adolescents archivos | #desprésdelcàncer

Tornada a la rutina de la unitat familiar

La unitat familiar juga un paper clau en el procés de readaptació a la vida després del càncer. Un cop la malaltia queda enrere, tota la família ha d’intentar ajudar a establir, a poc a poc, una nova rutina i adaptar-se a les noves situacions que puguin anar sorgint. En aquest procés, i independentment de qui sigui el membre de la família que hagi superat el tractament, és molt possible que pares i fills vulguin integrar de nou les aficions i activitats que realitzaven abans del tractament.

Activitats familiars després del càncer

Així doncs, quan s’enceta la etapa posterior a un càncer, pot ser un bon moment per provar de millorar la relació entre tots els membres de la família i proposar nous hàbits que permetin establir una nova normalitat. Un exemple d’això el podríem trobar en mirar de buscar bones oportunitats per tenir en compte als germans dels nens que han patit càncer, passar-hi més temps i involucrar-los en l’elecció d’activitats, ja que pot ser normal que durant el transcurs del tractament aquests nens hagin pogut tenir la sensació de rebre una menor atenció per part dels seus pares i la resta de familiars.

Un tipus d’activitats que poden ser adients en aquestes situacions son aquelles que comporten un cert grau d’activitat física, ja que aquestes propostes poden oferir nombrosos beneficis també a les persones que han superat un càncer. Si ja es mantenia una activitat física habitual o es practicava algun esport abans de la malaltia, pot ser una bona idea mirar de reprendre aquests hàbits.

Igualment, les vacances poden ser un moment idoni per tornar a l’activitat física, o instaurar noves rutines. Aprofitant el bon temps, es poden realitzar moltes activitats a l’aire lliure i en família i que tots els membres puguin practicar algun esport, fer senderisme, o realitzar alguna activitat aquàtica, com la natació. Aquestes activitats no només permeten iniciar una activitat física, si no que obren la porta a gaudir de la naturalesa en família.

Així doncs, amb l’arribada de l’estiu arriba el moment de planejar les vacances i un viatge familiar també pot ser una d’aquestes experiències que poden permetre gaudir i enfortir la relació de tots els membres de la família. En aquest sentit, normalment no hi ha cap impediment per realitzar qualsevol tipus de viatge un cop finalitzat el tractament d’un càncer, però en cas de que s’estigui organitzant un viatge fora d’Espanya, es recomanable tenir certes consideracions a la hora de planejar l’escapada.

Oci i diversió per nens i adolescents

En el cas de nens i adolescents que han superat un càncer, la tornada a la rutina escolar pot haver sigut un procés que requereixi d’un esforç de readaptació, tant per part seva com per part dels pares, que pot haver generat certes pors en totes dues parts. Per tal d’intentar mitigar aquest possible tràngol, una estratègia pot ser mirar de reprendre activitats que es realitzaven fora de l’escola o provar de fer-ne de noves. Això pot ajudar a reforçar l’autoestima dels nens a través de desenvolupar i compartir noves habilitats o consolidar-ne de ja adquirides.

En aquest àmbit extra-escolar, trobem moltes opcions a l’hora d’escollir activitats que puguin gaudir conjuntament nens i adults, com poden ser anar al teatre, assistir a festivals, fires i visites o organitzar excursions en família. També hi ha moltes entitats que ofereixen diferents tallers tant per nens com per tota la família. Per exemple, pot ser una bona oportunitat per aprendre a fer manualitats, acudir a un taller de cuina o de màgia o a sessions de musicoteràpia o artteràpia per ajudar a gestionar situacions i emocions.

Una manera d’entretenir-se tots junts pot ser col·laborar en alguna activitat organitzada per associacions de pacients oncològics. Un exemple és l’associació AFANOC, que dóna suport a infants, adolescents i les seves famílies. Aquesta associació és responsable d’esdeveniments com “Posa’t la gorra”, amb diferents activitats i tallers que es van celebrant en diferents localitats de Catalunya, o el “Xuklis Festival”, esdeveniment musical destinat a la recollida de fons per l’associació. Aquestes activitats no només permeten que la família es diverteixi, sinó que també ajuden a col·laborar amb entitats destinades a donar ajuts a famílies amb fills encara en tractament oncològic.

Una sèrie d’opcions desenvolupades específicament per aquells nens i adolescents que han superat un càncer serien les de participar en activitats organitzades per fundacions d’oncologia orientades a les necessitats dels pacients. Aquests tipus d’iniciativa estan orientades a ajudar als joves que han superat un càncer a sortir de casa i a relacionar-se, com és el cas de les activitats organitzades per la Fundació d’Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia.

