Acompañamiento después del cáncer infantil

Cada año se diagnostican cerca de 1.500 nuevos casos de menores con cáncer en España. La leucemia es el tipo de cáncer más frecuente en la infancia (27%), según el Registro Español de Tumores Infantiles (RETI), y la tasa de supervivencia a 5 años de los niños entre 0 y 14 años es del 81%, según la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP).

 

Después de pasar por un diagnóstico y tratamiento de cáncer infantil, los niños suelen sentirse abrumados por las emociones y tener dificultades para volver a la rutina y a adaptarse a la vida después del cáncer. Es un proceso que suele tener un impacto emocional y psicológico significativo, que se da en el momento del diagnóstico y el proceso oncológico y, una vez acabado el tratamiento, también perdura. Este impacto afecta tanto a los niños que lo han padecido como a sus familias.

 

Importancia del apoyo emocional

 

Como consecuencia del proceso de la enfermedad, se producen alteraciones en el desarrollo físico, cognitivo y emocional del niño que ha superado un cáncer. El apoyo emocional es esencial para estos niños, ya que les ayuda a recuperar la confianza en sí mismos, a construir relaciones positivas y a desarrollar habilidades para hacer frente a los desafíos habituales que surgen después de este proceso.

 

Un aspecto importante del apoyo emocional es el apoyo familiar. Los padres y hermanos de los niños que han superado el cáncer infantil son esenciales a la hora de proporcionar un ambiente cálido y acogedor que les ayuda a sentirse seguros y apoyados: la familia es la principal fuente de apoyo social con la que cuenta el niño tanto durante como después del cáncer. Ante este reto, la familia también necesita apoyo emocional y acompañamiento durante todo el proceso.

 

Además del apoyo familiar, el apoyo de amigos y compañeros también es  fundamental para la recuperación emocional de los niños, ya que tener amigos con quienes puedan hablar y jugar les ayuda a sentirse incluidos y conectados con los demás. Durante el proceso oncológico, la red de amistades del niño también se ve afectada. Por eso, es importante ayudar a los amigos para que no tengan miedo y sepan cómo volver a acercarse a su amigo.

 

El apoyo emocional también ha de provenir de profesionales de la salud mental. Los psicólogos y otros especialistas ayudan a los niños a identificar y expresar sus emociones y a desarrollar habilidades para afrontar el estrés y la ansiedad. Su apoyo es esencial para ayudar a los niños, a la familia y a su entorno a volver a la realidad después del tratamiento, les ayudan a reconstruir su vida después del cáncer, orientándolos en la transición y ayudándolos a manejar los desafíos emocionales asociados con el cáncer infantil y su recuperación.

 

Importancia del seguimiento médico

 

Los profesionales sanitarios tienen un papel muy importante en el seguimiento de un niño que ha superado un cáncer. Después del tratamiento, es importante que los padres mantengan el seguimiento regular de su hijo. El seguimiento médico a largo plazo es importante para detectar una posible recurrencia del cáncer, evaluar los efectos secundarios del tratamiento, el crecimiento y desarrollo del niño, y ofrecer orientación y apoyo.

 

Vuelta al colegio

 

El diagnóstico y tratamiento contra el cáncer de un niño interrumpe las rutinas normales en el colegio. Muchos niños pueden continuar con sus estudios escolares durante el tratamiento, gracias a profesores que brindan educación y apoyo a los estudiantes, tanto en el hospital como en sus hogares, y volver a la escuela a tiempo completo después de un cáncer.

 

Regresar al colegio es una prioridad, porque proporciona al niño un sentido de cotidianidad, además de formar una parte importante en su desarrollo social y académico. Algunos niños muestran entusiasmo por regresar a la escuela, mientras que para otros el regreso puede generarles ansiedad o alterarlos.

 

Para que el niño tenga una buena integración en la clase es esencial el papel de la comunidad escolar, de la familia y, por supuesto, del niño. Para que esta vuelta al colegio sea lo más llevadera posible es muy importante:

 

  • Una comunicación abierta con la comunidad escolar sobre el tipo de cáncer que el niño tuvo, el tratamiento que recibió y cualquier efecto secundario que pueda tener. De esta forma se asegurará que la vuelta al colegio se hace de forma adaptada a la realidad que tiene el niño.
  • La planificación de adaptaciones escolares en función de las necesidades del niño, como la reducción de la carga académica, la asignación de un tutor, la extensión de los plazos para las tareas y los exámenes, la programación de sesiones de tutoría individualizada, etc.
  • La comunicación con el médico sobre cualquier cambio en la salud del niño durante el colegio. También es importante informar al colegio sobre el plan de seguimiento médico del niño después del cáncer.
  • Acompañamiento de la comunidad educativa: es importante que los profesores, monitores de comedor y la clase del alumno estén informados y sensibilizados sobre el cáncer infantil y el impacto que tendrá en el colegio. La comunidad educativa puede fomentar la inclusión mediante la promoción de actividades que involucren a todos los estudiantes, para así evitar el estigma o la discriminación, entre otras opciones.

