expectatives vitals d’un dia per l’altre.

 

Aprens a viure més el present i mires de no pensar tant en el futur. Ara que fa només 7 mesos que vaig acabar el tractament, ho tinc molt clar. Em pregunto, però, si el temps m’ho farà oblidar. Diria que no, però no ho sé. No  m’agrada pensar o fer plans més enllà d’un any. Em costa dir que estic “curada” perquè potser hi ha alguna cèl·lula rebel en algun lloc del meu cos que un bon dia decidirà sortir del seu amagatall. És aquesta la meva por més gran.

 

Sí, tothom està exposat. Però si ja ho has passat, et sents més vulnerable. Com si t’haguessin col·locat en una casella de sortida privilegiada sense tu voler-ho.

 

 

 

Més enllà de la mastectomia

Tractament quirúrgic pel càncer de mama

 

La cirurgia majoritària pel tractament del càncer de mama és la tumorectomia,  que consisteix en l’extirpació del tumor i d’un petit marge de teixit sa al voltant del tumor. Tot i així, en aquells casos en els que no es pot dur a terme aquest tractament més conservador, s’utilitza la mastectomia.

 

La mastectomia és la cirurgia que s’utilitza per eliminar tot el teixit mamari d’una o ambdues mames com a tractament del càncer de mama, o per prevenir-lo (en cas de persones que posseeixen un risc alt de patir-lo). En els últims anys s’han fet avenços científics que tenen com a objectiu reduir la zona extirpada de la persona afectada.

 

 

Tipus de mastectomia

 

Existeixen diferents tipus de mastectomia en funció de com sigui la tècnica utilitzada i quant teixit mamari s’extregui. L’especialista oncòleg escollirà quin tipus de mastectomia és convenient aplicar, en funció de les característiques de cadascun dels casos.

 

  • Mastectomia simple: en aquest procediment s’extirpa tot el teixit mamari, incloent el mugró, l’arèola i la pell. Aquesta cirurgia és adequada per persones que presenten varies o amplies zones afectades per carcinoma ductal in situ afectant el teixit mamari i com a mesura preventiva d’aquelles persones que en ser portadores de mutacions als gens BRCA1 i BRCA2, presenten un alt risc de desenvolupar un càncer.

 

  • Mastectomia radical modificada: aquest tipus de procediment implica l’extirpació de tot el teixit mamari (mastectomia simple) conservant els músculs pectorals i la dissecció i extirpació dels ganglis limfàtics axil·lars. Aquest tipus de cirurgia s’indicarà per a persones que pateixin un càncer de mama invasiu. L’anàlisi dels ganglis limfàtics permetrà estudiar l’abast de la propagació de les cèl·lules tumorals.

 

  • Mastectomia radical: inclou l’extirpació complerta del teixit mamari, dels ganglis limfàtics axil·lars i dels músculs pectorals localitzats sota de la mama. Tot i que va ser un tipus de cirurgia molt utilitzada en el passat, s’ha descobert que una cirurgia menys extensa (com la mastectomia radical modificada), ofereix la mateixa eficàcia i té menys efectes secundaris. Actualment la mastectomia radical només s’utilitza en aquells casos on s’hagi produït una invasió als músculs toràcics per part de les cèl·lules tumorals.

 

  • Mastectomia amb conservació de pell: en aquest tipus de mastectomia s’extirpa el teixit mamari, l’arèola i el mugró, però no la pell, que es deixa pràcticament intacta. Aquest procediment permet la reconstrucció immediata de la mama en el moment de la cirurgia, mitjançant implants o altres teixits del cos.

 

  • Mastectomia subcutània: també és coneguda com a mastectomia amb conservació del mugró. És el tipus de mastectomia que conserva millor la forma natural de la mama, però que a la vegada presenta un major risc en probabilitat de recaiguda. En aquest procediment el cirurgià extirpa el teixit mamari, però deixa intactes l’arèola, el mugró i la pell, que facilitarà la reconstrucció immediata de la mama. Durant el procediment el cirurgià agafarà una mostra per analitzar el teixit adjacent a la zona del mugró per tal d’assegurar-se que no hi hagi cèl·lules canceroses que puguin induir una recaiguda. Aquest tipus de mastectomia pot contemplar-se davant de tumors petits, poc invasius i situats a la zona més posterior de la mama. Malgrat aquest abordatge permet una bona reconstrucció de la mama, encara hi ha molts oncòlegs que es mostren escèptics davant d’aquest tipus de mastectomia, ja que la no eliminació de tot el teixit mamari pot provocar l’aparició secundaria d’un altre càncer. A més a més, s’ha observat que existeix la possibilitat de necrosi del teixit areolar, la deformació del teixit degut a una mala irrigació sanguínia i la pèrdua de sensibilitat de la zona.

