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Laura Sancho

 

Uno de los principales temores que tuve cuando me dijeron que ya estaba recuperada fue el de volver a recaer. Acabas la quimioterapia y la radioterapia (unos tratamientos muy heavys) y, cuando aún te estás recuperando, no te aseguran que ya estés curada del todo.

 

Estuve tomando tamoxifeno durante 5 años y es muy duro, aun sabiendo que cuanto más tiempo pasa, más juega a tu favor la vida. Con todo, la supervivencia del cáncer de mama es a partir de los 10 años, a diferencia de los otros tipos de cánceres que es a partir de los 5 años. Por eso tenía ese temor de volver a recaer. Ahora, sin embargo, ya han pasado 10 años.

 

Te dicen que tienes que tomar la enfermedad con mucho ánimo, pero yo caí en una depresión y ansiedad importantes. Me hundí. Tomaba ansiolíticos y sentía que estaba en un pozo profundo, muy profundo. Vivía en otra dimensión.

 

Al cabo de unos meses salí de este pozo gracias a la ayuda psicológica y, sobre todo, gracias a quien yo llamo «los sherpas». Son personas cercanas que están a tu lado, que te ayudan y que son determinantes en tu día a día. Tuve apoyo de amistades cercanas que me animaban y, especialmente, un amigo mío que es psicólogo y que estuvo al pie del cañón.

 

Debido al tratamiento, he tenido secuelas físicas. Por ejemplo, cuando me levanto soy como una especie de Robocop hasta que el cuerpo no se calienta. Me duelen las articulaciones y todas las mucosas de la parte derecha (la zona del pecho afectado que me irradiaron).

 

Siento como mis mucosas (vagina, ano, cuello, boca, etc.) están secas y me queman, como cuando tienes la lengua seca o cuando te tomas algo demasiado caliente y te quema la boca. Esta sensación ya es crónica, porque han pasado 10 años y todavía la noto, no se ha ido. Por suerte, yo no he sufrido linfedema, pero sí que tengo como un entumecimiento en toda la parte derecha de mi cuerpo.

 

Sobre el tema laboral, tuve la suerte de que, justo después del tratamiento, me ofrecieron un trabajo en una obra de teatro. Psicológicamente me fue bien, pero estaba muy débil y me costaba mucho aguantar el tipo en el escenario. Todo aquel tiempo que estaba en escena, me servía para no pensar en la enfermedad y esto, a nivel psicológico, me iba muy bien.

 

Durante el periodo de tratamiento, de más de un año, no dejé de trabajar como actriz y creo que fue una buena decisión para distraerme y no estar pendiente de la enfermedad. Y ahora ya hace cinco años desde que me hicieron la reconstrucción de mi pecho derecho afectado.

 

En el ámbito laboral, pues, no me he sentido estigmatizada ni discriminada. El único ejemplo que podría decir al respecto es cuando quise adoptar. Había que dar muchas explicaciones: que me estaba tomando pastillas, que me hacían un seguimiento exhaustivo, que estaba muy controlada, que no había peligro… Sin embargo, tuve que pasar por un expediente del comité médico y del comité psicológico. Finalmente, lo dejé y opté por la acogida permanente.

 

Creo que las instituciones dedican más esfuerzos a curar. El engranaje se queda vacío una vez se ha superado un cáncer. Para empezar, debería haber psicólogos gratuitos que te acompañan durante y después de la enfermedad. Especialistas en oncología.

 

Te dan el teléfono de una enfermera, pero sólo para consultas médicas. Creo que una enfermera no es la persona indicada para ayudarte. Por ello, pienso que es necesario hacer un seguimiento a posteriori, gratuito y de acompañamiento. Sí que es verdad que hay un departamento de psicología y psiquiatría, pero no son especialistas en oncología, y hace falta una figura de referencia.

 

También pienso que los oncólogos, a veces, son demasiado cerrados. Supongo que es por su exposición en su día a día. No son empáticos con el paciente. A mí, por ejemplo, me tocó uno que me respondía con monosílabos y las respuestas las acababas descubriendo a través de las enfermeras.

 

Por eso considero que no estaría mal que hicieran algún curso de psicología para aprender a ser más cercanos a los enfermos y saber responder a las preguntas de una manera más diplomática y más humana. Para los efectos secundarios, sobre todo, no te los explican. Es verdad que cada caso es un mundo, pero no se esfuerzan en decirte que te puede pasar, yo he tenido efectos secundarios que me decían que no eran posibles y que me los inventaba.

 

Ahora que ya ha pasado el tiempo y lo miro desde otra perspectiva, no soporto cuando la gente dice que gracias al cáncer es mejor persona. Yo ya lo era antes y no me hacía falta tener que pasar por esto. De lo único que me ha servido el cáncer es para relativizar las cosas. Ahora pienso que lo más importante es la salud y el resto ya irá saliendo y no hay que amargarse. Hay que vivir el momento y ser feliz a cada instante.

Elena Sabidó

 

Hola, mi nombre es Elena Sabidó. Tengo una hija de 6 años llamada Marina y mi pareja se llama Flavio. Actualmente estoy trabajando porqué el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) consideró que estoy recuperada para trabajar de lo que ya hacía.

 

A finales del año 2013, hacia el mes de octubre, pedí hora al ginecólogo porqué encontraba que algo no iba bien. El ginecólogo del CAP me hizo una eco y vio que había algo que, efectivamente, no iba bien. Me hizo varias pruebas y cuando tuvo el resultado me llamó.

 

Evidentemente, como no pensaba que sería malo, fui sola a buscar los resultados. Sentada en la consulta, me miró con cara de preocupación y me dijo que los resultados no eran buenos, que salían células malas en el útero y que había un tumor… «¿cáncer?» Pregunté, y él me miró y me dijo «sí». El nombre técnico es adenocarcinoma de endometrio y algunas palabras más que no recuerdo nunca.