Aquesta fundació, en coordinació amb els hospitals, ofereix activitats d’oci per nens i joves en tractament oncohematològic, i les seves famílies. També porta a terme activitats de suport a les famílies ateses per l’equip de cures pal·liatives pediàtriques i un programa per a aquells adolescents que han superat un càncer, però que en pateixen seqüeles de diferent tipus.

Es tracta del programa “No estàs sol@”, una iniciativa orientada a ajudar als joves que han superat un càncer, però han quedat afectades algunes dimensions importants, com ara l’autonomia personal. En una proposta quinzenal d’activitats lúdico-educatives, s’ajuda aquests joves a sortir de casa i a relacionar-se amb altres joves que han superat una situació semblant. El programa es realitza en el marc d’activitats de diferent àmbit, com la participació en esdeveniments culturals, pícnics, tallers i activitats esportives adaptades.

Aprofitar l’estiu per activar-se amb la família

En definitiva, haver superat un càncer no hauria de ser un impediment per a realitzar activitats en companyia de tota la família. De fet, és recomanable intentar que tots els membres de la unitat familiar procurin involucrar-se en la realització d’aquestes noves activitats i l’època estival pot ser molt bon moment per proposar-se fer aquest tipus d’activitat amb la família.

Referències

Sortir amb nens. Agenda familiar
Fundació d’oncologia infantil Enriqueta Villavecchia. Activitats per a nens i joves en tractament.
American Cancer Society. Volver a la escuela después del tratamiento
Todo lo que empieza cuando termina el cáncer
Associació AFANOC. Web oficial de l’Assosiació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya (AFANOC)

Adolescents i joves que han afrontat un càncer

L’adolescència és una etapa de canvis, dubtes i presa de decisions. També és un període de transició, en el que alguns aspectes passen a ser primordials, com ara l’amistat, la imatge corporal, l’autoestima, la independència i la xarxa social. En aquest moment tant important en el desenvolupament, en el que l’adolescent comença a tenir el seu espai i el gestiona de manera més autònoma, el diagnòstic de càncer suposa un fort impacte a nivell psicosocial.

Els resultats de les investigacions que examinen l’ajust psicosocial dels supervivents de càncer han estat molt variats. Diversos estudis han mostrat un increment del risc de patir trastorns psiquiàtrics i problemes acadèmics en adolescents supervivents de càncer.

Com és “tornar a la normalitat”? Possibles repercussions

El final del tractament és el principi d’una nova etapa i suposa la readaptació a una rutina diferent. Sorgeixen vivències angoixants provocades pel record de la malaltia, la por a una possible recaiguda, tant per part de l’adolescent com dels pares i el procés d’adaptació de nou a la rutina diària. A més, disminueix la percepció de suport mèdic i això pot provocar sentiments de soledat i vilnerabilitat davant el que passarà a partir d’ara.

També es pot fer present una preocupació per les conseqüències del tractament. A vegades queden seqüeles físiques, emocionals, socials o cognitives més o menys visibles i interrelacionades, que suposen un sentiment de pèrdua i requereixen un període d’adaptació per part de tots. Els principals problemes amb què es pot enfrontar un adolescent després de rebre tractament oncològic són:

. L’aparença física: en l’etapa de l’adolescència, l’aparença física comença a prendre una altra dimensió i pren més importància, sent un aspecte molt lligat a l’autoestima. Els tractaments poden suposar canvis físics, i el seu efecte pot tenir més o menys duració. Poden haver-hi canvis a tots nivells com ara: cicatrius, deteriorament de la pell, modificacions en la complexitat corporal, i el més evident a nivell visual: la pèrdua dels cabells. Tots aquests canvis són especialment difícils en una etapa de gran inestabilitat emocional, on la seva identitat no està ben establerta.

És important que l’adolescent tingui espais on expressar com se sent i tingui el recolzament del seu entorn, qui ha de recolzar-lo i no minimitzar els sentiments que apareixen en relació a la imatge física. També hi ha alguns recursos que poden ajudar, com ara dur un mocador, gorra o perruca (en el cas de la caiguda del cabell) mentre aquest torna a créixer.

. Retard en l’institut: el càncer és una malaltia de llarga durada i per tant suposa en molts casos, una desconnexió de la rutina acadèmica. Els infants i adolescents ingressats poden rebre suport en l’aula hospitalària del seu hospital de referència, sempre que ho vulguin, però moltes vegades necessiten un suport més exhaustiu per no perdre el nivell educatiu del seu grup classe.

Per tal de facilitar la tornada a les classes, és essencial poder-los oferir un pla de treball estructurat durant els ingressos i les estades a casa, així com mantenir el contacte amb l’institut i els seus companys/es i poder seguir, en la mesura del possible, treballant les matèries (sempre que l’adolescent se senti anímicament preparat). El suport d’entitats que ofereixen suport a nivell educatiu pot ajudar-los també a recuperar els hàbits d’estudi i el nivell escolar.