 

  • Mastectomia doble: també és coneguda com a mastectomia bilateral. Implica la mastectomia en ambdues mames. Aquest tipus de mastectomia s’acostuma a realitzar com a forma preventiva per persones que tenen un risc molt alt de patir càncer de mama (com per exemple, els portadors d’algunes de les mutacions dels gens BRCA 1 i 2).

 

Reconstrucció mamària

 

El procediment de la mastectomia pot generar seqüeles psicològiques a les persones afectades. És per això que existeix la possibilitat de sotmetre’s a un procés de reconstrucció mamària. La reconstrucció mamària pot efectuar-se en el mateix moment que es fa la mastectomia (reconstrucció immediata), o en qualsevol moment posterior a la cirurgia terapèutica (reconstrucció diferida).

 

En tot cas, la cirurgia reconstructiva no canvia el pronòstic de la malaltia.
Existeixen diversos factors que s’hauran de tenir en compte abans d’abordar la reconstrucció de la mama, que poden empitjorar els resultats estètics o augmentar la possibilitat de complicacions post-operatòries: com per exemple la mida de la mama, la complexitat de la cirurgia del tumor mamari, la possibilitat de tractaments posteriors a la mastectomia, la quantitat de teixit disponible, entre d’altres. Existeixen diferents tipus de cirurgia reconstructiva:

 

  • Utilitzant pròtesis: implants de silicona o de solució salina (transitòriament). La pròtesis donarà volum a la zona de la mama que s’ha extret. Per minimitzar el risc d’expulsió, la pròtesis es col·loca sota del múscul pectoral.
  • Utilitzant teixits del propi cos de la persona que s’ha d’intervenir. Les reconstruccions més habituals són les dorsals, on s’utilitzen teixits de l’espatlla, la TRAM i la DIEP (sigles en anglès), on s’utilitzen teixits de la part baixa de l’abdomen.
  • Reconstrucció combinada: utilitzant teixit propi i pròtesis. Aquesta tècnica s’usa quan és necessari utilitzar teixit per poder recobrir completament la pròtesis col·locada.

 

Si es decideix procedir amb la reconstrucció de la mama, l’elecció d’una tècnica o altra dependrà de cada cas en particular, i s’haurà de prendre la decisió conjuntament amb el cirurgià i l’oncòleg que hagi portat el cas. S’ha de tenir en compte que sovint són necessàries diverses rondes de cirurgia per aconseguir una bona reconstrucció de la mama. Si la persona afectada opta per no reconstruir-se, és important ser conscient com la mastectomia pot afectar a la vida diària. Existeixen pròtesis externes que es poden posar al sostenidor per donar volum a la mama intervinguda.

 

Després de la mastectomia

 

La recuperació després de sotmetre’s a una mastectomia pot comportar unes setmanes o mesos. És important que la persona intervinguda segueixi en tot moment les pautes que li indicarà el seu cirurgià, entre les quals cal destacar: una bona higiene de la zona suturada/intervinguda (es poden fer banys suaus amb una esponja), ser capaç de reconèixer els símptomes d’infecció de la zona suturada, prendre els medicaments prescrits per alleugerir el dolor que es pot derivar després de la cirurgia i ens els mesos posteriors, fer exercicis de braços si han estat indicats pel cirurgià per tal d’evitar la rigidesa muscular del braç proper a la intervenció, i tenir cura del tub de drenatge en cas de tractar-se d’una mastectomia amb resecció dels ganglis axil·lars.

 

Davant de qualsevol símptoma o reacció inesperada, és important acudir a l’hospital. Per altra banda, la pràctica d’exercicis suaus de recuperació pot reduir significativament el risc d’aparició d’algunes complicacions com el limfedema.

 

Malgrat les mastectomies comporten unes seqüeles físiques i psicològiques molt dures per la persona que les ha de patir, continuen sent un tractament molt eficaç que permeten l’eliminació completa de les cèl·lules canceroses assegurant la derrota de la malaltia. L’assimilació del canvi que s’ha produït al cos de la persona que ha sofert una mastectomia variarà en funció de cada persona, en qualsevol cas, el suport de persones properes, així com de persones que han passat per la mateixa experiència, ajudarà indubtablement a la seva recuperació.