 

El doctor ya había concertado citas en Sant Pau con todos los especialistas. Teóricamente me operarían para hacer una histerectomía y nada más.

 

Pero el día de la cirugía vieron a la laparoscopia (que debía ser el final del susto) que el tumor era muy grande y que había metástasis en el peritoneo (la bolsa que cubre los órganos). Pararon la cirugía y cuando me desperté me dijeron que tenía que hacer quimioterapia.

 

En noviembre de 2013 empecé quimioterapia. En la segunda sesión sufrí un choque anafiláctico por alergia a uno de los componentes químicos, por lo que las quimios fueron siempre lentas, con mucha premedicación y terribles.

 

A las 4 quimios me hicieron cirugía de nuevo, esta vez con corte abdominal, histerectomía radical y varias cosas que ni recuerdo el nombre. Es decir, me sacaron el útero, ovarios, trompas, ganglios abdominales, fibras y tejidos sospechosos, revisión de intestinos… Hice 4 meses más de quimioterapia y supuestamente el «mal bicho» se había ido.

 

Pero al año de terminar, en una de las revisiones, me dijeron que volvía a haber marcadores y en las imágenes había de nuevo enfermedad por el abdomen. De nuevo me tocó hacer quimioterapia, 8 meses más. El INSS ya me había dado el alta justo un mes y medio antes de volver a estar enferma e intenté seguir yendo al trabajo a los pocos días después de cada quimioterapia.

 

Aguanté 6 de las 8 quimios, pero en la séptima no me aguantaba. Al hacer las 8 sesiones que me podían dar, me dijeron que la enfermedad todavía estaba, pero no se movía.

 

Finalmente, hicieron un estudio más a fondo y llegaron a la conclusión de que no era enfermedad, sino cicatrices internas. Demasiado trasteo interno. Sólo 4 meses después de decirme que no había enfermedad de nuevo, el INSS me dio el alta unilateralmente. Sólo tuvo en cuenta el hecho de que «trabajas sentada».

 

Los médicos del ICAM (Instituto Catalán de Evaluaciones Médicas) que me atendieron (médica y psiquiatra) no me dieron opción. La psiquiatra dijo que el hecho de ser estéril no era importante pues ya tenía una hija, y que la ansiedad y el ánimo se me pasarían trabajando (palabras textuales).

 

Después criticó mi psicooncóloga diciendo que no son médicos y que el consejo de tomar un ansiolítico no lo podía dar («no son médicos»). Por otra parte, la médica del ICAM miró los informes de cualquier manera y me preguntó cuál era mi trabajo.

 

Le expliqué que soy teleoperadora, recibo llamadas y tengo que manejar 3 programas a la vez en menos de 4 minutos, sin pausa entre llamada y llamada, y que por las secuelas cognitivas y los dolores no sabía ni cómo enfrentarme a aquello.

 

Su respuesta, ignorando todo lo que le contaba, fue: «no hay ningún problema, eso que te pasa se cura trabajando, trabajas sentada». Finalmente, el INSS me dio el alta y rechazó las 2 reclamaciones formales que hice (el máximo que permiten).

 

Por el tipo de cáncer, metástasis, recaída… estoy en el grupo de pacientes de más riesgo de recidiva por lo que hago revisiones trimestrales desde el primer momento (y lo que me queda). Es una sensación constante de peligro, angustia y ansiedad por lo cual tomo medicación cada día.

 

Tengo dolores constantes, pérdida de memoria, retención y vivo despistada siempre. No retengo información y no soy capaz de leer desde hace unos 2 años. También hay cierto grado de incontinencia de todo tipo. En el trabajo no les hace gracia y por eso me levanto antes, para estar un buen rato en el wc y evitar al máximo tener que ir en el trabajo.

 

La oncóloga ya me ha explicado que la medicación que tomo provoca cansancio, que remueve hormonalmente y que mientras funcione, y para que no vuelva la enfermedad, la tomaré siempre.

 

Sufro dolor de cabeza y dolores tanto en la zona de la cirugía como en las piernas y brazos en general. Pero todo esto no sirvió, ni sirve, porque en el trabajo me den algún tipo de apoyo.

 

He hecho pruebas neurológicas y han determinado que tengo pérdida de memoria, falta de atención, ralentización general y cierta dificultad para encontrar las palabras. Son secuelas de la quimioterapia. Por el momento, el tratamiento es con antidepresivos para ver si el componente psicológico es causante, en parte, de los síntomas.

 

En fin… Ni en el ámbito social, ni laboral, ni médico (hablando del ICAM o el INSS) no hay ningún tipo de consideración ni comprensión hacia nosotros. Creen que el día después de la última quimio debes estar como si no hubiera pasado nada, al 100%, pero es imposible.

 

Hay un montón de secuelas y no se entiende cómo, a veces, la gente puede insinuar que «no es para tanto» o como me dijo a mí INSS en mis reclamaciones: «trabajas sentada, no es para tanto», «lo que te pasa se cura trabajando», etc, etc.

 

Hay un gran desconocimiento del impacto que tiene un cáncer en una persona, de lo que supone vivir con miedo cada día… Yo desde el primer momento pedí a la seguridad social algún documento, o incapacidad para poder justificar las carencias que tengo ahora, las secuelas de todo tipo, pero parece que no tengo ese derecho.

 

Recurrí a la discapacidad de la Generalitat y me la dieron inmediatamente, con lo que si voy más lenta en el trabajo puedo justificar el motivo. Pero es demasiado injusto tener que mendigar para que alguien crea que realmente el agotamiento constante, los dolores, y demás secuelas son reales.

 

Ahora sigo haciendo revisiones trimestrales, haciendo pruebas de todo tipo para controlar las secuelas de la quimio y voy al trabajo cargada de ansiolíticos para aguantar la jornada. ¿Es duro? Sí, pero no hay más remedio.