 

 

En general, el seguimiento de un niño que ha superado un cáncer en el colegio es una colaboración entre los padres o cuidadores, el personal del colegio y los profesionales de atención psicosocial del niño que atienden al niño. Trabajando juntos, asegurarán que el niño tenga el apoyo y la atención necesarios para tener una reincorporación adecuada en el colegio.

 

Recomendaciones para padres y cuidadores

 

Los padres y cuidadores de un niño que ha superado un cáncer se enfrentan a situaciones complejas y únicas durante todo el tratamiento de la enfermedad, ocasionándoles un gran impacto a nivel emocional que interfiere en la calidad de vida y aumenta su carga en todos los ámbitos.

 

Son muchos los padres que en este periodo describen una sensación de amenaza a su vida que puede persistir a lo largo del tiempo. Es el llamado síndrome de Damocles, el miedo a que la enfermedad pueda reaparecer o a que el tumor no haya respondido eficazmente al tratamiento. Aunque este temor suele disiparse gradualmente a lo largo del tiempo, puede reactivarse en determinados momentos. Seguir adelante no es fácil, pero la vida familiar continúa, adaptada a la nueva realidad.

 

La familia tiene un papel clave en tratar de volver a “normalizar” la vida de su hijo después del cáncer. Algunas de las acciones que pueden llevar a cabo son:

  • Promover la participación en actividades extraescolares. Los padres pueden animar a su hijo a participar en actividades que le gusten, como deportes o arte, para ayudar a mejorar su autoestima y fomentar su desarrollo social.
  • Adaptar las actividades familiares, priorizar lo que realmente es importante.
  • Establecer ciertas normas que se asemejen lo más posible a la rutina anterior. Es necesario conjugar la flexibilidad con la disciplina, ya que la falta de control suele confundir al niño.
  • Participar en los grupos de ayuda mutua, tanto el niño como su familia, para conocer y compartir su experiencia con otras personas que vivan su misma situación.

 

Recursos y organizaciones de apoyo

 

Muchos de los centros que tratan el cáncer infantil ofrecen programas para que nuevos pacientes y sus familias conozcan a otros que han finalizado el tratamiento. Esto les brinda una idea de lo que pueden esperar durante y después del tratamiento.

 

Los niños que han superado un cáncer infantil también suelen beneficiarse de grupos de apoyo, en los que pueden conocer a otros niños que han pasado por experiencias similares y compartir sus experiencias y preocupaciones. También existen asociaciones que ofrecen atención psicosocial integral a los niños que han superado un cáncer y a su entorno. Algunos de los recursos que ofrecen son:

 

  • Guías para docentes, como los de la asociación AFANOC y la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.
  • Programas y actividades de ocio para niños y adolescentes que han superado un cáncer, como los que ofrece la Fundación de Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia.
  • Charlas de sensibilización en los centros educativos.
  • Atención psicoemocional a familias, por ejemplo, de la asociación AFANOC.
  • Servicios de orientación con información sobre los recursos disponibles según la etapa (diagnóstico, tratamiento y postratamiento), la persona a la que va dirigida la ayuda (paciente, madre/padre o hermanos) y lugar de residencia, como los de las entidades de la FECEC o la plataforma “Mi peque tiene cáncer”.

 

Referencias

 

Registro Español de Tumores Infantiles – Cáncer Infantil en España

Federación Española de Padres con niños con cáncer – Alumnado con cáncer

NIH – El cáncer en los niños y adolescentes.

St. Jude Children’s Research Hospital – Psicología y servicios de salud mental

Cancer.net – Control de los efectos tardíos del cáncer infantil

Cancer.net – Osteosarcoma en la infancia y la adolescencia: Atención de seguimiento

American Cancer Society – Vida después del diagnóstico de la leucemia infantil

American Cancer Society – Regreso a la escuela tras el tratamiento contra el cáncer

Consejo General de la Psicología de España – La vuelta al cole de un alumno que ha superado un cáncer, guía para docentes de la OMS

AECC – Guía de apoyo para padres

FECEC – Es la hora de volver a la escuela: consejos prácticos para la reincorporación

FECEC – Adolescentes y jóvenes que han afrontado un cáncer

Asociación AFANOC

Fundación de Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia

Pol Pallejà

 

¿Cuándo te dijeron que ya estabas recuperado, cuáles fueron las principales dudas o temores que te vinieron a la cabeza?