 


Referències

1. Asociación Española Contra el Cáncer (AECC). Tratamiento quirúrgico.
2. Mayo Clinic (2016). Mastectomia.
3. Sociedad Americana Contra el Cáncer (ACS). Cirugía para el cáncer de seno.
4. Sociedad Española de Cirugía Plástica Reparadora y Estética. Tu guía en reconstrucción mamaria.
5. Generalitat de Catalunya. Reconstrucció mamària després de cirurgia per càncer.

Loly Fernández

“Malauradament no hi ha programes que abordin les dificultats socials que es plantegen després del càncer”

 

Quan em van diagnosticar el càncer no tenia la sensació d’estar malalta. Aquesta sensació la vaig tenir després,
quan estava fent els tractaments. Suposo que va ser perquè em van trobar el tumor en una visita de control per la meva maternitat (no vaig notar cap símptoma previ)  i perquè inicialment em van dir que era un “in situ” agafat molt a temps i amb bon pronòstic.

Un cop al quiròfan, em van fer la biòpsia del gangli sentinella. En un primer moment, aquesta prova no va sortir positiva però en un anàlisi posterior al laboratori , i al cap de 25 dies em van tornar a operar per treure’m la cadena ganglionar i es va modificar el diagnòstic inicial i per tant el tractament a seguir.

Per sort, vaig viure el procés amb molts d’ànims i molt acompanyada dels meu cercle familiar, personal i professional. Quan passes un càncer, hi ha una recuperació física dels efectes secundaris que provoquen els tractaments… però una no té mai la sensació d’estar completament recuperada, d’això mai no et recuperes.

Sí que recordo que vaig sentir un cert vertigen quan vaig deixar de tenir la tutela dels metges i els controls periòdics es van anar espaiant fins a 2 anys. En aquest punt vaig sentir-me molt vulnerable, suposo que com la majoria de les persones que es troben en aquesta situació.

Com a seqüela del càncer, tinc la cirurgia al pit i com que aquesta és bilateral, els esforços els he de controlar. També haig de tenir molta cura del braç on em van treure els ganglis per prevenir la possible aparició d’un limfedema. També, des de llavors, tinc molèsties digestives de les quals no m’he acabat de recuperar… però en termes generals, faig una vida normalitzada i em sento saludable.

El meu procés d’adaptació i de reinserció laboral va ser progressiu. Vaig estar dos mesos sense anar a  treballar (el temps de recuperació de la cirurgia) i, quan vaig començar la quimioteràpia, vaig estar en actiu de manera intermitent: cada mes treballava dues setmanes (amb adaptació de jornada) i les altres dues setmanes estava de baixa per recuperar forces i descansar.

Finalitzat el tractament, vaig recuperar la normalitat de manera progressiva. La veritat és que va ser un procés de reincorporació molt dolç perquè vaig rebre tota mena de suport: adaptació de jornada, flexibilitat, adaptació de tasques, facilitat per assistir al visites mèdiques

Crec que les institucions es centren en l’activitat sanitària i dediquen esforços a tot allò que fa referència al procés del tractament d’un càncer. En aquest punt sí que crec que existeix una especial sensibilitat social i això és fonamental. No obstant això, penso que encara hi ha un buit o mancances en el moment posterior, és a dir, un cop reps l’alta o has superat la fase més aguda i més evident de la malaltia, aquí no hi ha suport ni ningú que se n’ocupi, ni tampoc sensibilitat social de què hi ha necessitats.

En aquest sentit, sembla que no t’hagi passat res, tot i que en el fons, tant a l’empresa com a la societat i a la teva vida, aquesta experiència afecta i no es pot esborrar. Malauradament, no hi ha programes que abordin les dificultats socials que es plantegen després del càncer.

L’índex de supervivència al càncer és molt elevat i, juntament amb la detecció precoç, afortunadament, ens trobem en molts casos de persones joves que el superen. Per això, cal que l’entorn social i laboral tingui en compte aquesta nova situació de necessitat que es genera.

En concret, dins l’àmbit laboral crec que hi ha una certa estigmatització de les persones que han patit un càncer: per si han d’anar sovint al metge, per si són especialment sensibles, per si s’han d’adaptar al seu lloc de treball… I, com que el mercat laboral és tan precari, és fàcil que aquestes persones quedin excloses de l’entorn laboral.

Això s’hauria de normalitzar. S’haurien de generar instruments que permetin a les persones que han superat un càncer una adaptació i reinserció normalitzada a la vida laboral i social, perquè hem de continuar i reprendre una vida, que mai torna a ser la mateixa que teníem abans.

 

 

Teresa Ferreiro

“Hi ha un buit al voltant de com afecta el càncer a les dones joves”

Teresa Ferreiro

45 anys

Em dic Teresa Ferreiro i sóc coach professional. Tinc 44 anys, un fill i visc en parella. Actualment estic recuperada d’un carcinoma ductal infiltrant, un tumor de 5,5 cm, en mama dreta, sense ganglis afectats.