 

Intento buscar un trabajo que pueda hacer sin dificultad, pero en cuanto comentas que has sufrido cáncer y que tienes que hacer pruebas cada 3 meses ya no te quieren para nada… Pero seguiremos adelante, todavía tengo que dar mucha guerra.

Josep Casals

En general, mi familia y yo vivimos el proceso de tratamiento muy positivamente y esta actitud me ayudó a superar las adversidades y dificultades.

 

El proceso ha sido largo y los tratamientos también requerían mucho tiempo, muchos profesionales que intervenían, muchas pruebas, revisiones…

 

Como cada fin de semana tenía la posibilidad de irme a casa, no noté tanto el cambio una vez me dieron el alta. Pude adaptarme poco a poco y estaba muy positivo, con muchas ganas de estar bien.

 

De todos modos, a pesar de poder ir a mi pueblo cada semana, estaba viviendo en Barcelona y volver suponía readaptarse de nuevo a todo, pensar en el instituto, los amigos, volver a la dinámica familiar… Mi madre y yo vivimos mucho tiempo en la Casa de los Xuklis y no veía tanto mi hermano, que se quedó en el pueblo porque tenía que seguir yendo a la escuela y haciendo su día a día con la máxima normalidad posible.

 

He estado viviendo casi dos años en La Casa de los Xuklis y cuando me he ido, es cierto que he echado de menos estar en la ciudad de Barcelona. La vuelta en el instituto no ha sido nada fácil, ha sido necesario persistir mucho en ciertos aspectos como, por ejemplo, que en el centro educativo hubiera todas las figuras y soportes, así como los recursos que se necesitaban. La figura del fisioterapeuta no hace ejercicios físicos con el adolescente, sólo trabaja el más básico y creemos que hay que reforzar también otros aspectos que tienen que ver con su día a día.

 

Mi relación con los amigos de antes ha cambiado, ya no voy a la misma clase y no con todos sigo teniendo la misma amistad. No vamos al mismo ritmo y, por tanto, no hacemos las mismas clases ni tenemos una relación tan estrecha. Con algunos sí he mantenido más la relación, pero no con todos. Por lo tanto, también ha sido necesario conocer gente nueva, profesores, otros compañeros… Ha costado, sobre todo al principio, pero poco a poco, sin prisa he ido adaptándome, con la ayuda de la familia y aceptando la nueva realidad con positivismo, para llevarlo mejor. La actitud hace mucho.

 

Creo que hay más esfuerzos dirigidos a las personas que han superado un cáncer. No hay tanto apoyo por parte de las instituciones públicas y habría que reforzar mucho más la parte económica. Suerte de AFANOC, estoy muy agradecido. Cuando vuelves a casa todo es nuevo y se necesita mucho apoyo. En este sentido creo que falta más apoyo en la adaptación a la nueva vida. Es importante que la persona que pasa por un cáncer cambia a muchos niveles, debe adaptarse él, pero también la sociedad que la rodea.

 

Sería importante tener más facilidades cuando hay una urgencia médica. Cuando estás en Barcelona todo es más sencillo, es donde están los hospitales de referencia… pero cuando vuelves a territorio los protocolos son muy largos, aunque haya una urgencia. Y en estos casos nosotros ya sabemos que todo tiene que ser muy rápido, no se puede alargar. Hemos tenido malas experiencias en este sentido y hemos tenido que ir corriendo hacia Barcelona, ​​sabiendo que el viaje es largo y muy angustiosa.

Rosa


 

 

Se me diagnosticó un cáncer de mama positivo para receptores de estrógenos y progesterona, y negativo para HER-2 en junio de 2016.

 

El tratamiento consistió en:

  • Quimioterapia con antraciclinas (4 sesiones) y taxol (12 sesiones) julio a diciembre 2016

2- Cirugía conservadora en el mes de enero 2017

3- Radioterapia (33 sesiones) abril-mayo 2017.

 

Viví el tratamiento con paciencia y cierta serenidad. Estuve bien informada y muy apoyada por mi oncóloga y el resto de personal médico y enfermería del hospital de la Vall d’Hebron.

 

El tratamiento coincidió con la separación de mi pareja. Creo que la simultaneidad de estos dos hechos hizo que ni uno ni otro se convirtieran en el eje central de mi vida. Sé que puede sonar extraño, pero cuando uno se me hacía demasiado pesado, me centraba en el otro. Y así, fui saliendo adelante.

 

Cuando me dijeron que ya estaba recuperada, el temor es el mismo que compartimos todos los que hemos sufrido un cáncer: el miedo a volverlo a sufrir. En mi caso, el hecho de ser bióloga e investigadora es un arma de doble filo. Por un lado, te facilita la comprensión de la enfermedad, su diagnóstico, pronóstico, tratamiento etc., pero a la vez te hace ser más consciente de todo lo que puede ir mal y los riesgos que hay en el futuro.

 

Respecto las secuelas físicas, estoy tomando tamoxifeno y tengo algunos de los efectos secundarios de este fármaco como son los sofocos, dolores articulares y rampas, pero son sostenibles. También he notado cierta pérdida de memoria y sobre todo de concentración, las cuales probablemente tienen que ver con el tamoxifeno («chemo-brain» se dice en inglés). No es nada grave (¡de momento!) Pero lo noto, quizás por el tipo de trabajo que hago. Esto me preocupa un poco porque puede llegar a interferir con mi profesión.

 

Mi proceso de reinserción laboral después del cáncer fue el siguiente: cogí la baja laboral durante las 3 semanas después de la cirugía. Durante el resto del tratamiento, tanto durante la quimioterapia primero como la radioterapia después, seguí trabajando. Lo pude hacer por las características de mi trabajo (horario flexible, puedo trabajar desde casa etc.) y por el apoyo y facilidades que recibí de mis jefes y compañeros.

 

Creo que el hecho de seguir trabajando me hizo sentir menos «enferma» y me permitió vivir con cierta «normalidad» los 10 meses que duró todo el tratamiento. Por tanto, no puedo hablar de una reinserción laboral.