Me dijeron que había muchos casos de este tipo de cáncer que se reproducían a los 3 años. Me ingresaron muchas veces porque me bajaban las defensas, y me salían herpes en la lengua y no podía ni beber agua. En mi caso tenía 7 ganglios afectados. Me los redujeron, pero no a la medida que correspondía y por eso, cada 3 meses; aparte de la revisión correspondiente, me hacen un TAC para tenerlos controlados. Tengo un poco de miedo por si se hacen más grandes o hay una recaída.

 

¿Has tenido alguna secuela física?

Las manos se me duermen, tengo como cosquillas y me he quedado estéril. Empecé a hacer deporte, pero coger peso me duele y al despertarme es cuando siento más dolor. Además de eso, tengo el estómago mal. Con tanta medicación tengo diarreas y dolores de estómago. Ahora mismo no me tomo nada, pero estuve entre 7 y 8 meses tomándome alrededor de 15 pastillas al día.

Me detectaron el cáncer un día a las 10:00 horas de la mañana y a las 11:30 horas ya estaba ingresado. No tuve tiempo de pensar. Intuían que era una leucemia. En dos semanas entré dos veces al quirófano, me hicieron una biopsia y detectaron un tumor de 7 centímetros. Entonces vieron que también tenía tres tumores más en la axila, tres más en el bazo, y dos más junto a la médula.

Entonces, me hicieron una extracción de médula y entré de nuevo al quirófano. Hice congelación de esperma por el tema de la esterilidad e hice 6 sesiones de quimioterapia, cada una de ellas era de 8 a 9 horas y cada tres semanas. Al ser joven, me dieron un poco más de caña, pero perdí 17 kilos y después de la primera sesión ya se me caía el cabello.

 

¿Cómo fue tu proceso de reinserción laboral después del cáncer?

Yo estaba trabajando en el Departamento de Interior de la Generalitat (en el Área de Telecomunicaciones de los Mossos d’Esquadra). Estuve allí cinco años. El caso es que yo necesitaba cambiar de aires y mi hermano tenía una empresa y me dijo que fuera a trabajar con él.

Pedí los 15 días antes de irme y cuando justo me quedaba una semana me encontraron el cáncer. Luego me quedé en ‘tierra de nadie’. Mi hermano no me pudo arreglar los papeles porque aún constaba que trabajaba en el otro lugar y pasé de cobrar 1.150 euros a 450 euros. Tuve que coger el alta cuando terminé la quimioterapia.

La doctora me dijo que no podía coger el alta por mi estado, pero yo no podía mantenerme solo. Sufrí un poco de depresión al volver al mismo trabajo y mi hermano me dijo, de nuevo, que fuera a trabajar con él. Hace algunas semanas que les dije que cogía el paro para estudiar y me dijeron que podía volver cuando quisiera.

 

¿Recibiste algún tipo de apoyo por parte de la empresa donde trabajabas o mientras buscabas trabajo?

Al principio estaban muy pendientes de mí, la verdad. Me decían: ‘Si necesitas cualquier cosa dínoslo’ pero luego no me ayudaron mucho. De pronto volvieron a colocarme todas las zonas que me tocaban cuando yo no podía controlar tantas y si no llegaba a hacerlo todo me descontaban dinero del sueldo, O sea que en realidad no tuve ningún apoyo real. Necesitaba una reducción de tareas o una reubicación y nada de nada.

 

¿Crees que las instituciones dedican los mismos esfuerzos para abordar los tratamientos contra el cáncer como para solucionar las dificultades sociales que hay después del cáncer?

Creo que hay un vacío. Cuando terminé el tratamiento los médicos me dijeron: “¡Venga, ya estás!”. Las personas que hemos sufrido un cáncer necesitamos un tiempo para adaptarnos, necesitamos colocarnos de nuevo y te das cuenta de que, después del tratamiento, ya nadie se preocupa por ti, y nadie te dice nada. Ahora estoy yendo a psicólogos.

 

¿Cómo se afronta la vida tras superar un cáncer?

No ves la vida igual. Yo antes miraba mucho por el tema del trabajo y la relación con el dinero. Cuando eres consciente de tu enfermedad te haces preguntas que antes no te hacías. Ves la vida muy diferente. También hay gente que no imaginaba que estaría a mi lado y sí lo está.

Ahora estoy haciendo charlas en escuelas explicando mi testimonio y creo que es algo que se debe potenciar porque no se habla mucho del después del cáncer. Además, cuando hablas del tema del cáncer, mucha gente cree que te vas a morir y luego vas a hacer una charla y ves a la gente diciendo “¿pero tú lo has conseguido? «. Intento ser muy abierto con la gente porque quiero que no sea un tema tabú.