L’inici del meu tractament va ser molt intens: Vaig començar la quimioteràpia i em van fer alhora una extracció de teixit ovàric. A més, vaig entrar diverses vegades al quiròfan per col·locar-me el portacatch.

El tractament de la quimioteràpia, com a la majoria de pacients amb càncer, em deixava bastant cansada i amb moltes nàusees però al cap d’una setmana em recuperava i podia gaudir dels dies i estar activa.

Recordo els principals dubtes o temors que em van venir al cap quan em van diagnosticar el càncer: em preocupava molt que m’estiguessin donant un diagnòstic equivocat perquè em trobava molt bé.

Això del càncer no em podia estar passant a mi, pensava. A més, em feia por morir-me. I un cop superada aquesta por, em preocupava molt no poder aconseguir els meus somnis vitals, com el de ser mare.

A banda de la maternitat, hi ha altres preocupacions que em van sorgir: no poder recuperar la vida tal qual l’havia deixat, la meva carrera professional, el meu cos que estava en forma, les meves aficions, com caminar per la muntanya, fer immersió o escalar vies ferrades.

Després de recuperar-me de la malaltia començo una altra lluita, la del després del càncer. Això té a veure amb les seqüeles físiques i emocionals que deixa la malaltia. En el meu cas, aquestes seqüeles van ser diverses. La més important és la del limfedema al braç dret, que ha anat millorant fins al punt que ara ja no porto màniga i la de la menopausa que, en la majoria de dones, s’avança molt amb les conseqüències que comporta.

També vaig veure molt afectada la memòria. Encara ara dic que noto el chemobrain perquè tinc distraccions importants. La meva parella, però, diu que l’utilitzo d’excusa quan m’oblido d’alguna cosa.

Les seqüeles físiques són només una part d’aquesta nova etapa. Després de la malaltia comença tot el procés de reinserció laboral i social després del càncer. En el meu cas, just abans del diagnòstic, havia trobat una nova feina a la que vaig decidir no incorporar-me per dedicar-me temps a mi mateixa. Un cop recuperada, ja no vaig intentar tornar-hi perquè vaig buscar una altra activitat que s’adaptés millor a les meves necessitats del moment.
La meva feina anterior ja em permetia un horari flexible per la qual cosa no vaig haver de demanar un tracte especial.

Vaig poder posar les meves condicions, i vaig començar a treballar com a consultora a temps parcial. Així disposava de flexibilitat i també de temps. Un temps que vaig dedicar a escriure un llibre al voltant de la meva experiència amb el càncer (Un bulto en la mama – Tú eliges cómo abordarlo) i que vaig publicar poc després.

No vaig tenir cap problemes pel que fa la meva reincorporació laboral, però on sí en vaig trobar va ser en la demanda de productes financers. Fa un any vaig sol·licitar una hipoteca conjuntament amb la meva parella. Per determinar el cost de l’assegurança em van fer un qüestionari exhaustiu i em van demanar un certificat mèdic.

Tot i que el meu oncòleg va assegurar que estava lliure de malaltia, l’entitat bancària va exigir-me un pagament 5 vegades superior a la quota que em corresponia de l’assegurança, segons la meva edat i situació laboral. M’han dit que la quota es podrà revisar quan hagin passat deu anys des que estic lliure de càncer.

Respecte als recursos que hi ha per abordar les dificultats socials que pateixen les persones que han superat un càncer, crec, des de la meva experiència, que encara hi ha un buit al voltant de com afecta el càncer a les dones joves. I per a mi, jove és aquella dona que encara pot ser mare un cop superat el seu càncer.

La societat encara s’ho mira amb molt mals ulls, com si fossis una inconscient que va a portar al món a un nen per deixar-lo orfe després. I en realitat, en la majoria dels casos estem més protegides si hi ha un embaràs després d’un càncer de mama.

Crec que és necessari apoderar els pacients i donar-los eines perquè ells mateixos puguin prendre el control de les seves vides i gestionar-les. Aquests són dos aspectes que les institucions encara no tenen en compte a l’hora de cobrir les necessitats de les persones que hem superat un càncer.

L’apoderament és un tema a tractar i ajuda enormement les persones a recuperar la vida que desitgen, sense posar-se uns límits que sovint estan marcats per la societat.

En el cas de les dones joves i el càncer de mama, considero que no es dóna prou valor a les seqüeles que pot causar i que la pacient pot percebre com a més importants que el càncer en si: la pèrdua de fertilitat, la menopausa avançada, el chemobrain, la pèrdua del desig sexual, l’afectació de la vida sexual o el limfedema.