 

Creo que las instituciones dedican menos esfuerzo a las dificultades después del cáncer que no su tratamiento. El objetivo del médico especialista es salvarte la vida. Una vez logrado esto, que ya es mucho, quedan las revisiones periódicas, el seguimiento médico para controlar que todo está bien. Hasta aquí, todo correcto.

 

Pero sabemos que hay efectos secundarios de la quimioterapia, de la cirugía o los tratamientos hormonales que pueden afectar de manera crónica e interferir con la vida personal y profesional post-cáncer. Además, las molestias, dolores… que se sufren a posteriori muchas veces se viven con un miedo irracional por sí indican una recaída, un nuevo cáncer.

 

Los blogs de pacientes son de gran ayuda porque te dan un espacio donde poder compartir tus vivencias y dudas. Pero pienso que no siempre pueden o deben sustituir un soporte más profesional. El médico especialista en oncología de los centros hospitalarios no tiene tiempo para hacer este trabajo porque debe dedicarse a los pacientes con cáncer. Y los médicos de atención primaria no siempre saben cómo hacerla.

 

Por ejemplo, no hace mucho fui al CAP por un resfriado y acabé en el hospital de día de Oncología del hospital de referencia porque tenían dudas sobre el tratamiento con antibióticos. Y es que una vez has sufrido un cáncer, no sabes si siempre llevarás esta etiqueta, o cuándo, o si nunca se te podrá considerar un paciente «normal». Estaría bien que el paciente «post-cáncer» tuviera una figura médica, sea de enfermería o médico, de referencia. Alguien que hiciera de puente entre el paciente, médico de primaria y el médico especialista.

 

Así que, tras superar el cáncer, la vida se afronta como una segunda oportunidad. El cáncer te hace consciente de la fragilidad de la vida. Has visto cómo pueden cambiar tus expectativas vitales de un día para otro. Aprendes a vivir más el presente y miras de no pensar tanto en el futuro.

 

Ahora que hace sólo 7 meses que terminé el tratamiento, lo tengo muy claro. Me pregunto, sin embargo, si el tiempo me lo hará olvidar. Diría que no, pero no lo sé. No me gusta pensar o hacer planes más allá de un año. Me cuesta decir que estoy «curada» porque quizás hay alguna célula rebelde en algún lugar de mi cuerpo que un buen día decidirá salir de su escondite. Es esta mi miedo más grande.

 

Sí, todo el mundo está expuesto. Pero si ya lo has pasado, te sientes más vulnerable. Como si te hubieran colocado en una casilla de salida privilegiada sin ti quererlo.

 

 

 

Maria Ricart

 

 

Cojo de nuevo el punto donde pude poner nombre a todo lo que me había pasado: síndrome de Lynch. Este síndrome,

que para mí era un desconocido total, había hecho demasiados disparates como para que yo no empezara a querer saber quién demonios era.

 

O dicho de otro modo, dicen que para vencer a tu enemigo, tienes que conocerlo muy bien. Había otro factor que me tenía maravillada en relación con esta condición genética. ¿Qué era? La gran diferencia entre conocer y no conocer que eres portador del síndrome.

 

Si yo lo hubiera sabido antes, me habría ahorrado tres de los cuatro cánceres que pasé, ¡TRES! ¿Y por qué? Hay lo que se llama protocolos de prevención. Estos protocolos de prevención pueden voltear, para bien, la vida de una persona afectada por el síndrome.

 

Ni yo ni mi vida salieron indemnes del tsunami, a lo que se le añadieron unas lluvias torrenciales durante dos años. Es decir, intentar recuperarse de unas secuelas que en aquel momento condicionaban con exceso el día a día. Manejarlas ya se había convertido en un trabajo. Pero, por paradójico que parezca, había salido con una moral de hierro. El recuerdo de la vida de mi padre me ayudó en todo momento.

 

En cuanto aprendí a saber manejar en más o menos fortuna el paquete de «regalos» que me había llevado de toda aquella aventura, me fui al extranjero dos años con una beca de estudios. Poder volver a formar parte de la sociedad sin tener que dar explicaciones constantes de lo que me había pasado, me devolvió mi perdida autoestima. No sé si ahora lo volvería a hacer o tampoco si lo recomendaría a nadie. Pero está hecho.

 

La idea de la prevención en relación con el síndrome de Lynch iba tomando mucha fuerza y ​​tapando todo el sufrimiento de poco tiempo atrás. Pude estar en primera fila de la asociación francesa de familias afectadas por el síndrome. Quedé maravillada del trabajo que llevaban haciendo desde hacía muchos años. Nuestro país era un desierto. Si yo quedé aliviada de encontrar la causa a mis cuatro cánceres, se había convertido en todo un reto intentar explicar a tus colegas, amigos, sociedad en general qué era el síndrome. Había que trabajar en estos dos sentidos: concienciar e informar a la vez que explicar qué era. De todo aquello nació AFALynch, de la que soy cofundadora.

 

El aspecto social y psicológico de mis cuatro enfermedades quisiera resumir en una palabra: vulnerabilidad. A ojos de la gente que conoce lo que te ha pasado, incluso de tus más cercanos, te vuelves una persona vulnerable. Ante la vulnerabilidad hay dos caminos, la ayuda o aprovecharse de esta situación. Y quizás un tercero: hacer ver que nada ha pasado y que todo es como antes.

 

No es fácil para la persona que ha visto sometido su cuerpo y su mente a una montaña rusa, volver a encontrar su lugar, porque no es la misma persona que antes. No es completamente diferente, digo que no es exactamente la misma. Como tampoco es fácil para la gente que te rodea comprender qué se siente subiendo a la montaña rusa sin haber subido nunca.