. Limitacions físiques: els joves que han estat tractats amb determinats medicaments poden tenir debilitat en les articulacions o en els músculs que els pot impedir a participar en algunes activitats. Alguns d’aquests aspectes poden ser efectes secundaris que aniran remetent o bé poden ser seqüeles que perduraran en el temps. Això pot conduir a sentiments de frustració en el jove, per això s’hauria d’intentar adaptar les activitats del grup, passant a fer activitats físiques lleugeres o de menys intensitat i informar bé al grup per tal que puguin comprendre la seva realitat.

. Possibles alteracions emocionals: en un estudi publicat a la revista Cancer, es va observar que els joves que han superat un càncer tenien més risc d’adquirir hàbits poc saludables. Els investigadors van determinar que, en comparació amb els que no tenien antecedents de càncer, les persones que havien tingut càncer quan eren adolescents o joves eren més propenses a l’actualitat a fumar, a ser obeses, a patir diferents malalties cròniques i a tenir una salut mental i física precària.

S’entén que la manca d’activitat física entre supervivents del càncer pot ser degut a limitacions físiques com a conseqüència del tractament del càncer i del mateix càncer. A més, els adolescents i adults joves supervivents de càncer eren més propensos que aquells que no tenien antecedents de càncer a estar aturats o a tenir dificultats per treballar i a declarar que no buscaven atenció mèdica per falta de recursos.

Una manera de millorar la salut dels adolescents i joves supervivents de càncer és que els proveïdors d’atenció mèdica dissenyin plans d’atenció individualitzada per aquestes persones. La comunitat mèdica oncològica hauria de doblar els seus esforços per educar el personal d’atenció primària sobre el seguiment que necessiten aquests pacients.

Orientació psicològica en adolescents i joves

Un aspecte important de la vida d’un adolescent és el sentiment de pertinença a un grup. Les relacions estretes entre amics són una font important de suport per als adolescents que han patit un càncer, ja que necessiten suport social per poder acceptar tots els canvis que la malaltia els pot haver causat.

És recomanable intentar buscar el suport dels estimats i amics:

Parlar amb persones de confiança sobre les possibles pors i inquietuds
Fer saber als altres quan se’n necessita alguna ajuda o suport
Dir als altres el que poden fer per ajudar

La psicooncologia és una àrea de la psicologia que s’ocupa d’atendre a les persones que estan o han estat afectades pel càncer i a les seves famílies. Estudia les relacions del comportament i estat de salut en cada fase de la malaltia, ajudant a afrontar l’impacte emocional que pot causar la malaltia per tal de millorar la qualitat de vida i minimitzar el sofriment. Aquestes intervencions estan indicades per reduir l’angoixa i el malestar psicològic relacionat amb el càncer durant l’adolescència, per tant, són una part fonamental del tractament multidisciplinari.

És important que, durant tota l’experiència amb el càncer, els joves tinguin l’oportunitat de seguir vivint una vida tan normal com sigui possible i participar en les moltes fites que es produeixen durant aquesta etapa de la vida. Si els equips mèdics mostren més flexibilitat i acostament a les necessitats dels adolescents, es pot recórrer un llarg camí en afavorir una relació de confiança més propera amb l’adolescent.

Un nombre creixent d’organitzacions atén les necessitats d’adolescents i joves amb càncer, oferint-los la possibilitat de donar resposta a les seves necessitats i motivacions relacionades amb la seva etapa vital, donant-los suport durant tot el seu procés durant la malaltia i posteriorment.

Algunes d’aquestes ajuden als joves a connectar-se amb gent de la seva edat que està passant per les mateixes adversitats, i també n’hi ha que ofereixen propostes de caràcter lúdic, suport a nivell educatiu i acadèmic, i orientació i suport psicològic. Les entitats de la FECEC, Junts contra el càncer, ofereixen varis serveis per a proporcionar aquest suport, buscant el benestar i la qualitat de la vida emocional i psicològica d’aquests i dels seus familiars.

Referències

Tai E et al. Health Status of Adolescent and Young Adult Cancer Survivors. Cancer. 2012 Oct 1; 118(19): 4884–4891.

Instituto Nacional del Cáncer (2012). Muchos adolescentes y adultos jóvenes supervivientes de cáncer tienen problemas crónicos de salud y conductas no saludables.

Comisión de psicología de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. Intervención psicosocial en adolescentes con cáncer. Primera edición: Federación Española de Padres de Niños con Cáncer; 2009.

Bellver A et al. Adolescencia y cáncer. Psicooncología. 2015; 12(1): 141-156.