Margarita Cama Soler

“No haurien de valorar la discapacitat només si estàs mutilat físicament”

Margarita Cama Soler

47 anys

 

El 18 del juny del 2014, arribo de treballar al vespre, tard com sempre. Fa uns dies que vaig molt cansada i penso que és per l’estrès de la feina. Jo sóc molt activa i mai no em fa mal res. Em dutxo per espavilar-me.

Em lligo la tovallola al voltant del cos, per damunt dels pits, per acabar-me d’assecar bé. Mentre em pentino, la tovallola fa de les seves i cau. A l’intentar que això no passi, sense adonar-me’n passo la mà per damunt del pit i noto un bulto dur.

Aquí va començar tot. Tinc càncer.

Em moriré -vaig pensar-. Vomitava moltes vegades. Vaig fer l’última quimioteràpia. Però la cosa no acabava aquí. També vaig haver de realitzar trenta-sis sessions de radioteràpia.

Va arribar l’últim dia de radioteràpia i podeu pensar que tornava a tenir una vida normalitzada? Doncs no. Els metges, el que volien era que entengués que no podia tornar a assumir totes les responsabilitats que comportava el meu càrrec dins l’empresa on treballava.

Aquí comença el meu problema.

Feia deu anys que estava treballant a la mateixa empresa. Una setmana abans de començar la quimioteràpia em van acomiadar. Era una empresa petita, d’uns vint treballadors. Jo era cap de planta. Tot això, ho vaig perdre amb un instant.

Aquesta situació sí que em feia sentir malament. On podria trobar feina? Encaixava realment en algun lloc de treball? Algun empresari em voldria amb tota la gent que hi havia a l’atur? Com podia tornar-me a inserir laboralment? Si les persones que no tenen cap problema de salut, tenen un currículum molt més brillant que el meu i són més joves, no troben feina, com ho havia de fer jo?

No volia cobrar l’atur, de fet no hi vaig ni anar. Jo volia treballar, del que fos, ho necessitava per demostrar-me que tornava a ser jo.

De cop, visualitzo una oferta de feina ideal, però amb un requisit bàsic. Un certificat de discapacitat. Durant alguna visita la meva doctora me n’havia parlat, però sempre deia que no era el moment, que al finalitzar els tractaments, ja en parlaríem.

La meva desesperació per trobar feina, va fer que m’hi apuntés de totes maneres. L’endemà em van trucar. Vaig fer totes les proves i em varen dir que en principi la feina estava pensada per una persona amb aquest certificat del 33% de discapacitat. Si aconseguia aquest certificat, la feina era meva.

Vaig mirar de fer-me totes les revisions per aconseguir el certificat. Però no va servir de res. Aquí és on vull expressar la meva queixa. Penso, que per aconseguir la discapacitat no s’ha de valorar només quan una persona està mutilada físicament. Quan li falti un pit. Perquè per sort, avui en dia, a moltes de nosaltres, això no ens passa perquè es pot fer la reconstrucció gairebé al moment. De veritat, vostès pensen que després de tot això, una persona està capacitada al 100% per accedir al món laboral?

Doncs no, no ho està. Ni mentalment ni físicament. Durant el primer any tens proves i controls a cada moment. Encara que vulguis, no pots complir amb l’horari laboral normal. Durant cinc anys, estem amb tractament amb uns efectes secundaris de pèrdua de memòria, dolor a les extremitats, cansament, mal de
cap i canvis d´humor
, entre d’altres. Penso que això també és motiu de valoració.

Si ens posem per un moment al lloc d’un empresari que hagi de contractar algú, o reincorporar a una persona que hagi estat malalta de càncer, el primer que pot pensar és: “aquesta tornarà a estar més dies de baixa que treballant… Per què contractar o reincorporar una persona que ja et suposa un problema d’entrada?

Jo vaig tenir la sort que l’empresa que em va fer l’entrevista, finalment, sense certificat, i acceptant la meva situació, em va donar l’oportunitat de reincorporar-me al món laboral, i amb una feina que jo podia assumir.

Per això penso que hem de fer alguna cosa. S’hauria d’estudiar cada cas, però crec que no ha de ser una ajuda econòmica pel malalt, sinó una ajuda per l’empresa que contracti o reincorpori a aquesta persona. Penso i crec que la majoria de malalts estarien d’acord amb mi, que el que volem són canyes de pescar, per poder sentir-nos útils, no demanem els peixos ja pescats, ni que ens els pesquin altres.