 

En un viaje reciente a Londres me dijeron que con la formación que tengo, me saldrían de forma rápida oportunidades de trabajo. Allí quizás sí, pero no aquí. No sólo es el recorrido hospitalario que llevo, es también por sí solo mi edad. Aquí la edad marca mucho, a diferencia de otras culturas donde privilegian los «skills» por encima de otra cosa. Los cánceres han hecho que me haya faltado tiempo para hacer cosas, porque me lo han robado. De hacer cosas en etapas donde se pueden hacer mil y una cosas. Al mismo tiempo que me han dado algo muy valioso: la capacidad de saber aprovecharlo. Por si acaso, el tiempo hay que saber aprovechar sabiamente.

 

La palabra cáncer da miedo, ya que evoca a un paisaje nada agradable. La idea que nos vamos haciendo de esta enfermedad en copia de irla encontrando, de forma directa o indirecta, es una idea negativa. Como no podía ser de otra manera al tratarse de una enfermedad grave. Pero la mayoría de veces esta idea es demasiado negativa porque nos la hemos ido construyendo a base de «cosas desagradables que nos han ido contando», además del mal uso y del abuso que se hace en prensa.

 

Cuando hablamos de cáncer se nos apoderan más deprisa los sentimientos hacia él que la racionalidad médica, ya que para esta última nosotros tenemos que hacer un esfuerzo para entenderla, así como los profesionales a su vez un esfuerzo para comunicarla. Ser conscientes de ello es importante que el mensaje que nos llega de la ciencia es que las cosas han cambiado muchísimo, para bien, en pocos años.

 

No hay cura, pero hay grandes avances en muchos campos. Lograr un cambio de grado y de tono al hablar sobre el cáncer, especialmente en la prensa no especializada, ayudaría a comprender de qué hablamos exactamente cuando hablamos de cáncer. Este cambio también ayudaría a las personas que se enfrentan a la enfermedad o tendrán que enfrentarse a ella en un futuro.

 

Desde mi punto de vista, es crucial el respeto por el enfermo en todas las fases de su enfermedad y especialmente, aunque pueda parecer inverosímil, cuando deja de serlo. Es indispensable recibir un trato de igualdad, aceptando las diferencias, así como desterrar la benevolencia ya sea por parte de los profesionales como por parte del entorno familiar y/o profesional. Un enfermo o ex-enfermo es por encima de todo una persona. Dignificarla es tarea de todos.

Maria Ricart

 

Mi nombre es María Ricart, Montse para la familia y amigos. Nací en abril de 1962. He trabajado como técnica de

farmacia durante más de 35 años. Graduada en Sociología por la UNED.

Desde el año 2012 hago que funcione AFALynch, el acrónimo de «Asociación de familias afectadas por el síndrome de Lynch«. El síndrome de Lynch es una condición genética que incrementa las probabilidades de padecer cáncer colorrectal y de endometrio, entre otros.

 

Cuando tenía 33 años, a causa de una abundante hemorragia, o gracias a ella, me diagnosticaron un cáncer de colon. Después de un año de quimioterapia y de una operación quirúrgica abdominal, casi conseguí volver física y psicológicamente al mismo lugar de donde había salido un año antes.

 

De alguna manera había perdido la seguridad con mi cuerpo y con mi salud, pero durante estos 12 interminables meses me dediqué a conseguir pequeñas metas que al superarlas me devolvían esta confianza. De todas ellas, una ha quedado para el recuerdo: cada lunes encaraba el camino hacia el hospital a pie; era media hora de camino y lo hacía, primero para demostrarme a mí misma que podía hacerlo, y segundo, para llegar al hospital de día con las venas bien dilatadas y no tener problemas de pincharlas más de una vez.

 

Continué con mi vida sin demasiados aspavientos. Me sabía muy mal el tiempo que el cáncer me había tomado, pero no quedé traumatizada. Es decir, mi pensamiento no entró en una permanente visión de que «eso» pudiera volver. Tenía muchas ilusiones, trabajo que hacer y dos criaturas, una de pequeña que alegraba el alma. Adapté mi dieta a la secuela más grave que me había quedado: ir al baño de forma más frecuente y en una consistencia diferente. Y obviaba mirarme la cicatriz. Lo que recuerdo más traumático fueron las colonoscopias posteriores a la primera del diagnóstico. En ese momento se hacían, o se me hicieron, sin sedación y, en algunos casos, el trato con el paciente dejaba mucho que desear.

 

Tiempo después, soporto muy mal tener que pensar que el endoscopista que me trató de histérica a su informe, fuera una buena persona. La culpa fue mía, según él, si no había podido mirar bien la tripa. Yo tenía 34 años, hacía un año que había entrado en el mundo de los hospitales, un mundo desconocido para mí en ese momento. Estaba digiriendo todo lo que me había pasado. Tener que pasar por colonoscopias a esa edad no era lo que yo hubiera soñado nunca. No es una prueba fácil y, además, no siempre se respetaba la dignidad del paciente.

 

Nueve años más tarde, y después de un recorrido por hospitales públicos y privados durante un año debido a pequeñas hemorragias vaginales, se me diagnosticó un cáncer de endometrio. Mientras me hacían las pruebas rutinarias para poder llevar a cabo la operación, en una de ellas me encontraron un ganglio muy inflamado junto a la vena aorta. De todo ello, el diagnóstico fue «cáncer sincrónico, endometrio más linfoma folicular no Hodgkin«.

 

Estoy segura de que no encontraría suficientes palabras para poder describir todo lo que pasé una vez volví a ser carne de hospital. Si las encontrara, tampoco he tenido demasiadas ganas de contarlo. Aquí nunca fui capaz de volver al punto de donde había salido. Mi cuerpo aguantó, sí, pero no salió indemne. Sólo nueve meses más tarde de este diagnóstico, y de todo lo que conllevó, me volvían a diagnosticar una recidiva de endometrio en grado 4.

 

Creo que ya ni quedaba espacio para otro choque como aquel y me derrumbé. Cabe decir que la quimio del linfoma ya la había recibido en el Hospital Clínic de Barcelona, ​​por lo tanto, cuando se me diagnosticó la recidiva de endometrio yo estaba bajo su paraguas. Esto fue una gran suerte para mí. Cuando entré en contacto por primera vez con los médicos del Hospital Clínic de Barcelona no tenía ni idea si viviría o moriría, pero lo que más me sorprendió es que me trataban como una persona.

 

Dejó de importarme demasiado si viviría porque recuerdo que estaba muy contenta de haber cambiado mi estatus hacia mi antiguo hospital. Allí recuerdo que todo era muy triste, espero que ahora hayan cambiado. Cada vez que me tocaba visita con el hematólogo hablábamos del «muerto y de quien lo vela».

 

Había vida más allá de los interminables parámetros del listado de la analítica. Me veían como una persona que podía y tenía derecho a expresar su opinión sobre un puñado de cosas que nunca dejaron de interesarme. Y no puedo decir otra cosa de las visitas que se me añadieron después en el pasillo de oncología ginecológica. Tampoco defraudaban las que se realizaban en gastroenterología. En este último servicio es donde empezaron a traerme el control de lo que se me había diagnosticado en medio de estos tres procesos oncológicos, el síndrome de Lynch.

 

Poder poner nombre a todo lo que me había pasado me aligeró. Saber que todo aquello era debido a un mal funcionamiento en el sistema de reparación de los genes me reconfortó. El siguiente paso era saber cómo hacer frente a ese sistema que no sabía copiar bien y que me había llevado hasta allí.

 

Cuando terminé la quimio y la radio de la recidiva de endometrio, y después de los cuatro cánceres, tuve que recuperar muchas cosas y, con algunas otras, acostumbrarme a convivir con ellas. Poder volver a caminar con cierta normalidad tardó su tiempo, pero se consiguió. Nunca he vuelto al punto de salida, pero he desarrollado tácticas de todo tipo.

 

 

José Sánchez

 

 

Me llamo José Sánchez, tengo 74 años y estoy jubilado. Hace 12 años, en 2005, me diagnosticaron un cáncer de

próstata.

Fue durante una revisión rutinaria al urólogo. Era el mes de julio y los médicos vieron que tenía el tumor en medio de la próstata. Al cabo de cinco meses, en diciembre, me operaron.

En mi caso, me extirparon la próstata sin necesidad de tenerme que hacer ni radioterapia ni quimioterapia.

Recuerdo que me advirtieron de los posibles efectos secundarios de la operación. El tratamiento de próstata tiene efectos secundarios que pueden afectar notablemente la calidad de vida, tales como impotencia sexual o la incontinencia urinaria además del riesgo de obesidad, diabetes, depresión, cardiopatía e hipertensión.

Me dijeron que el tipo de tratamiento no garantía nada, porque tanto la cirugía para extirpar el tumor como la radiación tienen estos efectos secundarios.

Entonces, la primera pregunta que me hice fue: “¿Por qué yo?”. Me preocupaba el tema de la erección y el médico, hablando de eso, me dijo que un 85% de los hombres quedaba impotente y un 15% de hombres quedaba bien. Y esta respuesta me desmoralizó.

En mi caso, formo parte de este 85% y no tengo erección. Ahora no pienso en eso y, afortunadamente, tengo una mujer que se hizo al cargo. Mi intervención no fue muy traumática y al cabo de dos días de operarme ya salía del hospital.

En el ámbito laboral, no necesité recibir ningún tipo de apoyo por parte de la empresa donde trabajaba ni tuve que pedir un horario más flexible porque terminé del trabajo un día antes de jubilarme. En este sentido, no sufrí ningún tipo de discriminación.

Tampoco he tenido problemas con los seguros o productos financieros, no he tenido que necesitar ningún tipo de apoyo psicológico o social externo o ir algún tipo de terapia. Tampoco tengo incontinencia, que eso, también era un tema que me preocupaba.

Eso sí, recuerdo que me preguntaba: «¿por qué me ha tocado a mí?». Con todo, soy un hombre que si el doctor me dice: «a las 12 se debe tomar la pastilla», yo, a las 12, me la tomo. Acepto las situaciones.

Y, ahora, desde hace 12 años después de la operación, que cada año voy a hacerme una revisión. El médico, «moralmente», dice que no me da el alta porque tengo un PSA relativamente alto.

El PSA es una sustancia de la próstata que se puede medir con un simple análisis de sangre. Cuando se encuentra un PSA alto puede indicar que la próstata es mayor de lo normal, que está inflamada o infectada, y también que puede haber un cáncer o, en mi caso, recaída.

Aparte de las analíticas, actualmente hago una vida normalizada. Voy a jugar al tenis, a la playa, camino una hora y media al día… estoy de buen humor. Lo único que me ha cambiado es mi vida sexual.

Ahora puedo explicar sin problemas las alteraciones que afronté en mi vida sexual, sobre todo al principio. Nos tuvimos que adaptar porque, aunque puede parecer que el tema queda disminuido, la libido no lo hace. Si entendemos que la vida sexual puede ser más amplia, es fácil encontrar la solución. Después de todo, entre la vida o la muerte y las secuelas de la intervención, yo no tengo ninguna duda.

 

Loly Fernández

«Malauradament no hi ha programes que abordin les dificultats socials que es plantegen després del càncer»

 

Quan em van diagnosticar el càncer no tenia la sensació d’estar malalta. Aquesta sensació la vaig tenir després,
quan estava fent els tractaments. Suposo que va ser perquè em van trobar el tumor en una visita de control per la meva maternitat (no vaig notar cap símptoma previ)  i perquè inicialment em van dir que era un “in situ” agafat molt a temps i amb bon pronòstic.

Un cop al quiròfan, em van fer la biòpsia del gangli sentinella. En un primer moment, aquesta prova no va sortir positiva però en un anàlisi posterior al laboratori sí, i al cap de 25 dies em van tornar a operar per treure’m la cadena ganglionar i es va modificar el diagnòstic inicial i per tant el tractament a seguir.

Per sort, vaig viure el procés amb molts d’ànims i molt acompanyada dels meu cercle familiar, personal i professional. Quan passes un càncer, hi ha una recuperació física dels efectes secundaris que provoquen els tractaments… però una no té mai la sensació d’estar completament recuperada, d’això mai no et recuperes.

Sí que recordo que vaig sentir un cert vertigen quan vaig deixar de tenir la tutela dels metges i els controls periòdics es van anar espaiant fins a 2 anys. En aquest punt vaig sentir-me molt vulnerable, suposo que com la majoria de les persones que es troben en aquesta situació.

Com a seqüela del càncer, tinc la cirurgia al pit i com que aquesta és bilateral, els esforços els he de controlar. També haig de tenir molta cura del braç on em van treure els ganglis per prevenir la possible aparició d’un limfedema. També, des de llavors, tinc molèsties digestives de les quals no m’he acabat de recuperar… però en termes generals, faig una vida normalitzada i em sento saludable.

El meu procés d’adaptació i de reinserció laboral va ser progressiu. Vaig estar dos mesos sense anar a  treballar (el temps de recuperació de la cirurgia) i, quan vaig començar la quimioteràpia, vaig estar en actiu de manera intermitent: cada mes treballava dues setmanes (amb adaptació de jornada) i les altres dues setmanes estava de baixa per recuperar forces i descansar.

Finalitzat el tractament, vaig recuperar la normalitat de manera progressiva. La veritat és que va ser un procés de reincorporació molt dolç perquè vaig rebre tota mena de suport: adaptació de jornada, flexibilitat, adaptació de tasques, facilitat per assistir al visites mèdiques…

Crec que les institucions es centren en l’activitat sanitària i dediquen esforços a tot allò que fa referència al procés del tractament d’un càncer. En aquest punt sí que crec que existeix una especial sensibilitat social i això és fonamental. No obstant això, penso que encara hi ha un buit o mancances en el moment posterior, és a dir, un cop reps l’alta o has superat la fase més aguda i més evident de la malaltia, aquí no hi ha suport ni ningú que se n’ocupi, ni tampoc sensibilitat social de què hi ha necessitats.

En aquest sentit, sembla que no t’hagi passat res, tot i que en el fons, tant a l’empresa com a la societat i a la teva vida, aquesta experiència afecta i no es pot esborrar. Malauradament, no hi ha programes que abordin les dificultats socials que es plantegen després del càncer.

L’índex de supervivència al càncer és molt elevat i, juntament amb la detecció precoç, afortunadament, ens trobem en molts casos de persones joves que el superen. Per això, cal que l’entorn social i laboral tingui en compte aquesta nova situació de necessitat que es genera.

En concret, dins l’àmbit laboral crec que hi ha una certa estigmatització de les persones que han patit un càncer: per si han d’anar sovint al metge, per si són especialment sensibles, per si s’han d’adaptar al seu lloc de treball… I, com que el mercat laboral és tan precari, és fàcil que aquestes persones quedin excloses de l’entorn laboral.

Això s’hauria de normalitzar. S’haurien de generar instruments que permetin a les persones que han superat un càncer una adaptació i reinserció normalitzada a la vida laboral i social, perquè hem de continuar i reprendre una vida, que mai torna a ser la mateixa que teníem abans.

 

 

Jordi Riart

“Un cop tens l’alta mèdica el pacient passa a formar part de les estadístiques”

Jordi Riart

61 anys, casat sense fills

  • Situació laboral: En actiu, com a tècnic en el Departament d’Agricultura Ramaderia, Pesca i Alimentació.
  • Malaltia: Afectat per un mieloma múltiple diagnosticat el mes de febrer de 2008 i després d’un tractament de quimioteràpia durant sis mesos, passa per un auto trasplantament de medul·la.

 

Vaig rebre el diagnòstic com un fet molt traumàtic fins al punt d’arribar a dubtar de la veracitat de la situació. Després, un cop passada la fase de rebuig, acceptar-ho no em va resultar fàcil.

El tractament, físicament, va ser dur. Vaig perdre la mobilitat, tenia les defenses baixes i una pneumònia em va portar al llindar del traspàs. De tot plegat, el més difícil, per a mi, va ser el trasplantament, que em va suposar estar aïllat durant vint-i-un dies en un box amb moltes molèsties i patiment.

Quan vaig sortir de l’hospital i teòricament en condicions de començar la recuperació, vaig caure en una profunda depressió i vaig necessitar tractament psicològic. La meva principal preocupació era si podria recuperar la normalitat tant física com laboral.

Després dels sis mesos del trasplantament, vaig recuperar totalment la mobilitat i em vaig poder reincorporar a la feina. Afortunadament, no he tingut cap seqüela física de tot el procés que vaig passar.

Així que, després de demanar l’alta, em vaig reincorporar al meu lloc de treball, sense cap problema. En el meu cas, no em va caldre rebre cap mena de suport per part de l’empresa perquè treballo a l’administració pública.

En el tema laboral no vaig tenir cap problema però sí que recordo que l’any 2010 vaig demanar una pòlissa de préstec i l’interventor de l’entitat bancària em va posar en coneixement que obviava el fet de la malaltia del càncer en el seu informe ja que en aquests casos, em va dir, el banc no facilitava el préstec.

Per això, crec que les institucions no dediquen suficients esforços a solucionar les dificultats socials després del càncer. Hi ha un buit que cal abordar amb urgència, sobretot en aquells casos en què la malaltia provoca una pèrdua del lloc de treball i encara en ple segle XXI és una malaltia estigmatitzada. Cal combatre mites i falsedats sobre el càncer.

S’ha de saber que després del càncer el sentiment és contradictori. Per una banda l’alegria d’haver superat una malaltia greu es contraposa amb la incertesa de la recaiguda.

Des de l’hospital de referència es donen poques explicacions sobre “el dia després”. Un cop obtinguda l’alta mèdica, el pacient passa a formar part de les estadístiques. Per això, crec que les entitats i associacions de lluita contra el càncer tenen una gran importància, ja que ofereixen suport i accions concretes per millorar la qualitat de vida de les persones que passen o han passat per la malaltia. Millorar l’actitud, sovint, marca la diferència.

Un aspecte que sovint s’oblida de mencionar, és l’entorn que envolta al malalt de càncer. L’entorn social i sobretot la família juga un paper clau durant el procés. La parella o qui té cura del pacient, necessita també rebre suport, atenció i informació, com el mateix malalt. I no sempre és així.

A partir de la meva experiència puc dir que la vida s’obre novament, com una altra finestra, on el paisatge, tot i ser el mateix, s’observa amb matisos diferents, on prenen valor aspectes que abans passaven desapercebuts.

Teresa Ferreiro

«Hay un vacío en torno a cómo afecta el cáncer a las mujeres jóvenes»

Teresa Ferreiro

45 anys

Me llamo Teresa Ferreiro y soy coach profesional. Tengo 44 años, un hijo y vivo en pareja. Actualmente estoy recuperada de un carcinoma ductal infiltrante, un tumor de 5,5 cm, en la mama derecha, sin ganglios afectados.

El inicio de mi tratamiento fue muy intenso: Empecé la quimioterapia y me hicieron a la vez una extracción de tejido ovárico. Además, entré varias veces al quirófano para colocarme el portacatch.

El tratamiento de la quimioterapia, como a la mayoría de pacientes con cáncer, me dejaba bastante cansada y con muchas náuseas, pero al cabo de una semana me recuperaba y podía disfrutar de los días y estar activa.

Recuerdo las principales dudas o temores que me vinieron a la cabeza cuando me diagnosticaron el cáncer: me preocupaba mucho que me estuvieran dando un diagnóstico equivocado porque me encontraba muy bien.

Esto del cáncer no me podía estar pasando a mí, pensaba. Además, me daba miedo morirme. Y una vez superado este miedo, me preocupaba mucho no poder alcanzar mis sueños vitales, como el de ser madre.

Aparte de la maternidad, hay otras preocupaciones que me surgieron: no poder recuperar la vida tal cual la había dejado, mi carrera profesional, mi cuerpo que estaba en forma, mis aficiones, como caminar por la montaña, bucear o escalar vías ferratas.

Tras recuperarme de la enfermedad empiezo otra lucha, la de después del cáncer. Esto tiene que ver con las secuelas físicas y emocionales que deja la enfermedad. En mi caso, estas secuelas fueron diversas. La más importante es la del linfedema en el brazo derecho, que ha ido mejorando hasta el punto de que ahora ya no llevo manga y la de la menopausia que, en la mayoría de mujeres, se avanza mucho con las consecuencias que conlleva.

También vi muy afectada la memoria. Todavía digo que noto el chemobrain porque tengo distracciones importantes. Mi pareja, sin embargo, dice que lo utilizo de excusa cuando me olvido dealgo.

Las secuelas físicas son sólo una parte de esta nueva etapa. Después de la enfermedad comienza todo el proceso de reinserción laboral y social después del cáncer. En mi caso, justo antes del diagnóstico, había encontrado un nuevo trabajo en el que decidí no incorporarme para dedicarme tiempo a mí misma. Una vez recuperada, ya no intenté volver porque busqué otra actividad que se adaptara mejor a mis necesidades del momento. Mi trabajo anterior ya me permitía un horario flexible por lo que no tuve que pedir un trato especial.

Pude poner mis condiciones, y empecé a trabajar como consultora a tiempo parcial. Así disponía de flexibilidad y también de tiempo. Un tiempo que dediqué a escribir un libro alrededor de mi experiencia con el cáncer (Un bulto en la mama – Tú eliges cómo abordarlo) y que publiqué poco después.

No tuve ningún problema respecto a mi reincorporación laboral, pero donde sí los encontré fue en la demanda de productos financieros. Hace un año solicité una hipoteca conjuntamente con mi pareja. Para determinar el coste del seguro me hicieron un cuestionario exhaustivo y me pidieron un certificado médico.

Aunque mi oncólogo aseguró que estaba libre de enfermedad, la entidad bancaria me exigió un pago 5 veces superior a la cuota que me correspondía del seguro, según mi edad y situación laboral. Me han dicho que la cuota se podrá revisar cuando hayan pasado diez años desde que estoy libre de cáncer.

Respecto a los recursos que hay para abordar las dificultades sociales que sufren las personas que han superado un cáncer, creo, desde mi experiencia, que aún existe un vacío en torno a cómo afecta el cáncer a las mujeres jóvenes. Y para mí, joven es aquella mujer que todavía puede ser madre una vez superado su cáncer.

La sociedad aún lo ve con muy malos ojos, como si fueras una inconsciente que va a traer al mundo a un niño para dejarlo huérfano después. Y en realidad, en la mayoría de los casos estamos más protegidas si hay un embarazo después de un cáncer de mama.

Creo que es necesario empoderar a los pacientes y darles herramientas para que ellos mismos puedan tomar el control de sus vidas y gestionarlas. Estos son dos aspectos que las instituciones aún no tienen en cuenta a la hora de cubrir las necesidades de las personas que hemos superado un cáncer.

El empoderamiento es un tema a tratar y ayuda enormemente a las personas a recuperar la vida que desean, sin ponerse unos límites que a menudo están marcados por la sociedad.

En el caso de las mujeres jóvenes y el cáncer de mama, considero que no se da suficiente valor a las secuelas que puede causar y que la paciente puede percibir como más importantes que el cáncer en sí: la pérdida de fertilidad, la menopausia avanzada, el chemobrain, la pérdida del deseo sexual, la afectación de la vida sexual o el linfedema.